Neurologie pro praxi 2001 / 1 31www.prakticka-medicina.cz HLAVNÍ TÉMA Úvod Moderní léčebná rehabilitace se stává více a více ,,sociální reintegrací" než-li jen ,,pomocí k návratu do práce". Toto platí zejména u rehabilitace chronických neurologických onemocnění u starých lidí (1). Ačkoliv hraje rehabilitace nezastupitelnou roli v terapii chronických neurologických onemocnění, je její problematika poněkud opomíjena a v neurologické literatuře patří mezi nejméně zastoupená témata (18). Ne všechny příznaky Parkinsonovy nemoci dobře a uspokojivě reagují na dostupná antiparkinsonika. Zejména se jedná o udržení rovnováhy a s tím spojenými četnějšími pády, polykání a řeč, vegetativní příznaky, ale i některé motorické schopnosti v rámci chůze a v sebeobslužné činnosti. Důležitou roli zde hraje adjuvantní rehabilitační terapie, jako je fyzioterapie, ergoterapie, arteterapie, rehabilitace řeči (která může vést i ke zlepšení polykacích potíží), která výrazně zefektivní celkovou terapii tohoto onemocnění a vede ke zlepšení kvality života nemocných (1). V konečném důsledku můžeme uvažovat i o zefektivnění nemalých finančních nákladů, které vynakládá zdravotnictví na medikamenty. Komplexní přístup k léčbě po farmakologické a nefarmakologické linii je stále častěji aplikován v centrech pro léčbu Parkinsonovy nemoci ve světě i u nás. Z tohoto pohledu docházíme k názoru, že terapie Parkinsonovy nemoci vyžaduje multidisciplinární přístup a v terapeutickém týmu by neměli chybět i fyzioterapeut, řečový terapeut, ergoterapeut, psychoterapeut, socioterapeut a event. i technický pracovník (protetik) (6). U nás se ale musíme přizpůsobovat možnostem a podmínkám pracoviště, kde je léčba prováděna. V některých případech, např. pro skupinová cvičení pacientů, můžeme využít i aktivit Společnosti Parkinson. Při běžných pohybových cvičeních na rehabilitačních pracovištích není obvykle možné shromáždit tolik parkinsoniků, aby bylo možno skupinově cvičit. Obecné zásady V rehabilitaci je obecně důležité opakování pohybu či určité činnosti, aby přešla do pohybového automatizmu pacienta. To využíváme nejen v rehabilitaci celkové motoriky a hybnosti končetin, ale i např. motoriky mluvidel, tedy řeči. Bohužel, časem dochází ke zhoršování stavu, pokud pacient necvičí pravidelně či není dostatečně stimulován. Proto je nutno rehabilitační léčbu obvykle v sériích cvičení opakovat. Na tuto skutečnost je třeba myslet, abychom předešli zbytečným zklamáním jak u nemocných, tak i u členů terapeutického týmu. Léčebná rehabilitace působí na úrovni motoriky, ale i psychiky, zejména pak emoční stránky pacienta. Pacienti trpící Parkinsonovou chorobou nejsou do poměrně pozdních stadií onemocnění obvykle stiženi zásadní kognitivní poruchou, pro své okolí ovšem jsou často vnímáni jako lidé trpící demencí. To je samozřejmě frustrující situace, která zhoršuje motivaci pacientů a jejich celkovou emoční situaci. Parkinsoničtí pacienti mají svá přání, představy a plány, které by chtěli realizovat. Někdy jsou jejich očekávání malá, motivace mizivá, zejména pod vlivem chování okolí, které je podceňuje a nestimuluje. Jsou často v situaci, kdy jejich mozek by chtěl realizovat přání, představy a plány, ale provést je nemůže, protože neovládá tělo. A to nejen že nemůžou provést nějakou činnost pro poruchu hybnosti a její koordinace, ale například vyjádřit i svoji emoci, kterou prožívají, protože chybí mimická složka nonverbální komunikace, chybí gesta apod. Mozek jakoby byl uzavřen bez možnosti komunikace s tělem a my se snažíme obnovit tuto cestu mezi myslí a tělem. Motoriku procvičujeme na konkrétní činnosti, tím zvyšujeme či vůbec přinášíme pocit seberealizace a sebeuspokojení a nakonec tak zvyšujeme sebevědomí pacienta. To samozřejmě zlepšuje emoce pacienta a jeho