Setkání s člověkem
s postižením jako příležitost
Psy 521 Psychologie handicapu - praxe
Jan Vančura, vancura@fss.muni.cz
Zisky a ztráty rodičů dětí
s mentálním postižením
Ztráty:
50 let výzkumu:
depresí a chronického zármutku rodičů,
negativních zdravotních dopadů pro
matky, zatížení sourozenců…
Na negativně směřovanou otázku těžko
dostaneme pozitivně laděnou odpověď;
Opomenutí určité části reality, exkluzivní
důraz na ztráty.
Participace vědecké komunity na utváření
postojů společnosti
→ obraz postižení:
„ X “
Zisky:
To myslíte vážně?
Jak moc vážně?
Pro mě osobně? (kognitivní disonance?:)
Nepřímo: Výzkumy post-traumatického
rozvoje, prospívání v nár. situacích…
Zkušenost: reciprocita ve vztahu
(viz. např. intuitivní rodičovství)
Specificky: Přibývající studie o pozitivním
přínosu osob s postižením
→ obraz postižení:
„ X+ “
Člověk s postižením
vs. Postižený
We can provide a most detailed phenomenal
description of catatonia without making any
reference to the feelings and motives of the
patient (as Bleuler did), but we cannot
provide an existential description of the state
without detailed analysis of the feelings and
motives of the patient.
Oliver Sacks
Můžeme podat fenomenální, naprosto podrobný popis
katatonie bez jediné zmínky o pocitech a motivech
katatonika (jako to udělal Bleuler). Ale nemůžeme
podat existenční popis jeho stavu bez detailní analýzy
jeho emocí a motivů.
Repková (1999) Asociace k pojmu „ zdravotní postižení “
Výzkumný soubor lidí s postižením, jejich rodinných příslušníků a lidí
bez zkušenosti s postižením
Výsledné kategorie: Viditelní stránka postižení, Znevýhodnění, Negativní prožívání (strach,
zklamání, bezmoc), Pozitivní životní filosofie, Vztahové bariery, Pomoc a péče, Pozitivní vztahy,
Legislativa a Životní aktivity.
Lidé s přímou zkušeností s postižením uvádí nejvíce pozitivních
asociací a nejméně asociací negativních.
...výsledek je možné chápat také tak, že autentická
zkušenost setkání vede k vytvoření méně negativního
obrazu o životě člověka s postižením a to ne popřením
negativních asociací, ale spíše doplněním celkového
obrazu o další, také pozitivní charakteristiky
Kearney, Griffin (2001) „Mezi radostí a zármutkem“
Zkušenost rodičů, kteří pečují o dítě intelektovým postižením
„Člověk s postižením“ vs. „Postižený“
Lékař nemá léčit nemoc, ale člověka, který je touto nemocí zasažen.
Hippokrates
Existují nevyléčitelné nemoci, neexistuje nevyléčitelný člověk nebo osobnost.
(?)
Všechny děti mají někdy speciální potřeby. Naše děti mají většinou potřeby
normální.
Otec dítěte s postižením
Lékař má mít znalosti a být odborníkem na nemoc, léky, fyziologii a
farmakologii, ale jeho základní zájem musí být o samotného člověka.
Sacks, 1992
Autentická zkušenost setkání jako příležitost k úplnějšímu vnímání reality.
Doplnění částečného obrazu o další charakteristiky
© Milan
Skupinová identita,
skupinový obraz =
stereotyp
jednotlivých
postižení
Interpersonální
percepce
(první informace
rozhoduje o
zájmu– nezájmu).
Sdílené předsudky
- začarovaný kruh
strachu a odmítání
Vztah.
Prostor pro
setkání.
Potenciál ke
změně.
Prakticky: vztah s člověkem, který má jméno, svůj neopakovatelný příběh,…
Původní inspirace:
Jean Vanier (*1928)
„Lidé s mentálním postižením nás mohou specificky obohatit“.
Pokud ano, tak: co, jak, a proč ve vztahu s nimi „funguje“?
