KOMUNIKACE DĚTÍ A DOSPĚLÝCH S DOWNOVÝM SYNDROMEM PhDr. Mgr. Kateřina Heislerová, Ph.D •Downův syndrom •specifika v komunikaci a řeči •nejčastější obtíže a řečové vady •příčiny a dopady narušené komunikační schopnosti •možnosti podpory a řešení problémů v komunikaci v rodině a škole Siegfried Max Pueschel: •„Lidé s Downovým syndromem jsou všeobecně přátelské a sociálně hluboce založené osobnosti, pro které jsou mezilidské vztahy, kontakt a komunikace velmi zásadním prvkem života. •Jsou krásní a upřímní, se srdcem plným lásky a touhy po přijetí a sdílení. Mají v sobě tolik něhy, že ji mohou rozdávat místo darů. Naučil jsem se od nich víc, než za celé své studium na lékařské fakultě. Ano, jsou jiní. V mých očích lepší, protože se dokáží radovat z maličkostí a touží tyto radostné maličkosti předávat dál. Mnohdy vidí o tolik víc, než ostatní lidé, protože vidí to, na čem opravdu záleží. Dokážou číst v lidských srdcích a bez předsudků nabízejí své vlastní srdce ostatním.“ DOWNŮV SYNDROM •Je vrozený •Jedna z nejčastějších chromozomálních poruch •Vznik je nezavinitelný a neovlivnitelný •Celoživotní stav s širokou variabilitou projevů a rozpětím míry postižení •Možná kombinace s jiným druhem postižení – významně ovlivňuje možnosti rozvoje PROJEVY DOWNOVA SYNDROMU ČLOVĚK JAKO INDIVIDUALITA NA 1. MÍSTĚ, SYDROM JE JEN JEDNÍM ZE SPECIFIK, KTERÁ JEJ OVLIVŇUJÍ! •Kombinace vrozené originality, dědičnosti a získaných zkušeností •Mentální postižení (dědičné a vrozené dispozice k učení, míra poškození CNS, temperament, přidružené vady, motivace, vliv prostředí a rodiny) •Charakteristické fyzické zvláštnosti •Zdravotní komplikace typické pro DS •Vývoj BRZDA-PLYN •Narušení komunikačních schopností v různé míře CHARAKTERISTICKÉ FYZICKÉ ZVLÁŠTNOSTI OSOB S DS •Typický vzhled tváře •Širší krk •Kratší končetiny •Menší vzrůst •Jediná rýha v dlani ZDRAVOTNÍ KOMPLIKACE TYPICKÉ PRO DS •Hypotonie •Ochablost vazů •Nedostatečná pevnost šlach •Zvýšená hybnost kloubů •Srdeční vady •Smyslové vady (krátkozrakost) •Náchylnost k onemocněním dýchacích cest •Poruchy funkce štítné žlázy • • DŮVODY NARUŠENÍ KOMUNIKAČNÍCH SCHOPNOSTÍ •Orofaciální patologie (abnormality a anatomické zvláštnosti úst a hrtanu) •Mentální postižení •Opoždění psychosomatického vývoje •Poruchy sluchového vnímání a sluchové diferenciace •Užší nosní průduchy (nesprávná technika dýchání) •Odlišný fyzický zjev (nedostatek podnětů, komunikačních příležitostí, nezkušenost a selhávání v komunikaci, obava z neznámého) •Neodborný přístup v rozvoji komunikace • • • • OROFACIÁLNÍ PATOLOGIE U DS •Hypotonie úst, rtů, jazyka, měkkého patra, tváří •Makroglosie (velikost úst v poměru velikosti jazyka) •Zvrásněný jazyk •Zúžené měkké patro •Opoždění v růstu a odlišné postavení chrupu •Vyčnívání jazyka z úst (hypotonie, makroglosie) • KOMUNIKACE •Celoživotní proces nejvýznamnější v dětství •Communicatio=spojování, sdílení •Umožňuje navazování a pěstování sociálních vztahů •Eliminuje deprivaci a izolaci •Ovlivňuje: vzdělávání, pracovní uplatnění, trávení volného času, inkluzi do společnosti, vztahy, samostatnost, sebevědomí, psychickou pohodu, rozumový rozvoj, orientaci ve světě •Verbální, nonverbální, grafická • •ŘEČ - základní prostředek komunikace, socializace a seberealizace SPECIFICKÉ PROJEVY V CHOVÁNÍ A KOMUNIAKCI OSOB S DS •Vliv dědičnosti, vrozených specifik, získaných zkušeností , mentálního postižení, přidružených smyslových vad •Otevřenost, sociální vnímavost, touha po komunikaci a sdílení •Sklony k depresím •Tvrdohlavost •Hluboké vztahy i k méně blízkým lidem •Labilita, infantilnost, poruchy pozornosti, potíže s adaptací •Psychická deprivace (redukce komunikačních