motivaci, což se odráží na kvalitě myšlení. To má vliv na kvalitu motoriky a tímto terapeutickým kruhem (obrázek č. 1) se snažíme zlepšit celkovou situaci nemocného. Různé směry léčebné rehabilitace kladou důraz na různé body tohoto kruhu, na celkovou motoriku klade důraz fyzioterapie. Snad nejvyváženěji přes emoční a motivační složky myšlení a chování působí ergoterapie a arteterapie, které nejvíce pracují s pocitem seberealizace a sebeuspokojení. Metody léčebné rehabilitace u Parkinsonovy nemoci 1. Fyzioterapie (pohybová léčba) klade důraz na celkovou motoriku parkinsoniků a je tedy zaměřena na příznaky hypokinéze, rigiditu, na poruchy postury, rovnováhu při stoji a chůzi, freezing a hesitace. Hypokinéze vede ke LÉČEBNÁ REHABILITACE U PARKINSONOVY NEMOCI MUDr. Pavel Ressner1 , Dana Šigutová2 1 Neurologická klinika FNsP Ostrava-Poruba, 2 Klinika léčebné rehabilitace, FNsP Ostrava-Poruba V tomto článku podáváme zkrácený přehled léčebné rehabilitace u Parkinsonovy nemoci. V naší republice byla donedávna tato metoda v léčbě parkinsonizmu lékaři opomíjena a podceňována, ale zejména v devadesátých letech 20. století se stává součástí léčby hlavně v centrech pro extrapyramidová onemocnění. Rehabilitační léčba tvoří spolu s farmakologickou terapií součást komplexní terapie Parkinsonovy nemoci. Navíc rehabilitační léčba může být účinná při zvládání některých obtíží v aktivitách všedního života, kde farmakoterapie má omezený efekt nebo selhává. V tomto příspěvku se zabýváme zejména fyzioterapií, rehabilitací řeči, ergoterapií, arteterapií, balneoterapií. Zmiňujeme se i o důležitosti edukace pacientů a jejich pečovatelů. V článku předkládáme také naše vlastní zkušenosti, zejména se skupinovým cvičením parkinsoniků, které probíhá v rámci aktivit pacientské organizace Společnosti Parkinson. Klíčová slova: rehabilitace, Parkinsonova nemoc, fyzioterapie, ergoterapie, hlasová terapie, edukace. Neurologie pro praxi 2001 / 132 www.prakticka-medicina.cz HLAVNÍ TÉMA zpomalení pohybu a ztrátě sdružených automatických pohybů. Rigidita se projevuje svalovou tuhostí, zvýšením normálního svalového napětí, keré je potřebné k vykonávání běžných denních činností, k udržení vzpřímeného stoje a k lokomoci (16). Opakovaným pohybem se snižuje rigidita a zvýšené ERP. Tento fakt je základem pro indikaci pohybové terapie u parkinsoniků. Třes se objevuje hlavně v klidu, někdy ale může přetrvávat v pohybu. Pacienti s Parkinsonovou nemocí trpí také rychlou únavností a nízkou výkonností. Pokud jsou přítomny poruchy rovnováhy ve stoji a chůzi, jsou spojeny zejména s častými pády a s následným výskytem zlomenin a kraniocerebrálních poranění. To se může dramaticky projevit na kvalitě života pacienta, ale i na možném věku, kterého se pacient dožije (14). Současná farmakoterapie má jen omezené možnosti jak pozitivně ovlivnit posturální instabilitu a s ní spojené pády. Fyzioterapeutická cvičení mají prokázaný efekt na zlepšení postury, stability v chůzi, pomáhají překonávat i poruchy typu freezingu (14). Freezing je situace, kdy má pacient náhlé zárazy pohybu, nejčastěji chůze, může docházet k postupnému zpomalování kroků až k zastavení a s nutností znovu nastartovat pohyb a situace se pak může event. stále opakovat. Startovací hesitace je porucha iniciace pohybu, s cupitáním či přešlapováním na místě či před překážkou. Rehabilitační léčbou se snažíme urychlit iniciaci a provedení pohybu, zvýšit amplitudu pohybu, snížit rigiditu. Cílem je také zlepšit posturu a zvýšit celkovou výkonnost. Cvičení obecně vede u zdravých osob k rychlejší iniciaci a provedení pohybu. Nebylo dlouho zcela jasné a vedly se diskuze na toto téma, zda to platí i pro pacienty s Parkinsonovou nemocí, zda má smysl provádět pohybovou léčbu u parkinsoniků. Bylo ale prokázáno, že i u nich