V určité kontradikci k tradičnímu pohledu, který jim často vymezuje spíše odlišnou
roli – tradičně spíše „objekty péče nebo charity“
Obvykle nízký status v pyramidové hierarchii. Model pyramidy jako klíč k
porozumění určité části jejich specifického přínosu. Viz níže.
Motivace typu agency a communio.
Přínos osob s (mentálním) postižením
Domácí autoři
Milan Cháb
Zdeněk Matějček & Zdeněk Dytrych
Bohuslav Blažek & Jiřina Olmrová
Pozitivní přínos osob s mentálním postižením:
(celkem 12 studií, některé z nich téma pouze zmiňují či připouští)
Behr, Murphy & Summers (1992), Stainton & Besser (1998), Scorgie, Wilgosh & Macdonald
(1999), Scorgie & Sobsey (2000), Scorgie, Wilgosh, Sobsey & McDonald (2001), Kearney &
Griffin (2001), Blacher & Hatton (2001), Hastings & Taunt (2002), Hastings, Allen,
McDermott & Still (2002), Hastings, Beck & Hill (2005), Dykens (2005), Blacher & Baker
(2007).
Milan
Cháb
Připomínka hodnot
(opomíjených)
pro „nás neústavní“.
Zdeněk Matějček
Matějček a Dytrych (1997, str. 72)
Obtížně pochopitelný obrat nastává v okamžiku, kdy rodiče
přijmou sami sebe jako rodiče postiženého dítěte a dítě takové,
jaké je
[…]
nejde pouze o východisko z vlastních depresí a agresivních
postojů k okolí, ale i o obohacení vlastního života
[…]
toto vnitřní uklidnění a vyrovnání se přenáší i do jejich okolí a je
patrno těm, kdo se s nimi, byť i jen profesionálně, stýkají“.
Ochota ke změně, postoj otevřenosti vs. znehodnocení reality
(V. E. Frankl)
„Příběh o postižení“
ve světové beletrii:
Blažek, Olmrová: Krása a bolest (1985).
* Představa úspěšného postiženého = příběh přiblížení se světu zdravých,
vyrovnání se jim
* „[M]ožnost člověka s handicapem vyvolávat pozitivní proměny v lidech
a lidských vztazích přímo, bez okliky přes tragédii.“ (str. 91).
Potenciál změny v setkání s člověkem s postižením např.
Hastings a Taunt (2002) proměna rodičů (transformations)
jako téma ekvivalentní „pozitivnímu přínosu rodičů“
Posttraumatický růst
- rozvoj v důsledku vynaložení vlastního úsilí zaměřeného na čelení nepříznivé události
Možné reakce na nepříznivou událost
(O'Leary, Alday, Ickovics, 1998)
Oblasti posttraumatickOblasti posttraumatickOblasti posttraumatickOblasti posttraumatickéééého rho rho rho růůůůstustustustu
Postoj k sobě samému
Sebedůvěra, identita „Ten, kdo přežil“,…
Vztahy s druhými
Ocenění vztahů, snaha o jejich zlepšení.
sebe-odkrytí a vyšší emocionální expresivita;
empatie, soucit a pomoc
Životní filosofie
Smysl života, priority, hodnoty a možnosti…
Moudrost: rozpoznání a zvládání nejistoty,
integrace emocí a poznání, rozpoznání a přijetí
vlastních limitů, …
PTR jako jeden z mechanismů, který ve
vztahu s mentálně postiženým
člověkem funguje.
