KOMUNIKACE DĚTÍ A DOSPĚLÝCH S DOWNOVÝM SYNDROMEM • Downův syndrom • specifika v komunikaci a řeči • nejčastější obtíže a řečové vady • příčiny a dopady narušené komunikační schopnosti • možnosti podpory a řešení problémů v komunikaci v rodině a škole Siegfried Max Pueschel: „Lidé s Downovým syndromem jsou všeobecně přátelské a sociálně hluboce založené osobnosti, pro které jsou mezilidské vztahy, kontakt a komunikace velmi zásadním prvkem života. Jsou krásní a upřímní, se srdcem plným lásky a touhy po přijetí a sdílení. Mají v sobě tolik něhy, že ji mohou rozdávat místo darů. Naučil jsem se od nich víc, než za celé své studium na lékařské fakultě. Ano, jsou jiní. V mých očích lepší, protože se dokáží radovat z maličkostí a touží tyto radostné maličkosti předávat dál. Mnohdy vidí o tolik víc, než ostatní lidé, protože vidí to, na čem opravdu záleží. Dokážou číst v lidských srdcích a bez předsudků nabízejí své vlastní srdce ostatním.“ DOWNŮV SYNDROM • Je vrozený • Jedna z nejčastějších chromozomálních poruch • Vznik je nezavinitelný a neovlivnitelný • Celoživotní stav s širokou variabilitou projevů a rozpětím míry postižení • Možná kombinace s jiným druhem postižení – významně ovlivňuje možnosti rozvoje PROJEVY DOWNOVA SYNDROMU ČLOVĚK JAKO INDIVIDUALITA NA 1. MÍSTĚ, SYDROM JE JEN JEDNÍM ZE SPECIFIK, KTERÁ JEJ OVLIVŇUJÍ! • Kombinace vrozené originality, dědičnosti a získaných zkušeností • Mentální postižení (dědičné a vrozené dispozice k učení, míra poškození CNS, temperament, přidružené vady, motivace, vliv prostředí a rodiny) • Charakteristické fyzické zvláštnosti • Zdravotní komplikace typické pro DS • Vývoj BRZDA-PLYN • Narušení komunikačních schopností v různé míře CHARAKTERISTICKÉ FYZICKÉ ZVLÁŠTNOSTI OSOB S DS • Typický vzhled tváře • Širší krk • Kratší končetiny • Menší vzrůst • Jediná rýha v dlani ZDRAVOTNÍ KOMPLIKACE TYPICKÉ PRO DS • Hypotonie • Ochablost vazů • Nedostatečná pevnost šlach • Zvýšená hybnost kloubů • Srdeční vady • Smyslové vady (krátkozrakost) • Náchylnost k onemocněním dýchacích cest • Poruchy funkce štítné žlázy DŮVODY NARUŠENÍ KOMUNIKAČNÍCH SCHOPNOSTÍ • Orofaciální patologie (abnormality a anatomické zvláštnosti úst a hrtanu) • Mentální postižení • Opoždění psychosomatického vývoje • Poruchy sluchového vnímání a sluchové diferenciace • Užší nosní průduchy (nesprávná technika dýchání) • Odlišný fyzický zjev (nedostatek podnětů, komunikačních příležitostí, nezkušenost a selhávání v komunikaci, obava z neznámého) • Neodborný přístup v rozvoji komunikace OROFACIÁLNÍ PATOLOGIE U DS • Hypotonie úst, rtů, jazyka, měkkého patra, tváří • Makroglosie (velikost úst v poměru velikosti jazyka) • Zvrásněný jazyk • Zúžené měkké patro • Opoždění v růstu a odlišné postavení chrupu • Vyčnívání jazyka z úst (hypotonie, makroglosie) KOMUNIKACE • Celoživotní proces nejvýznamnější v dětství • Communicatio=spojování, sdílení • Umožňuje navazování a pěstování sociálních vztahů • Eliminuje deprivaci a izolaci • Ovlivňuje: vzdělávání, pracovní uplatnění, trávení volného času, inkluzi do společnosti, vztahy, samostatnost, sebevědomí, psychickou pohodu, rozumový rozvoj, orientaci ve světě • Verbální, nonverbální, grafická • ŘEČ - základní prostředek komunikace, socializace a seberealizace SPECIFICKÉ PROJEVY V CHOVÁNÍ A KOMUNIAKCI OSOB S DS • Vliv dědičnosti, vrozených specifik, získaných zkušeností , mentálního postižení, přidružených smyslových vad • Otevřenost, sociální vnímavost, touha po komunikaci a sdílení • Sklony k depresím • Tvrdohlavost • Hluboké vztahy i k méně blízkým lidem • Labilita, infantilnost, poruchy pozornosti, potíže s adaptací • Psychická deprivace (redukce