Komunikační handicap - postižení sluchu „Když je člověk nahluchlý, vypadá jak phblblý." (Blažek a Olmrová, 1985, s. 191) Těžké sluchové postižení vede k podnětové deprivaci, k omezení nebo k úplnému chybění zvukových podnětů. S tím souvisí komunikační a informační bariéra i narušení rozvoje některých schopností. Jedinec s těžkým sluchovým postižením není omezen jen v oblasti vnímání řeči, ale chybí mu i sluchová orientace v prostoru, který je mimo jeho zrakové zorné pole. f[ i Výskyt a příčiny vzniku. V České republice je zhruba půl^íniljonu nedoslýchavých a neslyšících (tj. asi 5 % populace), většinu tvoří starší lidé, jejichž sluch se zhoršil až v pozdějším věku. Lidé s postižením sluchu tvoří heterogenní skupinu, která se liší z hlediska stupně, příčiny postižení, doby, kdy vzniklo, event. rizika kombinace s dalšími potížemi. Vrozenou nebo v dětství získanou sluchovou vadou trpí přibližně 0,15 % populace. Sluchové postižení v tomto případě bývá dost často kombinováno s dalšími zdravotními problémy (v 11-40 % případů) (Vymlátilová, 1997; Hrubý, 1999; McConachie a Carr, 2008). Sluchová percepce zahrnuje různé dílčí funkce, např. schopnost vnímat a rozpoznávat zvuky rozdílné hlasitosti, rozlišovat tóny a melodii, a porozumět významu určitého zvukového komplexu, především mluvené řeči. V závislosti na příčině, tj. na charakteru postižení sluchového aparátu, nemusejí být poškozeny všechny funkce nebo nemusejí být narušeny ve stejné míře. ■ Postižení vnějšího a středního ucha je příčinou tzv. převodní vady. Nazývá se tak proto, že jde o poruchu v mechanické části sluchové dráhy, která vede r PSYCHOLOGICKÁ PROBLEMATIKA NEMOCNÝCH A ZDRAVOTNĚ POSTIŽENÝCH k narušení převodu zvukových vibrací do hlemýždě. Porucha sluchu se obvykle pohybuje v pásmu lehké až střední nedoslýchavosti. Dochází k zeslabení sluchového vjemu, ale ne k jeho zkreslení. Bývá postiženo vnímání melodie a dynamiky hlasu, které může být důležitou součástí neverbální komunikace (projevuje se v něm např. nálada mluvčího). Sluchová percepce je omezena rov.nfijpi|Vně, i když může dojít k určitým nepřesnostem v rozlišování hlásek a k jejich záměnám (např. znělých a neznělých). Převodní vady lze do určité míry kompenzovat zesílením zvuku, tj. s pomocí slúchadla. ■ Postižení citlivých buněk v Cortiho orgánu vnitřního ucha nebo v sluchovém nervu vede k senzorineurální, percepční vadě. Jejím důsledkem je nejenom celkové snížení schopnosti vnímat zvuky, ale i podstatné zkreslení sluchových vjemů, především vysokých tónů. Vnímání řeči ztěžuje narušení percepce jednotlivých hlásek, kvůli níž je obtížnější i porozumění celkovému sdělení. Zesílení hlasitosti nepomáhá a navíc je při postižení vláskových buněk Cortiho orgánu zesílení zvuku pociťováno jako. nepříjemné. Percepční poruchy jsou trvalé, z hlediska závažnosti jde obvykle o omezení v pásmu od střední nedoslýchavosti až po hluchotu. ■ Centrální postižení sluchových funkcí vzniká jako následek poškození některé z oblastí CNS, které se podílejí na zpracování zvukových podnětů. Projevuje se obtížemi v rozpoznávání jednotlivých zvuků a v určení jejich významu, to znamená, že jde o gnostické poruchy. K jejich vzniku může dojít i sekundárně; pokud by příslušné sluchové, resp. řečové centrum nebylo (např. z důvodu nekorigované vady sluchu) stimulováno, došlo by k jeho atrofii. Pro rozvoj mozkových center sluchové percepce jsou nejkritičtější první 3-4 roky života (Fox et al., 2010). K vyšetření sluchových funkcí slouží audiometrie, s jejíž pomocí lze zjistit práh slyšení, stupeň sluchové ztráty i typ poruchy. Stupeň sluchového postižení je významnou charakteristikou, protože na určité úrovni dochází ke ztrátě schopnosti vnímat a rozumět mluvenému sdělení a verbálně komunikovat. Takto postižený člověk může slyšet různé zvuky, ale v oblasti mluvené řeči není schopen rozlišovat. Schopnost vnímat mluvenou řeč na přijatelné úrovni se zhorší přibližně o 5 % při každém zvýšení sluchové ztráty o 10 dB (Blamey et al., 2001; Potměšil, 2013). Z hlediska závažnosti sluchového postižení lze diferencovat: 1. Téměř úplnou ztrátu sluchu.21 Člověk s takovým postižením je schopen vnímat maximálně zvuk o síle 110 dB, což přibližně odpovídá startujícímu letadlu. 21 Je třeba rozlišovat hluchotu jako vrozené či v raném věku získané postiženi a ohluchlost, což je ztráta sluchu, k níž dojde po osvojení mluvené řeči (Potměšil, 2013). 200 KOMUNIKAČNÍ HAMTWrAP^POSTIŽBNl SLUCHU :.v| I 2. Zbytky sluchu, tj. schopnost slyšet maximálně zvuky o síle 91 dB. Lidé se zbytky sluchu nejsou schopni diferencovat detaily verbálního sdělení a to k osvojeni jazyka a řeči nestačí. 