12 I OSVOBOZUJÍCÍ ROZHOVOR
JAKÉ JSOU NESNÁZE RODINNÝCH PŘÍSLUŠNÍKŮ PSYCHICKY NEMOCNÝCH / 13
I. JAKÉ JSOU NESNÁZE RODINNÝCH PŘÍSLUŠNÍKŮ PSYCHICKY NEMOCNÝCH?
1. BEZMOCNOST A STRACH_
Inge a Karl Heinz Stark
Vypovídají rodiče:
3. 10. 1976, za nádherného podzimního dne, jsme sem přivezli svou dceru Mechthildu (Filipova nemocnice/ Riedstadt),
Jak k tomu došlo: Nejprve jsme pozorovali, že něco nehraje. Naše dcera se chová podivně, mluví zmateně, stále něco píše, do knih mezi řádky, na papírové ubrousky. Odhadujeme to na drogy, pozorujeme, číháme, slyšíme a vidíme více než ve skutečnosti; jsme rozčileni, bezradní, máme strach. Opatrně hovoříme se známými, příbuznými, narážíme na bezstarostnost a výsměch.
Nevím už jak dál, obstarávám si knihy, čtu všechno, co se mi dostane do rukou, o drogách, ale také o psychických onemocněních. Poznáváme, že její chování už není normální. Z jednoho večírku přicházíš modrým okem; neví, jak se to stalo, zvláštním způsobem se hihňá,je poškrábaná.
Přemýšlím, kdo by nám mohl poradit, myslíme na lékaře, odborníky. Bez postiženého ale není možná diagnóza. Ani přinesené písemné ukázky nepomohou, mohou to být drogy stejně jako začínající psychóza, říká nám psychiatr. Jak dostaneme pacienta k lékaři? Odborník nám radí, abychom jednoduše objednali sanitku a dceru násilím přivezli na vyšetření.
Čekáme na příznivou chvíli, stále ale nepřichází. Atmosféra doma už se nedá vydržet. Pokouším se rozluštit její škrábanice, usuzuji z nich na velkou zuřivost a agresivitu vůči nám. Máme strach, neodvažujeme se už nic říci. Naše dcera se stahuje stále více do sebe, číháme, špehujeme, sledujeme klíčovou dírkou (světlo často svítí celou noc). Dochází k obrovskému napětí, eskalaci, uprostřed noci voláme lékaře. Mluvíš naší dcerou, ona nám nadává, on nám nadává!
Pobyt v nemocnici. Dovezli jsme dceru do nemocnice (Heppenheim). Za našimi zády byla „vysvobozena" tchánem a tchyní. (Jak může někdo strčit své dítě do „blázince"!) Rozkol s tchánem a tchyní a celým příbuzenstvem. Tchyně si bere dceru k sobě a pokouší se ji „správně vychovat". Když zjistí, že také nic nezmůže, výčitky, obviňování: „Takové nemoci v naší rodině neexistují!"
Půl roku u prarodičů, pláču každý den, když vidím prázdný pokoj a nevím, jak mám pomoci.
Naše dcera jede na maturitní výlet do Říma. Třídní učitel nám po návratu telefonuje, že něco nehraje. Mechthilda sama volá sanitku a nechává se odvézt do nemocnice. Odtamtud mě volají (jednotka intenzivní péče!).
Jsem tak vyřízená, že tam nemohu jít. Můj muž tam stráví celý den, dokud se neobjeví sloužící konziliář, Předepíše léky a pošle ji znovu domů, tentokrát k nám. Po třech dnech jdeme k jinému odbornému lékaři. Ten hned píše doporučení do nemocnice v Riedstadtu.
Odevzdání. Nastávají potíže, protože tam najednou nechce zůstat, volá se policie, formality, neví své jméno, potíže při podepisování. Konečně, trochu vydechnout, je v bezpečí, může se jí dostat pomoci, méně strachu!
Naše dcera nemluví a pokud ano, už to není Mechthilda, ale Mona. Hovoříme s lékaři v nemocnici. Pocity viny, vztek.
Proč se tak vyptávají mne, matky, a ne otce? Proč mám poslouchat, že jsem nemoc spoluza-příčinila tím, že jsem musela ležet na klinice s tuberkulózou, když bylo Mechthilděpůl roku, a musela jsem svěřit děti do péče prarodičů?? Proč naše starší zůstala zdravá? Otázky, vztek, smutek! Navštěvujeme Mechthildu tak často, jak můžeme, chodíme na procházky, mluvíme, snažíme se o nesmělé pokusy o sblížení. Pomalu se sbližujeme. Naše blízkost jí už není nepříjemná!Jsme tam téměř každý den.
Na víkendy šiji můžeme brát domů. Jak se máme správně chovat? Bereme ji všude s sebou, do divadla (komentář: hlasité a pestré), k přátelům (je stále unavená), do restaurace a na procházky. Je jako robot, velmi poddajná, nadopovaná tabletami a jako malé tříleté dítě. Společně zkoušíme její paměť (před výlohami, co tam vidíš?). Maturita je přede dveřmi. Mechthilda byla nejlepšíve třídě a složila by ji výborně. Hovoříme s ředitelem, třídním učitelem.
Pociťujeme vstřícnost, ochotu pomoci, lidskost. Objevují se možnosti. Může (ještě v Riestad-tu) po hodinách zpět na vyučování, aby si zase zvykla na školu! Můj manžel ji tam přiváží a opět odváží na kliniku. Někdy vydrží ve třídě jen čtvrt hodiny! Třída ji navštěvuje v nemocnici, i třídní učitel! Mechthilda pláče! Domů zveme mnoho návštěv, snažím se ji zapojit, aby nebyla izolovaná! Přicházejí spolužáci, přátelé. Mechthilda si s nimi nemá mnoho co říci a většinou jde brzy spát. My se s nimi bavíme dále, máme ale pocity viny: děláme to správně?
Máme stále strach, že něco děláme špatně.
Mechthilda dostává náhradní termín pro maturitu. Její třídní učitel a latinářji chodí učit k nám domů. Je to velmi těžké, protože ještě užívá mnoho léků.
Maturita: První dny probfíjají docela dobře, potom ztráta koncentrace, třeseme se. Ale zvládla to! Zveme celou třídu k nám domů na oslavu, přicházejí všichni v plném počtu!
Mechthilda začíná studovat (hudbu). Opět chodba na akademii, rozhovor s ředitelem, vyučujícími, znovu otevřené dveře, dobrá vůle, slyšící uši.
Mám pocit, že se nyní mohu a musím věnovat pomalu vlastním záležitostem, abych jí pomohla odpoutat se ze závislosti na nás. Slyšíme o „skupině rodinných příslušníků" a čtu o „psychosociálním kontaktním místě". Jdeme společně na skupinu, hodně se učíme, především o sobě. Na kontaktním místě přebírám administrativní práci.
Po třech letech se Mechthilda stehuje mezi své vrstevníky, což zpočátku klape. Pak dochází ke krizi (před Vánoci), Mechthilda tam už nemůže zůstat, zase nevíme, jestli děláme dobře, když jí nabízíme, aby se k nám přechodně přestěhovala zpátky. Stane se tak. Je šťastná a vděčná občas vznikají drobné třecí plochy, protože se dostávám zpět do „role matky "a nemám k tomu vlastně vůbec chuť!
Mechthilda si nachází byt v naší blízkosti. I tam se zyskytují drobné potíže se spolubydlící, mám ale pocit, že naše dcera tím vyrostla. Sama říká: ,Je to vždy tak, že slabší je bit, ale zároveň je to pro něho šance, aby se stal silnějším!"
14 / OSVOBOZUJÍCÍ ROZHOVOR
JAKÉ JSOU NESNAŽE RODINNÝCH PŘÍSLUŠNÍKŮ PSYCHICKY NEMOCNÝCH / 15
Nyní je uprostřed závěrečných zkoušek (učitelka hudby). Má ještě mnoho potíží, ale věřím, že to zvládne! (Mezitím se tak stalo!)
I my jsme se během nemoci změnili. Museli jsme překonat velké potíže a měli jsme těžké krize, ale také jsme se hodně naučili, můžeme spolu hovořit!!!
Nakonec nám Mechthilda krátce řekla: „Měla jsem a mám strach z dospělosti, ale nakonec to jde i bez vás!!!"
V podstatě můžeme shrnout následující zjištění:
Co nás zatěžovalo?
• Příbuzenstvo: Lidé, kterých bylo třeba v největší nouzi, se postavili proti.
• Způsob jednání různých odborných lékařů.
• Nejistota, strach, beznaděj; na začátku nemoci obzvláště.
• Nejistota, pocity viny, protože se ptali matky a ne otce. © Zkušenosti se stejně nemocnými příbuznými.
© Opuštěnost; z protichůdných názorů a prognóz „odborníků".
• Poznání a zdolávání rodinných konfliktů, komunikačních problémů uvnitř rodiny.
• Každodenní zkušenosti v „kontaktním místě" s pacienty.
Co nám pomohlo/ pomáhá?
• Porozumění zcela cizích lidí.
• Škola, přátelé, sousedi, spolužáci, třídní učitel, ředitel akademie, profesor hry na housle - otevřeným a čestným jednáním při našich nesnázích.
• Ošetřující lékařka v nemocnici.
• Zkušenosti se stejně nemocnými příbuznými.
• Knihy - autodidaktické!
• Darmstadtské psychiatrické dny.
• Skupina rodinných příslušníků!
• Svépomocná skupina, případně skupina s vlastními zkušenostmi: změna k vlastní pomoci.
• Pochopení okolí: opravdovostí/čestností.
• Každodenní, i když často také zatěžující zkušenosti v „kontaktním místě".
© Postoj „pacientů" k vlastní „nemoci" s jejich názorem na nutnost další lékařské péče a medikamentózni léčby - psychiatrická ambulance.
• A rozhovory, rozhovory a ještě jednou rozhovory - o všech součástech každodenního života.
Potřebujeme tedy především vysvětlení a poradenskou podporu k porozumění nemoci a pacientovi stejně jako k naší vlastní, tak nutné přeměně.
Mezi rodinnými příslušníky je potřeba poradenské podpory většinou zvláště naléhavá u mužů. Stále znovu zjišťujeme, že právě muži se snaží na břemeno negativních životních pocitů používat rozum, a tím se mohou vytvořit nebo udržovat „napjaté rodinné vztahy", jejichž odbourání je tak svízelné.
Dosud jsme měli hodně štěstí; našli jsme - na rozdíl od mnoha dalších rodinných příslušníků psychicky nemocných - stále znovu „otevřené uši", porozumění a vstřícnost. To se většinou nestává, zvláště při hledání pracovního místa, zaměstnání, povolání. Také v další, sociální oblasti je třeba mnoho úsilí a iniciativy k odbourání předsudků a nalezení porozumění a účinné pomoci. Nejlepším předpokladem pro uzdravení jsou lidé, kteří mají pochopení a dají pacientovi šanci.
Pomozte nám „rozetnout gordické uzly"!
2. OSAMĚLOST A POCITY VINY
Annie Gruber Matka vypráví:
S psychiatrií jsem přišla poprvé do styku v prosinci 1978.
Tehdy vypukl u našeho čtyřiadvacetiletého syna strašný záchvat strachu. Stál u okna a náhle si myslel, že slunce v následujícím okamžiku exploduje. Slova mého syna H. - „nevolej prosím žádného lékaře, řekl by, že jsem nemocný, a poslal by mě k psychiatrovi" - mě zadržela, takže jsem lékaře nepřivolala hned.
V následujícím hrozném týdnu jsme s mým mužem zjistili, jak je nesmírně těžké získat pro aověka postiženého strachem a bludy poskytnutí odborné lékařské pomoci.
Na pohotovosti - u nás se to stalo jedné soboty - není žádný psychiatr. V Institutu Maxe Plancka, kde byl H. před čtyřmi lety jednou krátce ambulantně vyšetřen, jsem musela vyslechnout, že H. by měl být léčen na psychiatrickém oddělení; u nich ale není volné místo, ani v dohledné době. Mnou zavolaného praktického lékaře H. hned a pro mě překvapivě jednoznačně odmítl. Tento lékař ale dal sobě a nám rodičům úkol, dostat H. dobrovolně na neurologickou kliniku, což se nám bohužel celý dlouhý týden nepodařilo. Následovaly výčitky příbuzných, jimž se H. ukázal při svém rozrušení, ,jak to vidíme, měli byste objednat psychiatra domů, ať to stojí co chce". Kolik psychiatrů jsem v této době prosila o soukromou návštěvu! Navíc ještě pan dr. X opakovaně řekl mému muži, že ho může umístit v ústavu proti jeho vůli pouze na základě doporučení dvou odborných lékařů.
Odpověď byla vždy stejná: „Váš syn musí přijít do mé ordinace!"
KdyžH. konečně vyhledal internistku známou z dřívějšího léčení, slyšela jsem toto: „Dobrovolného nikam nedostanete. Tady pomůže jenom násilné umístění v Haaru. Tam dostane střiky apo čtyřech týdnech pochopí, že musí zůstat uvnitř - a ostatně jako internistka mám i tak dost svých vlastních pacientů!'
Z nouze, protože jsme mu nemohli jinak pomoci, použil můj muž něco, co už se mezi H. a mnou jednou stalo a co stačilo k nucenému umístění v ústavu.
A tak jsme se museli ještě dovědět, jak sejde rodičům, kteří dítě zavřou do ústavu, k soudu.
