Paliativní péče Úvod do paliativní péče v případě, že vám nešel pustit předchozí snímek posílám link na spuštění • https://vimeo.com/40145492 Mýty o umírání a paliativní péči Mýtus: Umírání je plné bolesti, osamění a neporozumění, s tím se nedá moc dělat. Mýtus: Hospic je dům – ústav, jedině tam se dá poskytovat paliativní péče. Mýtus: Lidé mají umírat v nemocnici proto, aby jejich nemohoucnost neviděli jejich nejbližší, zvláště pak malé děti. Mýtus: Paliativní péče je pouze pro staré lidi. Mýtus: Paliativní péče je vhodná pouze pro pacienty, kteří nepotřebují odbornou péči. Mýtus: Paliativní péče je na místě pouze tehdy, kdy už tzv. „nezbývá žádná naděje“. Mýtus: Paliativní péče je určena jen těm, kdo jsou se smrtí smířeni. Mýtus: Paliativní péče je určena pouze nemocnému členu rodiny. Mýtus: Pracovníci hospice mohou pomoci umírání urychlit nebo zpomalit. Mýtus: Hospice jsou náboženské nebo církevní, přijímáni jsou do nich jen věřící. Zdroj. Dříve vyslovená přání, Závěrečná zpráva, Říjen 2015 https://www.umirani.cz/sites/default/files/custom-files/cesta-domu-zprava-umirani-a-pece-o-nevylecitelne-nemocne-2015.pdf 888 8 Principy PP ● Zachování důstojnosti a kvality života ● Podpora života, PP život nezkracuje, ale ani neoddaluje smrt (nebrání smrti) ● Zachovává celostní pohled na nemocného, bio-psycho-socio-spirituální potřeby ● Respektuje individuální přání a potřeby pacientů ● Podporuje rodinu a nejbližší přátele nemocných, nevytrhává nemocné z jejich sociálních vazeb. Cicely Saunders (1918-2005) • Zakladatelka hospicového hnutí moderním slova smyslu. • 18 let vedla St Christopher's Hospice v, Londýně a v něm také zemřela • Totální bolest (TOTAL PAIN) - bolest, o které píše Cicely Saundersová, o Té bolesti, jejíž „bolestivost“ naši nemocní mnohdy neumí vyjádřit slovy, popsat srozumitelně, na kterou většinou nestačí diagnostické škály. Totální bolest - fyzické, sociální, emoční a duchovní aspekty utrpení. MUDr. Marie Svatošová (* 1942, Hlavňov) • Česká lékařka, spisovatelka a publicistka • Zakladatelka a vůdčí osobnost českého hospicového hnutí • Organizovala domácí péči Katolické charity, založila občanské sdružení Ecce homo Sdružení pro podporu domácí péče a hospicového hnutí (1993). • v roce 1995 otevřela první hospic v ČR v Červeném Kostelci 10 Charta práv umírajících (1995) 1. Právo na důstojné zacházení jako s lidskou bytostí až do smrti 2. Právo dostat všechny potřebné informace týkající se nemoci a smrti 3. Právo podílet se na rozhodnutích týkajících se nemoci a péče, bez strachu z odsouzení druhých 4. Právo na citlivou, kvalitní a profesionální péči multidisciplinárního týmu, který poskytuje prvotřídní péči nemocnému i jeho rodině 5. Právo na stálou zdravotnickou péči přestože se cíl “uzdravení“ se mění na „zachování pohodlí a kvality života“ 6. Právo vyjádřit své pocity, duchovní a náboženské potřeby týkající se blízké smrti s ohledem na kulturní hodnoty 7. Právo na kvalitní léčbu bolesti a ostatních doprovodných příznaků 8. Právo na pomoc od rodiny a na pomoc pro rodinu v souvislosti s přijetím smrti 9. Právo zemřít v klidu a důstojně v přítomnosti lidí, kteří si to přejí Ferrell, Coyle: Textbook of Palliative Nursing Paliativní péče • účelem je zmírnění utrpení a zachování kvality života pacienta, který trpí nevyléčitelnou nemocí, může být poskytována současně s kurativní léčbou a ne až na konci pacientova života Fáze nevyléčitelného onemocnění První fáze: kompenzované, dobrá funkční zdatnost, projevy pod kontrolou (měsíce až roky, plná intenzivní a resuscitační péče indikovaná). Druhá (zlomová) fáze: onemocnění nereaguje na kauzální léčbu, selhává jedna nebo více orgánových soustav, zhoršená funkční zdatnost (prognóza dny, týdny, měsíce - pokud je prognostická nejistota, indikace plné léčby). Třetí (terminální) fáze: Nevratné zhoršení zdravotního stavu, cílem je minimalizace dyskomfortu a umožnění důstojné smrti (poslední dny až týdny). 