vede cvičení k urychlení iniciace pohybu a zrychlení provedení nacvičovaného pohybu (2,12). Proto má smysl provádět rehabilitační cvičení, kterými se snažíme zlepšit specifické hybné potíže pacientů s Parkinsonovou nemocí. U nás pohybovou léčbu u parkinsoniků podrobně rozpracovala Marcela Sekyrová (15,16). Chceme zde zdůraznit nutnost každodenního aktivního cvičení. Pohybová terapie, prováděná jen několikrát nebo jen jednou týdně a navíc mnohdy v turnusu 5 až 8 cvičebních jednotek, nemá zásadní význam pro další stav nemocného do budoucna, pokud nebude i návodem k pravidelné každodenní pohybové aktivitě tohoto pacienta. Výběr cviků a způsob jejich provádění u pacientů s Parkinsonovou chorobou se musí podřizovat zejména tomu, že se u nich obvykle kombinují rigidita, hypokinéze, únavnost a třes. Je zajímavé, že nečastější subjektivní potíže pacientů jsou ty, které jsou spojeny hlavně s hypokinézou a pak s rigiditou. Tremor je problém, na který si stěžují mnohem méně. Fyzioterapie ovlivňuje pozitivně zejména hypokinezu, proto je pro parkinsoniky tak důležitá (10,20). Freezing je také častou subjektivní motorickou příčinou zhoršení kvality života, ačkoliv během klinického vyšetření nemusí být zachycen. Ve studii Neuwboera a kolektivu (10) bylo vyšetřeno 60 pacientů s Parkinsonovou chorobou, z toho bylo 36 mužů a 24 žen. Freezing nebyl během vyšetření u nikoho zachycen, ale přesto jej uvádělo jako potíž, kterou trpí doma, 48 % žen a 23 % mužů z této studie (9). Freezing je také problém, který velmi dobře reaguje na rehabilitaci. Ovlivněním fenoménů hypokinéze a freezingu můžeme tedy výrazně zlepšit kvalitu života pacientů. Některé postupy užívané v pohybové léčbě u nás a) Nácvik chůze: pacienti s Parkinsonovou chorobou zkracují kroky a mají šouravou chůzi. Při nácviku chůze jsou důležité zejména rytmické prvky při cvičení. Proto se často nacvičuje při hudbě nebo pochodu, nebo za rytmických a rázných povelů terapeuta. Důležitá je korekce terapeutem, který pomáhá udržet délku kroku, pravidelnost chůze, zvedání kolen, souhyby horních končetin a zamezuje postupnému zkracování kroku a návratu ke špatnému stereotypu chůze. Vnější kontrola terapeutem a stimulace pacienta hlasem je velmi důležitá. Empiricky i studiemi (7) byl zjištěn pozitiviní efekt na vnější hlasové nebo jiné zvukové rytmické stimuly. ,,Rytmus je řeč, které centrální nervový systém (CNS) rozumí" a percepce a motorická reprodukce časových vzorců jsou více stabilní, přesnější a rychlejší než účinek jiných senzorických modalit. Vliv byl zachován i po vysazení dopaminergní medikace, což ukazuje na malou souvislost tohoto jevu s dopaminergním deficitem v bazálních gangliích (7,8). Důležitá jsou cvičení na zlepšení a vzpřímení stoje a na zlepšení stability stoje a chůze. Na stabilitu stoje a chůze provádíme nácvik otoček v chůzi apod. nebo mohou pomoci cviky prováděné ve stoji. Pomoci může celá série různých obměn cviků na přenášení váhy, nestabilní pacienti si mohou pomoci při nácviku oporou o židli nebo ribstoly. Během pohybové léčby učíme pacienty sebekontrole pohybových mechanizmů, aby pacient sám mohl provádět korekce svého pohybu v budoucnu. Navíc uvědomění si chyby v pohybovém stereotypu může být i velkým krokem k následné nápravě. b) Cvičení s míčem a event. s míčem a šátkem: pacienti si v kruhu přehazují s míčem, nebo si jej podávají, lze i na povely měnit směr podávání či přehazování. Lze použít i šátek, kdy můžeme míč vložit do šátku, který za cípy drží dvě osoby, míč pak můžeme převalovat nebo předávat dalším osobám s šátky v řadě. Tato cvičení mají mnoho variObrázek 1. Schéma úrovní a posloupností působení rehabilitační léčby, ,,terapeutický okruh" myšlení, emoce, motivace motorika konkrétní činnost seberealizace sebeuspokojení sebevědomí Neurologie