BRNO slaví Den vzácných onemocnění 2019
Přijďte s námi oslavit Den vzácných onemocnění. Můžete se těšit na diskuzi se zajímavými hosty na téma
Budování mostů mezi zdravotní a sociální péčí
pro pacienty se vzácnými nemocemi.
----------------------------
Onemocnění, které postihuje méně než 5 osob z každých 10 000, se označuje jako vzácné.
Takových onemocnění existuje více než 8 000. Souhrnný počet pacientů tedy rozhodně není zanedbatelný.
Aby byl hlas pacientů se vzácnými nemocemi lépe slyšet, spojují se v rámci států i mezinárodních uskupení.
SAMI VZÁCNÍ, SPOLU SILNÍ
Zásadní osvětovou akcí je mezinárodní Den vzácných onemocnění, který připadá na velmi vzácný den, tedy
na 29. února. To bychom ale mohli slavit jen jednou za 4 roky a to by byla škoda ;-) Proto si tento den
připomínáme vždy poslední únorový den.
28. 2. 2019 v 16 hodin se koná už tradiční setkání u této příležitosti v brněnském Mendelově muzeu MU
(Mendlovo nám. 1a, Brno). Na tuto akci, určenou široké veřejnosti, je vstup zdarma. Kvůli omezené
kapacitě sálu je nutná rezervace prostřednictvím formuláře pod tímto odkazem https://1url.cz/PMBoW
12. ročník Dne vzácných onemocnění se zaměří na překlenování mezer mezi lékařskými a sociálními
službami pro pacienty se vzácnými nemocemi. „Snažíme se vybudovat stabilní most – síť služeb – které
usnadní každodenní život lidem žijícím se vzácnou nemocí i jejich rodinám a pečujícím,“ přiblížila téma
přednáškového odpoledne iniciátorka i hlavní organizátorka Renata Gaillyová, primářka Oddělení lékařské
genetiky FN Brno. „Otázkou je, nakolik jsme v tomto budování úspěšní,“ dodává Gaillyová. Co tvoří
jednotlivé stavební kameny tohoto pomyslného mostu? A jsou všechny pilíře dostatečně pevné? Nejen
na tyto otázky budou hledat odpovědi 28. února v Mendelově muzeu přednášející z Česka i Spojených
států.
Účast totiž přislíbila Katheryn Devanny z Williamsburgu ve státě Virginie, která se dlouhodobě zabývá péčí
a podporou pacientů se vzácnými nemocemi v USA a své zkušenosti sdílí s Českou asociací pro vzácná
onemocnění (ČAVO). Tato asociace je vedle Mendelova muzea MU už tradičním spolupořadatelem
brněnského setkání u příležitosti Dne vzácných onemocnění. Na jejím konání se podílí také Fakultní
nemocnice Brno a charitativní organizace DEBRA ČR, která pomáhá lidem s nemocí motýlích křídel. I tato
nemoc se totiž řadí mezi tzv. vzácná onemocnění. „Jsme rádi, že se letos do akce zapojili i další instituce,
které pacientům se vzácnými nemocemi a jejich rodinám pomáhají. Konkrétně je to Centrum provázení
a Kancelář veřejné ochránkyně práv,“ uvedla zástupkyně ředitele Mendelova muzea Lucie Vychodilová.
Pro zájemce je připraven i navazující doprovodný kulturní program od 19 hodin v divadle Barka (Svatopluka
Čecha 35a, Brno) v podání Divadla Járy Pokojského. Představení Kriplíci aneb příhody ze života hmyzu
v podání herců na kolech i bez, se zdravotním postižením i bez něj, představí sérií nekorektních skečů, které
se snad ani nemohly stát... Vstupné na představení je dobrovolné a i zde je omezená kapacita sálu.
Toto přátelské setkání v Brně se zařadí mezi tisíce akcí, které se v tento den budou konat po celém světě.
Svou solidaritu s lidmi se vzácnými nemocemi může kdokoli vyjádřit buď osobní účastí, nebo zapojením do
kampaně na sociálních sítích #ShowYourRare, #vzacni2019.
Vzácní. Ukaž, že jsi s námi!
Společně za lepší péči