příležitostí) KOMUNIKACE OSOB S DS •Vždy nějaký druh a stupeň NKS •Různá závažnost (mírné narušení výslovnosti až totální neschopnost verbálně komunikovat) •Omezení si může i nemusí uvědomovat •Vývoj opožděný a omezený v různé míře •Širší receptivní slovník než expresivní •Absence užívání abstraktních pojmů •Zjednodušená komunikace •Motorická neobratnost mluvidel •Zpomalené reakce •Potíže ve složitějších a neznámých komunikačních situacích •Vysoká napodobovací schopnost •Stereotypy v řeči •Snaha navozovat kontakt již od raného dětství •Inklinace k potlačení verbální komunikace nonverbální složkou DŮSLEDKY NKS •Snížená srozumitelnost řeči •Nemožnost vyjadřovat své potřeby, pocity, přání •Redukované možnosti komunikace s majoritou •Stresující bariéra, pocity beznaděje, nesamostatnosti, selhání, osamělosti, nepochopení, nezájmu, nepřijetí, izolace •Snaha upozorňovat na sebe a prosadit se nevhodným způsobem chování, agresivitou vůči sobě, okolí •Uzavřenost, ztráta snahy komunikovat • NEJČASTĚJŠÍ DRUHY NKS U OSOB S DS Individuální, ne vždy souvisí jen s DS! •Dyslalie •Koktavost •Breptavost •Specifická porucha hlasu typická pro DS •Echolálie •Vývojová nemluvnost (dysfázie)? • DYSLALIE •Porucha artikulace jedné nebo více hlásek •Nejčastější druh NKS •Vynechávání, záměna nebo nesprávná výslovnost •Nutná odborná logopedická péče KOKTAVOST • •Narušení plynulosti řečového projevu •Neúmyslné přerušování, opakování či zvýšený tlak (prodlužování) na skupinu hlásek •Nutná logopedická intervence, vhodnost využití rytmizace, zpěvu •Zklidnění, pohodový přístup BREPTAVOST • •Narušení plynulosti řeči •Extrémně zrychlené tempo řeči •Vynechávání částí slov, nedůslednost ve výslovnosti, nesrozumitelnost, opakování hlásek a slov, nádechy uprostřed slov, nedostatečná technika dýchání, narušené koverbální chování (mimika, gesta, hlasitost, nesoustředěnost) NEJČASTĚJŠÍ CHYBY PŘI KOMUNIKACI S LIDMI S DS •Podceňování, nedůvěra a předsudky (nemá to smysl) •Ignorování při opakovaném selhání •Nedostatek trpělivosti, spěchání •Málo snahy porozumět •Neodborné vedení (nesprávný přístup, komunikační metoda) •Nízká nabídka komunikačních prostředků, ignorování a podceňování problému (logopedie, AAK) •Komunikace za člověka s DS •Přílišné zaměření na nedostatky, tlak a stálá snaha zlepšovat (nepřijetí) •Mluvení o člověku v jeho přítomnosti •Nízká informovanost majority, výsměch, vyčlenění (spolužáci, populace) • • MOŽNOSTI ŘEŠENÍ A SPRÁVNÉHO PŘÍSTUPU PRO PODPORU KOMUNIKACE • •Člověk na prvním místě •Respektovat •Důvěřovat •Nabídnout maximální odbornou podporu (logopedie, škola) •Včasná odborná diagnostika, orientace v příčinách a možnostech intervence •Významný vliv rodinného prostředí a propojení se školou •Být partnerem, pomocníkem a rovnocenným rádcem •Nabídnout dostatek podnětů ke stimulaci vývoje řeči •Komunikační učení formou hry, nácvik sociálních situací, vědomé zapojování komunikace •Osvěta (pochopení a informovanost majority, odbourávání bariér) •Zeptat se a požádat o pomoc není selháním •Tolerance k preferovanému způsobu komunikace • • • •Zapojení co nejvíce osob do komunikačního rozvoje •Ve všech prostředích komunikovat jednotnou formou •Nabídnout dostatek času k sebeprojevení •Motivovat ke komunikaci (neboj se, má to smysl) •Pozitivní přístup, klidné vedení, předcházení deprivaci a nechuti komunikovat – nezaměřovat se na negativa •Příliš neopravovat – řekni to správně •Vyhýbat se situacím, kde je pravděpodobné selhání – budovat sebevědomí •Vlastní odborné znalosti, správný přístup, respektování odborných doporučení • • • •Vlastní správný řečový vzor – využít napodobovací schopnosti •S dospělým komunikovat