Nestačilo, že jsem sama byla v hrozném dilematu. H. se právě v den, kdy nařízené ústavní léčení vstoupilo v platnost, dařilo lépe, takže jsem byla v pokušení křičet „ne!" ve chvíli, kdy v našem pokoji stáli policisté a vyzvali H. hledícího do dálky, aby šel s nimi. Zabránila mi
16 / OSVOBOZUJÍCÍ ROZHOVOR
JAKÉ JSOU NESNÁZE RODINNÝCH PŘÍSLUŠNÍKŮ PSYCHICKY NEMOCNÝCH / 17
v tom ale myšlenka: poneseš za to odpovědnost?" Od příbuzných jsme si nyní museli vyslechnout - „to bychom my nikdy neudělali!"
Přátelé H. z jeho politicko-vědecké skupiny si postavili hlavu! Nechybělo mnoho k tomu, aby řekli, že na psychiatrickou kliniku patříme my - můj muž a já. H. řekl totéž. Jeho přátelé, kteří mu bezpodmínečně chtěli pomoci, ho ovlivnili natolik, že nechtěl brát léky. Obstarali mu advokáta, který ho měl dostat z kliniky. Tenkrát byl takový politický trend, že teprve samotná psychiatrie psychicky nemocného zničí. V jedné věci jsem si musela nechat říci: H. by měl odejít co nejdříve z kliniky a zúčastnit se s námi rodinné terapie.
Silný důvěrný vztah mezi H. a mnou byl přerušen. Od násilného odchodu z domova mě nesmírně nenávidí. Policisté mu povolili, jak mi později řekl, nahlédnout do doporučení k nařízenému ústavnímu léčení a podle toho jsem vše zavinila já.
Ze strany lékařů jsme „viseli ve vzduchu". Za slov jako: „Nemohu vám nic říci, váš syn je plnoletý"nebo „Nesmím se s vámi spojit, pokud s tím váš syn nesouhlasí", jsem malomyslněla.
Těžké to bylo také, když byl H. po čtyřech týdnech z kliniky propuštěn: Člověk nedostane žádný návod žádná pravidla chování, která jinak existují pro všechny nemoci. Upsychického onemocnění se prostě očekává, že okolí s postiženým nějak vyjde. Člověk se může spolehnout jen na svůj cit, že to nějak udělá dobře, a stává se rozpolceným. Také bychom chtěli více o této „poruše" vědět- co to vlastně je, kde se to bere. Samozřejmě doufáme v plné uzdravení a ožíváme, když se postiženému daří lépe, náhle ale vidíme znovu to plíživé,jiné", což nás drtí. S nikým nelze mluvit o naší tísni, často ne ani s naším nejbližším okolím, protože to reaguje na nemocného příliš úzkostlivě nebo jenom kritizuje. Člověk vidí, že samo nepřijde nic. Vyskytnou se také finanční potíže. Náš H. neuznal vůbec svůj nárok na nemocenské dávky. Žádosti házel do koše. Vynaložil všechny síly na to, aby zapřel svou nemoc.
Začali jsme na vlastní náklady rodinnou terapii s dvěma terapeuty, které H. zprostředkovali jeho přátelé, a on je přijal.
Měla jsem obrovský pocit viny. Toto stálé hledání: „Co je v této rodině narušeno?"; slovo „přehnaná péče", které bylo vysloveno... Protože jsem z nás třech brala terapii nejvážněji, musela jsem se s tím také většinou vyrovnat sama.
Moje vlastní hledání, kdy porucha mohla vzniknout, bezmezný odpor proti tomu a současně ve mně rostoucí vědomí, že to musím přijmout, a navíc největší starost, co se synem bude, až můj muž a já nebudeme naživu, mi nedaly spát. Brala jsem uklidňující tablety.
Přesně po roce se potíže opakovaly. Tentokrát ne tak výrazně, ale zároveň hůře ustupovaly,
,Jsem smutný, že už nemohu přemýšlet", vyhrklo z něj jednoho dne.
Bohužel pouze dvakrát vyhledal svou lékařku z univerzitní kliniky, které věřil. Obrátil se znovu na známou terapeutku. Nedostával tedy žádnou medikamentózni léčbu.
Po dvou měsících ve věku dvaceti pěti let si H. vzal tím nejhorším způsobem život.
Velmi mně tehdy pomohla skupina rodinných příslušníků pacientů při ambulanci univerzitní kliniky. Navštívili jsme ji s mužem třikrát již před smrtí našeho syna. Když se „to"pak stalo, táhlo meto bezpodmínečně ke skupině ještě jednou. Chtěla jsem jednoduše říci ovdovělé matce, jejíž případ byl velmi těžký: „Přeneste to přes srdce! Nechte svého syna na uzavřeném oddělení, než bude pozdě."
A ve skupině rodinných příslušníků jsem zůstala. Poznenáhlu jsem si všimla, že nejsem se svým utrpením sama. Byla tu ještě jedna matka, která ztratila syna sebevraždou, a nyní se do-
stal na psychiatrii její druhý syn. To, že jsem během skupinových rozhovorů mohla několikrát spolupomoci, pomoci někoho vytáhnout z jeho „propasti", do které se každý z nás občas dostane, mě posílilo, pomohlo mi lépe snášet můj žal.
Když pak skupina rodinných příslušníků pacientů stála na prahu rozhodnutí, zda se vydat samostatnou cestou, rozhodla jsem se převzít organizaci dalších setkání.
Dnes mi občas členové skupiny zavolají, aby se mohli zase jednou všichni setkat a „pořádně vypovídat". Při takové schůzce stále znovu zjišťuji, kolik opravdové účasti přinášíme jeden druhému.
Mrzí mě, že mnozí rodinní příslušníci po dvou nebo třech skupinových sedáních přestanou docházet. Vím z vlastní zkušenosti, že je zapotřebí určitého času, než je možno zde nabídnutou pomoc vůbec přijmout. Tolik je každý příchozí zpočáticu naplněn svou starostí o nemocného a myslí si, že tu dostane „recept" na uzdravení.
Nehledě na to, že soukromá samostatná terapie stojí velmi mnoho, musím konstatovat, že ani nedokáže splnit to, co je možné ve skupině rodinných příslušníků psychicky nemocných.
3. K ŽIVOTNÍ SITUACI RODIN S PSYCHICKY NEMOCNÝM Konstanze Koenning
Následující text se zabývá zátěží, starostmi a trápením rodinných příslušníků (většinou rodičů) lidí, kteří onemocněli psychózou. Všechny rodiny, o nichž se bude mluvit, mají dlouhé, často letité a strastiplné zkušenosti s těžkým psychickým utrpením a psychiatrickou péčí. Jaké problémy mají příslušníci psychiatrických pacientů a jak jsou závažné, závisí zajisté také na specifických příbuzenských poměrech a intenzitě vztahů. Rodiče se cítí zvláště zavázáni už svou společenskou úlohou starat se o nemocné nebo postižené dítě (bez rozdílu věku). Vedle příbuzenských vztahů hraje roli také druh, intenzita a trvání onemocnění. Nakonec má také význam to, zda rodina bydlí pohromadě, nebo zda jednotíiví členové (nejčastěji děti) bydlí a žijí samostatně, nebo jesdi je jedno na ldinice či v ústavu. Nezávisle na těchto rozdílech zůstává mnoho společných starostí a trápení a mnohé platí i pro rodinné příslušníky jiných skupin pacientů - např. přestárlé, s těžkými neurotickými poruchami aj.
Trápení a starosti příbuzných nezačínají teprve s uzavřením pacienta na psychiatrickém oddělení, ani při kontaktování psychiatra nebo poradního místa. Začínají mnohem dříve: Postižený se už nechová tak, jak je rodina zvyklá. Spí nezvykle mnoho nebo nezvykle málo, je rozrušený, úzkostíivý, stahuje se do sebe nebo je hyperaktivní. Nezvládá požadavky školy nebo zaměstnání, neplní své povinnosti v rodině, vypráví nezvyklé zážidty, vidí nebo slyší věci, které ostatní nevidí a neslyší.
Rodina se snaží dlouho toto chování pochopit, poldádat je za normální. Dospívání, krize zrání, přetížení a další slouží jako pokus o vysvědení stavu. Zpočádcu se o ne-
18 / OSVOBOZUJÍCÍ ROZHOVOR
JAKÉ JSOU NESNÁZE RODINNÝCH PŘÍSLUŠNÍKŮ PSYCHICKY NEMOCNÝCH / 19
moci nemluví. To se může někdy vléci měsíce nebo roky. Klima v rodině se nakonec stává nesnesitelným. Konflikty se vyhrocují, dokud se nevyhledá pomoc zvenčí. To je ale zvláště těžké: Kde se má tato pomoc hledat, koho oslovit? Často to bývá rodinný lékař, ten přinejlepším doporučí soukromého psychiatra. O nemoci potom poprvé mluví odborníci zvenčí. Svět se hroutí. Šok z psychiatrické diagnózy je velký a zahajuje často dlouholetý proces nutnosti akceptování stavu.
Matka devatenáctileté dcery, která přišla poprvé na psychiatrické léčení se symptomy bludů, vyjádřila vylíčený proces takto: ,>Mysletijsme si, že je prostě přepracovaná. Sice málo spala, ale člověk doufá, že se časem uklidní Potom mi jednoho odpoledne vyprávěla o škole a říkala: To je ďábelské, celé město je zatarasené. Slajsem ven a dívala se, jestli je to pravda, a nemohla jsem pochopit, že to tak není."
Otec jedné paciendty říkal: „Řekl bych, že nejprve přichází velká bezradnost a zmatenost, a potom bolest. Člověk neví, co dělat."
Žije-li psychicky nemocný v rodině, působí to hluboce na každý všední den. Rodinu nezatěžují ani tak symptomy, které zajímají psychiatry (jako slyšení hlasů, bludy, halucinace, pomatenost aj.), ale spíše následující způsoby chování:
• Pasivita a apatie, nebo naopak přehnaná aktivita
• Zanedbávání zevnějšku a bytu
• Zanedbávání hygieny, čistoty a pořádku
• Porušování každodenních rodinných stereotypů (třeba blokování koupelny)
• Často obrácený rytmus den/ noc
• Neobvyklá nebo nedostatečná výživa
• Zvláštní chování - od uzavření se do vlastního pokoje a stažení do sebe až k otevřené agresi
Takové způsoby chování vedou vždy k tomu, že se rodinní příslušníci ptají: ^Ne-může nebo hechce?5 Trýznivá a skličující otázka, na kterou neexistuje odpoveď: Pokud si rodina připustí, že „nemůže", vede to k takovým ohledům, pro něž nezůstane prostor na vlastní potřeby a přání. Řekne-li si rodina „on nechce", může to konflikt dramaticky vyhrotit a také to není vůči postiženému spravedlivé. Rodiny často vidí, že se postižený chová doma jinak než u příbuzných, sousedů nebo u lékaře. Vtírá se další otázka: „Mohu za to já? Co dělám doma špatně?" - a trýzní členy rodiny.
Odpověď je tím těžší, čím častěji se mění duševní stav a chování psychicky nemocného. Tyto nárazové změny vedou v rodině k trvalému napětí: Co přinese příští okamžik? Klidné období je poznamenáno strachem a obavami, neboť stále je zde nejistota, co bude dál, co přinese příští den.
Všechny ostatní problémy rodinných příslušníků psychicky nemocných jsou odsouvány do pozadí pocity viny. Každý se ptá sám sebe: „Co jsem udělal špatně, co jsem zanedbal, co dělám špatně ještě dnes, selhal jsem při výchově, máme v rodině dědičnou nemoc?" Zvláště rodiče schizofrenních pacientů se trýzní myšlenkami na příčinu
nemoci a četba populárně vědecké literatury, výčitky příbuzných a známých, nebo dokonce více či méně otevřená kritika ošetřujících odborníků je přivádí na myšlenku, že se podíleli na vzniku a pokračování nemoci.
Hledání příčiny je úzce spojeno s hledáním „viníka": Právě to, co je pro nás neznámé a cizí, v nás vyvolává velký strach, a proto máme všichni sldon k tomu, abychom se snažili to pochopit, a tím učinit snesitelným. Konstruujeme tedy více či méně prosté vysvětíení. Úsloví jako „Místo činu: rodina" nebo „schizofřenogenní" matika se hodí na lidi, kteří se sami cítí plní viny, a následky toho jsou fatální. Pocity viny ztěžují nejen porozumění mezi postiženými rodinami a psychiatry, ale také ochromují a skličují život rodiny.
Jeden manželský pár: „U nás je matka spíše nadávka!'- „Už osm let se zde hledá viník."
Nebo matica postižené dcery: „Cítím se, jako bych s sebou táhla plný pytel viny."
Sestra jedné pacientky, která se léta léčí na psychiatrii, líčí trýznivé hledání vysvětlení takto: „Stále někdo hledá nit a vyptává se, co se vlastně v rodině přihodilo. Naši rodiče už ale nežijí, a tak jsem to já, kdo velmi podrobně vyzvídá vše od dětství až po dědičné vlohy..."
Psychiatrie sama si zde musí nechat líbit výčitku, že není zcela bez viny na vzniku a zesílení pocitů viny rodinných příslušníků, zvláště rodičů: Jednou tím, že neinformuje dostatečně a otevřeně, o tom, co ví a co neví, jindy tím, že pod vlivem různých škol se občas vyskytí a stále se vyskytuje názor, který považuje rodinu za „nositele" nebo „původce" nemoci (některé teorie naleznete v naší předmluvě a na dalších místech této knihy).
S pocity viny kráčí ruku v ruce stud. Psychická nemoc se považuje za velkou ostudu. Málokdo se odváží o této ostudě hovořit, na jedné straně nastupuje úzkostlivé zatajování, na straně druhé neporozumění i odmítání. Sousedé a známí se stahují zpět. Rodiny samy nemají sílu se na někoho obrátit, vzniká fatální bludný kruh. Vlastní potřeby a přání se dostávají stále více do pozadí, ustává společná činnost, nejezdí se na dovolenou, blízcí psychicky nemocného se sotva odváží vystrčit paty z domu.