3. Těžkou nedoslýchavost, tj. schopnost přesněji vnímat zvuky v rozmezí 71-90 dB. Tito lidé mají problémy s vnímáním a porozuměním mluvenému sdělení. V závislosti na příčině postižení jim může pomoci kvalitní slúchadlo. Úroveň sluchové diferenciace, nezbytné pro bezproblémové osvojení a užívání orální řeči, je v pásmu středně těžké nedoslýchavosti, hranicí je 60 dB (Hrubý, 1999; Potměšil et al., 2010). Sekundární následky sluchového postižení nezávisejí jenom na závažnosti poruchy, ale i na době, kdy vznikla. Neslyšící lidé se musí více spoléhat na zrak, což do určité míry mění i fungování příslušných mozkových center. Vizuální diferenciace neslyšících bývá kvůli preferenčnímu zaměření na tyto podněty lépe rozvinuta, tito lidé umějí např. rychleji rozlišovat emoční výrazy a mimické projevy (protože je využívají v komunikaci). Významnější roli má periferní vidění, které umožňuje orientaci v širším prostoru za normálních okolností zajišťovanou sluchem. (Rychlé postřehování obrysů a pohybu patří do kategorie magnocelulárních vizuálních funkcí, které ale neposkytují detailní informace o vnímané situaci. Jde o vývojově starší funkce, které slouží základní orientaci a jež kompenzačně využívají lidé se závažnějším sluchovým postižením. - Koukolík, 2000) «j , Změny mozkových funkcí. Nedostatek sluchových ppkl|tů ovlivňuje zrání frontální kůry, která je důležitá pro učení, plánování a rozvoj exekutivních funkcí. Neslyšící děti vykazují pomalejší rozvoj zejména levostranné fronto-temporální oblasti (která je spojena s řečí) a bilaterální frontální oblasti. To může být jednou z příčin jejich potíží v oblasti exekutivních funkcí, jako je méně výkonná pracovní paměť, obtíže s inhibicí nežádoucích reakcí, nedostatečná seberegulace a nedostatek vytrvalosti (Conway et al., 2009). Náhrada sluchových podnětů zrakovými mění fungování zadní parietální kůry, kde je lokalizováno jedno z hlavních center vizuální pozornosti, ale je zde i oblast, která integruje informace z různých smyslů. Sluchová deprivace vede k posílení periferní vizuální pozornosti a zdá se, že je to na úkor centrální pozornosti. Tento fakt se může negativně projevit ve školní práci, která ve značné míře závisí na využití centrální pozornosti a odolnosti vůči rušivým periferním vlivům. Vázanost na zrakové podněty může vést k přehlcení vizuální pozornosti a pracovní paměti (Bavelier, Dye a Hauser, 2006; Nava a Brown, 2008). Důležitým faktorem je, zda sluchové postižení vzniklo prelingválně, tj. před osvojením jazyka a řeči, nebo v době, kdy dítě již mluvilo, tj. postíingválně. 201 1'SYCI IQlUGjCKÄ PROBLEMATIKA NEMOCNÝCH A ZDRAVOTNĚ POSTIŽENÝCH Prelingvální postižení, vzniklé do 3-4 let, narušuje závažným způsobem celkový vývoj. Chybění či nedostatečný rozvoj jazykových a řečových schopností nepříznivě ovlivní i další psychické funkce. Za hranici, kdy jsou verbální dovednosti dostatečně zafixovány, je považováno období kolem sedmého roku (Potměšil et al., 2010). Později ohluchlý jedinec si uchovává schopnost alespoň částečně užívat mluvenou řeč, i když může mít obtíže v komunikaci. Mění se f^rř|iálnl stránka řečového projevu, ubývá artikulační přesnosti, tón hlasu je stereotypní, stírá se melodie atd. Sluchové centrum se u neslyšících lidí přizpůsobuje a slouží ke zpracování jiných podnětů, především zrakových a vibračně dotekových. MacSweeneyová a její spolupracovníci (2002) zjistili, že u neslyšících lidí, kteří užívají znakovou řeč, je aktivní sluchové centrum levé hemisféry, neřečové zrakové podněty aktivizují pravostranné sluchové centrum (Finney et al., 2001; Heming a Brown, 2005; Merahet a Pascual-Leone, 2010). 9.1 Psychologická charakteristika sluchově postižených Důsledky sluchového postižení závisí na jeho závažnosti, na době vzniku, na jeho včasném diagnostikování a na komplexní specializované péči, která umožní sluchový deficit kompenzovat. Osvojení a užívání jazyka a řeči Omezení možnosti vnímat a rozlišovat zvukové podněty a chápat jejich význam se projeví potížemi v oblasti jazyka a řeči, sekundárně i narušením komunikace a omezením poznávání. Neslyšící a lidé s těžkou sluchovou vadou mají potíže s užíváním běžných komunikačních prostředků, a proto používají jiné, ale z toho vyplývají obtíže v dorozumívání se slyšícími. Nejzávažnějším důsledkem prelingválního sluchového postižení je komunikační a informační bariéra. (Šestapadesátiletá, od narození neslyšící paní vzpomíná, jak v dětství „nepochopila spoustu věcí, které jí byly vysvětleny pouze tím, že na ni někdo otvíral pusu jak ryba".) Tento problém má i dvacetiletá neslyšící žena: „Celkově jsem spokojená, vadí mi jen, jak slyšící se mnou vychází, neboť se bojí, jak se mají domluvit. Aneb si myslejí, že jsme jako mentálně zaostalí či hloupí lidé." Sedmnáctileté dívce se zbytky sluchu vadl, „když nerozumí televizi nebo nemůže poslouchat hudbu, rozumět slovám, nemůže být otočená hlavou a nemůže sledovat celou společnost". (Nováková, 1997) 202 KOMUNIKAČNÍ IIANJMCAI' - POSTIŽENÍ SLUCHU lí" Osvojit si jazyk a používat ke komunikaci orální řeč je pro člověka se závažným sluchovým deficitem obtížné, protože mu chybí důležitý předpoklad - snadnost vnímání verbálního sdělení a kontroly vlastního mluveného projevu. Pro neslyšící (event. osoby se zbytky sluchu) je takový způsob komunikace v zásadě nevyhovující a majoritnímu jazyku se učí proto, aby nebyli ve společnosti izolováni. Motivace k jeho osvojení může být různá, větší snahu o dorozumění a bohatší slovní zásobu mají děti s dobrou inteligencí a podnětným rodinným prostředím, které navštěvují běžnou základní školu (Zborteková, 2000). Impulzem ke zlepšení orálního řečového projevu může být přechod do prostředí slyšících, přestože je často prožíván jako nepříjemný a stresující. Podobnou motivaci měl sedmnáctiletý mladík s pre-lingválním postižením v pásmu zbytků sluchu, který považoval za důležité, „aby se sluchově postižení už od dětství naučili mluvit". Sám se domluvil jen obtížně, což ho trápilo, a snažil se o zlepšení svých jazykových schopností (Bačovský, 2000). Komunikace