pro praxi 2001 / 1 33www.prakticka-medicina.cz HLAVNÍ TÉMA ant. Jde zde předeším o nácvik pohybu, který je vynucen situací, je kladen důraz na reakci pacienta, rychlou iniciaci pohybu a event. jeho ukončení. Jedná se také o cvičení na zlepšení stability. Pacient musí reagovat ihned při pohybu míče a chytit jej nebo dále hodit, aby udržel rytmus skupiny, musí se podřídit koordinaci ve skupině nebo ve dvojici. Pohyby jsou u tohoto cvičení většinou švihové. Můžeme zde využít někdy i paradoxních kinéz, kdy pacienti jsou schopni provádět právě taková cvičení, přičemž u nich vázne např. prostá chůze, navíc lze využít i emočního náboje, který jistě může mít i přehazování míče ve skupině se snahou vyhnout se chybě v této kolektivní činnosti, vzájemné povzbuzování a motivace pacientů. c) Nácviky k překonání freezingu a hesitací: při rehabilitaci freezingu využíváme rytmickou stimulaci jak sluchovou, tak např. i zrakovou. Pomůže například zvuk metronomu, nebo i pochodová hudba, kerá může být pouštěna i do sluchátek walkmana. Někteří pacienti si jsou schopni při této poruše sami zapnout tuto nahranou ,,zvukovou podporu" a tak určité místo pohybu či čas zhoršení stavu překonat. Při pohybové terapii mnohdy postačí rytmické tleskání a hlasité odpočítávání. Jinou taktikou může být nácvik chůze na podlaze, kde jsou nakresleny pruhy cca 50­60 cm od sebe vzdálené. Pacient je pak vyzván k chůzi s našlapováním na tyto čáry, takže je nucen držet pravidelnou délku kroku. Při překonávání startovacích hesitací obvykle nacvičujeme různé techniky, které si pak pacient může sám aplikovat. Například dobře funguje plácnutí do stehna, kdy pak snáze nemocný iniciuje pohyb dolní končetinou v rámci startování chůze. Pacient si může i sám nahlas odpočítat např. ,,tři, dva, jedna, start", nebo překročí obrácenou hůl. Lze vidět i hole, kde je při dolním konci odklopný trn, který se po odjištění pojistky na držadle hole spustí do vodorovné polohy asi 10­15 cm nad zemí, pacient jej překročí a nastartuje chůzi. Někdy je nutno tento trn překračovat při každém kroku a je to jediná možnost chůze při masivním freezingu a hesitacích. Druhá osoba může pomoci stejným způsobem, pokud předsune svou nohu před nohu pacienta, ten je nucen překročit nohu druhé osoby a tak lépe nastartuje chůzi. Pacient může také kopat do bačkory, kterou má pohozenou před nohy nebo může kopat do hole, kterou drží v ruce. Technik, které pomáhají vykročit, je mnoho, musí se ale po čase měnit, protože jejich neustálým opakováním se může jejich efekt zmenšovat. Dobrý efekt může mít i příprava chůze po schodech a cvičení pro nakročení u schodů. d) Dechová gymnastika: dechové potíže pacientů souvisí s rigiditou, která postihuje i svaly hrudníku, ale také svaly hlasivek a hrtanu. Důležité je i postižení svalstva pletence pažního, kdy intrarotačně ­ flekčně ­ addukční postavení ramen znemožňuje spolu s hrudní kyfózou plné rozvinutí hrudníku. Protažením a zrelaxováním svalů hrudníku, s důrazem na dechovou složku s dynamickým dechovým cvičením, dosáhneme zvýšené pružnosti hrudníku a zlepšení dechové kapacity. S lepším hospodařením dechu souvisí i řečové funkce, jako je hlasitost, intonace hlasu, tempo řeči, kvalita hlasu, správná artikulace. Navíc obstrukční i restrikční plicní onemocnění mají u Parkinsonovy nemoci vysokou prevalenci a hrají významnou úlohu ve zhoršení kvality života podle škály Daily Living Activities (17). Vyšetření a rehabilitace zaměřená na respirační obtíže by měla být včleněna v každém případě do systému péče o tyto pacienty (17). e) Cvičení s prvky jógy a tai-chi: tato alternativní tělesná cvičení mají nejen efekt na motoriku, ale působí silně i po emoční stránce. Začlenění cvičení tai-chi a jógy do pohybové léčby parkinsoniků je hlouběji propracováno v Kanadě a