Data, informace a medicína.
Publikováno: Kol. autorů: Provoz zdravotnických zařízení, Verlag Dashofer, Praha, 2002
Informační revoluce zasahuje do našich životů s bezohledností vlastní všem revolucím. Orientace v možnostech
i rizicích, které přináší, je stále obtížnější. Připomíná to známou frustrační kompozici - na jedné straně
očekávání velkých možností, které zatím nedokážeme využít a na druhé straně zklamání ze záplavy
informačního balastu. Ve víru megabajtů, rostoucích obrazovek a datových skladů se snadno ztrácí orientace a
někdy i smysl. Aby nás tak snadno nedostali je dobré si čas od času udělat malou inventuru, vybrat to podstatné
a oddělit zrno od plev. Utřiďme si základní pojmy a podívejme se na problematiku dat, informací a
informačních technologií ve zdravotnictví z různých úhlů pohledu
Co jsou data
Data jsou zaznamenané údaje, které postihují vlastnosti objektivní reality. Následným zpracováním a
interpretací dat vznikají informace. Základním rysem informace je, že nám přináší srozumitelné sdělení, které
zvyšuje kvalitu našeho poznání a rozhodování (učeně bychom řekli, že snižuje míru entropie). Z tohoto
hlediska se dá říci, že má subjektivní charakter. Co je informací pro jednoho nemusí být informací pro druhého.
Daty tedy jsou všechny údaje, které o pacientovi získáme a které jsou nějakým způsobem zaznamenány,
například všechny anamnestické údaje, přítomný stav pacienta, hodnoty naměřené při laboratorních vyšetřeních
atd.
Data můžeme dělit na individuální a sumární. Individuální se vztahují k jednotlivému objektu a sumární
popisují soubory objektů. S oběma typy se denně setkáváme, třeba ve chvíli, kdy porovnáváme výsledek
hematologického vyšetření s normami příslušné laboratoře.
Jak data vznikají
Zdravotnictví produkuje každodenně velké objemy dat. Nejvíce jich vzniká během diagnostického a léčebného
procesu a při jeho vykazování plátcům zdravotní péče (pojišťovně i samoplátcům). Dalším zdrojem dat jsou
povinné výkazy pro statistiku (ÚZIS), cílená šetření mapující zdravotní stav populace a zejména vědecká a
výzkumná činnost. Ve zdravotnictví vznikají také data ekonomického charakteru, která jsou většinou uložena v
účetnictví, výročních zprávách či pojistných plánech jednotlivých plátců a poskytovatelů. Specifickou oblastí
jsou sumární data vznikající na centrální úrovni (přerozdělení, kapitační koeficienty, fondy, KORKO atd.).
Obchodně zajímavá jsou data lékáren o spotřebě léků a zdravotnického materiálu.
Proč data vznikají
Stejně jako pojmy i data vznikají z potřeby popsat realitu a tento popis vzájemně sdílet a udržet. V medicíně
většinou data přispívají ke kvantifikaci jevů a obohacují komunikaci o něco měřitelného. Tato schopnost dat se
s výhodou uplatňuje, dokonce je nutná, v mnoha oblastech. Nedovedeme si představit svoji právní ochranu bez
přesné a průkazné dokumentace, hrazení zdravotní péče bez dohodnutého způsobu vykazování údajů o
poskytnuté péči, či jakékoli smluvní vztahy bez popsatelného obsahu. Data jsou potřeba pro řízení, vědu a
výzkum, obchod a co si dalšího ještě vymyslíte
Kdo data vlastní
Samostatným a ne zcela triviálním problémem je otázka, kdo je majitelem těchto dat a kdo je tedy oprávněn s
nimi nakládat. Představme si běžnou situaci, kdy pacient podstoupí vyšetření u více lékařů (praktický lékař,
jeden či více ambulantních specialistů, nemocnice). Zákony sice hovoří o návaznosti péče a součinnosti
jednotlivých segmentů, ale realita je jiná. Ne vždy jsou všechny získané údaje dostupné všem zúčastněným
lékařům. Pokud se o nápravu výpadku dat pokusí pojišťovna, vyvstává před ní problém vlastnictví dat. Jsou
data o pacientovi jeho data, nebo jsou vlastnictvím lékaře, který je získal či pojišťovny, která za ně zaplatila?