sluchově postiženého člověka se slyšícím a plynule mluvícím partnerem je obtížná: ■ Percepce verbálního sdělení a jeho porozumění. Kompenzačním smysleni těžce sluchově postižených lidí je zrak, a proto je podmínkou přijatelného porozumění vizuální kontakt. Pokud není navázán, je nutné jej iniciovat dotekem. Sluchově postižený člověk využívá kromě omezené a obtížné sluchové percepce i odezírání kinémů (= pohybu mluvidel při artikulaci). Oba způsoby jsou psychicky velice náročné a vyčerpávající a jejich efekt není takový, aby kompenzoval zvýšenou námahu. Tato skutečnost ovlivňuje postoj sluchově postiženýcít k orální komunikaci. Na potíže v porozumění i na její náročnost reagují nelibostí. Napětí vyvolané námahou zvyšuje úzkost i sklon k afektivním výbuchům. Pro sluchově postižené je i běžná komunikace stresem, což je pro slyšícího člověka jen těžko představitelné. Mladík se zbytky sluchu „považuje za nejhorši, když se na něho v takové situaci lidé vykašlou nebo se mu posmívají". Jiného, podobně postiženého mladého muže trápí, „když se ostatní baví a on musí mlčet, protože se mu všechny zvuky slévají a on jim nerozumí". (Bačovský, 2000) ■ Odezírání je velice obtížný způsob vnímání mluveného sdělení. Zrakem není možné určit přesně všechny hlásky. Některé znějí odlišně (např. p, m, b), i když jejich kinem (tj. artikulační pohybový vzorec) vypadá stejně. Jiné nevyžadují téměř žádný artikulační pohyb (např. ch), a proto snadno dochází k omylům. Pohyb rtů se při běžné mluvě rychle mění a jednotlivé kinémy mizí dříve, než je člověk stačí dekódovat. Odezírání je tudíž možné jen v přímém zrakovén kontaktu. Rozmluva s větší skupinou lidí není tímto způsobem realizovatelná lež § m ná. I\SY( I K )!,( x; lt K A ľl(« 'Hl.liMATIKA NEMOCNÝCH A ZDRAVOTNĚ POSTIŽENÝCH Předpokládá se, že odezíráním lze zachytit maximálně 30 % sdělení. Odezírat bez přestávky je možné maximálně 30 minut. Odezíráním není možné získat informace např. o intonaci hlasu či akcentaci určitých slov, jež mohou modifikovat význam sdělení (Strnadova, 1995,1996; Hrubý, 1999). " . \ Schopnost vyjadřovat se mluvenou řečí. Její osvojení je pro jedince s vrqze^m postižením obtížné! Musí se naučit využívat i zapamatování kombinace pohybů mluvidel a vibrací, které doprovázejí vyslovení určitého slova. Přesto může být kvalita a srozumitelnost mluvní produkce snížena, dojde k omezení její společenské upotřebitelnosti (Potměšil, 2013). Obtíže, které jsou s tím spojené, lze shrnout do několika bodů: - Fonologická oblast. Bez sluchové kontroly vlastního řečového projevu lze jen těžko koordinovat dýchání s fonací, a proto není možné dosáhnout přesné artikulace. Ani melodii řeči nelze snadno vnímat a napodobit,. Hlasový projev takových lidí bývá tudíž hůře srozumitelný, nápadná je i jeho monotónnost. I v případě později ohluchlého člověka se zvuková kvalita řeči postupně zhoršuje. Paměť k udržení přesné výslovnosti nestačí. Možnost sluchové kontroly vlastního projevu je důležitá i pro udržení přiměřené hlasitosti řeči (Strnadova, 1995, 1996; Souralová, 2001). - Sémantická oblast. Sluchově postižení vždycky přesně nechápou význam jednotlivých slov, a proto je mohou zaměňovat či nesprávně používat, mívají menší slovní zásobu. Omezený bývá zejména aktivní slovník, tj. množství slov, které člověk používá ve svém sdělení. Značným problémem je pochopení významu slov ve vztahu k určitému kontextu. - Syntaktická oblast. Sluchově postižení nepoužívají správně různé gramatické tvary a nezachovávají slovosled. Jejich mluvený i psaný projev bývá mnohdy velmi zjednodušený. (Například dívka se zbytky sluchu odpovídá na dotaz, zdají vadí, že neslyší: „Mně trošku vadí, protože mám slyšící příbuzní, tam si pořád povídají, já musím říct rodičům a co říkají příbuzní o čem." Příčinou je omezení možnosti důkladného osvojení jazyka, nejde o projev nedostatku inteligence. Někdy ovlivňuje syntax gramatická odlišnost znakové řeči, která je sluchově postiženým bližší. - Pragmatická složka se týká komunikačního využití jazykových kompetencí. Nejde zde jen o znalost jazyka, ale i o schopnost jej adekvátně používat. Sluchově postižení lidé si mnohdy neosvojí jazyk natolik dobře, aby jej mohli plně využívat jako prostředku komunikace či zdroje informací. Potíže v porozumění obsahu sdělení se projevují i při práci s tištěným nebo psaným textem, který sice lze vnímat bez problémů, ale pochopit jeho obsah může být obtížné (Zborteková, 2000; Potměšil et al., 2010). 204 KOMUNIKAČNlH^NDlCAIjjLPO^^ Verbální komunikace bývá obtížnější i pro nedoslýchavé. Aby byla dostatečné efektivní, je třeba respektovat možnosti sluchově postiženého. Je nutné přesně a pomalu artikulovat, naslouchající (resp. odezírající) člověk musí na svého komunikačního partnera dobře vidět. Velmi důležitý je zrakový kontakt, protože sluchově postiženému poskytuje zpětnou vazbu. Potvrzuje mu, zda ho partner vnímá a rozumí jeho sdělení. Na nedoslýchavého člověka nelze spěchat, protože mu dá víc práce, aby takto prezentované informace zpracoval. V případě nejistoty je lepší sdělení opakovat. Je třeba používat kratší věty s jednoznačným významem, kterým snadněji porozumí. Důležité je i vyloučení šumu, nedoslýchaví lidé mají potíže při komunikaci v hlučném prostředí. Rovněž je třeba vzít v úvahu, že se dříve unaví (Potměšil, 2013). Pro nedoslýchavé může být obtížné rozlišování