11.5.2017 První psaní. Dostávám se k němu opožděně a navíc přesně nevím, kde začít. Často je pro mě těžké začít s psaním, prolomit prázdnou stranu. V minolosti se mi osvědčilo začít u toho, kde sám právě jsem a jak se k psaní právě vztahuji – jakkoli možná půjde o věty, které nakonec vůbec nepoužiju. Posledních několik dní jsem měl pocit, že nemám jedinou volnou chvíli, kdy bych si mohl sednout, zamyslet se nad výzkumem a psát. Připravoval jsem se na přednášku a workshop o otevřeném dialogu na konferenci v psychiatrické nemocnici v Opavě. Byl jsem nervózní, nikdy jsem nepřednášel publiku, které by bylo primárně psychiatrické – navíc na téma, které je mezi lékaři kontroverzní a vzbuzuje řadu pochybností. Teď už je večer, konference skončila, oba vstupy, teré jsme s kolegyní připravili, jsme vnímali jako v zásadě povedené. Sedím v ubytovně psychiatrické nemocnice a přemýšlím nad tím, jak se mé dnešní zážitky vztahují k výzkumu, kterým se zabývám. Ač jsem to původně ani nečekal, za celý den jsem nasbíral řadu podnětů zajímavých nejen z perspektivy rozvoje otevřeného dialogu, ale i z výzkumného pohledu. Naskytla se příležitost k řadě zajímavých rozhovorů například s (nejen) místními lékaři. Zajímá mě proces vzniku centra duševního zdraví (CDZ) a vyjednávání o konkrétních podobách a filosofii práce takového zařízení. Centra duševního zdraví mají vzniknout na základě probíhající reformy psychiatrické péče v ČR. Ministerstvo zdravotnictví má zajistit financování pro 30 pilotních projektů center duševního zdraví z evropských fondů. Už téměř rok se však postupně oddaluje termín, kdy mají být peníze uvolněny. Většina CDZ vznikne propojením stávající sociální služby (zpravidla poskytované neziskovou organizací) se státním zdravotnickým zařízením. Týmy těchto sociálních i zdravotních služeb se tedy už dlouho připravují na moment, kdy dostanou k dispozici finanční zdroje které mají umožnit společnou práci. Některé z nich se rozhodly začít s procesem propojování už teď – když ještě vůbec není jasné, kdy budou reálně k dispozici finance pro dlouhodobé fungování takto vzniklých pracovišť. Není jasné, jak dlouho si organizace budou moci dovolit takto fungovat z vlastních zdrojů. Není jasné, co se stane, když interní zdroje dojdou a začátek projektů bude stále v nedohlednu. Je ale zajímavé, že už jen očekávání dalšího postupu reformy může nějak přispívat tomu, že se organizace do změn pustí i bez podpory shora. Jeden z lékařů, se kterými jsem dnes mluvil, používal pro tento proces metaforu „pákového mechanismu“. Zatím jsem měl možnost tento proces sledovat primárně z pohledu zúčastněných sociálních služeb. Dnes jsem ale mohl mluvit i se zástupci zdravotnického zařízení, které aktuálně vytváří CDZ ve spolupráci s týmem sociální služby. Bylo zajímavé vidět, že v obou těchto „světech“ panuje podobná nejistota ohledně toho, jak proces bude probíhat. Zároveň mi z toho vyvstává, že ke vznikajícím CDZ možná nepůjde přistoupit jako k jednomu celku. Možná bude důležité přistupovat k oběma setkávajícím se stranám (také) individuálně, přestože mě zajímá především prostor jejich setkávání a prolínání. Zůstat blíže jen jedné z nich by znamenalo ochudit se o řadu možných pohledů na situaci... 12.5. 2017 Jak vůbec lidé, pohybující se v oblasti péče o duševní zdraví vnímají reformní plány a dosavadní průběh reformy? Předpokládám, že odpovedi na takovou otázku by byly velice rozmanité – jinak to pravděpodobně vnímají lidé ze zdravotnické a sociální oblasti. V obou z nich pak také dochází k setkávání velmi odlišných rolí, různých představ o tom, jak by měla vypadat komplexní péče o lidi se „závažným duševním onemocněním“. Z hlediska lidí označovaných za nemocné je zavádění zdravotně-sociální komunitní péče také vnímáno rozporuplně. Zatím se zdá, že na všech stranách se objevují, jak naděje, tak hluboké pochybnosti. Existují zde sice pacientské skupiny a hnutí, která se snaží aktivně vstupovat do reformního procesu, využít jej ve svůj prospěch, a prosazovat například konkrétní modely péče. Na druhou stranu první zkušenosti propojených týmů ukazují, že řada pacientů má možná více obav z chystaných