Odpověď neznáme, existují různé právní výklady a v případě sporu může rozhodnout jedině soud
K vlastnictví dat, nebo alespoň jejich jisté části, se ve zdravotnictví hlásí všichni zúčastnění - pacienti, lékaři,
pojišťovny i stát. Zatímco v anglosaských zemích se na pacientova individuální data pohlíží jako na jeho
vlastnictví a pacient má přístup ke všem údajům své zdravotnické dokumentace, je náš přístup více
paternalistický. Pacientům se většinou nezpřístupňuje obsah dokumentace, s odkazem na jejich neschopnost
správně interpretovat zaznamenané údaje, je jim poskytován pouze výpis. Pokud pacient mění ošetřujícího
lékaře, lze mu poskytnout maximálně opis dokumentace. Důvodem je možnost kontroly pojišťovnou, ale i
důvody forensní
Jak data chránit
Zdravotnická data jsou citlivá a jejich účinná ochrana podmínkou důvěry mezi pacientem a lékařem. Data
mohou být ohrožena více způsoby. Prvý představuje jejich poškození nebo zničení. Příkladem může být
porucha hard disku počítače i prosté odnesení papírové dokumentace. Ochranou je zálohování dat a jejich
skladování mimo provozní prostory. Minimalizujeme tak riziko zničení či poškození dat při poruše počítače,
ale i při loupeží či živelné pohromě. Komu už jednou zhavaroval hard disk, ten ví o čem hovoříme a jistě na to
do sklonku svých dnů nezapomene
Další ohrožení dat představuje riziko jejich přepisu nebo záměny. Hackerský průnik do nemocničního
informačního systému a změna základní diagnózy a nasazené terapie tak, aby nežádoucí svědek zemřel třeba v
hypoglykémii, je otřepaným, ale v tomto směru alarmujícím, námětem thrilerů z nemocničního prostředí.
Ochrana spočívá v zabezpečených operačních systémech, v bezpečných aplikacích a v přístupových právech
jak do počítačů a aplikací, tak i na jednotlivá pracoviště. Je tedy technického rázu.
Třetí hrozbou pro data je jejich zneužití k jinému účelu, než pro který jsou získávány. Základní úrovní ochrany
dat je legislativní vymezení, které určuje jaká data mohou být pořizována, jak mají být spravována a k jakým
účelům používána. Nejdůležitějším zákonem v této oblasti je zákon č.101/2000 Sb. o ochraně osobních údajů a
změně některých zákonů. Tento zákon upravuje ochranu osobních údajů o fyzických osobách, práva a
povinnosti při zpracování těchto údajů a stanoví podmínky, za nichž se uskutečňuje jejich předávání do jiných
států. Tímto zákonem je také zřízen Úřad pro ochranu osobních údajů, který dohlíží nad naplňováním litery
zmíněného zákona. Zákony, které tvoří legislativní rámec institucí pracujících s daty (například zdravotní
pojišťovny), obsahují paragrafy vymezující explicitně účely, ke kterým mohou být data použita.
Variací na dané téma je zkopírování dat a jejich následné zneužití. Je to o to zákeřnější, že správce dat nemusí
jejich únik zaznamenat a prvé signály o něm přicházejí až ve chvíli, kdy se objevují jeho dopady. Ochrana je v
dodržování bezpečnostního režimu, který je kombinací personálních, organizačních a technických opatření.
Neexistuje žádný kryptovací postup, který by nebyl dešifrovatelný. Kryptování má učinit prolomení ochrany
neúměrně finančně a časově náročné, takže konečný efekt je pro hackera nezajímavý.
Poslední položkou v tomto výčtu je otázka likvidace dat a informací ve chvíli, kdy pro nás přestanou být
potřebná. Způsob, jakým data zanikají, musí být v rámci instituce popsán a závazný pro všechny, kteří s daty
nakládají. Skartační řády a předpisy skartačních postupů jsou obsaženy v bezpečnostních projektech
informačních systémů.
Problematika ochrany dat bude upoutávat stále více pozornosti. Rovnováha mezi prospěchem, které přináší
zvýšení dostupnosti stále většího množství dat a rizikem, které vyplývá z možnosti jejich zneužití, bude křehká
a průběžně se bude adaptovat na vývoj prostředí.
Jak informace vznikají
Informace vzniká zpracováním nebo interpretací dat. Význam informace souvisí s naším jednáním a potřebou
kvalifikovaně rozhodovat. Její hodnota je tedy dána velikostí tohoto přínosu. Zda nějaké sdělení je či není
informací určuje prospěch, který z něj získává jeho adresát. Čili, stejné sdělení může být přijato jedním
příjemcem jako informace a druhým jako nic neříkající údaj. Módním trendem dnešních dnů je shromažďování
dat v datových úložištích (datawarehouse) a nad nimi budovat aplikační prezentační software pro management.
