SDĚLOVÁNÍ ONKOLOGICKÉ DIAGNÓZY, INFORMACE O PROGNÓZE Dobrá komunikace  Lepší informovanost pacientů  Vyšší motivace a lepší adherence k léčbě  Zvýšení spokojenosti pacienta a jeho rodiny  Snížení stresu ošetřujících lékařů Sdělování onkologické diagnózy - desatero zásad  Informace všem nemocným, ale diferencovaně  Informace podává vždy lékař  Nejdříve je informován pacient, pak ostatní s jeho svolením  Informace podej vždy před zahájením léčby  Zdůrazni možnosti léčby, neslibuj vyléčení  Odpovídej na otázky citlivě - registruj i ty nevyřčené  Informace o prognóze podávej uvážlivě, nikdy neříkej konkrétní časové údaje (na přímý dotaz spíše nastiň určitý časový rámec)  Důsledně předávej informace mezi ošetřujícím personálem  Ujisti pacienta o svém odhodlání vést léčbu v celém průběhu  Udržuj realistické naděje SPIKES  Perception (Vnímání situace) - zjistěte, co pacient o svém zdravotním stavu ví a co od vaší schůzky očekává: „Už vám někdo nějaké informace sdělil?“, „Jak rozumíte svému současnému zdravotnímu stavu?“. Usnadní vám to rozhodování, jak a o čem konverzaci začít. Pacienta poslouchejte a nepřerušujte.  Invitation (Výzva) - zeptejte se pacienta, kolik a jak podrobných informací si přeje vědět. Nikdy automaticky nepředpokládejte, že by celou pravdu neunesl. Upřímně zvažte, jestli se touto myšlenkou jen nebráníte nepříjemné povinnosti. Každý člověk má jiné kulturní a sociální zázemí, jiné vzdělání. Schopnost přijímat špatné zprávy a mluvit o nich se liší. SPIKES  Knowledge (Poznatky/Fakta) - dopřejte pacientovi možnost se na přijetí závažné nepříznivé zprávy připravit. Slovní obraty jako „Přál bych si, abych pro vás měl lepší zprávu.“ nebo „Je mi líto, že vám musím oznámit…“ mu k tomu dá potřebný prostor. Na začátku omezte množství informací. Buďte struční a věcní. Pamatujte, že po sdělení špatné zprávy bude pacientova schopnost přijímat nebo si zapamatovat další fakta omezená. Nepoužívejte cizí slova a lékařské termíny, u kterých si nejste jisti, že jim pacient rozumí. Ověřujte si, že vás pacient sleduje a že vám rozumí.  Emotions/Emphaty (Empatie) – dejte najevo, že chápete, že se váš pacient dostal do těžké situace. Nikdy neříkejte „Vím, jak se cítíte,“ pokud tomu tak skutečně není. Přiznejte, že jste v podobné situaci sami nikdy nebyli, ale že jste připraveni ji s ním sdílet. Mějte pozitivní přístup, zároveň nikdy nezastírejte, že se jedná o situaci, která může mít potenciálně vážné důsledky. Neslibujte nic, co nemůžete splnit. Buďte připraveni i na velmi emotivní reakce a snažte se na ně reagovat klidně, zároveň dejte najevo, že jsou naprosto namístě a není potřeba se za ně stydět. SPIKES  Summary/Strategy (Shrnutí a Strategie) – stručně shrňte vaši konverzaci a popište plán do budoucna. Ujistěte se, že pacient porozuměl všem důležitým informacím, ví, jak vás kontaktovat a domluvte si další schůzku nebo kontrolu. Sdělení špatné zprávy „ABCDE“  advance preparation - připrav se na setkání s pacientem (prostuduj dokumentaci)  building therapeutic relationship - navaž s pacientem terapeutický vztah  communicating well - dobře komunikuj (ujasni si co ví o své nemoci, omez „lékařský žargon“)  dealing with reactions - vnímej emoční reakce a poskytni realistickou naději  encouraging - povzbuď pacienta Reakce na sdělení onkologické diagnózy  Negace  Agrese  Smlouvání  Deprese  Smíření Kvalita života pacienta s nádorovým onemocněním  „overtreatment“ (neúčelná terapie)  „overdiagnostics“ (neúčelná diagnostika)  Vždy, pokud pacientem požadovaná léčba není v souladu s jeho onemocněním a současnými znalostmi medicíny, je vše třeba pacientovi řádně vysvětlit. Psychické zpracování a přijetí této zkušenosti může trvat i několik týdnů. Profesionalita zde spočívá ve věcnosti, trpělivosti a empatii. Kvalita života  vyloučit nesnesitelné tělesné symptomy  léčba a péče vychází z konkrétních potřeb pacienta  dobrá kvalita života je víc, než „aby pacient neměl bolesti, nebyl dušný, neměl pocit hladu a žízně či nezvracel“  respektovat jedinečnost každého, podporovat jeho přirozené vazby (rodina, přátelé) i zdroje naděje a potěšení (umění, koníčky, event. náboženská víra)  nemocný i rodina mají právo na vzájemné rozloučení  neprovádíme žádné diagnosticko-terapeutické zákroky pokud to není opravdu nezbytně nutné a to ani rutinní (měřeníTK, kontrola glykemického profilu několikrát denně apod.)  snažíme se omezit veškerou medikaci, která nemá bezprostřední vliv na komfort umírání (např.hypolipidemika, nootropika, venotonika atd.)  Nikdy neutopte pravdu v přívalu slov  Pravda není jednorázová informace  Brutální vysvětlení, při němž je pacient zavalen úplnou informací, aby tak prostě byla splněna nemilá povinnost, a pak je ponechán sám sobě, neslouží pravdě ani pacientovi  Pravda je spíše procesem hledání a nacházení smyslu Virt,G.: Žít až do konce.Tyrolia-Verlag Innsbruck-Wien, 1998, s.95. Přístup k rodině pacienta s onkologickým onemocněním - informace nejdříve pacientovi (individuálně) - informace rodinným příslušníkům pouze se souhlasem pacienta - být připraven na zoufalství a agresi rodinných příslušníků - pravdivě informovat o prognóze a předpokládaném průběhu onemocnění (pokud lze) - podpora rodiny v péči o pacienta v domácím prostředí co možno nejdéle  Vždy je ale nutné včas v diskuzi s pacientem otevřít otázku na téma paliativní a hospicové péče a závěru života.  Postoj pacienta: „čas, který mi zbývá je krátký, musím jej smysluplně využít“ = lékař dobře zvládl svoji roli.  Sdělujte špatné zprávy svým pacientům tak, jak byste chtěli, aby je jednou někdo sdělil vám.