Plain language recommendations Doporučení ve srozumitelném jazyku Informační exploze pozn. rapidní nárůst publikovaných informací a následný proces přehlcení informacemi a nesnadností se v nich zorientovat → informační přetížení /zahlcení Rozvoj informačních a komunikačních technologií zvyšuje dostupnost a množství informací. Snadný přístup ke zdravotnickým informacím ! různá kvalita ne/odborných zdrojů. Zdroje informací ovlivňují naše hodnoty, postoje a chování v oblasti péče o zdraví. Potřeba validních a na důkazech založených informací Doporučení & cílové skupiny - usnadňují rozhodování mezi pacienty a lékaři, přinášejí užitek oběma skupinám CLINICAL PRACTICE GUIDELINES (CPGs) DOPORUČENÍ ZAMĚŘENÁ NA ZDRAVOTNÍKY (DOPORUČENÉ POSTUPY) • stručně formulované věty; • dodržují doporučené postupy odborných společností; • nepoužívají odborné termíny (nebo jsou ihned vysvětleny) nebo odborný žargon; • jejich text je srozumitelný pro pacienty a širokou veřejnost, odpovídají potřebám specifických cílových skupin (např. podle věku, typu a stadia onemocnění nebo jiných charakteristik). „Praktické pokyny jsou systematicky vypracovaná prohlášení, která pomáhají lékařům a pacientům při rozhodování o vhodné zdravotní péči za určitých klinických okolností.“ • primárně určeno pro ZP (zdravotnické pracovníky) • jsou považovány za spolehlivý zdroj odborných informací • používají převážně odbornou terminologii, což může vést k obtížím s porozuměním ze strany pacientů a veřejnosti. PLAIN LANGUAGE RECOMMENDATIONS (PLRs) ZAMĚŘENÁ NA PACIENTY/VEŘEJNOST (PACIENTSKÉ VERZE DOPORUČENÍ) Klinické doporučené postupy (KDP) ➢ v ČR projekt 2018-2022 ➢ vzniklo 41 doporučených postupů napříč lékařskými obory ➢ ā KDP obsahuje část „Informace pro pacienty“ → nejednotný způsob zpracování → vytvořit jednotnou metodiku pro tvorbu kvalitních doporučení v laickém jazyce Plain language recommendations ̶ Patient recommendations ̶ Clear recommendations ̶ Patient information ̶ Plain Language Resources ̶ Instructions for the patient ̶ Patient versions of guidelines (PVGs) ̶ … ̶ Doporučení pro pacienty ̶ Jasná doporučení ̶ Informace pro pacienty ̶ Zdroje srozumitelného jazyka ̶ Pokyny pro pacienta ̶ Pacientské verze doporučení ̶ … Zásady srozumitelného jazyka Srozumitelný jazyk – je komunikace, při které jsou čtenáři (cílová skupina) na 1. místě, zohledňuje: ➢ co chtějí vědět, ➢ úroveň jejich zájmu, odborných znalostí a gramotnosti, ➢ kontext, v němž dokument používají. The International Plain Language Federation, 2023, updated 2024 • Čtenáři dostanou, co potřebujíRELEVANTNÍ • Čtenáři mohou snadno najít, co potřebujíVYHLEDATELNÉ • Čtenáři snadno porozumí tomu, co najdouSROZUMITELNÉ • Čtenáři mohou informace snadno používatPOUŽITELNÉ IMPLEMENTAČNÍ NÁSTROJE NÁSTROJE PRO PLÁNOVÁNÍ ZDROJŮ​ HODNOTÍCÍ NÁSTROJE ▲nástroje v místě poskytování péče: tištěné edukační materiály a pomůcky pro rozhodování, které mohou mít různé využití, cílové skupiny, možnosti distribuce a dostupnosti, formáty … ▲vybavení nebo technologie potřebné k podpoře implementace. ▲ indikátory kvality PLR Jasná a stručná prohlášení v souladu s doporučeními odborných společností, která jsou srozumitelná široké veřejnosti (pacientům i laikům). Nástroje pro překlad znalostí a jejich účel Pomocné nástroje pro tvorbu PLRs Mitchigan Plain Language Medical Dictionary Hemingway Editor GET IT Glossary GIN Public Toolkit ̶ GIN Guidelines International Network ̶ síť organizací a jednotlivců se zájmem o směrnice založené na důkazech ̶ jedna z největších světových mezinárodních knihoven pro doporučení ̶ metodika pro tvorbu nástrojů a materiálů k překladu doporučených postupů pacientům a veřejnosti GIN Public Toolkit Pozn. Symboly doporučení dle WHO The Patient Education Materials Assessment Tool (PEMAT) ̶ systematická metoda pro hodnocení a porovnávání srozumitelnosti a použitelnosti vzdělávacích materiálů pro pacienty. Vodítko, které pomůže určit, zda budou pacienti schopni porozumět informacím a jednat na jejich základě. RIGHT checklist ̶ standardizovaný nástroj pro tvorbu doporučení ̶ kontrolní seznam obsahuje 22 položek, které jsou považovány za nezbytné pro správné vykazování pokynů pro praxi Zásady pro tvorbu pacientských verzí doporučení dle RIGHT PVG Checklist 1. Titulní strana ̶ Identifikujte dokument jako verzi určenou pacientům a laické veřejnosti. ̶ Specifikujte téma kterým se doporučení pro pacienty zabývá. ̶ Uveďte rok publikace a verzi (např. první, druhá verze) na titulní stránce nebo v prohlášení o autorských právech. 2. Kontaktní informace ̶ Uveďte kontaktní údaje tvůrců pacientské verze doporučení (např. web, telefon, e-mail). 3. Shrnutí ̶ Poskytněte shrnutí hlavních doporučení. Zásady pro tvorbu pacientských verzí doporučení dle RIGHT PVG Checklist 4. Úvod do cílového tématu ̶ Představte onemocnění/zdravotní stav, včetně jeho definice, rizikových faktorů a epidemiologie. ̶ Představte možnosti léčby, prevence, diagnostiky a další opatření. 5. Účel, rozsah a cíloví uživatelé ̶ Uveďte rozsah, účel a cílové uživatele pacientské verze doporučení. Zásady pro tvorbu pacientských verzí doporučení dle RIGHT PVG Checklist 6. Odkaz na zdroj ̶ Poskytněte odkaz na původní doporučení, kde lze najít metodiku a zdrojový doporučený postup. 7. Doporučení ̶ U každého doporučení uveďte: cílovou populaci, navrhovanou léčbu/management onemocnění, potenciální přínosy/rizika a konkrétní prostředí. ̶ Popište možnosti řešení případných rizik/komplikací ̶ Popište možnosti sebepéče, pokud jsou ve zdrojovém doporučení uvedeny. 8. Síla doporučení a jistota důkazů ̶ Poskytněte jednoduché vysvětlení síly doporučení a kvality důkazů (▲ symboly nebo škála). Zásady pro tvorbu pacientských verzí doporučení dle RIGHT PVG Checklist Pozn. transformace-vizualniho-stylu-sily-dukazu-a-sily-doporuceni_verze-1.2.pdf Zásady pro tvorbu pacientských verzí doporučení dle RIGHT PVG Checklist 9. Otázky ̶ Navrhněte otázky, které mohou pacienti položit zdravotnickému pracovníkovi. 10. Termíny a zkratky ̶ Poskytněte seznam termínů a zkratek použitých v pacientské verzi doporučení. 11. Financování ̶ Popište zdroje financování tvorby pacientské verze doporučení a jejich roli či vliv. 12. Konflikty zájmů ̶ Uveďte konflikty zájmů tvůrců pacientské verze doporučení a jak byly řešeny. RIGHT-PVG: A New Checklist for the Reporting of Patient Versions of Guidelines – 4 hlavní položky ̶ Základní informace: název a autorská práva, kontaktní informace a obecné shrnutí klíčových bodů PVG. ̶ Souvislosti: obecný úvod k danému tématu, informace o rozsahu a cílové skupině dokumentu a odkaz na původní pokyn, z něhož PVG vychází. ̶ Doporučení: podstata PVG – co a pro koho se pokyn doporučuje, jaké jsou potenciální žádoucí a nežádoucí účinky intervence? Doporučení by měla být snadno identifikovatelná pomocí rámečků, stínování/barvení nebo tučného písma. U každého doporučení by měla být uvedena jeho síla a transparentní informace o jistotě důkazů, na nichž je založeno. K označení rozdílů mezi silnými a více podmíněnými doporučeními lze použít snadno srozumitelné symboly. ̶ Další informace: ▲navrhované otázky, které může čtenář položit svému poskytovateli; slovníček