USA v rámci aktivit National Parkinson Foundation (viz 21). Tai-chi je cvičení, kde dochází k relaxaci pohybovým cvičením, které je prováděno pomalu. Jóga je více statická, pracuje více s relaxací ve výdrži (v zaujaté poloze). Prvky obou cvičení lze při větších zkušenostech upravit a provádět je i s méně pohyblivými pacienty v sedě na židli či ve stoji s oporou. Využíváme relaxačního efektu obou systémů cvičení, který je u pacientů s Parkinsonovou chorobou velmi důležitý a může pomáhat překonávat svalovou ztuhlost. Emoční stránka cvičení je pro parkinsoniky také významná. Oba systémy cvičení mají vliv na dech, prohlubují jej a uvolňují. 2. Masáže: podle zkušeností z Paracelsus Elena Klinik v Kasselu svalovou ztuhlost pacientů můžeme pomoci snížit a překonávat masážemi, které by neměly být klasického typu, které naopak mohou svalovou ztuhlost zvýšit. Výhodnější je podle těchto zkušeností masáž povrchová a relaxačního rázu. Je nutné mít zkušenosti s těmito technikami, jinak můžeme potíže pacienta zvýraznit. 3. Rehabilitace řeči a polykání: tak jako lze cvičit motorickou činnost, tak lze cvičit i motoriku mluvidel, tedy i řeč a udržovat ji na lepší úrovni. Postižení řeči může být pro pacienty závažným problémem, který jim omezuje sociální kontakty, nebo znemožňuje některé denní úkony, např. nakupování, telefonování atd. Pacient může mít potíže s iniciací řeči, se zárazy, tichým hlasem a sníženou artikulací. Pacient s poruchami řeči musí cvičit tuto funkci, opakovat řečová cvičení, aby se dostala do automatizmů a provádět také sebekontrolu během řeči. Některé medikamenty, zejména anticholinergika, mohou způsobovat sucho v ústech, pak je nutno poučit pacienta. Pomůže pak někdy napít se vody před nebo během řeči. Řečová cvičení se provádějí od nácviku hlásek. Cvičení jsou zaměřená na zvýšení maximální síly hlasu při vyslovení hlásky a na udržení co nejdelší doby, po kterou můžeme vyslovovat danou hlásku s maximem síly. Dále je pacient cvičen na vytvoření co nejvyššího a nejnižšího tónu při dané hlásce, event. na možnost přechodů mezi nimi. Tím se snažíme snížit aprosodický ráz řeči pacienta. Během těchto cvičení můžeme objektivizovat jednotlivá cvičení s klientem měřením dosažených hladin síly hlasu v dB, měříme délku udržení hlasu na stopkách, můžeme měřit i frekvenci dosažených tónů hlasu během nácviku. Postupně jsou pak cvičena jednotlivá slova, zejména špatně vyslovitelná, a pak věty, včetně vět potřebných pro komunikaci pacienta v určitých situacích. Ve větách se dává důraz na růz- Neurologie pro praxi 2001 / 134 www.prakticka-medicina.cz HLAVNÍ TÉMA ná slova, tím se také může překonávat monotónnost řeči. Podrobně je tento systém vypracován např. na ParacelsusElena Klinik v Kasselu, kde jej vytvořila logopedka Petra Benecke (3). Systémů je více, vycházejí ale z podobných schémat (4,15). Logoped může provádět také zvláštní cvičení na zlepšení obtíží při polykání stravy. Polykací potíže mohou být velmi frekventní u pacientů s Parkinsonovou chorobou a může jimi trpět až 30 % nemocných (5). Každý pacient s Parkinsonovou chorobou by měl být tázán, zda netrpí dysfagií a měl by být případně odeslán k léčbě k logopedovi nebo foniatrovi. Efekt této léčby byl prokázán a může zlepšit kvalitu života. Podle studie Nagaya M. a jeho spolupracovníků trénink zaměřený na zlepšení polykání u pacientů s Parkinsonovou nemocí výrazně zkrátil iniciační čas polykacího reflexu, který byl před tréninkem signifikantně delší než u zdravých kontrol (9). 