Etika v medicíně Marie Mesanyová Etika je součást filozofie, je to nauka o mravnosti -- určuje, co je mravné a co je nemravné Mrav je zásada, kterou lidé dodržují, protože ji uznávají (z vnitřních pohnutek) Morálka je soubor pravidel -- předpisová stránka mravnosti (vnější formulace) Zatímco etické principy se zabývají dilematy, připouštějí nejednoznačnost, legální -- právní principy musí být vyjádřeny tak, aby byly jednoznačné, vyjadřují normy a sankce legitimita -- oprávněnost Potřeba zabývat se etikou v medicíně vychází ze tří okolností: 1. Norimberský proces po 2. sv. válce ukázal na realitu zneužití ideologické moci nad lidským životem a zdravím, zneužití medicínských znalostí, důsledky euthanázie, experimentů, eugeniky (umělá selekce populace zbavováním se neperspektivních jedinců),. 2. Obrat k lidským právům (Charta lidských práv) potažmo formulování práv pacientů, zdůrazňování práva na sebeurčení, spolurozhodování a odpovědnost za vlastní život (z a zdraví i za vlastní smrt) 3. Pokrok v medicíně -- obrovský nárůst technologie a tím i znásobení moci, kterou lékař reálně má nad zdravím i životem nemocného člověka. Tento poslední bod má v zásadě dva následky: - glorifikaci medicíny -- obrovské reálné úspěchy, zvláště na poli akutní medicíny -- oživování, intenzivní péče, chirurgie, transplantace, dialýza, ale i farmakologie - vytváří obraz všemocné medicíny v očích neodborné veřejnosti i pocit zodpovědnosti za uzdravení a život nemocných na straně lékaře. Hranice možností medicíny jsou více či méně vědomě popírány a zamlžovány "medicína vítězná". - záchranou nemocných, kteří by v dřívějších dobách na svou nemoc zemřeli v krátké době, dochází k nárůstu nemocných chronických. Medicína totiž v mnohých případech zachraňuje život, ale nemůže dát plné zdraví. Nemocní se svou nemocí přežívají a zůstávají více či míň závislí na další lékařské péči (cukrovka, dialýza, imunosuprese). Ukázalo se že samotné prodloužení života nemusí být vždy vnímáno jako pozitivum, objevuje se pojem kvalita života jakožto kriterium úspěšnosti léčby. S tím dochází k otázce, jaký život ještě stojí za to žít a jaký život už má tak "špatnou kvalitu, že ho nestojí za to žít" a otázka toho, kdo o tom má a může rozhodnout. Na tomto poli vzniká otázka euthanasie. Má své skalní zastánce a odpůrce, přičemž krajní pozice jsou charakteristické více pro mediální uchopení problém a emocionální postoje, než pro seriozní vědecké zkoumání. Diskuse se vede zpravidla formou hledáním pro a proti, ne jenom postojem ano či ne. Je potřebné rozlišovat pojmy: Aktivní euthanazie -- akt ukončení života na žádost nevyléčitelně nemocného, který trpí a jehož nevyléčitelná nemoc vede nevyhnutelně k smrti. Jiným synonymem je "pomoc k smrti". Je považována za neetickou z hlediska lékaře (či kohokoliv, kdo by ji provedl) i z hlediska nemocného (nikdo není povinen takové žádosti vyhovět -- musí být zachována svoboda svědomí něco takového odmítnout). Riziko zneužití je veliké, vědomí tohoto je zvláště živé v Německu, není legalizovaná nikde. V Holandsku se někdy provádí, není však legální. Zvyklost je taková, že lékař, který ji provede, ji musí nahlásit, potom je s ním zahájeno trestní řízení a to je ukončeno osvobozením. Reálně je tam tedy euthanasie nelegální, ale beztrestná (tím je ochráněna svoboda lékaře odmítnout ji). Pasivní euthanasie -- ve smyslu neposkytnutí pomoci je rovněž neetická. V lékařské praxi nastává zdánlivě podobná situace, která znamená přerušení léčby nebo nezahájení léčby. Při tom se ale uvažuje pravděpodobný efekt léčby na kvalitu života -- prognóza a míra zátěže, kterou s sebou léčba přináší. Jestliže se další léčba jeví jako zbytečná nebo příliš zatěžující, mluví se realizaci práva na přirozenou smrt, nejedná se tedy o