1 MASARYKOVA UNIVERZITA PEDAGOGICKÁ FAKULTA Katedra speciální pedagogiky VNÍMÁNÍ SVĚTA U MALÝCH DĚTÍ S HLUCHOSLEPOTOU, MOŽNOSTI JEJICH SMYSLOVÉHO, SOCIÁLNÍHO A PSYCHICKÉHO ROZVOJE Bakalářská práce Brno 2010 Vedoucí bakalářské práce: Vypracovala: PhDr. Petra Röderová, Ph.D. Blanka Korčáková 2 „Prohlašuji, že jsem závěrečnou bakalářskou práci vypracovala samostatně, s využitím pouze citovaných literárních pramenů, dalších informací a zdrojů v souladu s Disciplinárním řádem pro studenty Pedagogické fakulty Masarykovy univerzity a se zákonem č. 121/2000 Sb., o právu autorském, o právech souvisejících s právem autorským a o změně některých zákonů (autorský zákon), ve znění pozdějších předpisů.“ V Brně dne 20.4.2010 ………………...... Korčáková Blanka 3 Poděkování: Děkuji PhDr. Petře Röderové, PhD. za odborné vedení, cenné rady, připomínky a ochotu při zpracování bakalářské práce. 4 Obsah Úvod..................................................................................................................................5 1 Problematika hluchoslepoty........................................................................................7 1.1 Uvedení do problematiky........................................................................................7 1.2 Vymezení pojmu hluchoslepota..............................................................................8 1.3 Etiologie, klasifikace a diagnostika hluchoslepoty...............................................10 2 Výchova a péče o hluchoslepé ...................................................................................16 2.1 Koncepce výchovy a vzdělávání...........................................................................16 2.2 Současné trendy v péči o hluchoslepé...................................................................17 2.3 Sdružení a školská zařízení v České republice, významné světové organizace ...18 3 Rozvoj hluchoslepého dítěte......................................................................................22 3.1 Raná výchova a vzdělávání...................................................................................22 3.2 Rozvoj motorických dovedností ...........................................................................26 3.3 Výchova k samostatnosti a sebeobsluze ...............................................................28 3.4 Hračky, hry a kompenzační pomůcky...................................................................29 4 Komunikace................................................................................................................32 4.1 Budování komunikace...........................................................................................32 4.2 Předpoklady komunikace......................................................................................33 4.3 Vývojové etapy komunikace.................................................................................35 4.4 Komunikační techniky..........................................................................................37 Závěr...............................................................................................................................40 Resumé ...........................................................................................................................41 Summary........................................................................................................................41 Seznam použitých zdrojů .............................................................................................42 