4. Ergoterapie a arteterapie: ergoterapie navazuje na fyzioterapii. Ergoterapie jako terapeutický prostředek využívá postupy a činnosti, které pomáhají k obnově postižených funkcí. Cílem ergoterapie je dosažení maximální možné soběstačnosti a nezávislosti pacientů. Snad nejvyváženěji přes emoční a motivační složky myšlení a chování působí právě ergoterapie a arteterapie, které nejvíce pracují s pocitem seberealizace a sebeuspokojení (obrázek 1). Nácvik hybnosti má zde návaznost i na následně prováděné běžné denní činnosti. Cíleně volený pohyb při pracovní aktivitě se snáze vícekrát opakuje a viditelný výsledek je částečně zárukou lepší motivace a nižší únavnosti. Při ergoterapii lze nacvičovat běžné denní činnosti, např. oblékání, zapínání knoflíků, ale můžeme také pracovat na zahrádce, vyrábět drobné předměty z různých materiálů v ergoterapeutických dílnách, můžeme také batikovat, malovat, modelovat z hlíny, aranžovat květiny a tak najít přesah k arteterapii a k hlubšímu emocionálnímu ovlivnění nemocných. Můžeme se také učit používat různé pomůcky. Pacient se musí naučit dobře ovládat své event. kompenzační pomůcky, jinak jejich využití bude malé, nebo je po čase odloží. Zde bychom chtěli upozornit na různá exteriéová a interiérová chodítka, která jsou u nás málo využívána oproti situaci v západní Evropě a Severní Americe. Musíme ale upozornit na riziko u pacientů s freezingem či startovacími hesitacemi, kdy při zárazu chůze či nemožnosti ji nastartovat může dojít k ujetí chodítka a následně k možnosti pádu. U pacientů s Parkinsonovou chorobou můžeme procvičovat drobnou motoriku rukou. Lze využít nácviku psaní, kdy je nutný postup od pohybů vycházejících z ramene a postupovat přes pohyby v lokti až k zápěstí a k jemnější motorice. K tomuto nácviku psaní tiskla firma Knoll v rámci svých reklamních materiálů v letech 1997­1999 vhodné obkreslovací šablony dostatečně velkého formátu. Speciální cvičení s plastelínou, keré je určeno k cvičení jemné motoriky prstů, také umožňuje cvičení pohybů v rameni, lokti a zápěstí, bylo podrobněji rozpracováno v rámci terapeutických aktivit Paracelsus-Elena Klinik v Kasselu (13,19). 5. Muzikoterapie: muzikoterapie se rozděluje na aktivní a pasivní. Aktivní muzikoterapie pracuje na multisenzorické úrovni, stimuluje motorické funkce, afektivní a behaviorální funkce. Pacchetti se spolupracovníky (10) zjistili signifikantní pozitivní efekt aktivní muzikoterapie na celkové motorické funkce měřené v rámci Unified Parkinson´s Disease Rating Scale (UPDRS), ale i signifikantní zlepšení emotivity a kvality života, měřeno na škálách Happiness Measures (HM), Parkinson´s Disease Quality of Life Questionaire (PDQL). Tato studie je v této oblasti ojedinělá a ukazuje nám možnosti využití i této metody. 6. Balneoterapie: balneoterapie kombinuje působení klimatu s fyzioterapií, metodami fyzikální terapie a s režimovými opatřeními. Z výše uvedeného textu vyplývá, že lze očekávat efekt balneoterapie při léčbě Parkinsonovy nemoci. Efekt nebude ale stálý a je vhodné tuto terapii opakovat. Přesto pacienti s Parkinsonovou nemocí mají pro tuto diagnózu podle indikačního seznamu nárok na plně hrazenou lázeňskou léčbu jen 1× za život. 7. Edukace: velice důležitá je u Parkinsonovy nemoci edukace nemocných a příbuzných, event. dalších pečovatelů. Onemocnění zasahuje silně emoční sféru, mezi parkinsoniky je vysoká prevalence depresivní poruchy (16), to může být ještě zhoršeno strachem z choroby, nejistotou, pocity opuštění. Obecně vycházíme z premise, že co známe, toho se bojíme méně. Zlepšení povědomí o příznacích choroby, zjištění, které potíže s chorobou souvisí a jak se jim můžeme bránit nebo je zmenšit, může zvýšit jistotu pacientů a zlepšit jejich tíživou emoční situaci. Edukací pomůžeme i pečovatelům, protože i oni potřebují informace, jak lépe pečovat o nemocné a navíc jsou ohroženi pocity nejistoty, ale i vyčerpáním, jsou často v riziku vzniku deprese nebo syndromu vyhoření. Při vhodném vedení edukace se dostáváme až na pomezí psychoterapie. Například na Paracelsus-Elena Klinik v