13131313 13 Obecná paliativní péče: • dobrá klinická praxe, poskytována zdravotníky v rámci jejich odborností. • Základem je sledování, rozpoznání a ovlivňování toho, co je významné pro kvalitu pacientova života (např. léčba nejčastějších symptomů, respekt k pacientově autonomii, citlivost a empatická komunikace s pacientem a jeho rodinou, manažerská zdatnost při organizačním zajištění péče a při využití služeb ostatních specialistů, zajištění domácí ošetřovatelské péče atd.). Obecnou paliativní péči by měli umět poskytnout všichni zdravotníci s ohledem na specifika své odbornosti !!! ▪ EAPC: Standardy a normy hospicové a paliativní péče v Evropě. Doporučení Evropské asociace pro paliativní péče 2009. Česky překlad vydala Cesta domů a Česká společnost paliativní medicíny, Praha 2010. Dostupné na http://www.paliativnimedicina.cz/sites/www.paliativnimedicina.cz/files/users/simicek/standardy_paliativni_pece_v_evrope .pdf 2 Obecná a specializovaná paliativní péče: 14 15 15 Specializovaná paliativní péče • aktivní multiprofesní péče poskytovaná pacientům a jejich rodinám týmem odborníků, kteří jsou v otázkách paliativní péče speciálně vzděláni a mají potřebné zkušenosti. • je poskytovaná pacientům, kteří komplexností svých potřeb (tělesných nebo psychosociálních) přesahují možnosti poskytovatelů obecné paliativní péče. https://www.umirani.cz/adresar-sluzeb#11/49.2226/16.7029 Lůžkový hospic • Je vhodný pro pacienty, kteří nemohou nebo nechtějí prožít závěr života doma. • Nabízejí komplexní péči multidisciplinárního paliativního týmu. • Poskytují podporu i příbuzným pacientům. Lůžkový hospic • Hospic Most • Hospic Plzeň • Hospic Litoměřice • Hospic Liberec • Hospic Mladá Boleslav • Hospic Chrudim • Hospic Čerčany • Hospic Červený Kostelec • Hospic Praha Štrasburk • Hospic Praha Malenovická • Hospic Olomouc • Hospic Ostrava • Hospic Frýdek Místek • Hospic Vlašské Meziříčí • Hospic Zlín • Hospic Brno Kamenná • Hospic Rajhrad • Dětský hospic Uhlířské Janovice • 18 lůžkových zařízení v ČR • reálná kapacita 475 lůžek • 3- 4% nevyléčitelně nemocných pacientů v závěru života Nemocniční paliativní péče • konziliární paliativní týmy (3 týmy) • lůžková oddělení paliativní péče (2 odd.) • paliativní lůžka v rámci daného oddělení Nemocniční paliativní péče zatím není v České republice běžná součást služeb nemocnic. První systémový krok v tomto směru představoval program Spolu až do konce, na kterém jsme se podílelo i Centrum paliativní péče. Mobilní hospic • Poskytuje specializovanou paliativní péči v domácím prostředí pacienta dostupnou 24 hodin denně. • Multidisciplinární tým dochází za pacienty domů a umožňuje ve spolupráci s rodinou, aby nemocný mohl důstojně a bezbolestně zemřít v prostředí, kde se cítí dobře. • 1% nevyléčitelně nemocných v závěru života • 15 organizací poskytující MSPP Paliativní ambulance • 5 ambulancí v ČR Multidisciplinární paliativní tým • Vyrovnávání se s nevyléčitelnou nemocí, s umíráním a truchlením je z mnoha hledisek velmi náročná životní situace nejen pro pacienta, ale i pro jeho rodinu a blízké. • Kromě tělesných příznaků spjatých s nemocí je třeba zvládnout i psychické a existenciální obtíže, stejně jako praktické aspekty péče. Z těchto důvodů je paliativní péče poskytována multidisciplinárním týmem. Společně s pacientem a jeho rodinou pak hledají cesty, jak v dané situaci umožnit co nejlepší kvalitu života. Podpora multidisciplinárního týmu Multidisciplinární paliativní tým ▪ Lékař ▪ Zdravotní sestry ▪ Sociální pracovník ▪ Pracovník v sociálních službách ▪ Psycholog /psychoterapeut ▪ Duchovní ▪ Dobrovolníci 2727 27 Lékař • Samozřejmostí je trvalá dostupnost lékaře. • Lékař přijímá pacienta do péče, upravuje chronickou medikaci, vytváří plán tzv. SOS medikace. • Je ten, kdo informuje klienta a jeho rodinu o vývoji zdravotního stavu a domlouvá se s nimi o dalším postupu péče. • Tato ordinace, je vždy individuální a může být časové omezená. SOS medikace je ordinace, co dělat když. ….. Příklad: Při opakovaném zvracení podejte Torecan supp., maximálně 