Jak se žije s Downovým syndromem?
LENKA PIVODOVÁ, PH.D.


Kde se vzal Downův syndrom?
•Trizomie 21. chromozmu
•Genetická náhoda
•Na 700 – 1000 dětí jedno dítě s DS, na 1500 se 1 dítě s DS narodí

Jak ovlivňuje Downův syndrom vývoj dítěte?
•Disharmonie organismu a odlišný a pomalejší vývoj buněk i celého jedince
•Typické rysy
•Zdravotní komplikace -
srdeční vady, zhoršená funkce štítné žlázy, respirační nemoci, snížená imunita, poruchy zraku
a sluchu, další zdravotní komplikace

Jak ovlivňuje Downův syndrom vývoj dítětě?
•Hypermobilita
•Hypotonie – komplikace vývoje hrubé i jemné motoriky
•Mentální postižení

Mentální postižení
lehká MR (IQ mezi 50 a 70 body)
střední MR (IQ mezi 35 a 50 body)
výjimkou jsou na jedné straně případy těžké či dokonce hluboké mentální retardace (IQ 20 až 35 či
nižší), na druhé straně IQ na hranici normálního pásma (kolem 80 bodů).
https://www.respekt.cz/tydenik/2022/47/kdo-zabil-dorotu-s?fbclid=IwAR1yCrWXUjWBtzYjL3h7DQcoGWy8gRAj
KEbdaT2DoM_-pKnEI4S64ZYmfG4
https://video.aktualne.cz/dvtv/tresnak-lide-s-mentalnim-postizenim-zazivaji-tyrani-smrt-dor/r~1ad34
c7c6b2111edba63ac1f6b220ee8/

Jak si představit mentální postižení?
https://www.divadloaldente.cz/nas-vyzkum/test-vyzkum/











Výborně!!!












???!!!



Když se dítě s DS narodí...
•Věděli jsme to? Nevěděli jsme to?
Např.: příběh Sáry: Down Syndrom | Sárinka (*2017)
•První reakce rodičů
•Reakce odborníků
•Reakce okolí
•Co dál?
- vyhledávání dostupných informací, vyšetření vad, smíření, hledání podpory

Jak vychovávat dítě s DS?
•Vývoj vcelku normální, ale zdlouhavější, stojí rodiče a okolí více sil
•každý pokrok je  výsledkem intenzivního cvičení a/nebo cíleného výchovného vedení
•výchova a učení dítěte s DS náročnější a vyžaduje trpělivost a specifický přístup
•Náročnější motorický vývoj a vývoj řeči
•V oblasti emocionální a sociální předčí snadno vrstevníky
•Velmi záleží na stimulaci a podpůrném prostředí

Jak stimulovat vývoj dětí s DS?
•Děti do 4 let
nácvik správného dýchání, rozvoj hrubé motoriky (Vojtova metoda, správný sed, nácvik chůze)
•Předškolní děti (4 -7 let)
 logopedie, nácvik čtení, Feuersteinova metoda
•Školní děti (6-17 let)
Logopedie, osvojení čtení, psaní, počítání
•Dospělí - práce , osamostatňování se, chráněné bydlení
 zapojují se aktivně do rodinného života, praktikují různé sporty, hrají na hudební nástroje, mohou
si osvojit tanec a řadu dalších dovedností

Organizace pro rodiny s DS
•http://www.usmevy.cz/
•https://downsyndrom.cz/

Tvorba dětí a dospělých s DS
•Psaní textů, knih, divadelních her..
Např.: Milan Kosmák:
 https://www.youtube.com/watch?v=J0cCqp-R7qs&fbclid=IwAR0qtEBwSfPf1EZ6Q_T4EQVjB90PQBIIig48WtPw3FQxk
RU6lP5lg-RQl5s
•Herectví
Např.: Mám upův syndrom, autor Pavel Čadek, hrají herci s DS
https://www.youtube.com/watch?v=QeEEMf9Aqco

Divadlo
•Divadlo Aldente
http://www.divadloaldente.cz/
Nejsme down! — 90’ ČT24: Dokument ČT - Nejsme Down! — iVysílání — Česká televize (ceskatelevize.cz)
•Zahraničí:
VB: Blue Apple http://blueappletheatre.com/
Švédsko: Moompsteatern
https://moomsteatern.com/

Proč divadlo?
•V čem divadlo může hercům pomoci?
" Už bych chtěl hrát divadlo a hlavně bych chtěl být zase v televizi to je hezký. A taky chci z
toho být slavný a pro holky abych nějakou holku měl. To je ten pravý pocit."
•Ovlivňují heci diváky? Tzn. Lidé s DS společnost?
•Ovlivňují diváci herce? Tzn. společnost lidé s DS
•Projekt TAČR https://www.divadloaldente.cz/nas-vyzkum/test-vyzkum/

Specifika poradenství pro rodiny s DS
•Přijetí nového člena rodiny
•Náročnost výchovy "Rodiče dětí s DS se musí udržovat v dobré psychické i fyzické kondici."
•"Boj s větrnými mlýny." - byrokracie, předsudky
•Sourozenci
•Partnerství - rodičovství