Psycholog v paliativní léčbě Mgr. Radka Alexandrová MOÚ Brno FSS MU, Brno 3.5.2017 „Smrt je přirozenou součástí života všech bytostí na tomto světě.“ Vývoj postojů k umírání a smrti v Čechách * Cca do 50. let 20.století smrt brána jako přirozená součást života člověka, umírá se hlavně doma * II. pol. 20. století – nemoc jako instituce, odlidštění, smrt tabuizována, umírá se „za plentou“, informace pacientovi „škodí“, nedostatečný důraz na potřeby umírajících a jejich rodin. * Po 90.roce 20.století – postupný rozvoj paliativní péče, uzákonění informovanosti pacienta, snaha pochopení prožívání umírajících, o zavedení celostního vnímání pacientů. * Momentální trend v pp – je třeba dovést umírajcího pacienta ke smíření se smrtí, „kvalitní smrt = smířený pacient“ Rozdíl mezi kurativní a paliativní léčbou kurativní léčba paliativní léčba * * * Léčba nemoci je nadřazena subjektivním pocitům nepohody * Použití invazivních metod a agresivní léčby (chemoterapie apod.) spojených s přechodným zhoršením některých somatických symptomů * Bolest – nastupuje přechodné zhoršení * Kauzální přístup * Cíl léčby – vyléčení nemoci, • PŘEŽÍT * * * Jednoznačně stanovena diagnóza nevyléčitelné nemoci v individuálním horizontu smrti dle typu choroby * Minimalizace invazivních postupů a léčby zhoršující subj. prožívání * Důraz na léčbu akutních symptomů choroby – dušnost, bolest, kachexie. * Celostní přístup * Cíl léčby – zlepšení kvality života, adaptace na život s nemocí, KVALITNÍ SMRT Definice paliativní péče: Světová zdravotnická organizace (WHO) 1990: Paliativní péče je přístup, který usiluje o zlepšení kvality života pacientů, kteří čelí problémům s životem ohrožujícím onemocněním. Včasným rozpoznáním, kvalifikovaným zhodnocením a léčbou bolesti a ostatních tělesných, psychosociálních a duchovních problémů se snaží předcházet a mírnit utrpení těchto nemocných a jejich rodin. Světová zdravotnická organizace (WHO) 2002: Paliativní péče není určena pouze onkologicky nemocným, ale všem, kteří trpí nějakou progresivní chronickou nemocí, případně komplexem takových chorob. V čase se postupy paliativní péče nevztahují pouze na terminální fázi onemocnění, je třeba včas rozeznat a mírnit utrpení v celém rozsahu život ohrožující nemoci. Česká společnost paliativní medicíny ČLS Jana Evangelisty Purkyně ČSPM je kolektivním členem Evropské asociace paliativní péče EAPC (www.eapcnet.eu) www.paliativnimedicina.cz Centrum paliativní péče Praha VÝZKUM VZDĚLÁVÁNÍ OSVĚTA partner zdravotníků www.paliativnicentrum.cz Kde paliativní léčba probíhá * Speciální paliativní oddělení nemocnic * Hospice (www.asociacehospicu.cz) • APHPP (18 – 20) * Domácí (hospicová ) péče * Sociální ústavy (DS apod. ) DSC00060 Dům léčby bolesti s hospicem sv. Josefa, Rajhrad 2 oddělení + JIP Obložnost 50 pacientů, morbidita 95% - cca 300 pacientů ročně DLBsH Rajhrad Principy paliativního přístupu v hospici * Týmová práce a spolupráce * V popředí jsou vždy potřeby pacienta * Respektování autonomie a individuality, úcta * Pravdivý a otevřený přístup * Podpora * Pozornost, empatie, pochopení * Pokora Filozofie paliativní léčby CELOSTNÍ PŘÍSTUP komplexní péče o zkvalitnění prožívání a uspokojování potřeb po stránce * biologické * psychologické * sociální * spirituální Život s nemocí Zajištění kvality života a lidské důstojnosti do konce života Pacient v paliativní léčbě •Věk •Typ nemoci – onkologická dg, polymorbidita,geriatrická křehkost, deteriorace, neurodegenerativní dg., onemocnění mozku, coma….. •Somatický stav – mobilita, vstupy, sebeobslužnost, deformity, kachexie, inkontinence, dech, nespavost, celková slabost….. •Emoční rozpoložení – strach, úzkost, smutek, depresivní ladění, labilita, apatie, negativismus, zlost, tenze….. •Kognitivní