jako s dospělým •Nikdy neignorovat, neshazovat, nepodceňovat (již malé dítě to intenzivně vnímá a vznikají bariéry a nedůvěra) •Mluvit o pocitech a obavách rovnocenně, neřešit potíže před dítětem •Zaměřit se na problematické oblasti bez nátlaku, vše formou hry, nácviku (artikulace, jazykový cit, gramatická stránka řeči, slovní zásoba, abstraktní pojmy •Stimulovat svalstvo orofaciální oblasti •Logopedická péče : nestresující, nenárazová, přirozená, společná běžná každodenní aktivita, nehodnocená, ne povinnost, nesouvisí se školou •Výběr vhodné formy komunikace - efektivní způsob dorozumívání (verbální, AAK, kombinace) • • KOMUKACE S ŽÁKEM S DS V RÁMCI ŠKOLY – úloha učitele • •Smysl inkluzivního vzdělávání na rozvoj komunikace •Významná role vztahu škola-rodina- asistent pedagoga (komunikace, upřímnost, rovnocennost, nenucenost) •Učitel = nejvýznamnější řídící prvek, rádce a determinant úspěšné komunikace a vztahů ve třídě •Důraz na informovanost spolužáků a jejich rodičů – předcházení nepochopení, předsudků, bariér •Vyzdvihnutí oboustranného přínosu •Zapojení do kolektivu pod pozitivním vedením, atmosféra přijetí (všichni jsme na jedné lodi, respektujeme se, nesoudíme se) – významný vliv správného přístupu na komunikaci •Podpora zapojení a sociálních vazeb i mimo vyučování • • •Nutnost průběžné práce s kolektivem (pravidelně od primárního sdělení) •Včasná detekce šikany, vyčleňování, citlivý přístup •Příliš netlačit na zapojování, přirozeně vytvářet příležitosti ke společným aktivitám, nenutit •Cílené vedení ke spolupráci nenásilnou formou •Potřeba zapojení rodičů do vzdělávání, podpora mimoškolních přirozených vztahů •Netrhat vazby (podporovat vztahy dětí již z MŠ) •Volit vhodný přístup k žákovi s odlišností – vyhnout se pocitům selhání (přizpůsobit hodnocení, aby se nikdo necítil ukřivděný či preferovaný, hodnocení má motivovat) • KOMUKACE S ŽÁKEM S DS V RÁMCI ŠKOLY •Nezaměřovat se na negativa, chválit a budovat pozitivní atmosféru a pospolitost •Nabízet sociální aktivity, ve kterých mohou obstát všichni •Zapojovat do výuky skupinové aktivity s důrazem na spolupráci a komunikaci •Dát spolužákům najevo, že jsou důležitým prvkem a pomocníky, poskytnout pocit hrdosti za nabídnutí pomoci bez lítosti •Zapojovat aktivity, kde není zásadním prvkem verbální komunikace (výtvarné, dramatické) • • MOŽNOSTI PODPORY KOMUKACE • •Dle závažnosti •Vždy pod odborným vedením •Dbát na preference dítěte – v čem se cítí dobře • •ORT (orofaciální regulační terapie) •Logopedická intervence (škola, klinická, neziskový sektor, rodina) •Systémy AAK Orofaciální regulační terapie (ORT) • •Reflexní metodika zaměřená na podporu správného držení těla a motoriky se speciálním zaměřením na rozvoj a podporu činnosti orofaciální oblasti •Stimulace polykání, sání, žvýkání, artikulace a funkce svalů obličeje a ústní oblasti formou vibrací, doteků a tlaku na určité body orofaciální oblasti – aktivizace, stimulace svalstva, redukce hypotonie •Využívá propojení motoriky a komunikace (řeč je motorickou dovedností) •Vhodná příprava pro následnou logopedickou péči SYSTÉMY AAK VYUŽITELNÉ U OSOB S DS Augmentativní = rozšiřující, Alternativní = nahrazující •Najít vhodnou a efektivní formu •Zaškolit blízké • •+ předcházení psychické a sociální deprivaci •+ možnost vyjádřit se •+ motivace ke komunikaci, prožití úspěchu a nalezení smyslu komunikace • •- mohou potlačovat či zpomalovat verbální projevy •- vzbuzují pozornost •- eliminují možnosti komunikace s laickou veřejností • •Piktogramy, Znak do řeči, VOKS, Makaton, Bazální stimulace DĚKUJI VÁM ZA POZORNOST… • •PhDr. Mgr. Kateřina Heislerová, Ph.D • •k.jiskrova@gmail.com •724 754 492