K tomu vyjádření rodičů psychiatrických pacientů: „Bylo to pro mě šíleně hrozné, stále výčitky a útoky: Ty za všechno můžeš! - Vždyť to musí Hověk nějak zpracovat - bylo to strašnéľ
Matka: ,Jako strašné to vidí i ostatní lidé. Pozná se to na jejich pohledech. Např. v kostele, když si všichni lidé mysleli: Ona se sem ještě odváží přijít, i když má syna na psychiatrické klinice, v blázinci! - Cítili jsme to tehdy tak. Bylo to jako v uličce hanby."
A otec dodává: „Člověk se také trochu trápí sám."
Postižené rodiny se izolují dvěma způsoby: Jednak se izolují vnitřně - tím, že mezi sebou sotva umějí promluvit o svém trápení, jednak se izolují také vně. Izolace ale vede k mlčení. Člověk „se vaří ve vlastní šťávě" a těžko si umí představit jiná řešení než ta, která namáhavě (a bez úspěchu) vyzkoušel sám.
I 1
20 / OSVOBOZUJÍCÍ ROZHOVOR_
Než se - často po mnohaletém nebo mnohaměsíčním snažení problémy vyřešit sami - situace vyhrotí tak, že pomoc zvenčí je nutná, dostává se funkce rodiny na hranici neúplnosti anebo nepřehlednosti. Jen v nejvzácnějších případech se najde někdo, kdo rodině v nouzi přijde pomoci. Pokud krize narůstá, a rodina si neví rady ani pomoci, může situaci vyřešit nařízené ústavní léčení, a to i z donucení. Takové nouzové řešení se zdá většině zúčastněných dramatické a navíc ponižující. Téměř bez výjimky se přitom pokládá pouze nemocný za trpícího a toho, který potřebuje pomoc.
Rodinní příslušníci jsou naproti tomu ponecháni se svým strachem, trápením, otázkami a pochybnostmi sami. Při prvním kontaktu s institucí, od níž očekávali pomoc, se tyto záležitosti probírají jen zřídka. Nanejvýš dostanou několik otázek k průběhu nemoci. Častěji mají příbuzní z jednání terapeutů pocit, že oni jako rodina se chtějí svého nemocného člena zbavit. Tím, že se terapeuti zastávají pacienta (dobře míněno, ale chybné), upevní se v rodině pocit, že nějak zavinili celé neštěstí.
V této situaci nejsou rodinní příslušníci většinou schopni hovořit o svém vlastním utrpení; nanejvýš se odváží zeptat na diagnózu a prognózu (tak, jak jsme je to sami při styku s medicínou naučili). Díky nejasným nebo odmítavým odpovědím, k nimž my profesionálové máme sldon, abychom zakryli vlastní bezmocnost a omezené možnosti pomoci, mohou pochopit jen velice málo. Často zůstává jen slovník nebo odborná příručka. Teorie překryje jejich přirozené, ale mnohdy správné porozumění nemoci, a cítí se pak ještě bezmocnější a provinilejší než předtím.
V mnohých zařízeních členové rodiny zjistí, že je jim zapovězena každá návštěva, aniž by bylo vysvětleno proč. Také z odmítavého chování personálu kliniky nabudou dojmu, že ruší léčbu a ohrožují uzdravení. To zesiluje přesvědčení, že jsou příčinou stavu, a tudíž i viníky. V jiných případech jsou kontakty s rodinami na ldinice řízeny návštěvními hodinami. Celý klinický den je strukturován tak, že si rodinní příslušníci musí připadat jako kazimíři, kteří vůbec nejsou v plánu. Podle způsobu léčby se může stát, že terapeuti odmítají každý rozhovor s příbuznými bez přítomnosti pacienta. Právě rodičům je často zdůrazňováno, že se pacient potřebuje od rodiny odpoutat a osamostatnit se. Bývá to podáno takovou formou, jako by mu jen oni stáli v cestě. Z toho musí mít rodiče pocit, že pracovníci instituce by vlastně byli „lepšími rodiči" a že vůbec neznají bezmocnost a bezradnost, kterou oni sami prožívají. Rodiny jsou ponechány se svými starostmi a přemítáním samy sobě.
Otec jednoho mladého muže, který byl již několikrát hospitalizován na psychiatrickém oddělení, to vyjádřil takto: „Informace, které jsme dostali, byly podle mého názoru nedostatečné, více než nedostatečné. Když jsme se ptali, dostávali jsme vyhýbavé odpovědi a několikrát jsem měl velkou chuť říci personálu v ústavu, že nemám rád, když mi někdo na konkrétní otázku odpoví otázkou. Často jsem měl dojem, že jsme tady k tomu, aby se nás jen vyptávali. Naproti tomu jich se ptát nebylo možné v žádném případě. Vždy jsme dostali vyhýbavou odpověď''
Další velkou nesnází je neustálé střídání ošetřujícího personálu v nemocnicích, takže se těžko může vyvinout dlouhodobý vztah na bázi důvěry. Chybějící vysvětlení
__JAKÉ JSOU NESNÁZE RODINNÝCH PŘÍSLUŠNÍKU PSYCHICKY NEMOCNÝCH / 21
o možných způsobech pomoci, o lécích a jejich vedlejších účincích, stejně jako vzájemně si odporující názory na příčiny, diagnózu a průběh přispívají k tomu, že rodina znejistí a její bezradnost stále narůstá.
Přitom rodinné příslušníky souží především otázka, jak by se mělo postupovat dál. Propuštění pacienta z kliniky nalézá rodinu často nepřipravenou a mobilizuje nové strachy, protože jejich otázky zůstaly dosud nezodpovězeny. Zřídka se jich někdo zeptá, jestli cítí, že po zkušenostech s dosavadním trápením si vědí více rady. Rehabilitační plány se často dělají bez rodiny, nebo dokonce proti ní, mnohdy chybějí úplně. Předběžný výsledek vyhodnocení modelového programu ukazuje, že pouze ve 4 % případů se s rodinou v rehabilitaci spolupracuje!
Nabídka ochranných pracovních a ubytovacích míst zdaleka nestačí. Chybí krizová služba, která přijde na návštěvu i v „nevhodnou dobu", a dosažitelná krizová lůžka v malých zařízeních, kde lze zůstat bez komplikací jednu noc nebo déle, aby z každé krize nemuselo být neštěstí.
Co se stane, až tady nebudu? Tato otázka zaměstnává mnoho příbuzných, obzvláště rodiče. Přemýšlejí, kde bude moci nemocný člen jejich rodiny bydlet, kdo se o něho/ ni postará, když to bude nutné, kdo bude v době krize zařizovat jeho/ její záležitosti. Obavy z budoucnosti často ovládají myšlení rodičů tak silně, že zbývá jen málo místa pro přítomnost.
K tomu se přidává skutečnost, že náš systém péče je málo přehledný a pro dlouhodobě nemocné/ postižené tak neúplný, že je těžké získat jasné pokyny, jaké jsou možnosti pomoci. Postižené rodiny se cítí také zde ponechány napospas se svými starostmi, nemají-li vždy znovu příležitost o nich hovořit. Ještě horší je situace v případě, když neexistuje odpověď, protože průběh psychické nemoci nelze předpovědět.
Psychické onemocnění v rodině doprovázejí rozmanité sociální a materiální nesnáze. Nejprve nepřímé působení: Pod tíhou každodenních starostí nezřídka trpí pracovní výkonnost „zdravých" členů rodiny. Stává se, že jeden z rodičů se musí vzdát svého povolání, aby zvládl každodenní chod domácnosti. K tomu se často přidají finanční nesnáze, které vyplývají z nerozumného chování nemocného. Někteří buď nemohou vůbec vyjít s penězi nebo v kritických fázích nemoci vydávají velké sumy, darují či ztrácí své peníze, nezvykle mnoho kouří nebo rozbíjejí drahocenné zařízení bytu. Právní možnosti řešení, jako např. poručnictví nebo průkaz těžce postiženého jsou „bumerangy", které zároveň znamenají stigmatizaci a mohou stát v cestě rehabilitaci a znovunabytí sebevědomí nemocného.
Často se onemocnění táhne déle, než jsou poskytovány nemocenské dávky, podpora v nezaměstnanosti (pokud je na ni vůbec nárok) je časově omezena, pomoc pro nezaměstnané, předčasný důchod a nakonec závislost nemocného na sociální péči vedou k jeho zchudnutí. Rodina musí použít své (často skromné) příjmy a majetek, spolufinancovat obživu a péči.
K tomu uvádíme výsledek z modelového programu psychiatrie: Výzkumná skupina vypočítala, že rodiny nesou 19 % nákladů na péči o pacienta, zdravotní pojištbvny 21 %. Těchto 19 °/o vyplývá z podílu sociální pomoci na příjmu rodiny. Náklady na každodenní obživu ještě nikdo nespočítal, ty jsou navíc.
22 / OSVOBOZUJÍCÍ ROZHOVOR
JAKÉ JSOU NESNAŽE RODINNÝCH PŘÍSLUŠNÍKŮ PSYCHICKY NEMOCNÝCH / 23
Vzájemná materiální závislost členů rodiny výrazně znesnadňuje proces osamostatňování pacienta po všech stránkách. Navíc obtížná ekonomická situace rodin psychicky nemocných se zostřuje stále napjatější společenskou situací: Nezaměstnanost postihuje nejtvrději jednu z nejvíce postižených skupin této společnosti - téměř 100 % psychicky nemocných je bez práce.
Na závěr charakteristika situace postižených rodin podle pana K. H. Waltera u příležitosti 8. zemského setkání skupin rodinných příslušníků psychicky nemocných Bá-denska-Wurtemberska: „Následkem vývoje se stále kratší dobou hospitalizace se psychiatrie postupně dostává do obývacích pokojů rodin. Mnozí členové rodiny tam pracují ne v podmínkách 40hodinového pracovního týdne, ale 168 hodin týdně - a to bezplatně, bez sociálního pojištění, bez nároku na dovolenou, bez perspektivy. Pokládám za hanebnost, pokud společnost k trápení těchto lidí nakonec přidá ještě vinu, místo aby jim pomohla jak může nejlépe."
Přepracované znění příspěvku z brožury „Rodiny si pomáhají samy" zastřešujícího Svazu psychosociálních sdružení
4. POHRDÁNÍ INSTITUCÍ RODINNÝMI PŘÍSLUŠNÍKY PACIENTŮ_
Hansjörg Becker/ Karl-Johann Katzmann
POTÍŽE A PROBLÉMY RODINNÝCH PŘÍSLUŠNÍKŮ CHRONICKÝCH DLOUHODOBÝCH SCHIZOFRENNÍCH PACIENTŮ
Chceme informovat o výzkumu, který jsme provedli ve Filipově nemocnici v Riestadtu. Tato studie zahrnuje rodinné příslušníky chronických schizofrenních pacientů a měla by se zabývat v první linii jejich problémy a potížemi. Šlo nám tedy o to, abychom zjistili, jakým způsobem jsou postiženi a poškozeni členové rodiny, pokud musí být jeden z nich umístěn na psychiatrickém oddělení pro své schizofrenní onemocnění.
Zájem psychiatrů o rodinné příslušníky není nic nového. Zvláštní pozornost se věnuje především aspektům etiologie a patogeneze z psychodynamického hlediska, to znamená, že vztah pacienta a jeho rodiny je v centru pozornosti. Rodina pacienta je zajímavá ze sociálně psychiatrického hlediska: Zjistilo se, že průběh nemoci závisel podstatně na tom, nakolik byly ještě v rodině stabilní vztahy. To znamená, že rodina hraje rozhodující roli při posuzování možnosti rehabilitace pacienta.
V každém případě byl způsob pozorování takzvaně „centrován na pacienta"; to znamená, že na rodinné příslušníky se pohlíželo jen jako na důležitou variabilní veličinu při posuzování životní situace pacienta.
Tak se rodinní příslušníci dostali do těžké situace: Mlčky nebo explicitně se domníváme, že důležitou roli při vzniku nemoci má vztah pacienta k jeho rodičům, pře-
devším v raném dětství. Současně je snaha, aby byli schizofrenní pacienti léčeni pokud možno mimo kliniku, a to přece znamená při daných možnostech ošetřování v rodině stále pokračující chyby.
Příbuzní se tak ocitají opravdu v rozporuplné roli: Na jedné straně se jim vnucuje odpovědnost za vznik nemoci pacienta, na druhé straně se od nich očekává, že se o něho budou starat.
Jaké jsou největší nesnáze rodinných příslušníků v takových situacích, jaké pohnutky mají k tomu, aby přerušili kontakt s pacientem, nebo jej udrželi, jaké zkušenosti mají s nemocnicemi a jejich personálem, to vše bylo předmětem našeho zájmu.
Pro náš výzkum bylo nutno rozdělit rodinné příslušníky do dvou skupin: Na ty, kteří pacienta stále a pravidelně navštěvují, a ostatní, kteří s ním styk téměř nebo úplně přerušili.
K tomuto účelu jsme si museli nejprve udělat přehled o schizofrenních dlouhodobých pacientech ve Filipově nemocnici. Především jsme si museli zjistit, kteří pacienti jsou navštěvováni a kteří ne. Zní to jednoduše, ale již zde se vyskydy první komplikace: Mnozí pacienti byli léta pravidelně navštěvováni, aniž by návštěvy byly na oddělení registrovány. Na druhé straně se stávalo, že všichni, kdo pacienta znali, se domnívali, že určitý konkrétní rodinný příslušník tu a tam přijde na návštěvu; ve skutečnosti byl ale na ldinice naposledy před třemi nebo čtyřmi lety.
