PERSPEKTIVY REHABILITACE HLUCHOSLEPÝCH Redigovali: Stanistaw Kowalik Augustyn Bańka Praha 2000 Finanční podpora z grantu Fakulty sociálních věd Univerzity Adama Mickiewicze Recenzent: Prof. Dr. Andrzej Gałkowski Lektoři českého překladu: PhDr. Miroslava Nouzová Mgr. Jaroslava Jesenská @ Stowarzyszenie Psychologia i Architektura, Poznań 1998, ISSN 1425-64460 ISBN 83-909262-0-2 @ Translation Hana Futerová, 2000 @ Wagner Press, s.r.o., 2000 ISBN 80-903019-0-8 OBSAH Úvod Augustyn Banka Percepce prostoru u hluchoslepých osob a orientace, svoboda jednání a pocit kvalitnějšího života..................................................... 7 Sergej Sirotkin Hluchoslepota v psychologii. Metodologické, teoretické a historické aspekty; problémy a perspektivy.............................. 25 Tadeusz Majewski Charakteristika hluchoslepých osob a jejich hlavní problémy...................... 33 Elvira Šakienova Rehabilitace a rozvoj jedince v podmínkách hluchoslepoty......................... 41 Waldemar Domachowski Neverbální předpoklady hodnocení efektivity rehabilitace hluchoslepých osob....................................................................... 47 Bogdan Szczepankowski Návrh adaptace polské prstové abecedy pro potřeby hluchoslepých osob....................................................................... 53 Witold Szyfter, Joanna Łączkowska-Przybylska, Jakub Pazdrowski Použití kochleárního implantátu ve vybrané skupině hluchoslepých osob............................................................................................ 63 Barbara Dobrzańska-Socha Psychologická pomoc rodinám hluchoslepých osob..................................... 67 Ewa Skrzetuska Uplatnění cvičení s nemluvnětem navázání kontaktu s hluchoslepým dítětem v raném období jeho vývoje................................... 81 Marzenna Zaorska, Stanisław Szymelfenig Individuální rehabilitace hluchoslepých dětí v předškolním věku na základě studia konkrétního případu........................ 87 Urszula Chudoba Průběh rehabilitace slabozrakého a neslyšícího Petra M............................ 95 Marzenna Zaorska, Stanisław Szymelfenig O činnosti rodičovské sekce hluchoslepých dětí Společnosti pomoci hluchoslepým................................................................... 99 Władysław Dykcik Problémy se vzděláváním rehabilitačních pracovníků pro potřeby hluchoslepých osob.................................................................... 105 Stanisław Kowalik Subjektivní svět problémů osob zbavených zraku a sluchu. Výsledky simulačního experimentu............................................................... 113 Doslov k českému vydání Ján Jesenský........................................................................................... ......... 129 Kontaktní adresy............................................................................................. ........ 133 ÚVOD Hluchoslepé osoby fascinují vědce, kteří zkoumají lidskou psychiku. Život jim totiž připravil ještě jednu záhadu - lidské jedince s radikálně omezenými možnostmi se kulturně vyžívat, jedince oddělené komunikační bariérou od ostatních členů společnosti a zbavené šance si samostatně a aktivně organizovat vlastní budoucnost. Mohlo by se zdát, že člověk při současném nedostatku zraku i sluchu je zbaven všeho, co je důležité pro jeho normální vývoj. Je ponechán sám sobě s vrozenými lidskými vlohami, s nimiž se však může stát cokoliv bez náležité stimulace okolním prostředím. Zůstanou tyto vlohy na vzdory nativistům jen nevyužitým vývojovým potenciálem? Nebo se navzdory empiristům přemění ve schopnosti garantující hodnotný společenský život? Pro osoby hluchoslepé je podstatné toto dilema vyřešit, protože na tom také závisí způsob nahlížení na vývoj člověka. Stále si ještě v dostatečné míře neuvědomujeme, jak