pojmů a zkratek; informace o způsobu financování pokynu; a zveřejnění všech relevantních střetů zájmů. Nátroje / Webové stránky – příklady Tools / Web sides Abouth organizations / projects Link and information for patients World Health Organization Part – Principle: Understandable „Communicators must translate technical information into messages non-expert audiences can understand. People are more likely to trust and act on information they understand. To ensure the target audience understands WHO information, advice and guidance, communicators must: • be clear about the desired outcome • get to the point quickly • know what the audience wants and needs.“ Use plain language (who.int) 170814_understandable_w eb (who.int) The Guidelines International Network (GIN) Home Page - GIN (g-i-n.net) The toolkit offers practical advice for guideline developers and others on involving patients and the public in guideline activities. We bring together international experiences and best practice examples of successful patient and public involvement (PPI) Advice is based on published literature as well as the authors’ experiences of PPI activities and methods. Patient information Archives - GIN (g-i-n.net) The International Plain Language Federation https://www.iplfederation.org/ As a joint project of three organizations – the Center for Plain Language, Clarity and the Plain Language Association International (PLAIN), together to advance plain language as a profession. https://www.iplfederation.org/guidelines-and-references/ https://www.iplfederation.or g/wp- content/uploads/2024/04/Cl ear-Communication-for- Better-Health.pdf Reporting Items for Practice Guidelines in Healthcare – RIGHT Home - Right (right-statement.org) Reporting Items for Practice Guidelines in Healthcare Checklist The RIGHT recommendations were developed using systematic, transparent methodology and broad consultation with experts from Guidelines International Network, Cochrane Collaboration, AGREE Collaboration, GRADE working group, International Society for Evidence-Based Health Care, EQUATOR Network, National Guideline Clearinghouse etc. RIGHT Checklist - Right (right-statement.org) The Health Information and Quality Authority https://www.hiqa.ie/about-us Is an independent authority established to drive high-quality and safe care for people using our health and social care services in Ireland. https://www.hiqa.ie/areas-we-work and https://www.hiqa.ie/sites/default/files/2017-02/GuidanceCommunicating-in-plain-English-adults.pdf and https://www.hiqa.ie/sites/default/files/2017-02/Guidance- providers-children-Communicating-Plain-English.pdf Healthcare Improvement Scotland About us (sign.ac.uk) Is a part of Healthcare Improvement Scotland (HIS) The aim is to lead and innovate, making accessible recommendations that will improve care in Scotland. We work with health and social care professionals, patient organisations and individuals to develop evidence-based guidance. Our guidelines (sign.ac.uk) and Patient and public involvement (sign.ac.uk) SIGN100 Building a Healthy Australia Home | NHMRC The nation's expert body in health and medical research, pursuit of better health outcomes for all Australians. Health advice | NHMRC Background | NHMRC Nátroje / Webové stránky – příklady Tools / Web sides Abouth organizations / projects Link and information for patients Topic: Diabetic Foot Ulcer/Syndrome Patienten-Information Germany Leichte Sprache — Patienten-Information.de Is a joint portal of the German Medical Association and the National Association of