Achillovou patou těchto projektů je jako vždy člověk. Ten, kterému má tento nákladný nástroj sloužit, musí být
schopen formulovat požadavky, tedy definovat jaké výstupy potřebuje pro své rozhodování. Pokud to neumí,
chová se obdobně jako lékaři, kteří rutinně ordinují soubory vyšetření, od kterých si nic neslibují (většina
biochemických testů, ELFO apod.), které neovlivní jejich rozhodování a nakonec jen dekorují zdravotní
dokumentaci. Pro řadu ředitelů zdravotnických zařízení práce s manažerským softwarem začíná, ale i končí,
pohledem na barevný graf. Prostá kumulace dat nevytváří informace, informace vznikají jejich zpracováním,
interpretací, tedy aktivní činností.
Jak informace organizovat a vyhledávat
Informační revoluce se podobá výbuchu sopky, která chrlí informace a hrozí, že zasype celý svět. Informace se
na nás valí ze všech stran a při každém kroku o ně zakopáváme. Na druhé straně si ve chvíli, kdy potřebujeme
jednu konkrétní informaci, nemůžeme vzpomenout, kdeže jsme ji viděli či četli. Spoléhat na chatrnou lidskou
paměť není ta nejlepší strategie. Proto se odjakživa informace škatulkovali do kartoték, registrů, třídili podle
hesel, témat. Znalost, kde informaci hledat, začínala být velmi ceněnou. Kolem organizování a vyhledávání
vzniklo celé velké odvětví - knihovnictví. V okamžiku jak se informace začali digitalizovat, tj. umísťovat do
datových úložišť počítačů, situace se radikálně změnila. Počítačová paměť oproti lidské nezapomíná - je
spolehlivá a její kapacita je obrovská. Počítač se nebouří, když je naplněn spoustou dat a nesnižuje to ani jeho
výkon. Listování v knížkách a časopisech pak za nás odpracuje počítač a navíc je v této činnosti naprosto
bezchybný. Musíme ale vědět co hledáme a musíme to vědět jistě.
Byly vyvinuty techniky jak obdařit ukládaný text pomocnými informacemi, které pak umožní jejich rychlé
vyhledání (klíčová slova), nebo přímé vyhledávání podle citovaného textu (fulltextové vyhledávání v
dokumentech), jak vyhledávat nejen na svém počítači, ale i v síti počítačů (internetové vyhledávače).
Neméně důležité je věnovat čas a námahu organizaci ukládání informací. Logický a přehledný systém
organizování informací do hierarchických skupin, tématicky podobných, ušetří mnoho času a nervů při jejich
zpětném hledání. Stromová struktura organizace souborů v počítači nám umožňuje přehledně archivovat
dokumenty. Je dobré si na začátku tuto strukturu dobře rozvrhnout, abychom ji nemuseli stále měnit. Dobré je
členění podle aktivit, uživatelů, či podle zdroje původu.
Kdo informace užívá
Obsah a forma informací je závislá na jejich uživatelích. Jinak budou vypadat informace pro občany (pacienty),
jinak pro poskytovatele (lékaře) a jiné budou pro plátce (pojišťovny), stát či zdravotnický průmysl.
Občan - pomineme-li informace, které se občanovi dostanou při přímém kontaktu se zdravotními službami,
poroste důležitost informací, které mu pomohou při volbě pojišťovny, lékaře a při rozhodování co dělat když
má trápení a nechce hned běžet k doktorovi. V žádné z těchto oblastí se zatím mnoho neudělalo, v prvých dvou
oblastech lze nejvíce inspirace nalézt ve Spojených Státech, kde jsou plátci i poskytovatelé pravidelně
hodnoceni, v té třetí je velmi hezký server britské NHS (www.healthcareguide.nhsdirect.nhs.uk
Lékař - lékaři by uvítali rychlý přístup ke kompletním informacím o pacientovi, nad kterým právě stojí a k
informacím týkajících se současného stavu lékařského umění. Prvý bod bude ještě několik let v kategorii sci-fi,
i když projekty na propojení databází a řešení přístupových práv jsou již zpracovávány. Problémem není data
zpřístupnit, ale jak je ochránit před zneužitím a jak garantovat jejich správnost. Druhý bod už dnes záleží jenom
na naší chuti, na internetu je dostupná záplava informací mapujících úroveň poznání v medicíně (vice v kapitole
Jiřího Menouška: Medicína na internetu). Lékaře, který podniká, zajímají informace obchodního světa. Patří
mezi ně informace z obchodního rejstříku (www.justice.cz), stránky firem zdravotního průmyslu, lékáren a
zdravotnických zařízení. V některých zemích může lékař objednat pro pacienta lék v lékárně přímo během
vyšetření v ordinaci a ten mu je doručen přímo do domu. Vedle většího komfortu to přináší snížení rizika
záměny, lékové interakce a kontrolu spotřeby l
Pojišťovny - rolí pojišťoven je organizovat a nakupovat zdravotní péči svým pojištěncům. Naše pojišťovny se
tomu zatím ještě učí. Zatímco informaci o rozsahu a objemu potřebné péče mohou snadno získat z výkazů
zdravotnických zařízení, informace o kvalitě, dostupnosti, cenách jsou dostupné hůře nebo zcela nedostupné.
