Pacientská organizace Smáci, z.s.
ve spolupráci
s Lékařskou fakultou Masarykovy univerzity v Brně
pod záštitou
děkana prof. MUDr. Martina Repka, Ph.D.


si Vás dovolují pozvat na mezioborový seminář:


Spinální muskulární atrofie
v souvislostech
Kdy: pátek 21.10.2022 od 9.00 do 17.00 hodin


Kde: Budova B11/ posluchárna 114 1.patro
Lékařská fakulta MUNI Kamenice 5, 625 00
Brno (mapa)


Účast na semináři je zdarma.
Prostory LF MUNI jsou bezbariérové.
Program konference:
9:00 – 9:30 Registrace účastníků


9:30 – 10:00 Zahájení semináře - úvodní slovo


Prof. MUDr. Martin Repko, Ph.D., Ing. Václav Hradílek, Mgr. Helena Kočová, Ph.D.


10:00 – 10:30 Zlepšení úrovně péče o pacienty s SMA ve zdravotnických zařízeních


Bc. Tereza Rejzková, Pacientská organizace SMÁci, z.s.
10:30 – 11:00 Diagnostika a genetika spinální svalové atrofie a možnosti
prenatální diagnostiky a novorozenecký screening


MUDr. Renata Gaillyová, Ph.D., Oddělení lékařské genetiky, FN Brno


11:00 – 11:30 Genová léčba SMA


MUDr. Ondřej Havlín, Nervosvalové centrum FN Brno
11:30 – 12:00 Vyprávění rodiny s SMA, video


12:00 – 12:30 Coffee break


12:30 – 13:00 Molekulární genetická léčba SMA (SPINRAZA a EVRYSDI)


MUDr. Lenka Juříková, Nervosvalové centrum FN Brno


13:00 – 13:20 Vyprávění rodiny s SMA, video


13:20 – 13.50 Raná péče pro děti a rodiny s SMA v ČR


Mgr. Jolana Kopejsková, Kolpingova rodina Smečno


13:50 – 14:20 Fyzioterapie a pneumologická péče u SMA


Bc. David Knybel, Pokrok rehabilitace, s.r.o. Ostrava


14:20- 14:40 Možnosti ortopedické protetiky u neuromuskulárních
onemocnění


MUDr. Petr Krawczyk, Ph.D., PROTEOR CZ, s.r.o Ostrava


14:40 – 15:00 Operační řešení neuromuskulárních deformit páteře


Prof. MUDr. Martin Repko, Ph.D., MUDr. Milan Filipovič, Ph.D., Ortopedická klinika FN Brno


15:00 – 15:30 PŘESTÁVKA – Coffee break


15:30 – 16:00 Preimplantační genetické testování SMA
Ing. Tomáš Kocur, REPROMEDA Brno


16:00 – 16:30 Chytré pomůcky v praxi ke zlepšení života pacientů
s SMA


Mgr. Ing. Petr Uličný, Benetronic s.r.o., Výbor pro lidská práva a moderní technologie
Rady vlády ČR
16:30 – 17:00 Paliativní medicína u život limitujících onemocnění


MUDr. Mahulena Exnerová a Mudr. Jan Hálek, FN Olomouc,
Česká společnost paliativní medicíny ČLS J. E. Purkyně


17:00 UKONČENÍ SEMINÁŘE








Během konference mohou účastníci využít poradenství v oblasti didaktických, kompenzačních
pomůcek a poradenství v oblasti léčby a preimplantačního genetického testování.


Změna programu vyhrazena.
Projekt "Zlepšování péče o pacienty s SMA ve zdravotnických zařízeních
a rozšíření služeb pacientské organizace", v rámci kterého se
mezioborový seminář koná, je financován z Fondů EHP 2014-2021.