Statutory Health Insurance Physicians. Type 2 diabetes — Patienten-Information.de and Living with Type 2 Diabetes: Easy Language — Patienten-Information.de Diabetes – Damage to the feet (under revision) — Patienten-Information.de gesund.bund.de gesund.bund.de | Informationen für Ihre Gesundheit Aims to provide reliable and understandable information about health. The services are intended to promote citizens’ health competence and self- determination. A service from the Federal Ministry of Health. Search | gesund.bund.de Diabetic foot: signs, prevention, treatment (bund.de) and Chronic Wounds: Treatment, Prevention | gesund.bund.de American Diabetes Association Diabetes Research, Education, Advocacy | ADA Network of more than 565,000 volunteers, their families and caregivers, a professional society of nearly 12,000 health care professionals, as well as nearly 350 staff members. Foot Complications | ADA (diabetes.org) The European Association for the Study of Diabetes About EASD | EASD The aims of the Association are to encourage and support research in the field of diabetes, the rapid diffusion of acquired knowledge and to facilitate its application Statements and Guidelines | EASD Diabetes UK Diabetes UK - Know diabetes. Fight diabetes. | Diabetes UK Signs of serious foot problems | Diabetes UK The International Diabetes Federation (IDF) Welcome to IDF | International Diabetes Federation The umbrella organisation of over 240 national diabetes associations in 160 countries and territories. Aims – to improve the lives of people with diabetes and prevent diabetes in those at risk. Diabetes Complications | International Diabetes Federation (idf.org) Nátroje / Webové stránky – příklady v ČR Tools / Web sides Abouth organizations / projects Link and information for patients Topic: Diabetic Foot Ulcer/Syndrome National portal of Clinical practice Guidelines Homepage - KDP (uzis.cz) The aim – to build a standardised system to support the development and up-date of Clinical Practice Guidelines in the Czech Republic in order to increase the availability and efficiency of healthcare services. Návrhy klinických doporučených postupů - KDP (uzis.cz) Syndrom diabetické nohy [KDP-AZV-27-ČDS] Návrhy klinických doporučených postupů - KDP (uzis.cz) and _27-syndrom-diabeticke-nohypacient.pdf (uzis.cz) National Institute for Health Quality and Excellence https://nikez.mzcr.cz/ The purpose – to ensure activities related to the management and evaluation of the quality and safety of the health services provided. The development and methodological centre (within the Ministry of Health of the Czech Republic) whose primary activity is to optimise, develop and ensure the sustainability of the national system for strengthening and evaluating the quality and safety of health services. https://nikez.mzcr.cz/res/file/metodiky/Metodika%20tv orby%20a%20aktualizace%20DP%20a%20OD%20ve %20zdravotnictv%C3%AD.pdf NIKEZ Syndrom diabetické nohy (mzcr.cz) Czech Diabetes Society Czech Diabetes Society / Introduction Objective - to reduce the incidence of diabetic foot syndrome, its complications and improve the quality of life of patients standard_diab_noha01.pdf Zpracování pacientských verzí doporučení navazuje na tvorbu klinických doporučených postupů zahrnuje zapojení pacientů a veřejnosti do procesu tvorby formát informací/způsob zpracování reflektuje potřeby cílové skupiny (▲ z hlediska věku, specifických potřeb, zdravotního stavu …) Obsah pacientských verzí doporučení Cílová skupina – komu jsou informace v materiálu určeny Základní informace – o