Dále jsme vyhledávali všemi možnými způsoby adresy rodinných příslušníků: Z kartotéky na oddělení, ze spisů nemocných a přirozeně jsme se vyptávali i pacientů samotných. Zjistili jsme, že velká část adres už není aktuální, v jednotlivých případech byly i přes deset let staré. Někteří pacienti měli nové adresy svých příbuzných, ale personál o nich nevěděl, a obráceně. Nakonec musela být část adres zjišťována přes evidenci obyvatel na obecních úřadech, přičemž se ukázalo, že celá řada příbuzných se už před lety přestěhovala a od té doby se zcela ztratili ze zorného pole pacientů.
Pozvali jsme pak příbuzné na pohovor na kliniku. U těch, kteří chodili pravidelně na návštěvy, to nebyl velký problém. Těžší to bylo u těch rodinných příslušníků, kteří už přerušili veškerý styk s pacientem. Zde jsme se museli často vyptávat, telefonovat domů a v některých případech se objevit u nich doma i nezvaní. Typické bylo, že tam s nimi také probíhaly naše rozhovory. Od mnohých jsme se později dověděli, že z našeho dopisu dostali jednoduše strach, a báli se přijít na kliniku. Mnozí si dokonce mysleli, že by si v rámci moderních metod v psychiatrii měli pacienta vzít hned s sebou domů.
Pro rozhovory s rodinnými příslušníky jsme navrhli následující formu: Vedle důležitých sociálních dat jsme se ptali především na jejich osobní zkušenosti s institucípsychiatrického oddělení, na jejich dojmy a zážitíty při návštěvě a na jejich zkušenosti s nemocí a poruchou chování pacienta.
Abyste si mohli udělat obrázek o skupině pacientů, které jsme zahrnuli do našeho zkoumání, chtěl bych na tomto místě uvést několik dat:
Byli zohledněni všichni schizofreničtípacienti, kteří byli hospitalizováni k určitému dni ve Filipově nemocnici déle než jeden rok, ve věku do 65 let. Jejich průměrný věk byl 49 let, celková doba hospitalizace se pohybovala mezi 2 a 38 roky, v prů-
24 / OSVOBOZUJÍCÍ ROZHOVOR
JAKÉ JSOU NESNÁZE RODINNÝCH PŘÍSLUŠNÍKŮ PSYCHICKY NEMOCNÝCH / 25
měru 20 let. Lze si tedy lehko představit, že se jednalo o pacienty, jejichž sociální vazby a rodinné kontakty byly samy o sobě dlouholetou hospitalizací extrémně redukovány.
Protože mnoho pacientů bylo přijato na kliniku v době, kdy všeobecná péče nebyla alespoň v Německu ještě známá ani podle jména, byli jejich rodinní příslušníci při návštěvách konfrontováni s překážkami, na které narazil každý zvenčí, kdo chtěl vstoupit na psychiatrickou kliniku: omezené návštěvní doby, návštěvní karty, vysoké ploty, místnosti pro návštěvy, stálá přítomnost ošetřovatele při návštěvě a návštěvní řády, které dělaly z každého kontaktu s pacientem na klinice druh překážkového běhu. Na tyto okolnosti jsme zpočátku vůbec nemysleli, teprve zprávy a vyprávění příbuzných nás upozornily na to, jak výrazně se změnily poměry v posledních letech.
Na tomto místě bychom chtěli uvést, jak nás informovala sestra jednoho pacienta o návštěvě svého bratra ve Filipově nemocnici před asi 20 lety:
,JSfejprve bylo nutno se hlásit u vrátného, jinak nebylo vůbec možné se dostat dovnitř. Všude kolem byl plot a všechno zamčené. Poprvé jsem nemela žádnou kartu - avšak bylo třeba mít návštěvní kartu. Musela jsem se tedy nejprve prokázat osobním průkazem, že jsem jeho sestra. Pak se zavolalo na oddělení, aby mě odvedl ošetřovatel. Dále jsem čekala před bránou, než se shromáždildostatečnýpočet návštěvníků; až konečněpřišel ošetřovatel z oddelenia odvedl nás. Přivedl mě do místnosti pro návštěvy, bratr už tam čekal. Ošetřovatel hned zase za námi zamkl a zůstal potom stát vedle stolu. V této místnosti byli ještě i další návštěvníci a jájsem vůbec nevěděla, co mám vlastně říkat. Byla jsem tak nějak zaražená a bratr také nic neříkal. Snad jsem řekla: ,Domaje všechno v pořádku, tatínek si koupil nové auto, František si zlomil nohu,' o ničem jiném se nedalo mluvit, bylo to nějak skličující. Jestli mám být upřímná, byla jsem ráda, když návštěvní doba skončila."
Tolik sestra jednoho pacienta. Co tato návštěvnice osobně zažila, je potvrzeno tehdejší politikou, pokud to tak lze říci, vůči rodinným příslušníkům.
V jednom oběžníku, který vydalo tehdejší ředitelství, se psalo: „Věc: Vyřízení návštěvníků: Prosím ještě jednou, aby se dbalo na to, že na oddělení budou vpuštěni jen takoví návštěvníci, kteří jsou v příbuzenském vztahu k příslušným pacientům. Jiné osoby, které nejsou příbuzné, mohou pacienta navštívit jen v případě, že předloží písemné zmocnění k návštěvě od nejbližších příbuzných."
V jiném takovém oběžníku z roku 1968 se říká: „S okamžitou platností je zapovězeno, aby pacienty navštěvovali známí, přátelé nebo jak se chtějí nazývat; návštěva bude umožněna pouze v případě, že je k tomu zásadní doporučení lékaře."
Z toho všeho vzniká tedy dojem, že návštěvníci byli z hlediska kliniky vnímáni jako nepříjemný nebo rušivý element. Návštěva, jak se zdá, nebyla nic normálního nebo všedního, ale spíše výjimka, snad dokonce výhoda, v každém případě ale zbytečná práce navíc pro personál.
V naší zprávě o výsledcích studie se chceme omezit na některá důležitá pozorování, abychom mohli v závěru ještě přinést myšlenky do diskuse.
Naše otázky rodinným příslušníkům se týkaly jejich zkušeností s institucí psychiatrického zařízení. Zřejmě nejpůsobivější výsledek z této oblasti je nedostatek informací jim poskytnutých. Byli dotazováni, jesdi se cítí být dostatečně informováni o nemoci, zdali a od koho znají ošetřujícího lékaře, kdy s ním mluvili naposled a co vědí o léčbě a denním režimu pacienta.
Informační večer o nemoci byl ve většině případů naprosto nedostatečný. Polovina všech rodinných příslušníků ze skupiny, která své nemocné příbuzné nenavštěvovala, dokonce sdělila, že neznají diagnózu (a to po průměrné době hospitalizace 20 let!).
V obou skupinách převládal krajní sklon k rezignaci, co se týče průběhu nemoci, čemuž se nelze divit, vzhledem k tak těžkým a vleklým onemocněním, jaká se u našich pacientů vyskytovala.
Za povšimnutí stojí také skutečnost, že už před lety, často již při prvním rozhovoru s rodinnými příslušníky, byla ošetřujícími lékaři vyslovena špatná prognóza nemoci a přesvědčení o nemožnosti zabránit trvalému umístění v ústavu. V této souvislosti bylo často slyšet pojmy jako „nevyléčitelný" a „beznadějný".
Matka jednoho pacienta, který byl na kliniku přijat před 25 lety a od té doby je zde bez přestávky, nám vyprávěla o svém prvním rozhovoru s lékařem, který se odehrál asi tři měsíce po přijetí: „Doktormi řekl: PaníX., váš syn má těžkou duševní poruchu. Už nikdy nebude moci žít na svobodě, je to i pro něho lepší, když zůstane tady. Žije ve zcela jiném světě a my bychom mu do něj neměli zasahovat."
Byli jsme také překvapeni značně neústupnými představami o příčině nemoci, které si příbuzní vytvořili během let:
Předpoldádali například, že nemoc „má něco společného s Měsícem" nebo se jedná o poruchu prokrvení v malém mozku, že pacient upadl na hlavu a od té doby je nemocen, že příčinou nemoci snad mohl být úder zezadu do hlavy, zánět mozkových plen v dětství nebo psychický šok při znásilnění; to jsou jen některé, s pevným přesvědčením předldádané názory příbuzných na příčinu nemoci. Slyšeli jsme také, že pacientovi „popletía hlavu lékařka" nebo že schizofrenie se přenáší pohlavním stykem.
Tyto představy jsou přirozeně velmi svérázné a předpoldádáme, že v podmínkách neinformovanosti se mohly vyvinout rozmanité obskurní myšlenky. Velmi nápadné ale bylo, že celá řada rodinných příslušníků na těchto představách lpěla, přestože jsme se je pokoušeli v průběhu našich rozhovorů korigovat. Otázkou zůstává, zdali k těmto svérázným představám vede jen nedostatek informací sám o sobě; na konci se k tomu chceme ještě jednou vrátit.
Poněkud překvapeni jsme byli také odpověďmi na otázku o vztahu k ošetřujícímu lékaři. I ve skupině příbuzných, kteří pacienty pravidelně navštěvovali, a tím dávali najevo evidentní zájem, uplynula od posledního kontaktu s lékařem doba od 2 měsíců do 10 let. Často to bylo zdůvodněno špatnými zkušenostmi s lékaři. Lékaři jsou nepřístupní, nemají čas nebo nejsou vůbec dosažitelní. Mnohdy to bylo tak, že rodinní příslušníci přicházeli na návštěvu o víkendu nebo večer, každopádně v době,
26 / OSVOBOZUJÍCÍ ROZHOVOR
JAKÉ JSOU NESNAŽE RODINNÝCH PŘÍSLUŠNÍKŮ PSYCHICKY NEMOCNÝCH / 27
kdy lékař už není přítomen. Mnohým příbuzným také nebylo jasné, proč by vlastně měli s lékařem hovořit. Vůbec si neuměli představit, jaký smysl by takový rozhovor měl, protože podle jejich názoru lékař stejně nemůže nic změnit. Důvody zklamání z jejich dřívějších kontaktů s lékaři byly velmi rozdílné a nechceme je zde rozebírat jednotlivě.
Chtěl bych ale reprodukovat vyjádření sestry jednoho pacienta, kterým odůvodňovala svůj strach z lékařů: }yMoje matka byla dříve považována lékaři za idiota. Bylo jí řečeno, že bratr má nemoc po ní a mel by se také nechat léčit. Měla jsem pak přirozené strach, že by lékaři mohli něco takového říci i mně."
Příbuzní byli dokonce ze strany lékařů hodnoceni pojmy a kategoriemi z psycho-patologie, což lze názorně dokumentovat následujícím záznamem v jednom chorobopisu: „Dnes se v návštěvní době objevili rodiče. Otec, robustně působící obchodník, matica, trochu matrónovitá blondýna s tónovanými brýlemi, které mají skrýt nápadné šilhání a asymetrický obličej. Pravé oko je nápadně níže (stav po operaci obličeje?). Kromě toho je matka vyloženě nedoslýchavá, většinou odečítá ze rtů, celkově je také zpomalená."
Tento postoj vůči rodinným příslušníkům se zdál být dříve široce rozšířen. Z mnoha vyjádření příbuzných jednoznačně vyplývá, že je vhodné zůstat vůči lékařům rezervovaní.
Dále jsme se rodinných příslušníků ptali, co vědí o denním režimu pacienta a o léčbě. Téměř všem bylo jasné, že se podávají léky a mnozí věděli také o nabídce léčby prací a zaměstnáním. Někteří si mysleli, že se pacienti pravidelně léčí elektrošoky, přestože je na ldinice přestali používat již před 16 lety.
Také zde, podobně jako u jiných odpovědí, se ukázalo, že představy mnohých příbuzných o stavu na ldinice byly takové, že odpovídaly stavu před 20 lety; tedy obraz, který se tvořil mimo kliniku, prostě nedržel krok se skutečným vývojem. Vyskytli se příbuzní, kteří na otázku, jestli znají pokoj pacienta, odpovídali: „Ano, někde tam za společnou místností jsou přece sály." Divili jsme se, vyptávali a nakonec se ukázalo, že tito rodinní příslušníci se před dávnými časy podívali náhodou nebo potajmu do jedné z tehdejších ložnic. Tento dojem byl pro ně natolik trvalý, že se dodnes domnívají, že pacienti jsou umístěni ve společných ložnicích. Ve skutečnosti to byly dvou nebo třílůžkové pokoje a k tomu, aby se přesvědčili o skutečnosti, by stačil jediný pohled dveřmi. Co jim bránilo vzít tuto realitu na vědomí, nevíme, ale samotný jev se nám zdá pozoruhodný.
Následoval komplex otázek, který zjištbval zkušenosti rodinnýé příslušníků s nemocí a poruchami chování pacientů. Chtěli jsme zjistit, nakolik je nemocí nebo hospitalizací narušen vztah rodinných příslušníků k pacientovi, a tím také jejich chování při návštěvě.
Mnoho příbuzných si přirozeně stěžovalo na zcela konkrétní chování pacienta. Velký problém pro návštěvníky byla jeho uzavřenost a málomluvnost. Ze se pacient uzavře do sebe, nechce se s nikým bavit, je osamělý běžec, který vůbec nemluví a příbuzné nepoznává, to jsou jen některé poznámky z dlouhé řady stesků.
Ale také hašteřivost, výhrůžky a agresivita působí rodinným příslušníkům starosti; ať proto, že se již dříve setkali s agresivním chováním pacienta, nebo proto, že za těžko pochopitelnými projevy pacienta tuší něco hrozivého. V každém případě nezvyklé a nevypočitatelně chování zanechává v rodinných příslušnících značné obavy.