2x denně 2828 28 Zdravotní sestra • Poskytuje klientovi ošetřovatelskou péči. • Monitoruje bolest, stav dušnosti a další symptomy dle povahy onemocnění, kardiopulmonální kompenzaci, příjem a výdej tekutin, vyprazdňování, provádí antidekubitální opatření, doprovází pacienta a jeho rodinu. • Konzultuje s lékařem zdravotní stav pacienta. • Úzce spolupracuje s rodinou a pracovníkem v sociálních službách. • V rámci mobilní hospicové péče je dostupná na telefonu 24/7 292929 29 Sociální pracovník Úkolem sociálního pracovníka je vnímat člověka komplexně, v kontextu jeho bytí, vztahů a prostředí, nikoliv jen jeho chorobu. • Zjišťuje základní informace o sociální situaci klienta. • Spolupracuje na uspokojování potřeb nemocného a jeho rodiny nebo blízkých. • Dle potřeby komunikuje s úřady. Informuje klienta a rodinu o nároku na sociální dávku, příspěvky… • Pečuje o pozůstalé, zasílá vzpomínkové dopisy a organizuje setkávání pozůstalých. • Může být v jeho náplni práce i koordinace dobrovolníků. Pracovník v sociálních službách • Pomáhá pečujícím zvládat úkony nebo provádí sám/a zajištující komfort nemocného (výměna plen, podávání stravy, koupel, polohování , pomoc s úklidem, nákupem apod.) • Při své práci s klientem je v úzkém kontaktu se zdravotní sestrou a rovněž s dalšími členy paliativního týmu 313131 31 Psychoterapeut/ psycholog • Pomáhá nemocnému adaptovat se na stávající situaci. Prostřednictvím podpůrné psychoterapie ho povzbuzuje k ventilaci a řešení obtíží a zatěžujících témat z jeho života. Je především aktivním naslouchajícím a věnuje se s pacientem tématům, které on sám přináší. • Jako efektivní se jeví, pokud se klient a jeho rodina s psychoterapeutem seznámí již na počátku péče. • Psychoterapeut jim představí, co jim může nabídnout a v čem může pomoci. V případě potřeby pak přijímají jeho psychoterapeutickou podporu lépe a přirozeněji. • Psychoterapeutickou pomoc využívají nejen pacienti a jejich blízcí, ale také hospicoví pracovníci a dobrovolníci Duchovní 333333 33 Dobrovolníci • Mají své místo v paliativní péči. Mohou pomáhat jak v přímé péči s klientem tak v nepřímé péči. Pro práci v přímé péči je potřebné dobrovolníky předem zaškolit. • Dobrovolník nikdy nesupluje práci žádného člena paliativního týmu, byť by k tomu měl kvalifikaci. • Dobrovolník přináší svou prací nadhodnotu. Je to někdo, kdo dobrovolně přichází a věnuje svůj čas klientovi. • V nepřímé péči může dobrovolník pomáhat při organizací setkání pozůstalých, při fundraisingových akcích a podobně. https://rajhrad.charita.cz/pro-media/rozhovor-s-dobrovolnici-rajhrad/ Zásady práce paliativního týmu • ctí individualitu rodiny • naslouchá pocitům a názorům klienta • kontroluje své emoce • akceptuje klientův názor a postoj • nesoudí klienta a jeho řešení situace • ctí autonomii klienta • zachovává mlčenlivost Paliativní péče uplatňuje holistický přístup fyzické psychické sociální duchovní potřeby člověka • Pohled do srdce v případě, že vám nešel pustit předchozí snímek posílám link na spuštění • https://www.youtube.com/watch?v=cDDWvj_q- o8&feature=emb_logo 393939 39 Kvalita života • Kvalita života může být definována pouze pacientem na základě jeho vlastních životních zkušeností. • Nepředpokládejme, co pro pacienta znamená kvalita života, to si určí sám. Příznaky v paliativní péči Při léčbě příznaků postupujeme paliativně a s ohledem na stádium nemoci, ve které se pacient nachází. • Bolest • Respirační: dušnost, kašel, chrčivé dýchání, hemoptýza • Zažívací: nauzea, zvracení, kachexie, anorexie zácpa, průjem, škytavka • Neuropsychické: úzkost, deprese, delirium, únava • Všeobecné: horečka, křečové stavy, rány Základní pojmy při rozvaze o příznacích • výhody: jak léčba zlepší kvalitu života pacienta • nevýhody: na úkor čeho dojde k utlumení projevu příznaků • rizika: jaká rizika pacienta při léčbě příznaků ohrožují Fyzické potřeby • být v tělesném komfortu • nebýt dušný, nemít bolest, nevolnost • nemít hlad a žízeň • nemít problémy s