zvukově podobných slov. Podobně znějící hlásky, resp. slabiky, se jim mohou jevit stejné. Důležité je i to, že některé hlásky znějí v kontextu různých spojení, tj. slov, jinak. Vzhledem k tomu, že i lidé s méně závažnou sluchovou vadou mívají menší slovní zásobu, mohou mít potíže s identifikací některých slov. Značnou zátěží je nutnost zvýšené koncentrace pozornosti, která je nezbytná, aby mohli mluvený projev vnímat. I pro nedoslýchavé může být verbální komunikace obtížná, protože si nejsou vždycky jisti, zda všechno dobře slyšeli. Komunikaci se slyšícími narušuje i případná menší srozumitelnost a nepřesnost jejich vyjadřování. Celková nejistota a stres navozený obtížností domluvy posiluje sklon ke zlostným reakcím. Pro neslyšící a těžce sluchově postižené je významnou kóínunikační složkou mimika a pantomimika, kterou využívají spontánně již od raněííoSětství, ať už samostatně, nebo jako doplněk mluveného projevu. Toho využívá i znakový jazyk, který je založen na vizuálně-motorickém kódu. Komplex pohybů rukou, tváře a horní poloviny těla má význam znaku. Kromě standardních znaků zahrnuje komunikace i mimickou a gestickou specifikaci sdělení. Přestože znakový jazyk užívá jiného kódu, aktivuje obdobná mozková centra. Rozvoj neurofyziologického základu jazykových funkcí není závislý na senzorické modalitě (Koukolík, 2012). Pro tě|ce sluchově postižené je snadnější osvojit si znakový jazyk, protože takto prezentované informace mohou vnímat bez větší námahy. (Samozřejmě jenom tehdy, pokud na svého partnera vidí.) Nevýhodou je omezený počet lidí, kteří znakový jazyk ovládají, posiluje se tak vázanost na minoritní skupinu sluchově postižených. Důraz na komunikaci se stejně postiženými vyplývá ze snadnosti vzájemného dorozumění a pocitu akceptace. (V České republice je přibližně 0,07 % uživatelů znakového jazyka. - Hrubý, 1999) Člověk, který se nedokáže dorozumět jinak, může být do značné míry komunikačně i informačně izolován. 205 l'NYľl K)!.( h;ICIHUiMATIKA NEMOCNÝCH A ZDRAVOTNĚ POSTIŽENÝCH Obr. 16 Ukázka znakového jazyka (podle M. Potměšila, 1999) 206 komunikační handicap postiženi MUCHU Znakový jazyk se od jiných jazykových systémů liší, rozdíly lze shrnout do několika bodu: ■ Jednotlivé znaky nejsou tak diferencované, bývají mnohoznačnější. Jeden znak představuje podstatné jméno, přídavné jméno i sloveso. ■ Znak není členěn na hlásky, resp. slabiky, je informační jednotkou. ■ Znakový jazyk má odlišnou gramatiku, užívá jiný slovosled, vynechává předložky, vyjadřuje jinak zápor atd. Jeho zjednodušení zahrnuje i redukci syntaxe. Například sdělení „Zítra pošlu poštou mamince balík" je možné vyjádřit ve znakovém jazyce takto: „Zítra - pošta - maminka - balík." (Hrubý, 1999) ■ Komunikace ve znakovém jazyku má i svou neverbální, informačně diferencující složku, která je vyjádřena mimikou. Je zajímavé, že i jedinci užívající znakového jazyka mohou trpět specifickými poruchami jazyka a řeči. Mezi neslyšícími dětmi, které používají znakový jazyk, jsou takové, které maji potíže s porozuměním, i ty, které mají postiženou expresivní složku. Jejich počet dosahuje necelých 7 %, což odpovídá četnosti dětí se specifickými poruchami jazyka a řeči v běžné populaci. Jejich příčiny a projevy mohou být stejně různorodé jako v případě běžných poruch jazyka a řeči. (Mason et al., 2010) Odlišnost poznávacích schopností Nestandardní vývoj jazykových schopností negativně ovlivní i další psychické funkce. Opožděné či narušené zvládání jazyka vede k omezéíaí přísunu informací určitého druhu a tím i k deformaci vývoje myšlení. ZnevfTfaaněňím je i možnost získávat poznatky jen v přímém vizuálním či hmatovém kontaktu. Myšlení je více vázáno na konkrétní realitu. Děti se závažným sluchovým postižením nevěnují dostatečnou pozornost vzájemným souvislostem a vztahům mezi dílčími poznatky. Jednotlivé informace nedovedou využít v jiné situaci, ulpívají na konkrétním kontextu. Vázanost na aktuální dění se projevuje nechutí a obtížemi v plánování, tj. uvažování o budoucnosti, i v bilancování, tj. zobecnění a zhodnocení minulé zkušenosti. Rozvoj logických operací bývá pomalejší, pojmové myšlení se vyvíjí obtížněji, dokonce i u těch dospívajících, kteří si osvojili znakový jazyk (Zborteková, 2000). Zvuk je ve své podstatě signál, který má určité trvání, dílčí sluchové podněty s" prezentují v nějakém pořadí. Zkušenost se sluchovým vnímáním pomáhá rozvoji porozumění systému řazení, a když chybí, tak se rozvíjí obtížněji (Conway et al., 2009). Sluch je dominantní senzorickou modalitou pro vnímání času. Je důležitý pro rozvoj účinného zpracování časových informací, i když pocházejí z různých l'SYl'l lOI.OlíICKÁ l'UOHI.IiMATIKA NĽMOCNÝCH A ZDRAVOTNĚ POSTIŽENÝCH smyslil, a jeho deficit vede k narušení této schopnosti. Sluchově postižené děti mají potíže s chápáním časových pojmů, které se vztahují k určení délky intervalu (den, rok) nebo časové lokalizaci (dříve, později) (Conway et al, 2005; Kowalska a Szelag, 2006; Nava et al., 2008; Tirinelli et al., 2009; Bolognini et al., 2011). Sluchové postižení vytváří informační bariéru. Náhradním zdrojem poznatků by mohlo být čtení, ale i v tomto případě může být zábranou omezenější rozvoj jazykových kompetencí. Formální zvládnutí dovednosti čtení nestačí, protože je třeba chápat obsah. Nevýhodou je omezená slovní zásoba, resp. nedostatečná