Nevyléčitelné onemocnění u dítěte


Děti mohou být nevyléčitelně nemocné a s danou nemocí pak rostou a žijí i v dospělosti. Nezřídka je
však nevyléčitelné onemocnění příčinou neodvratné smrti, ať už od samého začátku, či na základě
nezvládnutelné progrese choroby nebo selhání léčby.

Život limitující a život ohrožující onemocnění

Život limitující onemocnění dítěte (angl. life limiting disease) je nevyléčitelné onemocnění, které
vede k předčasnému úmrtí. Progreduje přes veškeré léčebné postupy, zkracuje a ohrožuje život,
neexistuje způsob, jak jej vyléčit či jeho progresi zastavit.

Život ohrožující onemocnění je pak takové, u kterého existuje vysoká pravděpodobnost předčasného
úmrtí, ale je tu i šance dlouhodobého přežití do dospělosti.

U dětí pracujeme se čtyřmi základními okruhy nevyléčitelných onemocnění:

1) onemocnění, u nichž je kurativní terapie (léčba vedoucí k vyléčení) primárně možná, avšak může
selhat (nádory; selhání jater, ledvin, srdce, pokud není možná transplantace);

2) onemocnění, jejichž vyléčení není možné a obvykle již v dětském věku končí smrtí; intenzivní
léčba však může významně prodloužit kvalitní život (cystická fibróza, AIDS);

3) progresivní onemocnění, u nichž není známa terapie, která by zastavila či alespoň zpomalila
postupné zhoršování stavu, léčba je od počátku paliativní (dědičné poruchy metabolismu,
neurodegenerativní choroby, svalové dystrofie);

4) těžká neprogredující onemocnění s rizikem smrtelných komplikací (dětská mozková obrna [DMO],
stavy po úrazech či poškozeních mozku, míchy, těžké komplexní vrozené vývojové vady typu Edwardsův
či Patauův syndrom).

Fáze nevyléčitelného onemocnění:

  * fáze kontrolovaného (kompenzovaného) onemocnění – projevy onemocnění jsou pod kontrolou,
celkový stav dítěte je dobrý. Léčba je dle druhu onemocnění symptomatická (léčba příznaků)
i kauzální (léčba příčiny). Toto období trvá několik měsíců či let.
  * fáze zlomu – onemocnění se vymyká kontrole, přestává reagovat na kauzální léčbu, dochází
k postupnému selhávání orgánových soustav. Léčba je zejména symptomatická. Fáze trvá obvykle týdny
až měsíce.
  * terminální fáze – umírání – vyústění nevyléčitelného onemocnění, poslední fáze života, kdy
dochází k nevratnému selhání organismu (oběhové soustavy, dýchání, metabolismu). Léčba je
symptomatická, zaměřená na nepříjemné subjektivní potíže dítěte. Resuscitační péče obvykle není
indikována (takzvaná DNR – z angl. do not resuscitate). Časově se jedná obvykle o hodiny, dny až
týdny.
  * ilustrační foto: holčička s kyslíkovou maskou

Pokračování tématu:

Co je paliativní péče?

Kde a kdo poskytuje paliativní péči?

Reálná situace v České republice

Nejčastější symptomy v terminální fázi onemocnění

Tipy na související literaturu a další zdroje informací

Kde hledat pomoc


Použitá literatura:

 1. Jasenková M., Mikesková M. a kol. Pomáhať žiť a zomierať, radovať sa a smútiť. Bratislava:
Cicero, 2005: 6–13.
 2. Lokaj P. Léčba bolesti u dětí s nádorovým onemocněním. Pediatrie pro praxi 2009; 10(6):
385–388.
 3. Sláma O., Kabelka L., Vorlíček J. a kol. Paliativní medicína pro praxi. Praha: Galén, 2007.
 4. Kraus J. Paliativní péče v dětské neurologii. Neurologie pro praxi 2010; 11(1): 32–35.
 5. Kubeczka Páleníková A. Problematika paliativní péče u dětí, diplomová práce. Ostrava: Lékařská
fakulta Ostravské Univerzity v Ostravě, 2013: 14–52.
 6. Goldman A., Hain R., Liben S. Oxford Textbook of Palliative Care for Children. Oxford
University Press, UK, 2012.
 7. Smolka V., Wiedermann J. Je paliativní péče indikovaná u dětských pacientů? Prezentace z 11.
sympózia „Aktuality v dětské intenzivní péči“, Ostrava, 5. 2. 2013.