komunikačních příležitostí) KOMUNIKACE OSOB S DS • Vždy nějaký druh a stupeň NKS • Různá závažnost (mírné narušení výslovnosti až totální neschopnost verbálně komunikovat) • Omezení si může i nemusí uvědomovat • Vývoj opožděný a omezený v různé míře • Širší receptivní slovník než expresivní • Absence užívání abstraktních pojmů • Zjednodušená komunikace • Motorická neobratnost mluvidel • Zpomalené reakce • Potíže ve složitějších a neznámých komunikačních situacích • Vysoká napodobovací schopnost • Stereotypy v řeči • Snaha navozovat kontakt již od raného dětství • Inklinace k potlačení verbální komunikace nonverbální složkou DŮSLEDKY NKS • Snížená srozumitelnost řeči • Nemožnost vyjadřovat své potřeby, pocity, přání • Redukované možnosti komunikace s majoritou • Stresující bariéra, pocity beznaděje, nesamostatnosti, selhání, osamělosti, nepochopení, nezájmu, nepřijetí, izolace • Snaha upozorňovat na sebe a prosadit se nevhodným způsobem chování, agresivitou vůči sobě, okolí • Uzavřenost, ztráta snahy komunikovat NEJČASTĚJŠÍ DRUHY NKS U OSOB S DS Individuální, ne vždy souvisí jen s DS! • Dyslalie • Koktavost • Breptavost • Specifická porucha hlasu typická pro DS • Echolálie • Vývojová nemluvnost (dysfázie)? DYSLALIE • Porucha artikulace jedné nebo více hlásek • Nejčastější druh NKS • Vynechávání, záměna nebo nesprávná výslovnost • Nutná odborná logopedická péče KOKTAVOST • Narušení plynulosti řečového projevu • Neúmyslné přerušování, opakování či zvýšený tlak (prodlužování) na skupinu hlásek • Nutná logopedická intervence, vhodnost využití rytmizace, zpěvu • Zklidnění, pohodový přístup BREPTAVOST • Narušení plynulosti řeči • Extrémně zrychlené tempo řeči • Vynechávání částí slov, nedůslednost ve výslovnosti, nesrozumitelnost, opakování hlásek a slov, nádechy uprostřed slov, nedostatečná technika dýchání, narušené koverbální chování (mimika, gesta, hlasitost, nesoustředěnost) NEJČASTĚJŠÍ CHYBY PŘI KOMUNIKACI S LIDMI S DS • Podceňování, nedůvěra a předsudky (nemá to smysl) • Ignorování při opakovaném selhání • Nedostatek trpělivosti, spěchání • Málo snahy porozumět • Neodborné vedení (nesprávný přístup, komunikační metoda) • Nízká nabídka komunikačních prostředků, ignorování a podceňování problému (logopedie, AAK) • Komunikace za člověka s DS • Přílišné zaměření na nedostatky, tlak a stálá snaha zlepšovat (nepřijetí) • Mluvení o člověku v jeho přítomnosti • Nízká informovanost majority, výsměch, vyčlenění (spolužáci, populace) MOŽNOSTI ŘEŠENÍ A SPRÁVNÉHO PŘÍSTUPU PRO PODPORU KOMUNIKACE • Člověk na prvním místě • Respektovat • Důvěřovat • Nabídnout maximální odbornou podporu (logopedie, škola) • Včasná odborná diagnostika, orientace v příčinách a možnostech intervence • Významný vliv rodinného prostředí a propojení se školou • Být partnerem, pomocníkem a rovnocenným rádcem • Nabídnout dostatek podnětů ke stimulaci vývoje řeči • Komunikační učení formou hry, nácvik sociálních situací, vědomé zapojování komunikace • Osvěta (pochopení a informovanost majority, odbourávání bariér) • Zeptat se a požádat o pomoc není selháním • Tolerance k preferovanému způsobu komunikace • Zapojení co nejvíce osob do komunikačního rozvoje • Ve všech prostředích komunikovat jednotnou formou • Nabídnout dostatek času k sebeprojevení • Motivovat ke komunikaci (neboj se, má to smysl) • Pozitivní přístup, klidné vedení, předcházení deprivaci a nechuti komunikovat – nezaměřovat se na negativa • Příliš neopravovat – řekni to správně • Vyhýbat se situacím, kde je pravděpodobné selhání – budovat sebevědomí • Vlastní odborné znalosti, správný přístup, respektování odborných doporučení • Vlastní správný řečový