úroveň – organické postižení, deficity vlivem medikace, vyčerpání organismu, poruchy vnímání, poruchy řeči…… •Čas • Základní potřeby umírajících pacientů * Biologická – fyzický komfort, nemít bolesti, jistota • péče („nebudu trpět“), důstojnost do konce * Sociální – potřeba podpůrných důvěrných vztahů, • rodinné zázemí, zpětná vazba zvyšující • sebevědomí, potřeba pozitivních emocí - • lásky, radosti, přijetí. Potřeba jistoty, bezpečí. * Psychické – potřeba adaptace na nové podmínky, • vyrovnání se , přijetí reality i sebe, identita – • možnost být sám sebou, autonomie * Spirituální – víra a naděje, vědomí hodnoty a • smyslu, potřeba dokončit a uzavřít. Kam • směřuje náš život, co je jeho naplněním. • Odpuštění, smíření. * Celostní přístup v pp = vynořující se figura se vždy musí brát v kontextu celého pole „Total pain“ – zvyšování intenzity subjektivního prožívání bolesti a jiných somatických obtíží velice často souvisí se vztahy, psychickými problémy, nezpracovanými emocemi apod. Kazuistiky – zkušenosti z hospice Fáze vývoje procesu prožívání nevyléčitené choroby a umírání podle Elizabeth Kübler-Rossové obecné aspekty * NEGACE, ŠOK, POPŘENÍ – „ Já ne!“ * AGRESE, HNĚV, VZPOURA – „Proč já?“ * SMLOUVÁNÍ, VYJEDNÁVÁNÍ – „Možná, že přece jenom já ne!“ * DEPRESE, ZOUFALSTVÍ, SMUTEK - „Co to pro mne znamená?“ * PŘITAKÁNÍ, SMÍŘENÍ, SOUHLAS – „Ano, musí-li to tak být, jsem toho schopen.“ „Smrt je osobní, individuální, hluboce intimní prožitek, jehož výjimečnost tkví hlavně v jeho nezvratitelnosti a nesdělitelnosti.“ * „Cíl paliativní péče – zachování kvality života pacientů s nevyléčitelnou nemocí“ Co je vlastně „kvalita života“? Možnost „být sám sebou“? Úrovně psychologické práce v paliativní léčbě 1.péče o pacienty 2.péče o příbuzné 3.bereavement - péče o pozůstalé 4.péče o ošetřující tým 5.práce s dobrovolníky 6.edukace 7.práce na sobě Specifika psychologické práce v paliativní léčbě: * * Zakázka * Struktura času * Emočně nabité prostředí * Terapeutický cíl * Forma práce * Možnosti PT působení * Komunikace - individuální přístup Jak vypadá vlastní psychologická práce * Kontakt, vztah – co by měl přinést, dotyk * Respektovat individuální proces – dát prostor a čas * Jak pacient rozumí tomu, co se s ním děje * Hledat smysl toho, co pacient říká- proč teď? kontext * Uvědomění bazálního ohrožení života – v popředí není primárně psychický problém, ale fyziologické funkce těla * Práce s bolestí – a jak ji člověk používá. Psychická bolest * Zprostředkování kontaktu s vlastní sebepodporou – tělo selhává, najít jiné zdroje. Jaké obrany? Hranice * Podpora – může si dovolit požádat a přijmout podporu zvenčí? Sociální vztahy, blízkost. * Emoce a jak s nimi nakládá * TERAPEUTICKÁ PRÁCE: Prožívání, uvědomování a podpora na úrovni: • * * Tělesné – v popředí prožívání nemoci a jejích symptomů, bolest, fyzické utrpení. Ztráta sebepodpory * Emocionální – strach, úzkost a smutek jako přirozené reakce na nově zformované pole * Kognitivní – pojmenování, porozumění, možnost integrace. Vzhledem k dg. někdy na této úrovni nelze plně pracovat (organicita, medikace, terminální vyčerpání), na druhou stranu i člověk s demencí má určitou míru sebereflexe a sebeuvědomování. Respekt k procesu klienta v pp * Klient může reagovat teď a tady jakkoli, podle své momentální kapacity – důvěra v klienta * Obrany a narušení mají svoji funkci – netlačit * Umírání = habituální ohrožení, nová zkušenost, na kterou se musí adaptovat * Chybí dostatek sebepodpory – v rámci progrese choroby * Velmi emoční prostředí plné introjektů a projekcí * Snižuje se schopnost integrace * Dodáním podpory můžeme podpořit schopnost seberegulace Práce s časem * Terapeutický proces limitován progresí onemocnění, vývojem komplikujících symptomů * Nelze vždy předpokládat kontinuitu a dlouhodobý vývoj s jasnými fázemi terapie končící pozitivní změnou * V popředí potřeby klienta „teď a tady“ – jejich uvědomění, prožitek, sebereflexe – zásadní terapeutický význam v pp Hlavní zakázky psychologické práce: * * Krizová intervence a podpůrný psychoterapeutický rozhovor • •– v rámci jednotlivých fází vyrovnávání se s umíráním •– možnost projevit obavy, svěřit se s potřebami, nebýt sám •– možnost fyzického kontaktu, pozitivního sycení •- pomoci pojmenovat problém, umožnit náhled Pozor na nechtěnou interpretaci! • • • Nejčastější uváděné strachy: • • 1. ze ztráty blízkých osob, izolace, opuštění • 2. z nepochopení, nepřijetí • 3. z vedlejších účinků terapie a souvisejících • postižení • 4. ze ztráty tělesné integrity, lidské • důstojnosti • 5. ze závislosti na druhých • 6. ze ztráty sebekontroly, psychofyzické • regrese • 7. ze žárlivosti vůči zdravým • 8. z vlastní vnitřní zloby a zlosti • 9. z bolesti • 10. ze smrti * * Psychoterapie depresivních stavů depresivní stádium (dle Kübler-Rossové)+ deprese v klinickém smyslu V rámci polymorbidity obtížně diagnostikovatelná, dle posuzovacích škál asi ¼ hospitalizovaných onkologických pacientů, v pokročilých stádiích jistě více -maskované deprese – převládají somatické příznaky (závratě,dechové potíže, poruchy srdečního rytmu, spánku, nechutenství, bolestivé pocity a zvýšená citlivost na bolest…) ČASTÉ OMYLY: -pacientův strach, že lékaře jeho psychické problémy nezajímají, že je nelze ovlivnit -lékař se nezajímá o emoční dopad choroby -lékař má strach o tomto komunikovat (z pacientových i svých nezvládnutých emocí) -deprese považována u závažných onemocnění za přiměřenou okolnostem * Psychoterapie bolesti - -Total pain -Vnímání a prožívání bolesti ovlivněno psychogenně -Osobnostní podmíněnost -Obrany, zástupný problém, orientace v problému - -Použití relaxací, AT • imaginací • - * Práce s tématem ZTRÁTY, hledání smyslu života - -Prožívání ZTRÁTY – psychol. reakce je zármutek, beznaděj -Pomoci znovu nalézt smysl -Např. v naplnění života a jeho cílů, vlastní přesah v tom, co dokáže nyní apod. -Pomoci při pozitivním bilancování života - -Důl. úroveň SPIRITUALITY -Pojem Spirituální bolest (C. Sandersová) • izolace, vina, neodpuštění, strach, hněv…. * Psychoterapie pacientů ve vigilním komatu - -Bazální stimulace -Podnětová terapie -Pomoc v kontaktu s rodinou - * Psychoterapie pacientů s kognitivními poruchami, demencí a projevy organického psychosyndromu - -Potřebují častý a citlivý empatický kontakt, vjemy -Velký důraz na neverbální komunikaci a haptiku -Potřeba cílené individuální stimulace • Animační programy * stimulační programy k oživení psychických funkcí, zajištění podnětů * socializační programy * kvalita života, spojení se „zdravým“ životem * využití arteterapeutických, muzikoterapeutických, biblioterapeutických a ergoterapeutických technik * zapojení rodiny, personálu, dobrovolníků * * Psychoterapie systému - -Pacient v rodině, -hledání nových způsobů komunikace, společné řešení problémů, • vymanění se ze zažitých rolí, • emoce v rodině apod. • * Doprovázení • •Práce s pacientem a rodinou ve finální fázi nemoci a ve smrti samotné, pomoc v kontaktu. •Důležité nebýt sám. • „Smrt je osobní, individuální, hluboce intimní prožitek, jehož výjimečnost tkví hlavně v jeho nezvratitelnosti a nesdělitelnosti.