Kasselu vypracovali systém skupinových edukačních sezení s pacienty, kde využívají i prvků skupinové psychoterapie. Ve vedení těchto skupin jsou vycvičeni ošetřující neurologové. Funkce laických organizací s napojením na odbornou péči V našich podmínkách pracuje organizace Společnost Parkinson, která sdružuje zejména pacienty, jejich příbuzné, lékaře a sympatizanty. Podobné organizace fungující i v zahraničí a v Evropě se sdružují do organizace EPDA (European Parkinson´s Disease Association). Pacientské a laické podpůrné skupiny u nás i ve světě jsou důležité i pro potřeby a realizaci efektivní rehabilitace u Parkinsonovy nemoci (1). Společnost Parkinson má sídlo v Praze a působnost na území České republiky. Zatím v Praze, Brně a Ostravě vznikly kluby této společnosti, výhledově by měly vznikat i v jiných městech. Kluby organizují skupinová cvičení pacientů a besedy s přednáškami. Společnost Parkinson organizuje také během roku několik týdenních rekondičních pobytů. Tato organizace vyplňuje některé mezery zdravotního systému, které jsou u nás v péči o parkinsoniky, zejména v rehabilitační péči a v edukaci nemocných a příbuzných. K edukační činnosti využívá i svého časopisu Parkinson. Neurologie pro praxi 2001 / 1 35www.prakticka-medicina.cz HLAVNÍ TÉMA Naše zkušenosti V Ostravě vznikl Klub Společnosti Parkinson v září roku 1999. Odborně činnost Klubu zastřešuje Ambulance pro abnormní pohyby a kognitivní poruchy na Neurologické klinice FNsP Ostrava-Poruba. Od počátku ledna 2000 tento Klub organizuje skupinová cvičení pro pacienty, kdy se začalo cvičit se dvěma skupinami rozdělenými podle hybnosti na lépe a hůře pohyblivé. Tyto skupiny se střídají v turnusech po 8 týdnech, v každé skupině je 8­12 cvičících, což je podle našich zkušeností optimum pro zvládnutí jednou fyzioterapeutkou. Od září roku 2000 přibyla ještě jedna skupina, která cvičí zatím bez střídání. Plánujeme doplnění čtvrté skupiny, která by se s novou skupinou střídala. Naše zkušenost je nyní taková, že turnus 8 cvičení jedenkrát týdně je příliš mnoho. Abychom zvýšili počet turnusů za pololetí, chceme od počátku roku 2001 cvičit v serii 5 cvičení 1× týdně, to by mělo pohybovou terapii zintenzivnit a zefektivnit. Přesto je naše pohybová léčba ve velké míře návodem jak cvičit doma, což by měl každý nemocný dělat denně. Frekvence cvičení 1× týdně ve skupině by samotné bylo naprosto nedostačující. Pohybová terapie má podle našich dosavadních zkušeností dobrý efekt na hybnost a emoce pacientů, což potvrzují i sami pacienti. Nemocné zatím nesledujeme objektivně podle některé ze škál k vyšetření hybnosti parkinsoniků. Náplň našich cvičebních jednotek je prakticky totožná s popisem, jak uvádí Marcela Sekyrová v odborných publikacích (14,15) a jejichž délka je 60 minut. Aktivity Klubu jsou podporovány FNsP Ostrava-Poruba, která poskytla pronájem prostor. Někteří pacienti chodí ještě samostatně plavat do bazénu, který je v jednom areálu spolu s tělocvičnou, což je pro parkinsoniky výhodné. Nejsou ale prováděna speciální cvičení v bazéně. Edukační činnost Klubu je soustředěna do besed s přednáškami, které proběhly zatím čtyři. Na těchto akcích informujeme pacienty také o pohybové léčbě a hlavně zde doplňujeme skupiny cvičících. Dále se cvičící rekrutují z pacientů Ambulance pro abnormní pohyby a kognitivní poruchy ve FNsP Ostrava Poruba, méně jsou odesíláni z okolních neurologických ambulancí. Řečová cvičení v našich podmínkách provádí od listopadu 2000 logopedka, která užívá systém propracovaný Petrou Benecke (3). Zatím byl takto léčen jen omezený počet nemocných, kteří byli hospitalizováni na naší neurologické klinice, nelze tedy ještě hodnotit výsledky. Závěr Léčebná rehabilitace je nezbytným účinným doplňkem farmakoterapie Parkinsonovy nemoci a je zatím v