5 Úvod Na světě je mnoho lidí s postižením, které se může vyskytovat od lehkých forem až po závažné, mnohdy kombinovaným. Mezi taková patří i hluchoslepota, což je postižení dvou důležitých senzorů (zraku a sluchu) potřebným k poznávání okolního světa a navazování kontaktů s lidmi. V povědomí neodborné veřejnosti se o tomto handicapu ví jen málo, lidé s lidmi tohoto postižení prakticky nepřicházejí do styku. Mnohdy si mylně myslí, že je hluchoslepota totální ztráta obou senzorů zraku i sluchu, ale není tomu tak. Hluchoslepota, stejně jako jiná postižení, má několik stupňů (od lehkých forem po velmi těžké) a na základě tohoto faktu se k lidem takto postiženým musí přistupovat zcela individuálně. Cílem mé práce je postihnout problematiku hluchoslepoty jako takové, zaměřit se na hluchoslepé děti, především na možnost jejich smyslového, sociálního a psychického rozvoje. Práce je zaměřena na odlišný přístup k hluchosplepým v České republice a zemích, které se touto problematikou zabývají déle. Část práce je soustředěna na možnosti a schopnosti hluchoslepých dětí komunikovat s okolím, na rozvoj a posilování smyslů. Práce je složena z teoretické i praktické části. Práci je rozdělena na části, ve kterých je postihnuta určitá část problematiky. První kapitola je zaměřena na uvedení do problematiky hluchoslepoty, na seznámení se s etiologií, klasifikací a diagnostikou. Ve druhé části je věnována pozornost koncepci a trendům v péči o hluchoslepé, zaměřena na významné české a zahraniční instituce, na školská zařízení poskytující v České republice adekvátní péči hluchoslepým dětem. Třetí část má čtenáře seznámit s možnostmi v rozvoji hluchoslepého dítěte, s výchovou k samostatnosti a sebeobsluze. Součástí, kterou nelze opomenout, je užívání kompenzačních pomůcek, hraček a her. Ve čtvrté kapitole vycházím z teoretických poznatků v oblasti komunikace, která tvoří bránu v kontaktu s okolním světem. Jednotlivé kapitoly jsou prokládané mou osobní zkušeností a názory odborníků v oblasti hluchoslepoty, se kterými jsme měla možnost se setkat a hovořit. Moje osobní zkušenost vychází z týdenního pobytu v MŠ speciální v Berouně, který jsem absolvovala na začátku února letošního roku. Nejprve jsem čas trávila ve třídě, kam byly umístěny děti s různě kombinovanými postiženími, nejčastěji s mentální retardací, s autistickými rysy, se srdeční vadou, se zrakovou či sluchovou vadou. Tuto třídu mimo jiné děti navštěvovala mentálně retardovaná, slabozraká a nedoslýchavá dívka, která nebyla vedena jako hluchoslepá, 6 ale mírou postižení by mohla spadat mezi jedince s nejlehčí formou hluchoslepoty. Tuto třídu navštěvoval i chlapec trpící Charge syndromem, který se u něj projevoval zhoršujícím se zrakem a sluchem, těžkou mentální retardací. Další část pobytu jsem docházela do třídy pro hluchoslepé, byly zde čtyři děti, z nichž dva chlapci byli od narození hluchoslepí, oba mentálně retardovaní. Chlapci se narodili předčasně, jejich porodní váha se bezprostředně po porodu pohybovala kolem 600 gramů. Starší chlapec zde pobývá celoročně, rodina o něj nejeví zájem, má sebedestruktivní sklony a občas je agresivní vůči okolí. Je hodně samotářský, uzavřený, jeho nejoblíbenější činnost je vytváření vibraci pomocí bouchání do kbelíku, který si dává na hlavu. Tato činnost ho stimuluje a uklidňuje. Mladší chlapec také v internátu pobývá celoročně, ale na rozdíl od staršího, ho pravidelně navštěvuje otec. Má osobní asistentku, pod jejímž vedením se výrazně rozvíjí, je velmi aktivní, především v pohybových činnostech. Má kochleární implantát, který je pravidelně přenastavován. Jeho oblíbenou hračkou je plyšové vibrační zvířátko, které dokáže sám ovládat. 