vzor – využít napodobovací schopnosti • S dospělým komunikovat jako s dospělým • Nikdy neignorovat, neshazovat, nepodceňovat (již malé dítě to intenzivně vnímá a vznikají bariéry a nedůvěra) • Mluvit o pocitech a obavách rovnocenně, neřešit potíže před dítětem • Zaměřit se na problematické oblasti bez nátlaku, vše formou hry, nácviku (artikulace, jazykový cit, gramatická stránka řeči, slovní zásoba, abstraktní pojmy • Stimulovat svalstvo orofaciální oblasti • Logopedická péče : nestresující, nenárazová, přirozená, společná běžná každodenní aktivita, nehodnocená, ne povinnost, nesouvisí se školou • Výběr vhodné formy komunikace - efektivní způsob dorozumívání (verbální, AAK, kombinace) KOMUKACE S ŽÁKEM S DS V RÁMCI ŠKOLY – úloha učitele • Smysl inkluzivního vzdělávání na rozvoj komunikace • Významná role vztahu škola-rodina- asistent pedagoga (komunikace, upřímnost, rovnocennost, nenucenost) • Učitel = nejvýznamnější řídící prvek, rádce a determinant úspěšné komunikace a vztahů ve třídě • Důraz na informovanost spolužáků a jejich rodičů – předcházení nepochopení, předsudků, bariér • Vyzdvihnutí oboustranného přínosu • Zapojení do kolektivu pod pozitivním vedením, atmosféra přijetí (všichni jsme na jedné lodi, respektujeme se, nesoudíme se) – významný vliv správného přístupu na komunikaci • Podpora zapojení a sociálních vazeb i mimo vyučování • Nutnost průběžné práce s kolektivem (pravidelně od primárního sdělení) • Včasná detekce šikany, vyčleňování, citlivý přístup • Příliš netlačit na zapojování, přirozeně vytvářet příležitosti ke společným aktivitám, nenutit • Cílené vedení ke spolupráci nenásilnou formou • Potřeba zapojení rodičů do vzdělávání, podpora mimoškolních přirozených vztahů • Netrhat vazby (podporovat vztahy dětí již z MŠ) • Volit vhodný přístup k žákovi s odlišností – vyhnout se pocitům selhání (přizpůsobit hodnocení, aby se nikdo necítil ukřivděný či preferovaný, hodnocení má motivovat) KOMUKACE S ŽÁKEM S DS V RÁMCI ŠKOLY • Nezaměřovat se na negativa, chválit a budovat pozitivní atmosféru a pospolitost • Nabízet sociální aktivity, ve kterých mohou obstát všichni • Zapojovat do výuky skupinové aktivity s důrazem na spolupráci a komunikaci • Dát spolužákům najevo, že jsou důležitým prvkem a pomocníky, poskytnout pocit hrdosti za nabídnutí pomoci bez lítosti • Zapojovat aktivity, kde není zásadním prvkem verbální komunikace (výtvarné, dramatické) MOŽNOSTI PODPORY KOMUKACE • Dle závažnosti • Vždy pod odborným vedením • Dbát na preference dítěte – v čem se cítí dobře • ORT (orofaciální regulační terapie) • Logopedická intervence (škola, klinická, neziskový sektor, rodina) • Systémy AAK Orofaciální regulační terapie (ORT) • Reflexní metodika zaměřená na podporu správného držení těla a motoriky se speciálním zaměřením na rozvoj a podporu činnosti orofaciální oblasti • Stimulace polykání, sání, žvýkání, artikulace a funkce svalů obličeje a ústní oblasti formou vibrací, doteků a tlaku na určité body orofaciální oblasti – aktivizace, stimulace svalstva, redukce hypotonie • Využívá propojení motoriky a komunikace (řeč je motorickou dovedností) • Vhodná příprava pro následnou logopedickou péči SYSTÉMY AAK VYUŽITELNÉ U OSOB S DS Augmentativní = rozšiřující, Alternativní = nahrazující • Najít vhodnou a efektivní formu • Zaškolit blízké + předcházení psychické a sociální deprivaci + možnost vyjádřit se + motivace ke komunikaci, prožití úspěchu a nalezení smyslu komunikace - mohou potlačovat či zpomalovat verbální projevy - vzbuzují pozornost - eliminují možnosti komunikace s laickou veřejností • Piktogramy, Znak do řeči, VOKS, Makaton, Bazální stimulace DĚKUJI VÁM ZA POZORNOST…