„Co mám délat s äovékem, se kterým se nedá mluvit?" ptá se rodinný příslušník a dále poznamenává: „Když normální človek řekne to a to, vise, že to a to se bude dít. Duševné nemocný řekne to a to a pak se děje něco úplné jiného. Co pak mám délat? Čeho se mám držet?"
Položili jsme příbuzným následující otázku: ,Jak se cítíte po návštévé?"
A odpovědi, které jsme zde dostali, na nás udělaly zvláštní, často velmi silný dojem. Většinou to nebyly krátíce a pregnantní výpovědi, ale velmi obsáhlé zprávy o osobní historii utrpení rodinných příslušníků. Aniž bychom to očekávali předem, dostali jsme se na téma, o němž s nimi dosud nikdo nemluvil; totiž na to, že sami měli strach, byli deprimováni, před návštěvou se třásli, dlouhé noci nemohli spát, byli nervózní nebo silně vzrušení, atmosféra v zařízení jim připadala strašná a skličující, pokaždé utrpěli nový šolc, často se jim o zařízení zdálo, trpěli pocity viny a výčitkami, nemohli snést rezignaci a bezmocnost a při vzpomínce na pacienta museli často plakat. To jsou jen některé ukázky z velkého počtu stesků a rodinní příslušníci se nám s nimi svěřili díky našemu chápavému a empatickému postoji.
Mnohdy to vypadalo, jako by se otevřela stavidla, takže mnozí pacientovi příbuzní vyprávěli poprvé o nespravedlnostech ošetřujících lékařů, o netolerantních sousedech, o nevděku pacientů, o úřednících, kteří je nechali v těžkých situacích osamocené. V průběhu našich rozhovorů stále více vycházelo najevo, že jeden z největších problémů rodinných příslušníků byl ten, že se svými starostmi byli sami. Měli se sice cítit zodpovědní za nemoc, ale už nikdo se nezajímal o to, co mají dělat, když třeba nemocný člen rodiny leží půl roku nepřetržitě v posteli a nemyje se. Brzy bylo jasné, že vlastně nemají nikoho, s kým by mohli hovořit o své zvláštní a velmi obtížné situaci.
Sestra jednoho pacienta shrnula svou náladu po jedné návštěvě takto: „Připadám si, jako bych navštívila mrtvého. Člověk se cítí jako po pohřbu. Když vyjde ven, je rád, že je ještě živ. Snad je to tím horší, že ten druhý ještě žije a přesto je už pohřben."
Na tomto místě přerušíme výčet výsledků a shrneme to, co se nám zdá zvláště důležité:
1. Nezmínili jsme se o tom, že hlavní skupina návštěvníků jsou rodiče; to znamená, že pravděpodobnost návštěv je větší, pokud rodiče ještě žijí. Toto zjištění je potvrzeno v celé řadě dalších studií, takže bychom měli přemýšlet, jaké souvislosti to má pro naše stanovisko vůči rodičům pacientů.
2. O nedostatku informací rodinným příslušníkům jsme již hovořili. Vztahuje se to stejně na způsob a průběh onemocnění, na případné možnosti, jak se s ním vypořádat, stejně jako na průběh každého dne a léčení pacienta. V každém případě je to způ-
28 / OSVOBOZUJÍCÍ ROZHOVOR
JAKÉ JSOU NESNÁZE RODINNÝCH PŘÍSLUŠNÍKŮ PSYCHICKY NEMOCNÝCH / 29
sobeno do značné míry nedostatečným nebo chybějícím kontaktem mezi příbuznými a pracovníky kliniky. Rovněž tak hraje velkou roli postoj klinických pracovníků vůči příbuzným.
3. Nakonec jsme referovali o duševní zátěži rodinných příslušníků. Značnou roli hraje nejistota vůči pacientovi. Rodinní příslušníci neznají pravidla, jak se mají k pacientovi chovat, cítí se nejistí a vystrašení. Důležitou úlohu přitom hraje strach z agresivity, stejně jako představa, že chování pacienta může být nevypočitatelně. Pro mnoho rodinných příslušníků je onemocnění taková zátěž, že se cítí na pokraji svých sil.
Zůstává otázka, jaké závěry můžeme z pozorování vyvodit
Slyšeli jsme, že kontakt mezi institucí a rodinnými příslušníky není jednoduchý a v mnoha případech bývá přerušen. Myslím si, že bychom neměli nechat výhradně na příbuzných, jestli se rozhovor s lékařem či ošetřujícím personálem uskuteční nebo ne. Měli bychom být aktivnější a sdělit jim, že pro pacienta a léčení hrají důležitou roli. Příbuzní nemusí hovořit výhradně s ošetřujícím lékařem, ale měli by být v tomto směru povzbuzeni i ostatními členy týmu.
Pokud jsme zjistili (jak je uvedeno výše), že rodinným příslušníkům chybí informa-ce, měli bychom přemýšlet, jestli jim neposkytneme více než jen základní údaje, j     Řekneme jim vše, co o schizofrenii víme. Budeme je průběžně informovat o léčbě, j dohodneme s nimi propustky pacienta a při propuštění jim poradíme, jak se mají za-I chovat v případě opětovné psychotické krize. Domnívám se, že tím skutečně spolupráci s příbuznými zlepšíme. Ale chtěl bych dát k úvaze, zda už jsme tím skutečně zodpověděli všechny jejich otázky. Myslím si totiž, a tuto oblast jsme v našem zkoumání bohužel nemohli postihnout, že otázky rodinných příslušníků směřují hlouběji. Pokud dostaneme otázku: „Odkud se vlastně nemoc bere?", pak rodinu moc neuspokojíme biochemickými nebo psychodynamickými hypotézami, protože tyto otázky směřují na zcela osobní a individuální vztah k pacientovi.
Nakonec bych se chtěl ještě navázat na předchozí zjištění, že hlavními návštěvníky jsou rodiče. Jak jsme viděli už dříve, bylo jim naznačeno, že jsou za nemoc nějakým způsobem zodpovědní.
Tento názor by mohl být zdůvodněn dědičně biologickou hypotézou. Dnes myslíme spíše na psychické příčiny schizofrenie ze strany rodičů. Může dojít k nedorozumění při užití pojmů jako schizofrenogenní nebo patogenní matka a psychotoxické chování: zvláště při představě, že vlivy na dítě jsou srovnatelné s působením patogenních zárodků při vzniku přenosné nemoci. Chtěl bych položit polemickou otázku, zda myšlenka dědičné schizofrenní zátěže po rodičích a představa rodičů jako psychotoxické příčiny schizofrenie nejsou dvě strany téže mince, totiž jednostranného a nereflektovaného přisouzení viny.
Pokud se tedy chováme k rodičům jako k vysoce virulentnímu původci a podle hygienických zásad je držíme daleko od pacienta a zavíráme před nimi dveře a na druhé straně od nich mlčky očekáváme, že se po propuštění o pacienta postarají, potom od nich požadujeme dvě zcela protichůdné a neslučitelné věci. Tím je dostáváme do
„dvojité slepé uličky" a neměli bychom se divit, když pak reagují ambivalentně a s vědomím viny, nebo se stáhnou.
Referát, přednesený na sympóziu „Rodinnípříslušníci dlouhodobých pacientů" ve Filipově nemocnici v Riestadtu
5. PACIENT SE SENILNÍ DEMENCÍ V RODINĚ
Jens Bruder
VÝZNAM ROSTOUCÍHO POČTU PSYCHICKY NEMOCNÝCH STARÝCH LIDÍ
Psychicky nemocní staří lidé tvoří nejpočetnější skupinu mezi všemi psychicky nemocnými v Německu a dalších vyspělých zemích. Se změnou věkové struktury lidí nad 65 let, projevující se narůstajícím počtem velmi starých občanů, je třeba v příštích 20 letech počítat s dalším přibýváním těchto nemocných. V polovině devadesátých let se např. počet devadesátiletých zvýšil asi o 50 °/o. Nejzávažnější duševní onemocnění ve stáří, senilní demence, tedy ztráta schopnosti pamatovat si a myslet a současně i změna osobnosti, postihuje v této věkové skupině nejméně každého třetího. Již v současnosti zde žije 500 000 lidí, jejichž schopnosti jsou vlivem demence omezeny, a proto vyžadují péči. Z tohoto počtu je jen menšina - odhadem asi každý sedmý -umístěna v ústavech; poněkud větší část - asi 25 % - je přijata do ústavu krátce před smrtí. Největší část ošetřovatelské péče je tedy vykonávána v rodině.
BIOLOGICKÝ ZÁKLAD DUŠEVNÍHO ROZKLADU VE STÁŘÍ
Pokud se ptáme, proč teprve ve třetím vydání této knihy je úsek, který se věnuje potížím rodinných příslušníků psychicky nemocných starých lidí, zní odpověď takto: Na rozdíl od rodičů schizofrenika děti dementního starého člověka sotva napadne otázka, jestli jsou zodpovědní za jeho duševní rozklad. Byla provedena pozorování, která doložila, že emocionální klima a kvalita vztahů mají jen malý vliv na rychlost postupu demence. Různými vyšetřovacími metodami bylo prokázáno, že se jedná - na rozdíl např. od schizofrenie - o biologický proces, který vede k zániku nervové tkáně, patologickému ukládání produktů látkové výměny a smršťování mozku.
Ačkoliv tato skutečnost zbavuje odpovědnosti za psychické onemocnění rodičů, přesto znamená velkou zátěž vyrovnat se s nemožností (až dosud danou ), ovlivnit a zmírnit průběh choroby.
Nemoc se nešíří (jako AIDS) infekcí. Průběh postupujícího onemocnění způsobí, že lidé jakoby rychleji a jinak stárnou. Riziku vzniku by se dalo zabránit snad jen tím, že bychom se vyhnuli vysokému věku. Z pochopitelných důvodů pak vzniká z této
74 / OSVOBOZUJÍCÍ ROZHOVOR
CO DĚLAT A JAK? / 75
touha po vědění a je naší povinností ji uspokojit a informace zprostředkovat, jednak touha po zcela osobním porozumění pro zmírnění nejosobnějších vlastních nesnází. Tento emocionální aspekt musíme plně respektovat a je už trochu věcí umění terapeutů dostat oba aspekty vždy znovu do rovnováhy. Neboť pokud zohledníme jenom emocionální aspekt, potom opět léčíme rodinné příslušníky jednostranně.
4. Změny vnímání
Informace, zbavení se viny a opuštění izolace mění vnímání. Nebo abychom to vyjádřili jinak: interpretujeme situaci nově. Podle způsobu vnímání situace se působí na stav, neboť pokud u lidských systémů mluvíme o prostředí, je rozhodující fenomenologické, prožité prostředí. Když např. pacient pozoruje, že jeho rodiče, jeho sourozenci nebo jeho žena také potřebují pomoc, a mohou o ni dokonce stát (protože se možná ve skupině naučili, že je dovoleno potřebovat a žádat pomoc), pak se prožitek vlastní slabosti a bezmocnosti stává relativnějším.
Je ekologickou úlohou zachovat bytí a vytvářet souvislosti, které mají smysl (Wendt, s. 133). Hledaní smyslu psychotických symptomů uvnitř rodinných vztahů zaměstnává účastníky skupiny často a dlouho. Někdy je to opatrné přibližování k vyluštění hádanky, jindy je pro ostatní průhledné to, co pro zúčastněné leží ve tmě. Skupiny poskytují dostatek prostoru a času, takže se pravidelně rozvíjejí i rozhovory o smyslu nemoci a smyslu života vůbec. O změně v našem vnímání (tj. u pracovníků psychiatrie) jsme se zmínili již výše. Aranžovaním skupiny rodinných příslušníků jsme nuceni brát vážně fenomenologické prostředí všech zúčastněných, vzdát se lineárního myšlení pří-čina-účinek a zabránit jednostrannému zastávání se pacientů.
Tím, že účastníci skupin zažívají také naše hranice a bezmocnost, relativizuje se snad i jejich vlastní prožitek ubohosti. Tak se může časem odbourat mýtus všemo-houcnosti medicíny.
Pokud je ve skupině dostatek důvěry a jistoty, že je tu skutečně pro rodinné příslušníky, potom poskytuje prostor otevřít tabuizovaná témata. Podobně jako v terapeutickém společenství nebo v důvěrném vztahu pacient/terapeut je možné mluvit o rozdělení uvnitř rodiny a o tom, co rodinné příslušníky nejvíce znepokojuje. Tedy také o zuřivosti, zlobě, možná i o přání smrti někomu jinému. To je nutné a „ekologicky zdravé". Abych se vyjádřil obrazně: „Tam, kde nedovolím, aby vyrostl plevel, kde ho všemožně násilím ničím, nerostou už jednoho dne ani žádné rostliny, a krásné živé motýly jsem každopádně zničil také. Zlé a odporné potřebuje tedy své místo, aby mohlo růst i příjemné a hezké." - Rozebírání tabuizovaných témat ve skupině rodinných příslušníků můžeme také nazvat „diferenciace smíšených pocitů".
Často povzbudí skupina své členy k tomu, aby otevřeně bourali různá tabu. Mnoho účastníků dostane postupně odvahu hlásit se ke svému osudu, a přispívají tím významně k demytologizaci psychické nemoci. Kontext: bifokální zacházení s rodinami je něco, co právě vychází velmi vstříc otevřenějšímu přístupu k tabu. Pro pacienty, stejně jako pro rodinné příslušníky platí: Člověk je nad věcí: strach, že někoho jiného zraní, je pryč, a to prožívá nejprve jako uvolnění. A potom asi, ale skutečně teprve po-
zději, může ve skupině společně s ostatními přemýšlet, co chce tomu druhému říci, a jak mu to řekne.