7 1 Problematika hluchoslepoty 1.1 Uvedení do problematiky Hluchoslepota, čili duální senzorické postižení představuje jedno z nejzávažnějších postižení, co se týče etiologie, diagnostiky, klasifikace, schopnosti vzdělávat se, sociální adaptace, komunikace. Hluchoslepí lidé tvoří velmi různorodou skupinu podle závažnosti postižení zraku a sluchu, míra postižení se pak odráží na celkovém rozvoji osobnosti (Ludíková, 2000). Během let se přístup k osobám s duálním postižením vyvíjel od elementární péče v izolaci až po dnešní koncepci plnohodnotného zapojení do běžné společnosti. Postupně byla přijata celá řada dokumentárních opatření, jež by měla zaručit lidem takové podmínky ze strany státu, aby se mohli stát rovnoprávnými členy společnosti. Ne vždy je ale možné jedince s postižením integrovat do hlavního vzdělávacího proudu, a proto je potřebné kvalitní speciální vzdělávání (stejné standardy a cíle, propojení se všeobecným vzděláváním). Do skupiny vzdělávaných ve speciálních školách a speciálních třídách patří i hluchoslepé děti, protože jim v těchto zařízeních může být poskytována adekvátní a individuální péče. Ludíková (2000) uvádí, že se Česká republika problematikou hluchoslepoty až do devadesátých let 20. století nezabývala z pohledu legislativy, vzdělání ani sociálního začlenění. Hluchoslepé děti byly zařazovány do kojeneckých ústavů, následně do ústavů sociální péče (dále ÚSP) pro mentálně retardované. Do speciálních zařízení pro zrakově či sluchově postižené byly tyto děti začleňovány jen ve výjimečných případech (jen děti s lehkým stupněm duálního senzorického postižení). Hluchoslepým dětem a jejich rodičům nebyly poskytovány poradenské služby, pedagogicko-psychologické poradny (dále PPP) nevedly evidenci, v České republice nebyl žádný tým odborníků, který by se touto problematikou třeba jen okrajově zabýval. Do roku 1992 tedy na území našeho státu neexistovala koncepce výchovněvzdělávací péče o hluchoslepé děti. Těmto dětem bylo odepřeno právo na vzdělání, na odpovídající výchovu, na volný pohyb. Počátek tvorby moderní koncepce v péči o hluchoslepé je spojen se vznikem organizace LORM, která začala spolupracovat s katedrou speciální pedagogiky v Olomouci, jež přispěla formou výzkumů a projektů k prvnímu formování a sbírání informací o hluchoslepotě. Nezanedbatelnou složku tvořila i vstřícnost ze strany 8 pracovníků ze Speciální mateřské a základní školy pro sluchově postižené v Olomouci (Ludíková, 2000). 1.2 Vymezení pojmu hluchoslepota Hluchoslepota je postižení zasahující zrak i sluch současně, nelze říct, že je pouhým součtem obou faktorů, ale představuje specifickou formu omezení. Hluchoslepota je zastřešující pojem pro celou škálu kvalitativně odlišných omezení. Na postižení hluchoslepotou je pohlíženo z hlediska lékařského a funkčního. Lékařský pohled ( Ludíková, 2000): • předkládání konkrétní hodnoty postižení zraku a sluchu v číslech • výhodou je konkrétní kritérium pro stanovení diagnózy a dalšího postupu práce s pacientem • nevýhodou je nepostihnutí hluchoslepého člověka jako jedinečné osobnosti (celku), dalším problémem může být proces diagnostiky a diferenciální diagnostiky, především u malých dětí, u nichž není vytvořena schopnost komunikace (často považovány za mentálně retardované) • v průběhu let se může diagnóza doplňovat, měnit Polská definice chápe za hluchoslepého toho jedince, jehož optický úhel (zorné pole) v lépe