významová diferenciace některých pojmů. Pro lidi s postižením sluchu mívají slova často jen konkrétní nominativní význam. Vzhledem k obtížím v porozumění smyslu textu se čtení nestane atraktivním zdrojem informací. Podobné, a leckdy ještě větší problémy mívají sluchově postižení s psaným vyjádřením. Protože neznají dobře jazyk, dělají mnoho chyb a to příslušníky majority posiluje v přesvědčení, že jde o lidi s nižší úrovní inteligence. Odlišnost socializace Vývoj osobnosti sluchově postiženého ovlivňuje celá řada faktorů. Nejvýznamnější bývá omezení v oblasti komunikace, izolace v určitém prostředí, a z toho vyplývající obtíže v sociální orientaci. Lidé s tímto handicapem bývají snáze dezorientováni, protože všemu nerozumějí, a mohou leckdy reagovat méně přiměřeně. Prelingvální těžká sluchová vada obvykle ovlivní i socializaci takto postižených dětí. Zvláštnosti jejich chování jsou dané obtížemi v porozumění: aktuálnímu verbálnímu sdělení, obecným pravidlům chování, vymezení jednotlivých sociálních rolí či vhodnosti určitého způsobu reagování v daném sociálním kontextu. Proto nemohou vždycky pochopit, jaké chování je žádoucí, co je dovoleno a co je zakázáno. Mnohdy ani nevědí, co od nich druzí chtějí. Mohou se sice učit nápodobou jiných lidí, ale nemohou plně porozumět podstatě jejich projevu. Hůře se sociálně orientují, těžko chápou význam různých situací, nerozumějí kontinuitě dění a příliš se nevyznají ani v mezilidských vztazích. Mohou mít problémy s porozuměním jiným lidem, s pochopením jejich pocitů, názorů a postojů. Lidé s prelingválním sluchovým postižením mohou mít problémy s regulací vlastního chování, mnozí z nich se i v dospělém věku řídí především svými aktuálními pocity a potřebami. Schopnost sebeovládání se běžně rozvíjí s podporou verbálně sdělených požadavků spojených s vysvětlením důvodu a hodnocením jejich plnění. Komplex norem je postupně zvnitřněn a stane se základem regulace vlastního chování. Proces osvojení norem u prelingválně postižených vždycky takto neprobíhá. Vzhledem k významu výkladu pro rozvoj sebeovládání dosahují lepší 208 KOMUNIKAČNÍ MANI'ICAľ - l'OSTIZIiNl SUK'IIU úrovně děti neslyšících rodičů, kteří užívají znakový jazyk. Sluchové postižení samo o sobě nevede k rozvoji poruch chování, ty jsou důsledkem narušení vývoje jazyka a s tím souvisejících potíží (Hrubý, 1999; McConachie a Carr, 2008; Stevenson et al. 20J.0). Nápädnosti v chování, neschopnost jednat očekávaným způsobem a ovládat své projevy jsou značnou překážkou sociální adaptace sluchově postižených. Mnohdy si neuvědomují, jak jejich chování na ostatní lidi působí, a často je to ani nezajímá. Mají sklon jednat impulzivně a bez rozmyslu, na úkor zvažování dopadu určitého způsobu jednání. Bývají koncentrováni na vlastni aktuální uspokojení, mívají menší zábrany a sklon k afektivním výbuchům. Jejich emoční ladění se jednoznačně projeví i v mimice a pantomimice. Vnější regulace sociálně nepřiměřeného chování bývá chápána jako omezování, proti němuž je třeba se bránit. Pro příslušníky majoritní společnosti jsou takové projevy chování, které neodpovídají běžnému standardu, nepříjemné a posilují jejich odmítavý postoj. Obtíže v sociální adaptaci i změny v sebepojetí při postupné ztrátě sluchu jsou zřejmé ze životního příběhu Ludwiga van Beethovena. Jeho problémy byly možná ještě větší, než je běžné, kvůli mimořádnému významu sluchu pro hudebního skladatele. První potíže signalizující ubývání sluchu se u něj objevily po 26. roce života. Jeho reakce byla dost typická; stal se přecitlivělým, podrážděným a vztahovačným. Neschopnost slyšet v něm vzbuzovala napětí, ale reagoval podrážděně, pokud na něho někdo mluvil příliš hlasitě. Své potíže popíral a izoloval se od ostatních lidí^aby si jeho poruchy nevšimli. Považoval je ve vztahu k sobě za nespravedlivé. Na jedné "straně se od nich odvracel, měl pocit pokoření, jestliže někdo vedle něho slyšel něco, co on sám slyšet nemohl, na druhé straně se cítil osamocen, opuštěn, „zazděn sám v sobě" (Rolland, 1957). Byl neustále s něčím nespokojen, např. s bytem. Za 35 let, které prožil ve Vidní, se třicetkrát stěhoval. Na neustálé zhoršování svého stavu reagoval afektivně, záchvaty zoufalství. V 28 letech byl natolik depresivní, že si přál zemřít. Později kolísal od rezignace k akcentované aktivitě. Vinu za svůj nepříznivý stav přičítal, jak je zřejmé z jeho dopisu, psaného v roce 1802, lékařům. Považoval se za klamaného a nepřipustil, že by jeho potíže byly medicínsky neovlivnitelné. (Tento postoj je i dnes u nemocných celkem běžný.) Ve 45 letech ohluchl zcela. Reagoval opět depresivně a postupně se rozcházel i se svými starými přáteli, kteří mu ještě zbyli. Jeho osobnost byla negativně ovlivněna téměř dvacetiletou zátěží postupného ubývání sluchu i dalšími zdravotními potížemi a pravděpodobně i vrozenými dispozicemi k akcentovaným projevům. Tvůrčí schopnosti však postiženy nebyly, byl schopen komponovat prakticky až do své předčasné smrti. l-SYCIlOl.tKJU-KA 1M« )HI.I-MA-|-IKA Nl-MOCNÝC] 1 A ZORAVOTNĚ POSTIŽENÝCH 9.Z Vyvo| dítěte se sluchovým postižením Obecně lze řici, že čím dříve sluchová vada vznikne, tím závažnější jsou její důsledky. Nejvíce omezující je prelingválně vzniklé sluchové postižení. Psychický vývoj takového dítěte závisí ve značné míře i na adekvátnosti jeho výchovného vedení. Většina