jsou vědecké poznatky o hluchoslepotě důležité pro pochopení vývoje poznávacích procesů lidí. Hluchoslepé osoby mohou rehabilitační specialisty učit pokoře. Žijeme v době velkých očekávání, která nejsou vždy naplněna. Nadšení a víra v úspěch, který se dostavuje díky pokroku v léčebných a rehabilitačních technologiích, se velmi často objevují právě u lidí pracujících s handicapovanými osobami. Obvykle jsou opodstatněné, protože možnosti kompenzace těžkého zdravotního postižení se zdají být neuvěřitelně velké. Rehabilitace hluchoslepých osob nás však neučí jen optimizmu. V tomto případě se velmi rychle můžeme přesvědčit, že rehabilitace nemůže být úspěšná bez angažované spolupráce postižené osoby a bez zapojení jejího rozvojového potenciálu. Zde vidíme jako na dlani, že postiženou osobu není možné chápat jako objekt rehabilitace, ale jako subjekt ve dvojím významu: a) když přijímá výzvu k účasti na rehabilitačním procesu a b) když do tohoto procesu zapojuje všechno to, čím ještě disponuje - zbývající smysly, inteligenci, vytrvalost, emoce, představivost. Nejlepší technologie a nejlepší specialisté nenahradí vlastní Já hluchoslepé osoby. Hluchoslepé osoby vyvolávají u ostatních lidí obdiv. Postižené, které blíže neznáme, přirozeně spíše litujeme, ale přesto nedokážeme úplně obsáhnout problémy a překážky, s nimiž se v životě oni sami a jejich rodiny setkávají. 5 ÚVOD Teprve při bližším poznání se nás zmocňuje obdiv a úcta k lidem, kteří dokáží výborně vychovávat vlastní děti, psát vědecké práce, spoluorganizovat společnost hluchoslepých osob, umělecky tvořit a především odkrývat radost z překonávání vlastních a cizích každodenních těžkostí. Musíme si však také uvědomit, že hluchoslepé osoby nemají vždy dostatek energie a vytrvalosti k překonání vlastního postižení. V těchto případech se jejich život stává beznadějným vegetováním. Probíhá kolem nich, ale bez nich. A znovu lze zevšeobecnit tuto analýzu. Postižené osoby nemohou ve větší míře počítat s citlivými reakcemi společnosti. Musejí samy vyjít vstříc. První krok k navázání kontaktu s ostatními lidmi by měla udělat postižená osoba. Ona by měla dát výrazný signál, že se chce zapojit do života společnosti. Na takovýto signál je obvykle kladná odezva. Možná, že to není nejveselejší konstatování, ale sledování životních osudů hluchoslepých osob nás přesvědčuje, že aktivní, klidní a vytrvalí jedinci mají větší šanci na podporu společnosti než frustrovaní, pasivní a depresivní. Hluchoslepé osoby mohou být zdrojem uspokojení pro jiné, kteří sdílejí stejný osud. V prostředí postižených panuje přesvědčení, že nikdo jiný, kromě nich samých, nepochopí dobře jejich psychický stav a společenské postavení. V tomto tvrzení je hodně pesimizmu a možná i bezradnosti, pramenících z nepodařených kontaktů se zbytkem společnosti. I tento problém se však daří řešit. Na celém světě se dynamicky rozvíjí svépomoc hluchoslepých osob. Také v Polsku aktivně působí Společnost pomoci hluchoslepým. Jmenujme tu některé z mnoha jejích iniciativ. Společnost organizuje školení překladatelů a průvodců hluchoslepých osob, vydává čtvrtletník "Dlaně a slova", organizuje rehabilitační turnusy a odborné poradny. Vedení společnosti nejlépe rozumí potřebám svých členů. Proto neudivuje, že se tato organizace rozvíjí velmi intenzivně a stále více hluchoslepých osob odkrývá možnosti seberealizace. Také tato kniha je výsledkem činnosti Společnosti pomoci hluchoslepým. Za aktivní účasti členů společnosti se v Poznani uskutečnila v roce 1997 vědecká konference na téma "Perspektivy rehabilitace hluchoslepých osob". V jejím průběhu bylo možné výrazně vycítit jak zaujetí vědců, pokoru odborníků, obdiv náhodných pozorovatelů, tak i uspokojení samotných hluchoslepých. Doufejme, že toto klima se alespoň částečně odrazilo i v předkládaném titulu. 6