korigovaném oku není větší než 30 stupňů a jehož sluchové schopnosti mu umožňují přijímat podněty stejné nebo silnější než 40 dB za určitých frekvencí, to je od 500 do 4000 Hz (Ludíková, 2000). . Francouzská definice hluchoslepoty pojímá úplně hluchoslepé jako osoby, které v rovině sluchové mají průměrnou ztrátu sluchu větší než 70 dB v řečových frekvencích na lepším uchu. V rovině zrakové mají zrakovou ostrost 1/20 nebo méně. V rovině neuropsychické mají chování autistické z důvodů senzorického strádání. Tito lidé tvoří skupinu, která vyžaduje speciální diagnostický a terapeutický přístup (Ludíková, 2000). Funkční pohled (Ludíková, 2000): • Zabývá se člověkem jako celkem, na jedince pohlíží z hlediska schopnosti komunikace, možnosti socializace, vztahu s okolím. Propagátoři pocházejí především ze severských zemí (Norsko, Švédsko, Finsko, Dánsko, Island) 9 • Hluchoslepý je považován za osobu s vážným stupněm kombinovaného sluchového a zrakového postižení. Závažnost tohoto postižení způsobuje, že hluchoslepé osoby nemohou běžně využívat služby pro osoby se zrakovým nebo sluchovým postižením. Hluchoslepota způsobuje extrémní problémy ve vzdělání, výchově, pracovním uplatnění, sociálním životu a při získávání informací. NUD (Nordisk Uddannelsescenter for Doublindepersonale) považuje jedince, který má zrakové a sluchové postižení takového stupně, že mu způsobuje problémy s učením, chováním, komunikací a celkově ovlivňuje jeho pracovní schopnosti, za hluchoslepého (Ludíková, 2001). Česká republika se od roku 1992 stále více orientuje na tzv. funkční definici, ale základ tvoří definice lékařská. „Hluchoslepota je takové současné postižení zraku a sluchu, které je závažné do té míry, že svému nositeli způsobuje problémy ve sféře psychické, sociální a v běžných situacích všedního života. Je samostatnou kategorií, vyznačující se nutností individuálního a specifického přístupu k osobám takto postiženým, a to ať již v otázce výchovy, tak následně v oblasti vzdělávání a sociální rehabilitace. Takto postižené osoby tvoří různorodou skupinu, nepostižení každého jedince závisí na délce projevu smyslového poškození a na jeho stupni“(Souralová, 2000, s. 12). Další významné definice vychází ze sociálního modelu zdravotního postižení a ten je založen na lidských právech a nikoli na medicínském modelu, v tomto ohledu se z pacientů stávají rovnoprávní občané. Britská definice: „Člověk je považován za hluchoslepého, způsobuje-li mu kombinace jeho zrakové a sluchové vady potíže při komunikaci, v přístupu k informacím a při orientaci v prostoru“ (Odlišné pojetí hluchoslepoty ve světě a ČR [online], 2010). Definice přijatá při založení Evropské unie hluchoslepých (EDBU): „Hluchoslepota je jedinečné postižení, které je způsobeno různorodými kombinacemi sluchového a zrakového postižení, způsobuje potíže při komunikaci a sociální a funkční interakci a zabraňuje plnohodnotnému zapojení do společnosti“ (Odlišné pojetí hluchoslepoty ve světě a ČR [online], 2010). 10 Z výše popsaných definic je patrné, že v současnosti neexistuje jednotná definice hluchoslepoty, verze jednotlivých zemí se často liší (vzhledem k odlišnému pohledu na problematiku). Společným znakem je označení hluchoslepoty jako specifického postižení, které zahrnuje kombinaci sluchového a zrakového postižení, ale není jen součtem těchto vad. Dalším společným prvkem je, že se pojem definice nevztahuje jen na osoby s úplnou ztrátou zraku a sluchu, ale i na jedince, kteří mají funkce těchto senzorů omezeny jen částečně (Ludíková, 2000). 