Změny vnímání je pochopitelně třeba stále znovu prakticky zkoušet. K tomu jsou skupiny rodinných příslušníků jedinečné fórum, kde je možné učení se na modelu podle motta: „Ach, když jste si tohle dovolila říci svému manželovi, pak to snad také někdy zkusím." S podporou a opakovaným povzbuzováním druhých zkoušejí účastníci skupiny, jaké to je, když myslí zase na sebe a začínají po malých krůčcích pro sebe něco dělat. Neměli bychom podceňovat, nakolik otřese rodinou, když např. až dosud stále přítomná, o všechno se starající matka začne dělat něco jen pro sebe - jednou za 14 dní jde do sauny, aktivně se zapojí do skupiny rodinných příslušníků apod.
Na závěr budiž shrnuto:
Aranžovaní skupiny rodinných příslušníků psychicky nemocných má schopnost oživit systém rodiny, aniž by násilně ovlivňovalo rozhodovací schopnost rodiny vůči jejímu vnitřnímu a zevnímu prostředí. Vztah mezi psychiatrií a rodinou získává „duši" v nej-lepším slova smyslu. Práce se skupinami rodinných příslušníků je smysluplná interdisciplinární činnost, přičemž samotnému postiženému může poskytnout v prvé řadě osvobozující kontext. Činnost skupin také působí v mnoha oblastech každodenního života na instituce, aby byly otevřenější. Nakonec budí v členech skupiny významnou měrou svépomocné síly, a tím zvyšuje sebevědomí postižených. Téch, kteří se aktivně a sebevědomě zapojují do psychiatricky-společenské činnosti a sami se snaží o to, aby je psychiatrie neobcházela a nežila na jejich účet, však zatím není mnoho.
Přepracované znění přednášky k postgraduálně vzdělávacímu týdnu v Guterslohe, 1986
4. ČLENOVÉ RODINY SE UVOLNÍ PŘI VZÁJEMNÉM ROZHOVORU_
Charlottě Kottgen
„Proč práce s rodinnými příslušníky?" zeptal se kdosi v jedné pracovní skupině při jednání na téma „Práce s rodinnými příslušníky dlouhodobých pacientů". Nejprve jsme otázku pochopila právě tak málo jako výsledek, k němuž dospěla část pracovní skupiny, která předchozího dne jednala bez moderátora: „Práce s rodinou a jejími členy se nevyplatí. Pacient by měl být pokud možno oddělen od rodinného prostředí"... Tento pro mě těžko pochopitelný postoj mnoha členů skupiny, kteří neměli chuť se podělit o entuziasmus lidí pracujících s rodinnými příslušníky, jsem nepochopila. Ale otevřené otázky působily dále:
Proč vlastně pracuji s rodinnými příslušníky nemocných? Léta, kdy jsem s nimi pracovala se stoupajícím zájmem, s pocitem, že tahám za mimořádně důležitou páku, mě
76 / OSVOBOZUJÍCÍ ROZHOVOR
1
CO DĚLAT A JAK? / 77
ujistila, že je to významná terapeutická a životní pomoc, zvláště potřebná pro lidi s akutními a dlouhodobými potížemi. Jsou pro to dostatečně dobré argumenty, mnohé z nich jsou známé, ale nechci je opakovat. Nechtěla bych se opírat ani o vědecké teorie, z nichž každá sama o sobě stačí, aby nechala čtenáře plného údivu, jak mohl tehdy myslet jinak.
OBJEVOVAT POHŘBENÉ MOŽNOSTI ŽIVOTA
Chtěla bych začít příkladem z jedné skupiny rodinných příslušníků. Terapeuty byli Michael Mohr a Ines Sonnichsen.
Zaměstnaná matka, rozvedená, samoživitelka, žije téměř výhradně pro své dvě děti. Starší syn zažil první psychotickou krizi těsně po maturitě, právě když mu bylo 20 let.
Matka navštěvuje půlroku, pravidelně každý týden, jednu z našich skupin rodinných příslušníků. Při jednom sezení se plačíc ^hroutí": Přeje si, aby se děti (kteréjsou náplní celého jejího života) odstěhovaly; nejraději by je chtěla vyhodit, a kdyby měla peníze, zaplatila by jim i vlastní byt. Do tohoto okamžiku v ní postupně klíčilo přání, aby směla konečně jednou žít pro sebe. Zatím ještě nikdy nebyla ve stavu své přání alespoň vyslovit.
V tomto a v dalších skupinových sezeních je sestavována následující mozaika: Ona sama se již v dětském věku cítila jako „mrtvá", když její matka odcestovala. Jako živá se cítila vždy teprve při návratu matky. Když její matka umírala, seděla u jejího lůžka až do její smrti a obětavě se o ni starala - možná ne proto, že by ji tak milovala, ale proto, že čekala na jedinou větu: ,Jsi v pořádku taková, jakájsi." Matka však zemřela, aniž tuto větu vyslovila.
Ve vztahu k svým vlastním dětem se potácí právě tak „nezištně a obětavě" ze strachu, že by mohla zneužívat své děti tak, jak byla zneužívána sama. Přitom je bolestivým způsobem konfrontována s egoistickým, zhýčkaným chováním svých dětí. Jelikož pro svou vlastní matku musela „být stále hodná", aby ji měla ráda, případněji vůbec brala na vědomí, pokračuje nevědomky v tomto chování vůči dětem. Pokud se jako „hodná" nechová, cítí se být potrestána ztrátou lásky, a to v jejím životě znamená izolaci nebo dokonce pocit, jako by byla mrtvá Navíc trpí vyčerpávající depresí. Poté, co si ujasnila tyto souvislosti, začíná chápat nejen rozumově, ale zvláště emocionálně, že vymezení hranic neznamená současně „být špatná" a „nechat děti na holičkách". Stává se odvážnější a začíná doma vyslovovat svá vlastní přání. Po počátečním zmatení dětí se zdá, že jsou v podstatě zbaveny břemene. Všichni pro sebe objevují více životního prostoru, malé distancování už neznamená umrtvení vztahů.
Nevyslyšme přání, které měla tato matka ke své matce, přenesla na děti. V naději, že sejí od nich dostane „osvobozujícího rozhovoru", který jí její matka odmítla, neviděla, jak je mezitím dětmi zneužívána, a to ke vzájemné škodě.
Ve skupině, díky podpoře plné porozumění pozvolna začíná být schopná sdělovat svá přání jiným, stejně starým lidem. Když je konečně akceptována - i ve svých stálých přehnaných požadavcích i sama sebou - začíná si budovat svůj vlastní život. Prakticky to vypadá následovně: Nejprve pro sebe požaduje v bytě vlastní pokoj (dosud byl celý byt blokován nepořádkem dětí); zve si na návštěvu vlastní přátele a známé (přes žárlivé protesty syna, který chce hosty vyhodit); vyhledává vlastní program na víkendy, nehleděna plány, které právě mají děti. Váhavě, nesmě-
le jako dítě, zjišťuje téměř v 50 letech, že má také nárok na svůj vlastní život a nikomu kolem ní se nestane žádná újma, když si něco pro sebe vezme. Učí se chápat, že to není totéž jako mířit „proti někomu". Dětem dělá jednoznačné a jasné vymezení matky zřetelně dobře. Mimo jiné jsou zbaveny povinnosti odškodňovat neznámé rodinné dědictví ze vztahu babička-matka. Syn nachází práci, i dcera se s novou skutečností dokáže vypořádat a udělat první kroky k tomu, aby se vymanila ze závislosti na matce.
Ochromující tabu a zatěžující tajemství se váhavě provětrají; ukáže se, že nevyslovená zklamání a naděje matky tíží všechny. Psychóza syna j e zřetelně jeden z mnoha pokusů osvobodit se z tohoto těsného spojení.
Tatáž matka trpěla navíc skutečností že její otec byl aktivní národní socialista. Když její syn hrál v jedné divadelní hře roli nacistického důstojníka, navštěvovala představení večer co večer, i když pohled na něho sotva snesla. Po stažení této hry z programu onemocněl syn psychózou, a sice bezprostředně potom, co se dozvěděl, že má sloužit u Bundeswehru.
Identifikoval se s dědečkem, a chtěl se stát vzorným vojákem stejně jako on. Zdálo se, jako by chtěl matku vyzvat, aby v něm viděla a přijala odmítanou část dědečka a aby se tím i on mohl cítit akceptován. A to tím více, když viděl, jak matka svým otcem opovrhuje a distancuje se od neho. Toto uznání bylo důležité pro jeho mužskou identifikaci, bylo předpokladem k tomu, aby si s matkou a dědečkem mohl vypořádat své vztahy.
Málokomu se podaří konstruktivně využít psychotické překročení hranic a osvobodit se z trýznivé strnulosti naznačeného, často mnoha generacemi dále předávaného nesplněného očekávání. Mnozí z členů takových rodin pokračují dále v boji ve svém vlastním životě za „osvobození" předchozí generace. Pozorujeme rodiny, v nichž se jedno dítě po druhém snaží pomocí symptomů nemoci odhalit taková nevyslovitelná tabu, a kde se to bez cizí pomoci nedaří. Čím méně je ale rodinný mýtus pochopitelný, tím obtížnější je objasnit ho.
Pomoc psychiatrie v této oblasti by mohl být jeden z důležitých úkolů, jistě přínosnější oproti propuštění pacienta (po krátkém nebo delším pobytu na psychiatrii) zajištěného léky znovu do staré bezvýchodné situace.
Na tomto příkladu je vidět, že jednotíiví členové rodiny zvroucnili vztahy z minulosti zvláštním způsobem právě teď, často dlouho potom, co příslušní předci zmizeli z jejich reálné životní souvislosti. Díky tomu, že matica se zúčastnila během půlročního období každý týden terapeutických sezení, rodinnou hádanku se podařilo řešit, a každý z rodiny tím získal pro sebe pozvolna kus nezávislejšího života. Tím se vrátím k počáteční otázce: „Viocjá pracuji s rodinnými příslušníky psychicky nemocných?" - Pracuji s nimi, abych jim pomohla odkrýt pohřbené životní možnosti, v tom vidím jejich šanci.
RODINA: ČÍM BYLA DŘÍVE A CO PRO MĚ VLASTNĚ ZNAMENÁ?
K lepšímu porozumění jsem se musela vrátit hluboko do svých vzpomínek. Chci se pokusit své osobní motivy více ozřejmit pomocí dvou historek:
Před rokem, v jedné malé řecké vesnici se zbytky středověkých životních zvyklostí, jsem byla svědkem života jedné rodiny, ale především života žen této rodiny. Tak asi kdysi žili široké vrst-
78 / OSVOBOZUJÍCÍ ROZHOVOR
I
CO DĚLAT A JAK? / 79
vy obyvatelstva. Měli jsme štěstí, že jsme bydleli vedle, stavení jedné starousedlé rodiny. Vesnické a rodinné společenství ještě nebylo nahlodáno turismem; hotel ale už byl napůl hotov. Elektřina byla zavedena teprve před několika lety. Ženy vykonávaly často těžké tělesné práce: staraly se o dům, o hosty, pracovaly na zahradě, vařily, šily a pletly, a starší ženy, kterým ubývaly síly, předly jemnou vlnu. Celý den se nám naskýtal obraz neúnavné činnosti, na níž se podíleli mladí i stan. Děti, tety, strýcové, ale také další příbuzní přicházeli téměř denně; -vyměňovali si ovoce ze zahrady, přinášeli prvně chycenou rybu, pomáhali uklízet hotelové pokoje, když se pár hostů střídalo, opravovali tu a tam něco v domě i na zahradě. Na víkend přijeli bledí příbuzní z města.
Pak byla na vnitřním dvoře velká tabule, u níž všichni společně seděli, hlasitě se hádali a-to bylo zvláště hezké - společně zpívali. Nebyl to žádný opilecký hlučný zpěv; zněl téměř vroucně, slavnostně, mnohdy také radostně, srdečně. Po mnoho večerů jsme přicházeli domů a potkávali všude ve tmě skupiny žen; malá děvčátka, matky a staré ženy seděly po domácku na bobku a tiše si spolu šeptalj), dokud nebyl čas jít spát. Některé s sebou měly ruční práce; malá děvčata měla stejně takovou potřebu sdělit své všední starosti a radosti a nalézt účast, jako naslouchala zvědavě sdělením starých, které tímto způsobem předávaly svou ženskou moudrost i tajemství. Zdálo se, že tato každovečerní setkávání, která začínala většinou se soumrakem, přijímají rovnoměrně všechny věkové skupiny. O něco později - téměř stydlivě - se k tomu přidružili také muži, kteří se vrátili domů, a měli viditelný požitek ze samozřejmého bezpečí ženského kruhu.
Přes den jsme byli často svědky, jak nesnášenlivě se jednalo s manželem rodiny, pokud se zdržoval přespříliš v domě. Hlasitě atakován ženami, klidil se potom mrzutě z domu; později jsme ho našli v blízké kavárně. Zde se přidružil k dalším mužům obce, většinou o něco starším - byli to také vyhnanci?Jakmile muž zmizel, začaly ženy opět hovořit, jako by se nic nestalo.