dětí se sluchovým postižením se rodí zdravým, slyšícím rodičům. Pro ně je narození postiženého dítěte emocionální zátěží, s níž se musí vyrovnat. Omezující je i neznalost potřeb sluchově postiženého dítěte, včetně volby jazyka, který by bylo schopné zvládnout. Děti se sluchovým postižením nebývají v prvním roce života příliš nápadné. Jejich vada není viditelná a její projevy nejsou natolik odlišné, aby jednoznačně signalizovaly existenci nějakého deficitu. Skutečnost, že se neotáčejí za zvukem, považují rodiče za projev nezájmu. V prvních měsících života jsou důležitější zrakové a taktilně-kinestetické podněty, které jim nechybějí. Ani počátek předřečového vývoje není neobvyklý, i neslyšící dítě začíná broukat, neboť tato aktivita je vrozená a nezávisí na zkušenosti. Postupně hlasové projevy ustávají, protože dítěti chybí zpětná vazba. Většina rodičů si mezi šestým a osmým měsícem všimne, že dítě nereaguje na zvukové podněty očekávaným způsobem, ale zpravidla je nenapadne, že by mohlo jít o poruchu sluchu. Děti se závažnou sluchovou ztrátou začínají v této době používat místo žvatlání posunky, rytmické pohyby rukou, z nichž je zřejmé, že začínají chápat význam komunikace (Pettito et al., 2004). Avšak vývojový úkol kojeneckého věku, který v oblasti jazyka a řeči spočívá v pochopení jejího účelu a osvojení základních dovedností, je splněn jen částečně. Pro psychický vývoj kojence je důležitý kontakt s matkou. Oční kontakt je zachován, dítě může sledovat mimické projevy své matky, může ji pozorovat i na delší vzdálenost, může vnímat její doteky. Určité problémy mohou vzniknout při snaze o sdílení pozornosti zaměřené na nějaký podnět či dění. Společné zaměření je snadnější, pokud matka i dítě špatně slyší. Chování matky a charakter stimulace, kterou používá, se projeví i v rozvoji jazyka. Její efekt bývá účinnější, pokud matka i dítě užívají tentýž způsob dorozumívání (ať už znakový jazyk, anebo mluvenou řeč). Vnímavost matky k projevům sluchově postiženého dítěte je důležitou podmínkou jeho dalšího rozvoje (Harris a Chasin, 2005; Moeller, 2007). V současné době lze diagnostikovat sluchové postižení relativně přesně již v prvních měsících života, ale jen výjimečně je toto vyšetření doporučeno. Těžké sluchové postižení bývá obvykle zjištěno až v batolecím věku a méně závažný deficit se často potvrdí ještě později. Včasná diagnóza je však velmi důležitá, protože umožňuje kompenzovat nedostatky smyslových funkcí vhodnými pomůckami, např. 210 KOMUNIKAČNÍ HANDICAľ HOSTIŽHNl SLUCHU i ■i •i? pomocí sluchadel či kochleárním transplantátem,22 nebo specifickou stimulací, jejíž nejdůležitější složkou je použití vhodného jazyka. V batolecím věku dochází za normálních okolností k rychlému rozvoji jazyka a s tím souvisejících kognitivních i sociálních schopností a dovedností. Závažná sluchová ztráta je příčinou opoždění vývoje jazykových schopností, které ovlivňuje rozvoj i v dalších oblastech. Sluchová bariéra brání percepci mluveného projevu a tím i implicitního zvládnutí struktury a zákonitostí jazyka. Dítě nerozlišuje znění jednotlivých slov, a tudíž si nemůže vytvářet ani dostatečnou slovní zásobu. Pokud je nedoslýchavé a má' vhodná slúchadla, opožďuje se vývoj řeči jen velmi málo, u dětí se zbytky sluchu bývá opoždění větší, o dva až více let (Hrubý, 1999). U dětí s kochleárním transplantátem se jazykové schopnosti vyvíjejí relativně dobře. Platí zde pravidlo, že čím dříve dítě kochleární implantát dostane, tím lépe se řeč bude rozvíjet. Vlivem^ následné-stimulace dochází k rozvoji primárního senzorického systému v mozku.aiposbupně i ke zpracování těchto podnětů v integrovaných kôrových oblastech. I jazyková-.centra v mozku potřebují ke svému rozvoji dostatek stimulace v době, kdy je nervový/systém dostatečně plastický, kritickým obdobím je dosažení tří let. Raná intervence může přispět ke zlepšení kognitivních, jazykových a emočních schopností i u dítěte se sluchovým postižením. Podnětová deprivace nemusí souviset jen se sluchovým postižením, ale může vyplývat z neinformovanosti a nezkušenosti rodičů, kteří nevědí, co by vlastně měli dělat (Harrison et al., 2004; Beadle et al., 2005; Bat-Chava et al, 2005; Johnson, 2005: Windsor et al., 2007; McConachie a Carr, 2008; Fox et al., 2010). .!§. Nejpozději do dvou* let věku dítěte je třeba zvolit vlicídnou kompenzační pomůcku (slúchadlo či kochleární implantát) a rozhodnout, jaký jazyk je pro ně vhodný. Neslyšící rodiče používají znakový jazyk i ke komunikaci s potomkem. To je důvodem, proč se sluchově postižené děti neslyšících rodičů rozvíjejí lépe a vzájemný kontakt je pro obě strany vice uspokojující. Spontánně začínají používat posunku k dorozumívání již velmi malé děti se sluchovým postižením. Pro slyšící rodiče je znakový jazyk něčím novým, musí se jej nejprve sami naučit a často k němu mají i určitou nechuť. Vzhledem k tomu, že se většina (90 %) neslyšících dětí narodí slyšícím rodičům, nemají příležitost k osvojení znakového jazyka, chybí jim kvalitní jazykový model. 22 Kochleární implantát umožňuje přijímat zvukové podněty pomocí mikroelektronického zařízení. Prelingválně postiženým dětem může účinněji pomoci jen tehdy, když jej získají relativně brzy, nejlépe před druhým rokem života. Pokud není sluchové centrum v mozku stimulováno, postupně dochází k jeho atrofii a později už není schopné na tyto podněty účinně reagovat. Dítě s kochleárním implantátem se musí naučit vnímat a diferencovat jednotlivé zvuky, což není snadné, ale výsledný efekt je uspokojivý (Hrubý, 1999). 