nemoci/diagnóze/zdravotním stavu … Síla doporučení (pokud je uvedena) Možnosti léčby (intervence) a související rizika Možnosti samoléčby Odkaz na doplňující relevantní zdroje Informace o způsobu vzniku doporučeného postupu, transparentnost procesu V rámci projektu financovaného Agenturou pro zdravotnický výzkum (AZV) s názvem Metodika tvorby laických doporučení k přenosu znalostí na podporu na důkazech založeného rozhodování ve zdravotnictví v ČR (grant č. NU23-09-00328) probíhá studie za účelem ověření srozumitelnosti a využitelnosti předkládaných doporučení. Projekt je realizován LF MU a navazuje na mezinárodní spolupráci (projekt tvorby tzv. Mapy doporučení – Recommendations map: „živá mapa“ s doporučeními o onemocnění COVID-19, shromažďuje a prezentuje doporučení z nově vznikajících doporučených postupů (clinical practice guidelines) z celého světa. Studie realizovaná na ÚZV LF MU Informace také na NZIP Jak lze podpořit porozumění odborným informacím a doporučením laickou veřejností Závěr ̶ Význam PLR při poskytování zdravotní péče: ✓ ↑ dostupnost validních zdrojů ✓ ↑ zdravotní gramotnost ✓ ↑ odpovědnost jednotlivců za vlastní zdraví ✓ ↑ kooperaci pacientů a jejich blízkých s poskytovateli zdravotních služeb ✓ zefektivnit proces edukace ✓ ↓ informační přetížení/zahlcení ̶ Zpracování PLR je náročný proces, vyžaduje: ✓ znalost autorů pro danou problematiku řešení konkrétního PLR ✓ Kooperaci ne/lékařských zdravotnických profesí ✓ ověřené (na důkazech založené) metody a nástroje ̶ PLR/pacientské verze mají být součástí KDP. Zdroje Institute of Medicine (US) Committee to Advise the Public Health Service on Clinical Practice Guidelines; Field MJ, Lohr KN, editors. Clinical Practice Guidelines: Directions for a New Program. Washington (DC): National Academies Press (US); 1990. 2, Definitions of Key Terms. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK235758/ Pearson A, Jordan Z, Munn Z. Translational science and evidence-based healthcare: a clarification and reconceptualization of how knowledge is generated and used in healthcare. Nurs Res Pract. 2012;2012:792519. doi: 10.1155/2012/792519. Epub 2012 Feb 14. PMID: 22474583; PMCID: PMC3306933. World Health organization Bridging the “Know–Do” Gap Meeting on Knowledge Translation in Global Health, Oct. 20025, p. 1 https://www.measureevaluation.org/resources/training/capacity-building-resources/high-impact-research-training-curricula/bridging-the-know-do-gap.pdf Wang X., Chen Y., Akl E.A., ... and the RIGHT working group. (2021). The reporting checklist for public versions of guidelines: RIGHT-PVG. Implement Sci 6(10). https://usblog.gradeworkinggroup.org/2021/02/right-pvg-new-checklist-for-reporting.html Wang, X., Chen, Y., Akl, E.A. et al. The reporting checklist for public versions of guidelines: RIGHT-PVG. Implementation Sci 16, 10 (2021). https://doi.org/10.1186/s13012-020-01066-z Langaufová, Alena, Dana Dolanová, Andrea Pokorná, Tereza Friessová, Natália Beharková, Petra Búřilová a Tereza Vrbová. Jak efektivně komunikovat odborná doporučení laické veřejnosti. In Nové trendy v hojení ran. 2024. Dana Dolanová, Alena Langaufová, Andrea Pokorná, Tereza Friessová, Petra Búřilová, Natália Beharková, Tereza Vrbová Zásady tvorby doporučení v laickém jazyce zaměřených na léčbu ran In Nové trendy v hojení ran. 2024. Pokorná, Andrea a Natália Beharková. Plain language recommendations for patients. In EWMA 2024. 2024. Stacy Robinson, Theobald Cinzia Clear communication for better health Revised Clear Communication for Better Health Images created by AI 18 Apr 2024