neposkytnutí pomoci, ale o nepoužití mimořádných prostředků (technických a farmakologických možností, které má medicína k dispozici) -- ochranu před agresivní terapií. Opak, tedy použití mimořádných prostředků bez ohledu na efekt, se označuje jako dysthanasie -- zadržená smrt. Euthanasie se někdy rozděluje na vyžádanou -- když o ní žádá nemocný sám a nevyžádanou, kdy pacient není schopen o ní požádat, ale lze předpokládat, že by o ní požádal, kdyby mohl. Zvláštní formou euthanasie je asistovaná sebevražda. Nemocný si přeje zemřít, ale žádá lékaře o pomoc, návod, nebo prostředky, kterými by to mohl uskutečnit. Pro zájemce doporučuji knížku J.M. Brovinsové a T. Oehmkeho: Vražda nebo milosrdenství? Dr. Smrt (Olomouc: Brána 1996), kde je popsán příběh amerického lékaře Dr. Kevorkiana. Ten se léta zabývá tzv. plánovanou smrtí a praktikuje euthanasii, nabízí nevyléčitelně nemocným asistenci při sebevraždě pomocí vlastního přístroje. Hodnocení takového počínání je rozporné. Knížka se snaží být objektivní, nestranná, ale jisté sympatie autorů jsou z ní patrné. Každopádně je dobré uvědomovat si různé okolnosti, postoje a motivy dřív, než člověk sám zaujme vlastní stanovisko. Přerušení léčby neznamená konec lékařské péče, jako smysluplná se jeví paliativní péče spojená s "pomocí v umírání". Z medicínského hlediska znamená paliativní péče odstranění bolesti, přísun kyslíku a zavodňování, tj. zvládání subjektivně obtěžujících příznaků. Měla by zahrnovat koordinaci další péče (hospic, sociální péče, duchovní péče), komunikaci s příbuznými -- přípravu na smrt a pomoc po ní. Rozhodnutí o ukončení léčby je okamžik zatížený značným etickým dilematem, má velký emocionální a sociální náboj (emocionálně je vnímán jako vynesení rozsudku smrti). Proto je snaha hledat racionální kritéria. Je potřeba si uvědomit, že existují také důvody ekonomické (nákladnost intenzivní péče je obrovská). Ekonomické důvody nesmí být příčinou ukončení léčby, ale reálně vytvářejí tlak, aby otázka další léčby byla otevřena a rozhodnuta. Etická otázka zůstává -- kdo má rozhodnout.V zásadě jsou dvě možnosti: ˙ Nemocný je sám schopen rozhodnout o sobě ˙ Nemocný není schopen rozhodnout ( je v bezvědomí, dementní, nemá náhled) -- o tom často rozhoduje psychiatrické konzilium. V prvním případě by měl rozhodnout nemocný. V praxi však, dokud je nemocný kompetentní, málokdy se otázka vůbec nastoluje. Problém připadá v úvahu nejen u mladších nemocných s onkologickou diagnózou, ale často v zařízeních pro seniory a v léčebnách dlouhodobé péče. (Jsou to místa nesrovnatelně méně "atraktivní",stojící stranou pozornosti odborné i laické veřejnosti. Rozhodnutí má v takových zařízeních podobu neodeslání do nemocnice k vyšetření a léčbě, pokud dojde ke zhoršení zdravotního stavu. Ve skutečnosti se v takových případech zpravidla nemocných nikdo neptá a jsou odesláni. I v zařízeních, kde se bere v úvahu eventualita, že by nemocný mohl nechtít (v zahraničí), není zaručeno, že se o jeho přání ošetřující lékař (zodpovědný za rozhodnutí) dozví. Je to problém ochoty a způsobu komunikace o tomto problému. V druhém případě rozhoduje za nemocného jeho zástupce, nebo příbuzný -- v anglosaských zemích. (Nebo je aspoň rozhodnutí konzultováno). U nás zpravidla lékař, mnohdy bez konzultace s příbuznými. Centrální etická komise MZ ČR se v diskusi na toto téma vyjádřila ve smyslu, že "nelze doporučit, aby za pacienta, který svá přání a jednoznačné požadavky nedefinoval, rozhodovali členové rodiny a osoby blízké" (Drábková 2000). Přesto takový postup má svou logiku a opodstatnění a v konkrétních případech se vyskytuje. Drábková (2000) uvádí, že rozhodování o ukončení léčby, odmítnutí resuscitace nebo zahájení paliativní terapie je u nás "výhradně až převážně v rukou