211 ľ.sniioi.oi;kKA imujhumatika np.mocných AZDRAVOTOĚPOSTIŽENÝCH T""1 Z;ak0Véh0 )a2yUa ^ Podolmí jako v případě jakéhokoli jiného jazykového systému. Déti, které maji možnost vnímat znakování od raného věku, začína* místo žvatláni používat gesta. Prvních 10 znaků se naučí v prvním roce, 50 znaků zvládnou ve 20 měsících a jejich kombinace (odpovídající úrovni dvouslovných vět) začínají používat stejně jako jejich slyšící vrstevníci ve dvou letech (Manson et al., 2010). Děti s kochleárním transplantátem a nedoslýchavé (užívající slúchadlo) si mohou osvojit běžné jazykové i řečové dovednosti, i když jejich vývoj nemusí být snadný a nemusi plně odpovídat normě. Nedostatečnost sluchové percepce se projeví nepřesností artikulace, melodie a rytmu řečového projevu, malou slovní zásobou a primitivnější stavbou věty. Hůře slyšící dítě není schopné správně vnímat mluvní vzor a ze stejného důvodu nemůže korigovat ani svůj vlastní projev. Slovní zásoba sluchově postižených dětí bývá omezená i z hlediska míry porozumění. Slovo chápou jako označení něčeho konkrétního, chybí jim zobecnění a přesnější pochopení jeho možného významu. Mají potíže s rozlišováním slovních druhů a s tvořením vět. Nedovedou jazyk používat k obvyklému účelu, např. dotazy, proč něco nějak je, se objevují až mezi čtvrtým a pátým rokem (Moeller, 2007; Potměšil et al., 2010). Jazyk je důležitou podmínkou rozvoje poznávacích procesů. V batolecím věku je potřebný k přechodu na úroveň symbolického uvažování, který by nebyl při úplné absenci znakového systému možný. Sluchově postižené děti užívají i v této době k poznávání manipulaci a zrakovou percepci, protože je to pro ně snadnější. Preference tohoto způsobu poznávání se projeví opožděním v porozumění kontinuity dění, vztahů mezi různými složkami reality a také kontinuity časové, tj. návaznosti a očekávání budoucího dění (Vymlátilová, 1997). Zvládnutí jazyka a schopnost komunikovat jsou důležité pro socializační vývoj a pro orientaci v sociálním světě. Omezení komunikačních kompetencí se projeví obtížemi v pochopení významu chování jiných lidí, jejich pocitů a postojů, potížemi v porozumění různým sociálním situacím, ale i problémy s vyjádřením vlastních potřeb a emočních prožitků (Want a Gattis, 2005; Moeller, 2007). Děti se sluchovým postižením, které mají problémy s komunikací, se mohou v důsledku častějšího nepochopení cítit frustrovány a s větší pravděpodobností budou i méně adekvátně reagovat. Vztekání a vydávání hrdelních zvuků lze chápat jako projev nelibosti vyplývající z dezorientace a nemožnosti vyjádřit vlastní pocity jiným způsobem. Těžce sluchově postižené dítě se v sociální interakci chová jinak, než je běžné. Osamostatňování bývá blokováno i rodiči; ukázalo se například, že matky sluchově postižených dětí se ke svým potomkům chovají direktivněji a méně podporují jejich iniciativu. Tendence k direktivnosti bývá posilována omezením standardní 212 KOMUNIKAČNÍ HANDICAP - l'O.vn/IMIM.IKIIII r 1& :* .,y r i; komunikace, preferencí manipulace s hračkami či koncentrací na sebe sama, obtížemi v porozumění jiným lidem a jejich požadavkům, sklonem k impulzivitě a nerespektováním matčiných pokynů (Krocanova, 1998). Sluchově postižené děti obvykle mívají odloženou školní docházku. Volba vhodní školy je v tomto případě ještě o něco složitější, protože jejich hlavním problémem je omezený rozvoj jazykových schopností spojený s obtížemi v porozumění i v aktivní komunikaci a mnohdy i s opožděním verbálního uvažování a socializace. Integrace do běžné školy je obtížná, pokud dětem chybí základní předpoklad ke zvládání standardní výuky i socializace, jímž je jazyk. Znakový jazyk jim výuku v běžném prostředí neusnadní. Pokud by děti užívající znakový jazyk měly být zařazeny do běžné školy, potřebovaly by tlumočníka. Odezírání je velmi náročné a vyčerpávající a kromě toho lze odezírat jen tehdy, když člověk příslušný jazyk dobře zvládá. To bývá u těžce sluchově postižených školáků spíše výjimkou. Integrace do běžné školy může mít pozitivní efekt především u dobře disponovaných dětí z podnětného rodinného prostředí, kterým navíc nechybí zázemí ani pomoc při výuce a které mohly již od počátku svého života profitovat ze všech dostupných kompenzačních možností (Zborteková, 1996, 2000). Výhody integrace spočívají především v možnosti získat potřebné zkušenosti a zvládnout různé sociální dovednosti. Dítě se naučí žít ve skupině slyšících vrstevníků, i když to pro ně může být obtížné. Chování sluchově postižených mívá řadu nápadností, které jsou sekundárními následky omezené zkušenosti a obtíží v sociální.