1.3 Etiologie, klasifikace a diagnostika hluchoslepoty Etiologie Hluchoslepá osoba se dennodenně setkává s problémem sociální izolace spojené s omezenou možností využívat masová média a komunikaci. Pro práci s hluchoslepým člověkem je nutné znát příčinu vzniku, ale i celkové osobnostní a intelektové vybavení. Není-li hluchoslepota spojena s mentálním postižením, je mnohem vyšší možnost jedince zapojit se do společnosti a běžného života. Celkový rozvoj osobnosti musí být realizován především prostřednictvím pedagogického působení. Existuje mnoho příčin, které mohou vést ke vzniku postižení zraku i sluchu, v současnosti je jich objeveno asi 50, ale mnoho dalších dosud odhaleno není (Ludíková, 2000). Nejčastější příčiny hluchoslepoty: Předčasný porod s následným umístěním do inkubátoru Zarděnky - jsou uváděny jako nejčastější příčina, v důsledku viru zarděnek se objevují potíže jako například změna v rozvoji psychomotoriky, opoždění vývoje, srdeční poruchy, mikrocefalus, poškození zrakového orgánu (katarakta, pigmentová retinopatie, glaukom, strabismus, mikroftalmus), poškození sluchu (senzorická hluchota, střední ztráta sluchu-jednostranná, oboustranná) Cytomegalovirus CMV - kongenitální infekce Syphilis - plod může být infikovaný nitroděložně nebo při průchodu porodními cestami, jedinec takto infikovaný trpí slepotou nebo progresivním zánětem očí vedoucí ke slepotě, toto postižení často doprovází hluchota, někdy mentální retardace Toxoplazmóza - vzniká v době těhotenství, hlavně v druhé polovině, projevuje se podobně jako syphilis 11 Syndrom CHARGE - postižení zraku, sluchu doprovázeno srdeční vadou, neprůchodností nosní dutiny, retardací růstu a mentální retardací Moebiův syndrom - objevuje se zde fatální paralýza, kdy se oči nemohou pohybovat ze střední linie (tzv. obličejová maska), v oblasti sluchu se vyskytuje oboustranná ztráta převodního nebo smíšeného charakteru, někdy polykací problémy, narušení orální komunikace, mentální retardace Patauův syndrom - je způsoben dominantně dědičnou trizonií 13. Páru chromozomů, která se projevuje v celém komplexu anomálií (mimo jiné i hluchota a slepota) Rosenbergův syndrom - začíná se projevovat v raném věku v podobě nedoslýchavosti, která je progredující až v hluchotu, kolem dvacátého roku se přidružuje zraková vada, někdy se objevuje porucha chůze způsobena atrofií dolních končetin Syndrom Cogan I. - jedná se o zánět rohovky s poruchou VIII. nervu, projevuje nedoslýchavostí, závratěmi Goldův syndrom Goldenharův syndrom, doprovázejí jej vrozené oční a ušní anomálie DE TONI-FANKONI - jeho příznakem jsou vrozená selhání ledvin, dochází k progresivní ztrátě sluchu až po hluchotu a zánětlivým procesům na sítnici, které končí v rané dospělosti slepotou, je přidruženo zpomalení růstu Usherův syndrom - je nejčastější z genetických příčin hluchoslepoty, a to až v 50% všech případů Ludíková (2000) uvádí, že k nejčastějším příčinám hluchoslepoty vzniklé během života patří infekční onemocnění, úrazy, progrese zrakových a sluchových vad, infekční meningitida, mozkové nádory, úrazy hlavy a další. Klasifikace hluchosleppoty Klasifikace je u osob postižených hluchoslepotou velmi náročná vzhledem k různému stupni postižení zraku či sluchu. Za nejsnadnější je považována klasifikace v případě totálně či prakticky hluchoslepých, tito jedinci jsou však v populaci hluchoslepých nejméně zastoupeni. Nejčastěji jsou hluchoslepí děleni podle stupně duálního postižení, podle způsobu komunikace a podle věku, kdy k postižení došlo (Ludíková 2000). Podle stupně duálního postižení, které