lékařů a že pacient bývá pro přijetí a promyšlení takové informace nepřipraven a někdy i nekompetentní vyjádřit svůj postoj. Rovněž rodina nebývá na rozhovor připravena." uvádí se, že příbuzní, i jmenovaný zástupce rozhoduje ve stavu aktuální emocionální tenze -- tedy ne dostatečně kvalifikovaně. V každém z obou případů konečné rozhodnutí patří lékaři a ten za ně nese zodpovědnost. Je vázán tím, aby rozhodoval ve prospěch nemocného. Kriteria rozhodování jsou tedy v zásadě dvojí : medicínská prognóza nemocného. Přitom nejistota prognózy je hlavní důvod odkládání rozhodnutí a největší zdroj stresu. Těžiště kompetencí i zodpovědnosti lékaře v celém procesu rozhodování je právě v tomto bodě -- stanovit prognózu a sdělit nemocnému, případně jeho rodině tak, aby jí správně porozuměla. To není málo. Podobně jako uvádí Kaufman (1998), medicínské zvažování prognózy a kritéria zbytečnosti léčby zdaleka nejsou tak jednoznačná, jak si laici představují. Podle studie SUPPORT (1995) ještě průměrně 2 dny před úmrtím nemocného byla vyjadřována 50% naděje na přežití delší než 2 měsíce. Lékař se může vyjádřit o prognoze a taky z odborného hlediska zvažuje možný přínos té které terapie (není povinen poskytovat péči, o které je přesvědčen, že nebude mít efekt) a lidská druhým kritériem je úvaha o kvalitě dalšího života a nemocného. KŽ je vysoce subjektivní kategorie, souvisí s (kategorie podle Křivohlavého:) nepřítomností bolesti, soběstačností, psychickou pohodou, sociálními vztahy, možností sebeurčení -- mít vliv na to, co se děje, prožívat smysluplnost svého života. Pozdější definice operují se spokojeností s dosahováním cílů, které si sám člověk vytyčil. V situaci, kdy se rozhoduje o dalším životě přichází v úvahu i zpětný pohled na dosavadní život nemocného Jeho zkušenost, smysl, hodnoty, postoje, přání. Je to oblast, ve které nemůže být lékař kompetentní, takže jen těžko od něj může někdo chtít, aby toto bral v úvahu. Mnohem větší kompetenci má v těchto věcech nemocný, nebo ti, kdo ho znali. Pokud nejsou, může jim v tom pomoci psycholog?? Když rozhodují příbuzní . To, co rodině nevíce usnadňuje rozhodování, je tzv. "prospektivní pokyn" nemocného. Je to písemné vyjádření jeho přání v otázce použití život prodlužující technologie. Pro rodinu to znamená sejmutí břemena odpovědnosti za rozhodnutí, ujištění, že jednají tak, jak by jednal on, kdyby ještě mohl. Pro rodinu má smysl, i když tento pokyn není písemný. Stačí, když byl někdy v minulosti evidentně vyjádřen. Cenu jednoznačného vyjádření příbuzní ocení i později, kdy už je rozhodnutí vykonáno a oni se potřebují opakovaně ujišťovat, že bylo správné. Prospektivní pokyn (advance directives) je prohlášení, v jehož rámci může nemocný vymezit ty úkony, které si po zbytek života nepřeje podstupovat (KPR, nutriční podpora, i.v. medikace, ATB terapie, mechanická ventilace, krevní deriváty), může zdůraznit svou hierarchii hodnot a určit zástupce, který o něm bude pro budoucnost rozhodovat (podle centrální etické komise se toto zastoupení neosvědčilo pro emocionální vztah a měnící se, neracionální postoje příbuzných - lékař se z tohoto hlediska jeví jako méně zaujatý.) Radou Evropy je doporučen jako součást základních lidských práv a svobod. U nás v tomto směru neexistuje žádný právní podklad ani veřejná diskuse. Nikdo není motivován ani vyzýván k takovému vyjádření. Lékaři ani nikdo jiný s nemocnými toto neprojednává (Drábková 2000). Neexistuje ani schéma, podle kterého by lidé měli prospektivní pokyn vyjádřit, ani schéma jak by s ním měli zdravotníci zacházet. Sdílené rozhodování Miller, Forbes a Boyle (2001) doporučují model sdíleného rozhodování. Podílení nemocného na rozhodování se opírá o povinnost poskytovat péči se souhlasem nemocného. Informovaný souhlas, který dává nemocný na základě vysvětlení lékaře, je použitelný převážně v případě jednotlivých výkonů a procedur. V situaci intenzivní péče, kdy se rychle mění stav nemocného, jeho potřeby i možnosti léčby, se nehodí. Tam je na místě propracovávat procesem rozhodování společně: lékař, nemocný, jeho rodina i sestry. (Tým) Záměrně je použito slov propracovávání, protože se jedná o proces, který má určité zákonitosti a probíhá také v určitém čase. Následuje popis procesu rozhodování o ukončení agresivní léčby z hlediska rodiny nemocného. 