-orientaci. Bylo zjištěno, že adolescenti se sluchovým postižením, kteří byli vžBěláyáni v běžné škole, se zde často cítili osamocení a neakceptovaní. Byli jistější v kontaktu s podobně postiženými vrstevníky. Důvodem byly hlavně obtíže v komunikaci, ale jejich pozici mohl ovlivnit i rozdílný způsob uvažování. Potíže v dorozumění jim brání pochopit, jak se ostatní cítí a co si myslí. Stresující pro ně byl přechod z chráněného prostředí speciální třídy do velké školy, kde se cítili izolovaní (van Gurp, 2001; Bat-Chava et al., 2005; Moeller, 2007; McConachie a Carr, 2008). Pro dítě či dospívajícího se sluchovým postižením je přínosný i kontakt se stejně postiženými vrstevníky. Nejde jen o snadnost komunikace, ale i o podobnost zkušeností, specifičnosti ve způsobu uvažování a sdílení stejné životní situace. Příkladem adaptačních problémů, které jsou důsledkem nedostatečného socializačního rozvoje, je chování čtrnáctiletého chlapce se zbytky sluchu navštěvujícího speciální školu. Rodiče i dva starší sourozenci jsou zdraví. V internátní škole žije od svých 4,5 let, domů jezdí jen na víkendy. Jeho komunikační schopnosti jsou na nízké úrovni. Uměl brzy odezírat, ale jeho aktivní řečový projev je špatný. O komunikaci 213 I'SY.-Il->l. KillľK A ľUi .m.ľ. M ATIK A NEM( )CNÝCH A Zl 1RAV0TNĚ POSTIŽENÝCH KOMUNIKAČNÍ HANDICAP - POSTIŽENI SMÍCHU nemá zájem a nesnaží se něco naučit. Od počátku školní docházky měl problémy, nechtěl pracovat ve Škole a míval časté konflikty se spolužáky. Býval k nim agresivní, ničil jejich věci a nakonec se dopouštěl i fyzického násilí. V době dospívání byl ještě obtížněji zvládnutelný, odmítal komunikovat, zejména pokud šlo o něco nepříjemného. Snadno upadal do afektu, choval se agresivně i autoagresivně (skákal proti zdi nebo nábytku). V rodině potíže neměl, což může být dáno tím, že rodiče jej v ničem neomezovali a neměli na něj žádné nároky. 9.3 Sociální význam sluchového postižení Z důvodu komunikační bariéry, ať už je dána nezvládnutím češtiny, nebo odlišností a nápadností znakového jazyka, bývá sluchové postižení společensky stigmatizu-jící. Obtíže v dorozumění s příslušníky majority komplikují začlenění do společnosti. Neslyšící člověk může dobře ovládat znakový jazyk, ale to mu v soužití se slyšícími příliš nepomůže. Problémy může mít, i pokud se snaží mluvit: jeho verbální projev může být pro slyšící hůře srozumitelný, může se jevit primitivní či zcela nesmyslný. Vzhledem k obtížím s odezíráním často nepochopí všechno a může reagovat méně přiměřeně. Pro zdravé lidi může být nutnost sledovat komunikačního partnera nepochopitelná, slyšící člověk neztrácí souvislosti, ani když se na něj nedívá. Podivně může působit i navazování kontaktu dotekem, ale neslyšící nemají jinou možnost, jak upoutat pozornost. Neslyšící lidé mohou být vzhledem ke své dezorientaci i sklonu k afektivnímu reagování hodnoceni jako osoby s nižší inteligencí. Sociálně rušivá bývá i jejich omezená možnost vnímat a kontrolovat zvukové projevy vlastního těla (kručení v žaludku, mlaskání při jídle apod.). Pozornost může vyvolávat komunikace znakovým jazykem, která je chápána jako pouhé primitivní ukazování. Nepřiměřeně mohou působit i mimické projevy, které znakování doprovázejí. Slyšící lidé nechápou, že mají stejný informační význam jako modulace hlasu. Hodnocení sluchově postižených bývá spojeno s generalizujícím přesvědčením, že jde o lidi, jejichž schopnosti jsou omezené. Postoj slyšících, který bývá podceňující či přímo odmítavý, může u sluchově postižených posilovat pocity nejistoty a sklon k izolaci (Strnadova, 1995; Ostatková, 2000). Zajímavé je, že ani v minulosti nebývaly sluchově postiženým přičítány žádné zvláštní schopnosti. Jedinou výjimku představovaly některé indické sekty, které považovaly neslyšící za vyvolené. Sluchově postižení, resp. hluchoněmí, byli většinou považováni za nevzdělavatelné a žili na okraji společnosti, závislí na charitativní podpoře. Bezproblémový nebývá ani vztah sluchově postižených ke slyšícím. Nepříjemná sociální zkušenost spojená s jazykovou bariérou vede k tomu, že se izolují a zaujímají ke slyšícím obranný či podezíravý postoj. I jejich názory jsou zatíženy předsudky a nedůvěrou, akcentovanými obrannými reakcemi a preferencí kontaktu se stejríě postiženými. Neslyšící lidé, kteří používají znakový jazyk, se mnohdy považují za příslušníky specifické minority (Zborteková, 1996; McConachie a Carr, 2008). 9.4 Léčba a péče o sluchově postižené Veškeré terapeutické metody slouží k co nejefektivnější kompenzaci chybějících sluchových funkcí, k podpoře přijatelného rozvoje dalších kompetencí (především jazykových a komunikačních) a uplatnění lidí s tímto postižením: ■ Léčba a volba kompenzačních pomůcek. Nejběžnější kompenzační pomůckou jsou slúchadla různého typu, která musí odpovídat závažnosti i typu postižení a musí být seřízena podle potřeby konkrétního jedince. Další možností je kochleární implantát, který umožňuje přijímat zvukové podněty pomocí mikroelektronického zařízení. ■ Práce s rodinou. Užitečné jsou svépomocné skupiny rodičů sluchově postižených dětí, jejichž terapeutický efekt spočívá v podpořěískupiny, pocitu pochopení a sdílení obdobných problémů, mnohdy také v možnosti získat užitečné informace. ■ Speciálněpedagogická péče se uplatňuje na několika úrovních. V raném věku pomáhají rodičům centra rané péče, ve školním věku jsou to speciálněpedagogická centra a speciální školy pro sluchově postižené. Výuka v těchto školách využívá podle potřeby znakový i český jazyk. Významnou složkou péče o sluchově postižené děti je logopedická terapie, která komplexním způsobem pomáhá v rozvoji jazykových a řečových funkcí. Důležitá je i mimoškolní činnost, podporující např. sportovní aktivity dětí se sluchovým postižením. ■ Socioterapie pomáhá při začleňování sluchově postiženého člověka do společnosti, např. při hledání vhodného zaměstnání či při rekvalifikaci. 214 21