se vyznačuje omezením až nemožností používat senzory zraku a sluchu (Ludíková, 2000). • Totálně hluchoslepé osoby - osoby totálně nevidomé i neslyšící 12 • Prakticky hluchoslepí - osoby s minimálními zbytky zraku či sluchu • Slabozrací neslyšící - osoby se zbytky zraku a totální či praktickou hluchotou • Nedoslýchaví nevidomí - osoby se zbytky sluchu s totálně či prakticky nevidomé • Slabozrací nedoslýchaví - osoby se zbytky zraku i sluchu V dalších případech jsou často dotyční přiřazováni ke zrakově postiženým, jindy ke sluchově postiženým, ale není na ně pohlíženo jako na hluchoslepé ani vzhledem k neschopnosti plnou mírou využívat prostředky běžné komunikace, služeb, obsluhy, techniky, kultury. Každá kategorie hluchoslepých je velmi různorodou skupinou osob lišících se rozsahem postižení obou základních analyzátorů. Je primární si uvědomit, že je nutné na jedince v jednotlivých skupinách pohlížet individuálně, protože nelze čekat shodnost či podobnost v úrovni celkového rozvoje, v sociální adaptaci a styku s okolím. V praxi jsem se setkala s tím, že slabozraká nedoslýchavá a mentálně retardovaná dívka nebyla vedena, jako hluchoslepá. Výhradní pozornost byla věnována jejímu mentálnímu postižení, proto je třeba zmínit nutnost provádět diferenciální diagnostiku. Podle způsobu komunikace (Ludíková, 2000): • První skupinu tvoří hluchoslepí, kteří jsou schopni užívat slovní formu řeči. • Druhou kategorii zastupují jedinci, kteří při komunikaci využívají znakování, a to i v případech, kdy jsou schopni slovního vyjádření. Nejčastěji jsou do této skupiny začleněni hluchoslepí s předřečovou ztrátou sluchu. • Třetí kategorii tvoří osoby, které nejsou schopny slovního vyjádření a nepoužívají ani znakování. Patří sem nejčastěji děti s ranou hluchoslepotou, s mentální retardací, popřípadě lidé, kteří žili v izolaci a do kontaktu s okolím takřka nepřišli. Ludíková (2000) uvádí, že lze hluchoslepé dále dělit na: • Osoby s normální zřetelnou řečí • Osoby s nezřetelnou, ale všem pochopitelnou řečí • Osoby s nesrozumitelnou řečí, kterou chápou jen blízké osoby • Osoby se zcela nesrozumitelnou řečí, které prakticky nikdo nerozumí Podle doby, kdy došlo k postižení: • Hluchoslepí od narození 13 • Prvotně neslyšící se ztrátou zraku v raném období • Prvotně neslyšící s pozdní ztrátou zraku • Prvotně nevidomí s ranou ztrátou sluchu • Prvotně nevidomí s následnou pozdní, pořečovou ztrátou sluchu • Prvotně vidící a slyšící s následnou ztrátou sluchu i zraku v raném období • Prvotně vidící a slyšící s následnou ztrátou sluchu a zraku v pořečovém období • Prvotně slabozrací s následnou ztrátou sluchu • Prvotně neslyšící s následnou ztrátou zraku (Ludíková, 2000) Další možnosti klasifikace jsou neméně důležité, protože jsou zásadní pro integraci hluchoslepého jedince do běžné společnosti. Dělení podle kontaktu s okolním světem: • Taktilní (převažuje hmat) • Taktilně-vizuální (využíváno zbytkové vidění s převládající rolí hmatu) • Vizuálně-taktilní (zbytkové vidění používané současně s hmatem, hmat plní funkci pomocnou) • Vizuální (převládá zbytkové vidění) • Vizuálně-auditivní (využíván zrak i sluch na zbytkové úrovni) • Taktilně-auditivní (používání zbytků sluchu a hmatu) (Ludíková, 2000) Dělení podle délky trvání postižení: • Krátkodobé (akutní) • Opakující se (recidivující) • Dlouhodobé (chronické nebo trvalé) • Progresivní (zhoršující se) (Vymezení pojmu hluchoslepota, 2010) [online] Diagnostika hluchoslepoty Úkolem diagnostiky je stanovit druh, rozsah poškození a omezení. Vstupní diagnostika je jednou