vyprazdňováním... Poslední 2 měsíce života… Příčiny respiračních příznaků plicní • tumor • CHOPN • pleurální výpotek • pneumonie • plicní embolie srdeční • selhávání neuro • ALS • myastenie gravis jiné • anémie • acidóza • infekce • úzkost • aspirace • nežádoucí vliv ACE inhibitorů tumory nemoci GITu selhávání jiné • slinivky • mozku • ovarií • ileus • záněty • srdeční • ledvin • jaterní • chemoterapie • Polypragmazie • infekce virová či bakteriální Příčiny zažívacích příznaků Příčiny neuropsychických příznaků metabolické • rozvrat vnitřního prostředí • Malnutrice • dehydratace jiné • anémie • retence moče • zácpa • stres • infekce Psychické potřeby • mít zachovanou důstojnost • ošetřit strach a úzkost • možnost mluvit o bolestných věcech • dostávat pravdivé informace Sociální potřeby • dokončit či předat své dílo, ošetřit finance • mít zachované přirozené životní role • možnost rozhodovat se • mít jistotu, že bude o něho postaráno • nebýt osamocen • BÝT DOPROVÁZEN! Doprovázet nemocného znamená • jít s ním určitý úsek života • umožnit mu sdílení své situace • být mu oporou • vytvářet atmosféru důvěry a zájmu Při doprovázení, ale • nevnucujeme své názory a cíle • nehodnotíme rozhodnutí pacienta • respektujeme jeho hodnoty • uplatňujeme lidský přístup profesionála Duchovní potřeby • vyrovnat se s pocity viny • odpustit a cítit odpuštění • milovat a být milován • zažít i vyjádřit vděčnost • nahlédnout smysl svého života, utrpení Duchovní „věci„ a pacient • Přítomnost bývá pociťována jako břemeno. • Budoucnost se uzavírá. • Objevuje se strach, že nebudu milován. • Strach, že nebudu součástí něčeho, co je trvalé. • Mění se dřívější priority. • Vynořují se vzpomínky na životní zklamání, pocit viny, potřeba odpuštění. O čem jsou duchovní potřeby? • Duchovní hodnoty: dobro, krása, pravda, spravedlnost, přátelství, láska, příroda, umění, jedinečnost a vzácnost života… • Duchovní bolest: zklamání, ponížení, výsměch, křivda, nedocenění, pohrdání, samota, výčitky svědomí, vědomí viny, problém odpustit… Pět fázi vyrovnávání se s těžkou nemocí a ztrátou dle E. K. Rossové Rozloučení v pěti větách Odpouštím Ti Děkuji Odpusť mi S bohem Mám Tě rád Rozloučení v pěti větách Děkuji Odpouštím TiOdpusť mi S bohem Mám Tě rád Smutek • Smutek je přirozenou reakcí na ztrátu. Čím budou významnější ztráty, tím intenzivnější smutek budeme prožívat. Velmi intenzivní smutek máme spojen po smrti milovaného člověka. • Každá ztráta může způsobit smutek a zármutek. • Smutek je také ovlivněn kulturními zvyky, rituály a společenských pravidel pro vyrovnávání se ztrátou. FAKTA … • Některé věci „nejdou spravit“. • Nemůžeme změnit nevyhnutelnost smrti. • Nemůžeme odstranit utrpení toho, jemuž umírá milovaná osoba. • Každý z nás se musí smířit s faktem vlastní smrtelnosti. • Přes nejlepší snahu nejsou žádná dokonalá slova či gesta útěchy – proto je tak důležitá přítomnost. • Přítomnost může být ve skutečnosti tím největším darem pacientům a jejich rodinám. 59 59 Doprovázení rodiny v období smutku • zmírnit období, kdy se rodina připravuje na smrt nemocného • období smutku – po smrti nemocného – silné emoce • šok a odmítání reality – důležitý je pohřeb • pocit viny – že neudělali, neřekli vše co chtěli • popírání skutečnosti – pozůstalí se ujišťují, že by mrtvý žil, kdyby se chovali jinak • hněv a agrese vůči ošetřujícím – nemohou se smířit se ztrátou, hněv i na mrtvého, že je opustil • smutek, deprese (→ nemělo by trvat déle než 2-3 měsíce, pak už se jedná o patologické projevy Zakoupením pomáháte plnit cíl, finančně přispívat nadacím, které podporují „Důstojné stáří seniorů“ http://ww.chcitijesterict.cz/ 60 http://ww.chcitijesterict.cz/ 626262 62 Překážky v poskytování kvalitní péče na konci života • Neschopnost připustit limity „vítězné medicíny“ • Nedostatečné znalosti zdravotnického personálu • Nesprávně pochopená hospicová a paliativní péče • Předpisy a omezení (zvyklosti oddělení) • Mýty v léčbě opioidy • Popírání smrt Děkuji za pozornost 63