Stát - ústav zdravotnických informací a statistiky shromažďuje informace o demografickém vývoji, natalitě,
mortalitě, morbiditě, prevalenci a incidenci nemocí a o základních ekonomických ukazatelích pro potřeby státní
zdravotní politiky. Informace ÚZIS naleznete na www.uzis.cz. Pokud chcete vědět jaké legislativní kroky
chystá naše ministerstvo, tak se s důvěrou obraťte na www.mzcr.cz.
Zdravotnický průmysl - pro firmy dodávající do zdravotnictví léky, materiály nebo přístrojovou techniku jsou
dobré informace podmínkou přežití na trhu. Výrobci potřebují informace obchodního charakteru (co, kolik,
kde, za kolik) o uplatnění produkce své i konkurentů na trhu i informace z výzkumu, aby drželi krok s vývojem.
Nejpřehlednější informace jsou dnes dostupné ve farmacii. Primárními zdroji dat jsou lékárny, distributoři a
výrobci. Firmy, které se přípravou informací v této oblasti zabývají, mohou buďto data vykupovat
(zpracovatelská firma má pak možnost s nimi volně nakládat, tedy s nimi dále obchodovat) nebo zájemcům
zpracovávat jejich vlastní data (v tomto případě musí firma garantovat ochranu dat svého zákazníka).
Objektivita informací a odpovědnost za jejich správnost
Lékař, který nese odpovědnost za učiněná rozhodnutí, musí mít vysokou jistotu, že informace na jejichž
základě jedná, jsou správné a objektivně pravdivé. Při své úvaze hodnotí hodnověrnost zdroje (zda alarmující
údaj nepochází z laboratoře s neúměrně vysokým výskytem laboratorní chyb) nebo zda informace nemohla být
na cestě od zdroje k němu pozměněna (třeba chyba při přepisu). Pokud máme jen zlomek pochybnosti o
věrohodnosti informace je třeba si ji ověřit. Právě nedostatečná průkaznost mnoha informací, které během
historie pacienta vznikají, je důvodem opakování stále stejných vyšetření. Zvýšení průkaznosti jednotlivých
informací by sice jejich počet mohl omezit, ale zcela jistě je nevyloučí. Každý chybujeme a chyba druhého
neomlouvá naše pochybení, pokud jsme tuto chybu byli schopni rozpoznat. Odstranění nesprávné ledviny na
základě chybného údaje v dokumentaci, nebo podání inkompatibilní krve kojenci po špatném stanovení krevní
skupiny v krevní bance, jsou chyby tohoto typu. Lékař je odpovědný nejen za svůj podíl v léčebném procesu,
ale i za hodnocení informací, které pro své rozhodování použije
Desinformace nevzniká jenom chybnou informací, ale také špatnou interpretací korektní informace. Stejně jako
ve známém kresleném vtipu, kde lékař chlácholí zhroucenou pacientku slovy: "Paní Nováková neděste se,
negativní nález znamená, že jste zdráva." Pro každodenní lékařskou praxi z toho vyplývá, že není ani tak
důležité, co svým pacientům říkáme, ale právě jenom to co z toho pochopí. Odtud tedy pravidlo, že pacient má
být informován způsobem, který odpovídá jeho intelektuální a znalostní úrovni.
Autoři:
MUDr. Pavel Vepřek, Tým DG plus, s.r.o.
RNDr. Jaroslav Janda, Tým DG plus, s.r.o.
Copyright 2002 Tým DG plus, spol. s r.o.; Poslední změna: 2002-08-12 13:23:21
Zpracování údajů