změn. Možná to souvisí se „společenskou zakázkou“ ve vztahu k reformě – česká veřejnost vnímá lidi s duševním onemocněním negativně. S trochou nadsázky lze možná říci, že bychom rádi viděli tyto lidi zavřené někde mimo dosah běžného života. Z průzkumu Národního ústavu duševního zdraví (Winkler et al, 2014) nedávno vyplynulo, že tři čtvrtiny obyvatel ČR by nechtělo za souseda duševně nemocného člověka a přes 12% by s ním přerušilo přátelské vazby. Vyslechl jsem krátký příběh sestry z psychiatrické ambulance o spolupráci se vznikajícím CDZ. Pacient, který běžně chodí na kontroly a vyzvedává si léky, jednou nepřišel. Za normálních okolností by se ambulance pokusila kontaktovat nemocného přes jeho rodinu nebo známé – i když má k tomu velmi omezené možnosti. Tentokrát ale oslovili terénní tým, aby jim pomohl situaci řešit. Tým navštívil pacienta v domácnosti. Ukázalo se, že se neděje nic extrémně závažného, ale pacient situaci vnímal tak, že když nedorazil na kontrolu, z ambulance na něj poslali terénní tým, aby jej zkontroloval. Sestra popisuje výsledek jako zásadní narušení důvěry mezi ambulancí a pacientem. 13.5. 2017 Dnes mám za sebou setkání neformální platformy příznivců přístupu otevřeného dialogu. Mluvili jsme o tom, co je možné udělat pro to, aby se praxe otevřeného dialogu mohla realizovat v ČR. Vyvstala mimo jiné otázka, jestli jde na prvním místě o to zasadit se o realizaci konkrétního modelu v co nejryzejší podobě, nebo o vnesení alespoň některých jeho elementů do stávajícího systému péče (především do vznikajícíh CDZ) a tím se zasazovat o to, aby se systém (z našeho pohledu) zlepšoval. Pro mě osobně jsou stejně důležité obě roviny. Část lidí se ale kloní více k jedné nebo druhé variantě. V dřívějším rozhovrou s vedoucím sociální služby v jednom ze vznikajích CDZ, který se za sociální službu účastní jednání se zdravotnickým zařízením o jejich propojení, jsme si pojmenovali rizika spojená s pozicí zaměřenou na kultivaci stávajícího systému. Je to nebezpečí, že člověk rezignuje na ideální představy o tom, jak by praxe mohla vypadat a přistoupí na dominatní diskurs druhé strany (v tomto případě medicínský diskurs – ale předpoládám, že zdravotníci mohou vnímat podobné riziko) – stává se vlastně politikem, který dělá kompromisy a přizpůsobuje své ideály, aby mohly být realizováy alespoň částečně, když ne úplně. Sám sebou i ostaními pak může být vnímán jako někdo, kdo se zaprodává systému. Na druhou stranu pozice zaměřená na prosazování konkrétního modelu v co největší čistotě může vést k izolaci, frustraci a rezignaci. 14.5. 2017 Hlavní referenční rámec zdravotně-scoiální komunitní péče o lidis duševním onemocněním pro mě zatím tvoří modely otevřený dialog a FACT (flexibilní asertivní komunitní léčba/péče). V obou případech jde o komplexní modely nabízející péči a podporu od prvotní pscychické/psycho-sociální/psychiarické krize po celou dobu, kdy se člověk s potížemi potýká. Oba tyto přístupy akcentují proces zotavení v klinickém a sociálním smyslu – jak zbavení se nebo zvládnutí symptomů nemoci, tak (opětovné) začlenění se do běžných sociálních vztahů. Zmíněné přístupy se ale lehce liší v pojetí expertnosti. Zatímco FACT model staví na tradičním pojetí expertnosti, otevřený dialog vychází z tzv. neexpertního přístupu (Anderson & Goolishian, ??), který chce zrovnoprávnit odborníky a uživatele služeb, akcentuje odbornost každého člověka na vedení vlastního života a problematizuje paternalismus pomáhajícíh profesí. Otevřený dialog, více než FACT model, klade důraz na filosofické východiska – důsledně rozlišuje „mikropolitiku“ a „poetiku“ (Seikkula & Olson, 2003) péče, tedy organizační a hodnotovou stránku. Oproti tomu FACT model představuje především organizační rámec. Proto oba přístupy nemusí být v opozici, ale mohou se doplňovat. FACT model byl jednou z hlavních inspirací při tvorbě standardu CDZ, řada stávajících komunitních služeb se k němu hlásí. Od podzimu 2016 do léta 2018 probíhá v ČR projekt na podporu FACT modelu v ČR, do kterého je zapojeno cca 30 týmů. Během projektu by v týmech měl 2x s ročním odstupem proběhnout audit zjišťující, na kolik praktikovaný přístup odpovídá původnímu holandskému modelu – po prvním auditu každý tým obdrží doporučení a bude mít možnost dále konzultovat navrhované změny. Já sám jsem součástí projektu jako jeden z auditorů, který navštěvuje týmy. O otevřeném dialogu zase často mluví někteří peer pracovníci a uživatelé služeb pro lidi s duševním onemocněním jako o modelu péče, který by si sami přáli – zpravidla mají řadu negativních zkušeností se stávajícím systémem péče a stojí o radikální změnu. 