1. Než rodina dospěje k bodu, kdy je jasné, že musí být nějak rozhodnuto, prochází důležitou fází, označovanou jako rozpoznání dilematu, hledání informací nebo rozpoznání zbytečnosti další léčby. Příbuzní se doslova pídí po informacích o stavu svého blízkého. Pečlivě sledují chování lékaře. V každém jeho pohybu, v každém slově, v tónu hlasu hledají náznaky zprávy o stavu a prognóze nemocného. Situace je typická postupným nabýváním přesvědčení, že další léčba nemůže vést k úplnému uzdravení. Otázka pravdivého informování o zdravotním stavu z tolika stran diskutovaná se v této situaci jeví jako jednoznačná. Příbuzní potřebují přímé, poctivé a realistické informování ze strany lékaře. Důvěryhodnost je zde zásadní. Je třeba např. rozptýlit obavy, zda nejsou upřednostňovány jiné zájmy než zájem jejich nemocného (získávání orgánů k transplantaci, ekonomické zájmy apod.). Zatímco u starých lidí je smrt častěji přijímána jako logické vyústění dlouhého života, u mladších nemocných nebo když závažná situace nastala z relativně dobrého zdraví je naděje na znovunabytí zdraví velmi odolná. Potom je se tato fáze prodlužuje a je spojená s různými obrannými mechanismy (popíráním). 2. Následuje fáze váhání, zvažování okolností. Příbuzní zaujímají postoj k utrpení svého blízkého. Snaží se představit si sebe na jeho místě. Hodnotí možnou kvalitu jeho dalšího života. Když rodina pochopí, že naděje na zlepšení je minimální, že nemocný trpí a další léčba se na tomto utrpení podílí, když zváží smysluplnost dalšího života, směřuje k převzetí zodpovědnosti. Je to rozhodující a zároveň nejtěžší okamžik. Největší úlevu přináší, je-li rodina skutečně přesvědčena o zbytečnosti další léčby. 3. Pak je jen otázkou načasování, kdy jedna nebo druhá strana vysloví otázku definitivního rozhodnutí nahlas. Po otevřeném rozhovoru padne rozhodnutí velmi rychle, nejčastěji do 24 hodin. Rozhodující rozhovor bývá spojen s rozpaky a zvýšenou tenzí ze strany lékaře. Pokud otázku vysloví rodina, lékař může být otevřenější a přímější. Bývá to ale méně často. Významným faktorem, který usnadňuje průběh rozhodování je chování lékaře. Hlavně otevřenost a způsob komunikace, který vyjadřuje ochotu přijmout svůj díl zodpovědnosti za rozhodnutí. Z lidského hlediska není až tak důležité, kdo konečné rozhodnutí udělá, jako to, zda je obě strany akceptují, zda se necítí zaskočeny nebo neoprávněně vyloučeny -- bez možnosti ovlivnit situaci, která se jich týká. Je to jako zámek, který se otevírá dvěma různými klíči -- není důležité, kdo klíčem otočí, ale to, že jsou oba k dispozici. Kulturně podmíněné imperativy, které hrají roli v rozhodování v závěru života: technologický imperativ, který přestavuje nevyslovený, ale dosud silný morální rozkaz použít život zachraňující technologii, pokud je dostupná, Souvisí s představou o roli lékaře, který léčí -- zachraňuje život a úmrtí svého pacienta prožívá jako vlastní selhání, ne jako nutný atribut situace těžce nemocného rozpor mezi vědomostmi odborníků a laickým obrazem medicíny, vliv médií: ve filmech je kardiopulmonální resuscitace (KPR) úspěšná v 95%, píše se o úspěších v medicíně (TV pořady). Ve skutečnosti úspěšnost KPR závisí na stavu nemocného a na věku. U starších