“ Práce s příbuznými a pozůstalými Psychologická péče o rodiny pacientů * krizová intervence * Individuální pohovory, navázání kvalitního vztahu důvěry s rodinou, povzbuzování v průběhu celého pobytu pacienta v hospici * facilitace otevřené autentické komunikace v rodině, pomoc v komunikaci s pacientem * podpora rodiny pacientů ve vegilním komatu * průběžná emoční podpora doprovázející rodiny * možnost dlouhodobé psychoterapeutické péče * možnost psychoterapeutické skupiny příbuzných * podpora při úmrtí * podpora při truchlení * společná setkávání pozůstalých Potřeby členů rodiny * Být s umírajícím * Být umírajícímu nápomocen * Mít jistotu, že se umírajícímu daří dobře, že netrpí * Být informován o stavu umírajícího * Být informován o blížící se smrti * Moci projevit city * Mít útěchu a podporu od ostatních členů rodiny * Obdržet uznání, podporu a útěchu od „profesionálů“, potvrzení, že všichni dělají maximum * Psychologická a sociální podpora – velká zátěž, oni zůstávají se svými dalšími problémy, často psychicky i fyzicky vyčerpaní Truchlení „truchlení lze přirovnat k hojení rány“ * Dlouhodobý proces * Reakce na ztrátu milovaného objektu, specifický psychologický proces zpracovávání této ztráty * Zármutek s doprovodnými symptomy je normální reakcí na extrémní situaci ztráty – bez truchlení není vyrovnání! * Faktory: věk, příbuzenský poměr * • •Tzv. anticipovaný zármutek – potenc. pozůstalí dlouhodobě nemocných jsou nuceni zpracovávat zármutek ještě před úmrtím. Fáze procesu truchlení 1.Šok- minuty až týdny- protest, nevěřícnost, očekávání „návratu zemřelého“ 2.Období akutního dyskomfortu a sociální izolace- týdny až měsíce- vzpomínky na zemřelého, izolace od ostatního světa, vlnovitě přicházející tělesné příznaky, distress, hněv, irritabilita, pocity viny, ztráta cílů a motivace 3.Restituce až reorganizace – měsíce až roky- rozloučení se starou a nalezení nové sociální role, vztahů • * Důležitá úloha truchlení pro pozůstalé: * Přijmout ztrátu jako realitu * Prožít zármutek * Zadaptovat se ve světě bez zemřelého * Citově se odpoutat od zemřelého, investovat do jiných vztahů • •Na všech úrovních – emocionální • - tělesné • - myšlení • - chování Komplikované (patologické) truchlení - rozdíl je především v intenzitě a délce trvání reaktivních příznaků 1.Chronické reakce – obvykle se uvádí hranice 1 roku 2.Opožděné reakce 3.Excesivní reakce – přehnané 4.Larvované reakce – deprese (rozdíl truchlení a deprese!), závislosti, hypochondrické symptomy, fobie, záchvaty paniky, intenzivní pocity viny, suicidální pokusy, různé formy duševních poruch 5.Absence truchlení 6. Kontakt s vlastním procesem * Hodně důležité pro celý ošetřující tým * Uvědomění si vlastních narušení, emocí, přenosů * Profesní introjekty (lékař musí pacienta vyléčit apod.) * Uvědomění si vlastních hranic a možností, v kvalitní pp je nutné je nepřekračovat! * Prevence syndromu vyhoření Burn out – syndrom vyhoření „v kamnech dohoří poslední poleno, až úplně vyhasnou“ •3 stadia 1.časová nouze, práce začíná ztrácet systém 2.Neurotické symptomy provázené pocitem, že pořád musím něco dělat 3.Pocit, že „musím“, se ztrácí, obrací se v to, že nemusím nic, vše je problém, obtěžují mne běžné pracovní povinnosti. Touha po izolaci Zahrnutím smrti do vlastního myšlení a jednání žije člověk vědoměji a soustředěněji ….. …a dává si pozor, aby svůj čas nepromarnil bezcennostmi.“ Výběr z mnohé literatury: Kübler-Rossová, Elizabeth: Otázky a odpovědi o smrti a umírání O smrti a životě po ní další… Frankl, Viktor E.: Lékařská péče o duši Vůle ke smyslu další…… Lukasová, Elizabeth: I tvoje utrpení má smysl další….. Grosz, Anton: Dopisy umírajícímu příteli Mindel, Arnold: Vigilní koma, Snové tělo a další…. Vorlíček a col.: Paliativní medicína Svatošová Marie: cokoli Haškovcová, M: Tanathologie Vymětal, Jan: Základy lékařšké psychologie Kubíčková, N.: Truchlení Kupka, Martin: Psychosociální aspekty paliativní péče Volandes, A. E.: Umění rozhovoru o konci života Angenendt, G. a kol.: Psychoonkologie v praxi Atd…. webové stránky: www.hospice.cz www.paliativnimedicina.cz * * děkuji za pozornost radka.alexandrova@gmail.com *