16.5. 2017 Mám za sebou dvoudenní evaluaci jednoho z českých týmů, které se hlásí k FACT modelu pomocí nástroje FACT Fidelity Scale. Protože to byla jedna z prvních evaluací českého týmu, doprovázel mě a kolegyni evaluátorku odborník z holandského certifikačního střediska, shodou okolností jeden z autorů modelu Remmers van Veldhuizen. Měli jsme tak možnost vést řadu rozhovorů o přístupu a jeho aplikaci v ČR ve srovnání s Nizozemím. Mám určitou nedůvěru vůči pojetí zotavení ve FACT modelu. Setkání a rozhovory s Remmersem mi ale pomohlo uvědomit si, že má nedůvěra může být dána spíše českým kontextem, než samotným modelem. Akcent na zotavení se stal asi nejíce diskutovaným prvkem modelmu mezi mnou, kolegyní evaluátorkou a naším holandským školitelem. Uvědomoval jsem si jednak, jak moc je zotavení v jeho pojetí FACT modelu důležité, ale také to, že v českém prostředí se často spokojíme s více méně formálním přihlášením ke zotavení – jako by stačilo o zotavení jen více mluvit. Je přitom zjevné, že jde na prvním místě o určitý postoj či způsob myšlení. Pokud není slovník v souladu s postoji, slovům chybí obsah. Chybí pak také konkrétní akce zaměřené na podporu zotavení a autonomii uživatelů služeb. Je například otázka, jaký status má v rámci týmu peer pracovník, je-li součástí týmu. Mezi týmy může být velký rozdíl v tom, nakolik je peerovi přáno sluchu na společných porada, jak moc se zapojuje do individuálního plánování s uživateli služeb, s jakým typem klientů (a v jakých životních situacích) má pracovat. V některých týmech například peerovi přináleží práce s více méně stabilizovanými klienty a nebývá přizýván na první setkání s novými klienty, což bývá často v krizových situacích. Jinde je ale role peerů komplexnější – počítá se s nimi už od začátku spolupráce, pracují jako průvodci v krizových situacích apod. Samozřejmě je také důležitá pracovní zkušenost a komptence peerů a je pochopitelné, že na některé situace se člověk zkrátka nemusí cítit. Na druhou stranu to, jak člověk vnímá sama sebe a své komptence mžemít co dělat také s tím, jak jej vnímají kolegové a jak se vůči němu chovají. Může být také důležité, zda v týmu pracuje jen jeden, nebo více peerů. Jediný peer pracovník totiž snadno může podlehnout indoktrinaci a přijmout jazyk a perspektivu ostatních členů týmu. Jedním z předpokládaných přínosů přítomnosti peera v týmu přitom je, že bude přinášet svou specifickou zkušenost člověka, který zažil pscyahitrické krize a také léčbu v rámci stávajícího systému. S tím obykle souvisí mnohem větší míra pochopení a schopnost přiblížit se uživatelům služeb. Mělo by to ale znamenat také možnost postavit se za uživatele a jejich autonomii, věřit v jejich proces zotavení. To může být sožité, pokud peer nemá možnost (ve smyslu dostupných a akceptovatelných možností jednání) postavit se svým názorem vůči kolegům. Remmers se snaží zásadně odlišit FACT model od individuálního case managementu (CM). V českém kontextu se FACT (ale i OD) prezentauje jeko jeden z moderních přístupů k případové práci. Case management je ale jen jedním z prvků modelu, jakkoli klíčovým. Je to možá hra se slovy, ale zdá se, že má určitý politický význam. Case management je totiž jednou z metod sociální práce, chceme-li ale vytvářet integrovanou zdravontě sociální péči, je potřeba to CM týmu přímo zapojit také zdravotnické oborníky – (psychiatricé) sestry, psychiatry a (klinické) psychology. Pokud zdravotníci nejsou přímo součástí týmu, nedá se podle Remmerse mluvit o FACT týmu, ale pouze o CM týmu, nezávisle na tom, jak kvalitně se mu daří například spolupráce s místními ambulantními psychiatry či pobytovými zdravotnickými zařízeními.