Dříve, za mého pobytu v jižnějších zemích, jsem interpretovala mužskou společnost v barech jinak: viděla jsem zotročené, k domu připoutané „chudinky" ženy a ,jzáviděníhodné" šovinistické muže, jimž byly k dispozici turistky stejně jako veškeré veřejné prostory. Mým nahlédnutím do řeckého rodinného života dostalo vše novou dimenzi. Zeny se podílely na všem, co dělá život v této vesnici zajímavým a co ho určuje: probraly problémy kolem porodů, svateb, úmrtí; staraly se o zajištěníobživy a přípravu jídla; vychovávaly děti a ošetřovaly nemocné; pěstování, šití a předení byly jejich záležitosti. Muži měli viditelně těžké najít v této domácí pevnosti místo, které by bylo bráno vážně. Ale ženy byly nezbytné i v olivových hájích, na horách. Jejich trvalá nepostradatelnost se ovšem zdá být potrestána: venku, tedy mimo dům je jejich svoboda drasticky a nekompromisně okleštěná a potlačena.
Také muže v barech, kteří tam často nečinně stráví celý den, jsem nyní viděla v jiném světle. Nebyli většinou z domova vyhnáni jako náš pán domu? Snažili se řešit venku v barech v bojovných pózách a hlasitých diskusích den co den politické poměry, protože ve své domácí sféře své nepřehlédnutelné závislosti mohli být jen těžko pány? Setkávali se, aby si navzájem dodali odvahy?
Druhý příběh je z mého dětství:
Po válce - byly mi tři roky -jsme bydleli v jedné jediné místnosti uprchlického baráku; bylo nás osm osob, z toho čtyři děti mé matky a dvě mé tety. Všechny sousední místnosti v tomto ba-
ráku, jedna vedle druhé, byly podobně plně využity. Naše místnost byla rozdělena skříněmi; v jedné polovině spalo nás šest dětí, v druhé obě matky. Do tohoto místa uprchlo po válce více strýců a tet: tak tu žilo sedmnáct dětí všech věkových skupin - moji bratranci, sestřenice nebo sourozenci. Když jsme vyběhly z našich baráků ven, byly tam nesčetné děti ze sousedství. Život se odehrával ve vynucené a slyšitelné intimní blízkosti, takže každý byl chtě nechtě svědkem rodinných záležitostí jiných rodin. Žili jsme tak úzce spjati, že nám ostatní děti připadaly téměř jako sourozenci.
Často, když jsme šly my děti spát, přicházeli přátelé a příbuzní na návštěvu; přicházeli rádi do neutěšených baráků, protože je tam lákal nepředstavitelný luxus ústředního topení. Dělili se spolu o něco k snědku, například o malé sladkosti, které někdo sehnal. Četli, často prudce a kontroverzně diskutovali nebo vyprávěli a smáli se, všem těžkostem navzdory. Tak si pamatuji tyto časy. Vzpomínám na hlasy a bezpečí, na blízkost a spolehlivost mnoha lidí různých generací, ale také na nutné ohledy, odpovědnost a dětské povinnosti; na pocit sounáležitosti, který přes nepříznivé a podle dnešních představ nesnesitelné podmínky dával pocit jistoty. Nedávno jsem se ptala své dnes 85leté tety a své matky, jestli nejsou moje rané vzpomínky příliš idealizovány; vycházela jsem z toho, že dospělí tenkrát museli vnímat především tvrdost osudu uprchlíků. Obě ženy nechaly oživnout vzpomínky ze svého hlediska. Zdálo se mi, že vzpomínky nemýlí jenom mě. Každý rád vzpomínal na těžkou dobu, která byla plná strádání, ale také intenzivní lidské blízkosti, vzájemné ochoty pomoci a živých výměn názorů.
V této poválečné době se u nás o soudržnost rodin musely starat ženy; četní muži přicházeli ze zajetí teprve později nebo padli. Znala jsem jenom strýce, starší bratrance a bratry, kteří v zastoupení přebírali roli otce. Ale starat se o každodenní přežití, zastat většinu práce, vytvořit prese všechno pospolitost a zázemí, to byla záležitost žen. Často se uměly lépe než muži vyrovnat s novou sociální situací. Moje teta a moje matka měly obě dar, po dvou prožitých válkách založit svou hodnotovou orientaci na lidských vazbách; tak si pro sebe zpracovaly zkušenost z materiálních ztrát. Jak dokázaly, aby i v těžkých podmínkách byl náš život hodnotný, to se mi trvale vrylo do paměti.
Když jsme se po několika letech stěhovali pryč, stala se moje matka učitelkou a dostala svou první umístěnku do jedné malé vesničky v Dolním Sasku. V té době jsem začala pociťovat do jisté míry vážnost života. Cítila jsem se jako vypadlá z hnízda, protože dříve k mému životu patřila celá velká rodina. Přitom se zcela zřetelně všechno zlepšilo: měli jsme byt, příjem a co jíst. Po několika letech se vrátili do našeho domu, který byl vlastně příliš těsný, někteří sourozenci. Pomalu znovu srostla velká rodina.
Teprve mnohem později jsem pochopila, jak v mém životě zůstala zachována touha po takovém velkém rodinném svazku jako snaha o restauraci, a znovu se vynořila v nejrůznějších oblastech života, i v práci.
Závěr obou příběhů není ten, že bychom snad měli „ideální" životní vztahy, kdybychom řešili jen předprůmyslovou nebo poválečnou situaci. Nejenže obě situace nejsou reprodukovatelné, ale ani řešení obou nebylo objektivně ideální. Mně tato raná socializace pomohla mnoha požadavky, vztahy a možnostmi učit se, abych se vyznala v různých nových životních situacích; viděla jsem přece, jak se stále vrací komplexní, staré známé vzory. Dnes nacházím vlivy tohoto velkého rodinného svazku ve svém
80 / OSVOBOZUJÍCÍ ROZHOVOR
CO DĚLAT A JAK? / 81
soukromém životě (společenství v bydlení), při své sociálně-politické práci; především ale při týmové práci v psychiatrii. Právě zmatek ve vztazích a vznikající konflikty v rodině obsahují mnoho z dobře známých, typických zápletek ve velkém společenství. Pro mě bylo mé dětství životní školou.
ZVÝŠENÉ POŽADAVKY MALÉ RODINY
Většina lidí, a nejen našich pacientů, žije dnes v malých rodinách. Všichni jsme v rámci požadované větší pohyblivosti bez nářku a s vírou v pokrok opustili své vesnice a rodiny stejně, jako se to již po generace děje v průmyslové společnosti. Požadované kvality byly individualita a schopnost výkonu, pocity se rychle staly sentimentalitou a neměly v tomto světě místo. Rodiny se smršťovaly stále více na „počet osob vyhovující třípokojovému bytu". Zde neměli místo ani rodiče, ani nemocní nebo postižení. Všechno muselo být funkční. Bohužel se přitom zapomnělo, že by byly zapotřebí také nové vztahy, aby se mohlo vyhovět potřebám dětí a dospělých. Pravicově konzervativní se nikdy neštíti pomocí slibů rodinného štěstí a obviňování zneužít nejcitlivějších a nejklamavějších emocí. Jdou až tak daleko, že matky mají být zaplaceny za to, že pokud možno samy vychovají jedno dítě, tj. v izolaci dvou osob. Tímto způsobem - za předstírání mateřského a rodinného štěstí - se současně zapírá, kolik z neurotického vývoje je spjato právě s touto úzkou rodinnou konstelací. Iluze zabraňují tomu, aby si osamělé a opuštěné rodiny uvědomily svou materiální a psychickou bídu; místo toho si ji každý nosí s sebou individuálně a plný studu, z obavy před selháním.
Přitom je rodina ústřední místo, kde musí vznikat životně důležité sociální, emocionální a kognitivní schopnosti:
• schopnost napojit se flexibilně na různé lidi, věnovat se jim, umět objevovat společné, a především rozdílné;
• rozvoj schopnosti nést odpovědnost a mít také pro to nutnou sebejistotu;
• vytvoření životního postoje, který prohlubuje demokracii na záldadě zkušenosti: Já nejsem měřítícem všech věcí, své hranice a své přiměřené místo mezi ostatními objevím nejsnáze hravým způsobem ve svém dětství."
To vyžaduje od rodin vysokou míru pružnosti, aby mohly vhodně reagovat na rozličné, mnohdy všem pravidlům odporující pocity dětí a aby jen nerezignovali vůči jejich požadavkům. To dále předpokládá, že rodiny disponují více než dostatečnou suverenitou rozšiřovat svůj vlastní rámec a opatřit si pomoc. Zjistila jsem, že malé rodiny naší doby tomuto nároku jen těžko vyhovují, ačkoliv velmi mnoho rodičů vyvíjí větší úsilí než kdy předtím, aby vyhověli svému někdy prostě nesplnitelnému požadavku na výchovu. Chtěli by být dokonalí a přetěžují se až k vyčerpání; snaží se, jen aby jejich bezmocnost proboha nepronikla navenek. Je pro ně nemožné požádat o pomoc, neboť to by byl tak prudký třesk, že pomoc je pak často nevyhnutelně nutná. Protože ani oni sami, ani všeobecný konsensus nedovolují přiznat něco z tohoto objektivního
přetížení, stahují se mnozí zklamaně zpět; také uvnitř rodiny trpí každý jednotíivec očekáváními a zldamáními toho druhého. Nikdo se neodváží je vyslovit. Členové rodiny se stávají mlčenlivějšími a osamělejšími.
ZKUŠENOST Z POVOLÁNÍ - CHYBAMI SE ČLOVĚK UČÍ
Zatímco jsem psala tento příspěvek, všimla jsem si, jak jsem se přitom cítila být přinucena lépe pochopit historii své vlastní rodiny a povolání. Současně mě napadlo, že pro mě bylo nemožné oddělit osobní motivaci od věcné a že bych se za to mohla schovat. Z dosud řečeného vyplývá, že moji pracovní motivaci, právě tak jako u každého jiného terapeuta, je nutné rozlišovat od motivace osobní. Možná zde často leží zdroj nedorozumění mezi odborníky, kteří rádi utečou do metody vypořádání, pokud jde o jejich osobní konflikty a nebo hranice (nehledě také na rivalitu a konkurenci). Musíme se nejprve naučit vtáhnout do věcné práce vlastní motivaci, protože spolurozhoduje o důležitých oblastech našeho každodenního jednání - ať chceme nebo nechceme.
V akademických diskusích se schováváme za ideologie nebo požadavky terapeutické metody, nejisté doufajíce, že jako aktivně jednající budeme nevinní: „Nebyl jsem to já, kdo nebyl schopný se do toho pustit a vytvořit hranice, ale nedovoluje mi to metoda."
Najít vlastní podíly, brát vážně svůj odpor a strach a podle jejich charakteru ho přezkoumat, jsem se velmi pomalu učila akceptovat. Záleží na tom, jak dlouho trvá odpoutání od vlastních rodičů (u mnohých k němu nedojde nikdy) a zda jsou vysvětlena zldamání a očekávání vlastních rodičů. V důsledku osobní situace je mnohdy pro terapeuta těžké, ba nemožné, být otevřený nebo dokonce velkorysý k nesnázím jiných rodičů. Nebezpečí, že může být zaujatý a nespravedlivý, že se s rolí oběti nebo dítěte identifikuje, je velké.
Vrátím se zpět ke své vlastní osobě v naději, že ostatním dodám odvahu, aby také sbírali své zkušenosti. Začádcem 70. let jsem pracovala na psychiatrickém oddělení s mladistvými ve věku od 14 do 18 let. Části mých kolegů i mně bylo tehdy kolem 30 let a jistě nebyla náhoda, že jsme teprve v tomto věku a teprve pozvolna byli schopni vnímat také „druhou stranu" našich pacientů - jejich rodiče. V první fázi naší práce jsme ale dostali za vyučenou. Naše antiautoritativní ideály nám nedovolily používat příkazy a zákazy, reglementovat nebo trestat. Považovali jsme se za osvícené, liberální, plné porozumění, jistí v pocitu, že musíme být lepší alternativou vůči horšímu světu dospělých. Tento nárok nás stále přetěžoval. Výsledek: Pachtili jsme se půl roku v chaosu, který jsme sami způsobili. Výrostci, ze své strany pochybující o autoritě týmu dospělých, se námi cítili vyzváni; chtěli dokázat, jak skutečně stojí o naši věrohodnost.
Teprve pomalu jsme si uvědomovali, že se nám od mladistvých vlastně dostalo pomoci, a snažili jsme se ze svých chyb poučit a nalézt správné hranice. Zcela náhle jsme se dostali znovu do role nechtěných autorit - byli jsme chyceni uprostřed vlastní protestní fáze. Donuceni chaosem na oddělení jsme si s mladistvými porozuměli snad rychleji, než kdybychom byli bez této zkušenosti. Tím, že jsme měli v našem porozumění zřetelně definované hranice a začali jsme je akceptovat, našli jsme s nimi i rovi-
82 / OSVOBOZUJÍCÍ ROZHOVOR
CO DĚLAT A JAK? / 83
ny porozumění. Problémy, kvůli nimž přišli na psychiatrii, byly založeny na ztrátě struktury bez těžiště, nebo naopak na příliš těsné, rigidní struktuře v jejich bezprostředním okolí. Pomalu jsme pochopili, že liberalita ve falešně rozuměném smyslu má něco společného se zbabělostí, zvláště kdybychom chtěli přenechat jiným „být zlý" a jednat nepopulárně, abychom zůstali sami morálně nedotčeni, v iluzi, že proto budeme milováni.
Také v jiné souvislosti jsme museli pochopit, že naše pomoc byla okřídlena falešnými přáními a představami. První komunikační teorie o rodinných vztazích nás kdysi „přesvědčily", že vždycky existuje „viník" vzniku psychické nemoci; rozdělení rolí bylo jasné: byla zde jak oběť, poškozený pacient, tak zde byla zlá rodina/matka/otec/společnost. Identifikováni se slabším - což neoprávněně také implikovalo, že je lepší - zdálo se nám vždy jednoznačné, koho je třeba obvinit. Jako začátečníci v povolání, jako čerství absolventi, jako participující na nefyziologicky dlouhém dětství středního stavu, znali jsme všichni příliš dobře jen roli bezbranně se cítícího slabého, a zpočátku jsme byli poměrně slepí k bezmocnosti rodičů.