dospělých (nad 60 let?) je pravděpodobnost přežití po KPR 0-30%, z toho 50% má potom sníženou mentální kapacitu a je chronicky závislá (nesoběstačná), méně než 10% se vrací do původního stavu a jen 1%- 4% chronicky nemocných po KPR bývá propuštěno z nemocnice. Drábková (2000) poznamenává, že pacient i rodina chápou často prognózu černobíle, mívají přehnaná očekávání. Příbuzní zpravidla svého blízkého na JIP navštěvují, ale jejich vnímání celé situace je zkreslené. Nemocný na resuscitačním lůžku působí klidným a vyrovnaným dojmem, přestože je závislý na přístrojích. Aby mohli situaci porozumět, potřebují "průvodce", který jim pomůže vytvořit odpovídající představu. Můžeme si ale přát, aby lékař trpělivě nechal rodinu projít každou fází procesu vyrovnávání se s těžkou skutečností. Byl pozorný k informacím sdělovaným příbuznými, zajímal se o to, zda informace, které on podává, jsou správně pochopeny. směšování cílů medicíny v závěru života cíl lékaře je léčit, uzdravit, prodloužit život, (Kritérium úspěšnosti léčby je počet let života - přežití, dnes už se používá i kritérium kvality života, ale její definování je často hodně schematické a naivní) nemocní cíl vymezují v pojmech smysluplnosti života, hodnot, cílů, které chtějí dosáhnout, bezbolestnosti, míry soběstačnosti a schopnosti rozhodovat o sobě..v pojmech kvality života. Je zajímavé, že subjektivně vnímané cíle léčby se liší i podle specializace lékaře:(specialisté mají tendenci využívat maximálně všechny léčebné možnosti, všeobecní lékaři a sestry častěji preferují paliativní medicínu a tzv. komfortní péči, příbuzní staví cíle v perspektivě životní zkušenosti a kvality života). Překážky na straně nemocných a příbuzných -- o strach, že paliativní péče znamená opuštění, zanechání bez pomoci o strach z podjatého rozhodnutí (nedostatek lůžek, orgány k transplantaci.) o strach z utrpení Nejvýznamnější překážky na straně lékaře: o nedostatek času a ochoty komunikovat, neznalost vzájemných postojů, o neschopnost komunikovat (nevědí jak ), o přijetí role omnipotence a popírání hranic medicíny, o úzkost z vlastní bezmocnosti o setrvačnost péče, zaběhlé stereotypy přístupu k nemocným Literatura: § Haškovcová, H.: Thanathologie -- nauka o umírání a smrti. Galén, Praha 1995 § Drábková, J.: Problematika intenzivní a kritické medicíny v diskusi Centrální etické komise MZ ČR. Anesteziologie a neodkladná péče. 2000; Suppl.1, 30 -31. § Drábková, J.: Základní léčba -- jednorázové nebo postupné rozhodnutí? Anesteziologie a neodkladná péče. 2000; Suppl.1, 3 -6. § Jakob, D. A.: Family members` experiences with decision making for incompetent patiens in the ICU: A qualitative study. American Journal of Critical Care, 1998; 7, 30-36. § Kagawa-Singer, M., Blackhall, L.J.: Negotiating cross-cultural issues at the end of life: "You got to go where he lives". The Journal of the American Medical Association. 2001, vol.286, 23., 2993 -3001. § Kaufman, S.R. Intensive care, old age, and the problem of death in America. Gerontologist.1998; 38, 715 -- 725. § Miller, P.A., Forbes, S., Boyle, D. K.: End --of-life care in the intensive care unit: A challenge for nurses. American Journal of Critical Care. 2001, vol.10, 4., 230. § Shidler, S.: A systemic perspektive of life-prolonging treatment decision making. Qualitative Health Research, 1998, vol.8, 2., 254-270. § SUPPORT Principal Investigators: A controlled trial to improve care for seriously ill hospitalized patiens. Journal of the American Medical Association. 1995; 274, 1598 -- 1598. § Tilden, V. P., Tolle, S. W.: Family Decision Making in Foregoing Life-Extending Treatmens. Journal of Family Nursing. 1999; 5, 426 -- 443. § Trotto, N. E.: The role of life-prolonging technology. Patient Care. 2000; 34, 113 -- 129.