Oblasti posttraumatického růstu
Vnímání sebe sama
informace o sobě samém, někdy vyšší sebedůvěra
identita „Ten, kdo přežil“ vs „Oběť situace nebo jednání druhých“
často pocit „teď už zvládnu cokoli“
nebo „vědomí zranitelnosti“ → ocenění života, priority v trávení času…
Mezilidské vztahy
vyšší ocenění vztahů, snaha o jejich zlepšení
sebe-odkrytí a vyšší emocionální expresivita
empatie, soucit a pomoc druhým, sdílení osobní zkušenosti s podobně postiženými
Životní filosofie
existenciální témata např. vnímání smyslu vlastního života, vlastní priority, hodnoty a možnosti…
získaná moudrost, např. rozpoznání a zvládání nejistoty, integrace emocí a poznání,
rozpoznání a přijetí vlastních limitů, …
Setkání s člověkem s postižením
jako specifické oslovení (Přínos nevyplývá pouze z PTR)
Oslovení emocionality
Spontaneita, vykročení z konvencí
(emocionální ryzost, zájem o člověka za persónou, za jeho funkcí...kde se běžně pohybujeme)
Hledání vztahu
(méně propracované ego-defenzivní obrany; přijetí „bez podmínek“)
Výzva pro „zpomalení“
(chcete-li být srozumitelní pro člověka s mentálním postižením, potřebujete zpomalit, být
kongruentní, přizpůsobit úroveň vyjadřování …)
→ v kontextu setkání s lidmi s postižením můžeme být snáze „jinak“:
Prostor pro společné; akcent na communio (vs. agency);
Vykročení od sdílené iluze perfektnosti a popírání limitů,
které „nakonec nejsou smrtelné“ ☺
Oblasti pozitivního přínosu vnímaného rodiči
v souvislosti s péčí o vlastní postižené dítě
(Hastings, Taunt, 2002)
1. Radost/uspokojení plynoucí z péče o dítě
2. Dítě je zdroj radosti/štěstí
3. Vnímání vlastní kompetence ve vykonání nejlepší možné péče o dítě
4. Sdílení lásky s dítětem
5. Dítě přináší výzvu nebo příležitost k učení se a k rozvoji
6. Posílení rodiny a manželství
7. Dítě dává nový smysl nebo zesiluje prožitek smyslu v životě
8. Rozvinutí nových schopností, dovedností a pracovních příležitostí
9. Změna v lepšího člověka (k větší smířlivosti a toleranci, k menšímu sobectví,…)
10. Zvýšení vlastní síly nebo sebedůvěry
11. Rozšíření vztahové sítě (social and community network)
12. Prohloubení spirituality
13. Změna vlastní životní perspektivy (např. vyjasnění, co je v životě důležité, jasnější
vědomí budoucnosti…)
14. Ocenění každého dne, život v pomalejším tempu
Stainton a Besser (1998)
Analýza 174 komentářů, které napsali lidé s postižením, jejich rodiče a
další příbuzní k připravovanému zákonu o omezení lékařské péče
poskytované novorozencům s velmi závažným postižením
V připomínkách 6 kategorií výroků:
Člověk s postižením jako zdroj
- lásky
- radosti
- důležitých životních lekcí
- naplnění a požehnání
- důvodem k hrdosti
- síly pro rodinu
Autobiografie…
Táňa Fischerová (1999) Bílý den…a jiné příběhy.
Praha: Troja.
Mullins (1987): 60 knih rodičů postižených dětí
Autobiografické příběhy jako výpovědi o mimořádných
nárocích a emocionálním napětí, ale také vzrůstající
smysluplnost vlastního života a určité osobní obohacení
Hornby (1992): výpovědi otců
Stresující zkušenost a negativní pocity, ale také silně
pozitivní pocity a výroky o vlastním osobním růstu.
Respekt v asymetrickém vztahu
s člověkem s postižením
Prostor pro osobnost. Respekt k potenciálu vývoje, očekávání změny
(např. dlouhodobý horizont při agresivním jednání klienta...)
Důvěra: nejen schopnosti, ale důvěra v potenciál lidsky růst, rozvíjet se,
navazovat vztahy.
Prostor pro osobitou, odlišnou formu generativity:
smysl vlastního života
nasměrování vlastního úsilí a energie
poselství o hodnotě …
Výše citované studie uvádějí různou podobu profitu.
Celkově ale shoda o přínosu ze setkání s člověkem s postižením.