Mladiství pacienti, k nimž se během delšího pobytu na oddělení vyvinul v té době terapeutický, to znamená také emocionální vztah, nás naučili něčemu jinému. Nechtěli žádného dospělého pomocníka, který by se s nimi spojil proti jejich rodičům, chtěli někoho, kdo by chápal, jak velice o své rodiče stojí, a chtěli pomoci zvládnout své strachy, že jsou nemilované děti. Nechtěli chyby svých rodičů potírat ani vnitřně ani navenek, ale chtěli se naučit přijímat tyto chytly jako součást rodičů - předpoldad, který by měl udělat je samotné životaschopnější. Toto jsem chápala jako přání a závazek pro nás jako terapeutický tým. Dokud jsme tomuto přání špatně rozuměli, dostávalo se naše chování lehce do spíše bezmocné, přeidentifikované formy přiblížení (bratříčkování), nebo naopak nevraživého ohraničení. Mladiství se pak dostali právě naším prostřednictvím do neřešitelné rozpolcenosti, protože jim zůstala jen alternativa zradit, popřípadě ztratit buď rodiče, nebo nás, členy týmu. Obojí byl v jejich pubertální krizi problém, který vyústil v potřebu pomoci. Pochopili jsme, že nejde o to, původní rodiče nahradit námi - „lepšími rodiči". Už delší dobu jsme si všímali, že distancující psycho-patologizování staré psychiatrie nabízelo pro toto dilema malou pomoc. Šlo o to, vytvořit podpůrný nosný vztah, který připustí stejně na blízko jako na dálku, aby se v něm dospívající cítil svobodně, a přece dostal dost struktury, aby si našel svou vlastní cestu. Tak bychom měli mladistvým pomoci, znovu vybudovat přerušené porozumění mezi nimi a rodiči. Pokud byly jejich životní podmínky často bez lásky a porozumění, s podceňováním ze strany rodičů, nebo působily hýčkavou přílišnou starosdivostí a jako by zbavovaly svéprávnosti, tak požadovali pro svou autonomii, o niž usilovali, pomocnou ruku při pokusu o dialog.
Teprve na základě těchto náhledů jsme začali mladistvým, ale také jejich rodinám, vyhovovat. Kategorie jako vina, zlomyslnost, selhání anebo psychiatrické, distancované pozorování na dálku bez vlastní účasti zde pomáhaly málo. Za symptomy nemoci jsme objevili vzájemnou bezmocnost, za nevraživostí a stažením osamělost, opuštěnost, přání blízkosti, zklamání z neschopnosti být si blízko a přání být milován právě těmi „zlými" rodiči. Čím více se zvětšovala naše připravenost a schopnost být sice chá-
paví, ale jednoznačně oddělení od pacienta a rodiny, čím jednoznačněji se nám podařilo vnitřně akceptovat každého člena rodiny s jeho problémy, slabostmi a nesnázemi, tím lepší vznikla základna nápomocná pozitivním změnám.
Tyto souvislosti jsem nepochopila z knih, nebyly mi vštípeny ani kolegy: poznala jsme je až z našich chyb v týmu ve vztahu k mladistvým, tím že jsme se učili naslouchat a zřeldi se soudů a předsudků.
PSYCHOTICKÝ SYMPTOM A KONFLIKT VZTAHU MEZI PACIENTEM A NEJDŮLEŽITĚJŠÍM RODINNÝM PŘÍSLUŠNÍKEM
Na tomto místě bych chtěla uvést příklad sourozeneckého páru, který původně žil v těsném emocionálním svazku, a u něhož bylo možno pozorovat pozvolnou změnu ve vzájemném vztahu. Tento příklad ozřejmuje, jak mohou být při léčbě pacienta srozumitelné interakční vzory uvnitř jeho rodiny v řeči symptomů.
Jeden asi 28letý pacient se vrací po několika měsících do průběžné ambulantní skupiny, jíž se účastníš přestávkami již dva a půlroku. Vpředchorobí má tři delší pobyty na psychiatrii s psychotickými epizodami. Tentokrát působí popuzeně a vzrušeně. Zase jako by slyšel hlasy a nemůže se jich zbavit. Na začátku skupinového sezení není schopen naslouchat, ale vyloží své problémy. Popisuje hlasy jako trýznivé; kritizují ho a nutí ho podávat výkony, současně znovu a znovu zdůrazňují situace, ve kterých selhal: užíval drogy, a sám přišel proto na psychiatrii; nemá zaměstnání a je tak jako tak pod úrovní všech studovaných lidí široko daleko; kromě toho je zanedbaný.
Po upřesňujících otázkách popisuje, že hlasy se pokoušejí ho vychovávat podobně jako jeho rodiče. Skupina zjišťuje, že kritika hlasů je velmi podobná jeho vlastním výčitkám, kterými příležitostně trpí. Rekonstruujeme, kdy se hlasy ve vztahu k předcházejícím zážitkům začaly ozývat. Pozvolna se vynořují následující souvislosti; zase jednou navštívil v blízkosti žijící sestru, od níž se odstěhoval asi před půl rokem do vlastního bytu. Po krátkém rozhovoru došlo - jako pravidelně mezi nimi - k prudké výměně názorů a rozboru emocí. Tentokrát se ale pokusil jí vysvětlit, že „už od ní nechce být poučován a stavěn do role nesvéprávného; cítil by se pak malý a slabý". Sestra se rozzuřila a vyhodila ho ze svého bytu.
Od té doby se cítí opuštěný, a když je sám ve svém bytě, slyší hlasy, které nejdou vypnout. Ptá se skupiny, jestli se má omluvit, aby se kontakt se sestrou znovu obnovil. Tím by ale na sebe musel vzít vinu za hádku, což se mu v zásadě příčí, protože své požadavky vůči ní považuje za oprávněné. Přes tento náhled ale kolísá, protože by se raději cítil znovu vinen a slabý, aby obnovil vzájemnou rovnováhu, kde ona potřebuje mít převahu. Vždy znovu pozoroval, že jakmile se mu vede dobře, sestra se cítí špatně.
K tomu fantazíruje: ,J\íožná pak bude stejněnemocná jako já."Pociťuje situaci tak, že jí může být jen tehdy nápomocný, když je slabý. V zájmu jejich labilní vzájemné rovnováhy je ochoten se dobrovolně vzdát své samostatnosti. Přináší tuto oběť ze zvyku už dlouhá léta. Pro něho je nová úvaha, vyřčená ve skupině, že je to on, kdo jímá co obětovat (svou samostatnost).
Z předešlých skupinových sezení jsme se již dozvěděli o jeho způsobech mezilidské interakce. Jakmile s někým navázal bližší kontakt, přenášel vzor vztahu se sestrou na všechny ostatní li-
84 / OSVOBOZUJÍCÍ ROZHOVOR
CO DĚLAT A JAK? / 85
di. S citlivostí seismografu viděl ve všech projevech ostatních skutečné nebo domnělé urážky a považoval je za opovrhování vlastní osobou. Zdálo se mu, že pozitivní postoj druhých k sobě samému mu uniká. Se všemi svými přáteli, a to jich nebylo mnoho, se dostal po kratší známosti okamžitě do podobného ublíženého stavu hádky jako se svou sestrou a zuřivě pak bojoval proti opakujícím se zraněním. Přesto se cítil vždy přemožený. V návaznosti na takové hádky byl pak ještě opuštěnější než předtím.
V té době se vnitřní napětí osamostatnila a jeho negativní sebehodnocení nabylo vrchu. Stal se neklidným, cítil se odmítnutý celým světem, cítil se špatný a zlý. V takových situacích se hlasy zesilovaly. Napadán důvěrnými, familiárními hlasy, se pokoušel bránit, oslaboval výčitky a dostával se do bojovné nálady, tentokrát s hlasy. Tato rozebírání ho trýznila až do úplného vyčerpání. Jeho rány se znovu otevřely, a někdy mělpod tímto tlakem sklon k nekontrolovaným výbuchům zuřivosti, o nichž jsme však ve skupině nevěděli, nakolik byly skutečně reálné. Pokud by se ale opravdu nechal strhnout k agresivnímu jednání, zesílil by se bludný kruh viny a bezpráví a pocity podřízenosti. Subjektivně to prožíval takto: buď zůstanu slabochem, kterým tolik pohrdám, a tím stabilizuji přinejmenším svou sestru; nebo budu „sám sebou", a potom se musím bránit proti nespravedlnostem, ale současně budu ohrožen ztrátou milované sestry (nebo jiné osoby).
Ve skupinovém sezení se snažíme vysvětlit mu jeho nové a aktuálně zraňující zkušenosti. Při jeho způsobu líčení a pod tlakem prudce vzrušivých emocí to trvá mnohdy dlouho, než mu porozumíme. Přitom je pro něho zvláště důležité, abychom rozuměli míře jeho napětí a uznali je a akceptovali jeho strach, že by snad mohl ohrozit sestru a její stabilitu. To v žádném případě nechce. Sestra se tedy zase musí zapojit jako partnerka jeho mimořádně vratké rovnováhy, a jenom když pochopíme úsilia nedorozumění obou stran, otevře se a uvolní, aby se mohly hledat cesty k řešení.
Tento pacient se časem odstěhoval do vlastního bytu, ať to dopadne jak chce. Vytvořil tak předpoklady, aby našel i jiné kontakty. Bydlí v odpovídající vzdálenosti od své sestry, tak aby byl umožněn dostatečný odstup a zároveň možnost vytvořit s ní opět blízký vztah.
Dlouho před výbuchem jeho nemoci se na nedorozuměních spolupodílela celá pacientova rodina, každý cítil svým způsobem bezmocnost a přitom trpěl neschopností si o tom promluvit.
NA ZÁVĚR
Při prvním setkání s námi terapeuty stály často v popředí problémů pacientů masivní pocity viny. Ty byly podpořeny následujícími typickými způsoby chování: © ldást na sebe vzájemně přehnané požadavky a ponižovat se;
• chovat se přespříliš starostlivě a přítulně, a tím zbavovat svéprávnosti;
© zapomínat na vlastní potřeby, obětavě se popírat a současně produkovat pocity viny;
• nemilované části sebe sama potírat prudce v druhém;
• být rozpolcený mezi velmi extrémními, neslučitelnými pocity, tím se ale stát nevy-počitatelným a znepokojivým pro jiné;
• touhu po blízkosti schovat za fasádou neproniknutelnosti, nebo, a to je jiná strana téže mince, druhému nedat žádný vlastní prostor ze strachu, že budu opuštěn.
Existu]e jedna možnost, jak najít cestu z této rodinné samotícy, jak objevit, že i ostatní trpí podobnými strachy, nejistotami a pocity viny. Touto možností je sjednotit postižené ke společné skupinové práci. Vzájemná pomoc a spolupráce při řešení je ulehčena pospolitostí skupiny na základě podobných předchozích zkušeností ze zraňujících vztahů, což platí právě tak pro pacienty jako pro skupiny rodinných příslušníků psychicky nemocných.
5. SKUPINY RODINNÝCH PŘÍSLUŠNÍKŮ PSYCHICKY NEMOCNÝCH VE MĚSTĚ BOCHUM_
Kay Baumann-Meinhardt, Marita Kind
Sociálně psychiatrická služba (dále jen SPS) města Bochum nabízí od roku 1983 skupiny pro rodinné příslušníky psychicky nemocných (postižených) s cílem vybudovat z nich časem svépomocné skupiny.
Tato zpráva chce představit koncepci práce skupin rodinných příslušníků, jak byla pro tuto ambulantní službu námi vyvinuta. Protože na naši koncepci měly vliv institucionální a jiné rámcové podmínky, na začádcu představíme SPS a její úkoly a vysvětlíme, které důvody daly podnět ke skupinové práci s rodinnými příslušníky.
SOCIÁLNĚ PSYCHIATRICKÁ SLUŽBA A JEJÍ ÚKOLY
SPS, v níž pracujeme jako sociální pracovnice od roku 1980, resp. 1982, je ještě opravdu mladá. Vznilda z oddělení psychiatrické péče na zdravotním úřadu, které bylo vedeno psychiatrem a dvěma sociálními pracovnicemi.
V letech 1981 až 1982 vznilda obě městská poradní místa Bochum-střed a Bochum-Wattenscheid, řízená zdravotním úřadem. Poradní místo Bochum-Langendreer jako nositel rodinné a nemocniční péče obdrželo v roce 1982, příp. 1984 na záldadě dohody s městem nařízení, aby mělo na zřeteli péči o pacienty v městských okrscích východ a sever po skončení pobytu na psychiatrickém oddělení.
Sociálně psychiatrická služba města Bochum se tedy sldádá ze tří psychosociálních kontaktních a poradenských míst: Bochum-sťřed pro cca 160 000 obyvatel, Bochum-Wattenschied pro cca 140 000 obyvatel a Bochum-Langendreer pro rodinnou a nemocniční péči pro cca 100 000 obyvatel.
Za rok je průměrně ošetřeno 1 200 psychicky nemocných (postižených).
V každém poradním místě pracuje multiprofesionální tým, aby práci mohly ovlivňovat speciální schopnosti, znalosti a zkušenosti zástupců různých skupin povolání. Celkem má sociálně psychiatrická služba 24 pracovníků: lékaře, sociální pracovníky, příp. sociální pedagogy, psychology, zdravotní sestry, pracovníky správy a pomocnice lékařů. Ideální představy o multiprofesionálním týmu jsou v poradních místech ovšem ještě rozdílně realizovány.