léčbě této choroby opomíjena, což se projevuje i na počtu odborných publikací na toto téma. Ačkoliv je její efekt znám i z dostupné literatury, chybí dlouhodobé a rozsáhlejší studie na toto téma. V našem článku jsme podali přehled metod léčebné rehabilitace parkinsoniků a doufáme, že se může stát inspirací k další práci neurologických pracovišť u nás. Léčebná rehabilitace Parkinsonovy nemoci může zlepšit výrazně kvalitu života pacientů a může zvýšit efektivnost vynaložených prostředků na farmakoterapii, která u této choroby nepatří k nejlevnějším. Máme zkušenosti z oblasti skupinové pohybové terapie, které jsou pozitivní. Významnou roli v rehabilitační léčbě Parkinsonovy nemoci a v edukaci pacientů a pečovatelů může hrát pacientská organizace jakou je Společnost Parkinson. Literatura 1. Auff E, Fertl E, Schnider P: Parkinson disease and neurologic rehabilitation. Wien Med Wochenschr, 1995, 145: 302­305. 2. Behrman AL, Cauraugh JH,Light KE: Practice as an intervention to improve speeded motor performance and motor learning in parkinson´s disease. J Neurol Sci, 2000, 174: 127.136. 3. Benecke P:Logopädische Übungen für Parkinson-Patienten. Ratingen, Ein Service der Pharmacia & Upjohn GmbH, 1997, 50 s. 4. Camburn J, Countryman S, Schwartz J: Parkinson´s Disease: Speaking Out. First Edition. National Parkinson Foundation, Inc., USA, 1998, 48 s. 5. Clarke CE, Gullaksen E, Macdonald S, Lowe F: Refferal criteria for speed and language therapy assessment of dysphagia caused by idiopathic Parkinson´s disease. Acta Neurol Scand, 1998, 97: 27­35. 6. Iansek R: Interdiciplinary rehabilitation in Parkinson´s disease. Adv Neurol, 1999, 80: 555­559. 7. McIntosh GC, Brown SH, Rice RR, Thaut MH: Rythmic auditory-motor facilitation of gait patterns in patients with Parkinson´s disease. J Neurol Neurosurg Psychiatry, 1997, 62: 22­26. 8. Mayer M.:Neurorehabilitace chůze ­ některé metodya prostředky. Čes. a slov. Neurol. Neurochir.,2000, 63/96, 377­387. 9. Nagaya M, Kachi T, Yamada T: Effect of swallowing training on swalowing disorders in Parkinson´s disease. Scand J Rehabil Med, 2000, 32: 11­15. 10. Neuwboer A, De Weerdt W, Dom R, Lesafre E:A frequency and correlation of motor deficits in Parkinson patients. Disabil Rehabil, 1998, 20: 142­150. 11. Pacchetti C, Aglieri R, Mancini F, Martignoni E, Nappi G: Active music therapy and Parkinson´s disease: methods. Funct Neurol, 1998, 13: 57­67. 12. Platz T, Brown RG, Marsden CD: Training improves the speed of aimed movements in Parkinson´s disease. Brain, 1998, 121: 505­514. 13. Pohl PM, Annecke R: Psychologische und ergotherapeutische Angregungen zum Umgang mit der Krankeheit. Kassel. 1996, 20s. 14. Rogers MW: Disorders of posture, balance, and gait in Parkinson´s disease. Clin Geriatr Med, 1996, 12: 825­845. 15. Roth J, Sekyrová M, Růžička E: Parkinsonova nemoc.Druhé rozšířené vydání. Praha: Maxdorf, 1999, 142 s. 16. Růžička E, Roth J, Kaňovský P.: Parkinsonova nemoc a parkinsonské syndromy. Praha: Galén, 2000, 210­227, 293 s. 17. Sabaté M, Rodriguez M, Méndéz E, Enríquez E, Gonzáles I:Obstuctive and restrictive pulmonary dysfunction incrreases disability in Parkinson disease. Arch Phys Med Rehabil, 1996, 77: 29­34. 18. Tesio L, Gamba C, Capelli A, Franchignoni FP: Rehabilitation: the Cinderella of neurological research? A bibliometric study. Ital J Neurol Sci, 1995, 16: 473­477. 19. Ulm G: Gymnastik-Fibel für Parkinson-Kranke. Kassel, 1998, 34 s. 20. Wakayama Y, Maeda M, Sunohara N, Kachi T, Yoneyama S: Quality of life in elderly patients with cerebral vascular disease and Parkinson´s disease. Nippon Ronen Igakkai Zasshi, 1999, 36: 396­403. 21. Wichmann R, Walde-Douglas M, Harris C: Parkinson´s Disease: Fitness Counts. First Edition, National Parkinson Foundation, Inc., USA. 1998, 58 s.