z nejdůležitějších, ale i nejobtížnějších fází v péči o hluchoslepé. Je věcí dlouhodobého procesu odborného pozorování a posuzování jedince. Obsahuje mnoho odborných posudků a zkušeností, nestandardní prostředky a techniky. Je nutné 14 zabezpečit spolehlivé diagnostiky v oblasti foniatrické, logopedické, oftalmopedické, neurologické, psychiatrické, pediatrické aj. Velmi zásadní je věnovat se struktuře osobnosti, zejména jeho možnostem sociálního zapojení do společnosti. Přístup musí být individuální, kdy by měly být pokryty všechny složky kvalitního života hluchoslepého člověka s rozdělením kompetencí a osobních odpovědí za plnění jednotlivých úkolů v definovaných časových intervalech. K určení diagnostiky slouží především vyšetření zraku, sluchu a psychomotoriky. Vyšetření zraku Již po narození dítěte je lékař schopen diagnostikovat zjevné malformace, posoudit správné umístění oka v oční dutině, jeho velikost, stav rohovky a čočky, tvar víček, kvalitu spojivek, ale nemožné ihned po porodu odhalit každou zrakovou vadu. Další vyšetření se odehrávají pomocí speciálních vyšetřovacích metod a elektrofyziologických testů (Ludíková, 2000). Při testování je nutné posoudit, do jaké míry je možné s dotyčným komunikovat, zda je dítě totálně hluché nebo se zbytky zraku. Zrak dítěte zkoumáme různými metodami podle věku, zdravotního stavu, psychické kondice, možnosti udržení pozornosti. Úkolem oftalmologické diagnostiky je určit druh a rozsah poškození zraku a stanovit funkčnost oka, nervových drah a zrakového centra. Z lékařského hlediska se pohlíží především na zrakovou ostrost a zorné pole (Rozsíval, 2006). Orientační vyšetření se provádí při běžném osvětlení, sleduje symetrii a uložení bulb, jejich tvar, velikost, polohu, postavení, pohyblivost, citlivost, nitrooční tlak a překrvení Základní vyšetření při fokálním osvětlení (použití štěrbinové lampy), vyšetří přední segment oka (rohovka, bělmo, přední komora, duhovka, zornička, čočka) a zadní segment oka pomocí třízrcátkové kontaktní čočky. U vyšetření zraku jsou používány různé speciální metody (pro srov. Rozsíval, 2006). Na základě diagnózy lékař určí, zda je nutný chirurgický zákrok, jak oči dále ošetřovat, využití speciálních optických pomůcek. Osoba pracující s dítětem může snadno vypozorovat reakce dítěte na změnu světla podle změn pohybu, výrazu tváře, pohybů očních bulbů. Z reakcí dítěte lze dále zjistit, do jaké míry využívá zrak v sociálních situacích, zda se snaží navázat oční kontakt s terapeutem, jestli vizuálně rozezná známé osobnosti. 15 Vyšetření sluchu Už v novorozeneckém a kojeneckém věku lze užívat objektivních vyšetření sluchu pomocí speciálních metod, které nevyžadují od dítěte spolupráci během vyšetřování. K vyšetření sluchu je možné využívat například nepodmíněných reflexů, kdy sledujeme reakci dítěte na zvukový signál nebo mnoho přístrojových metod (Ludíková, 2000). Tato vyšetření je třeba v daných časových intervalech opakovat a doplňovat dalšími. Nedílnou součást tvoří každodenní pozorování dítěte v běžných situacích (např. jestli nečekaný zvuk u dítěte vyvolá nějakou reakci). Vyšetření psychomotorického vývoje Pří diagnostikování dítěte je nutné přihlédnout k psychomotorickému vývoji a k projevům chování dítěte. Velkým problémem je, že chování dětí s duálním postižením je často totožné s chováním dětí mentálně postižených, ačkoliv skutečný stav intelektu odpovídá jiné skutečnosti. Při samotném vyšetření nelze užívat běžné testy inteligence, protože spolupráce ze strany dítěte je minimální nebo žádná. Nejčastěji se užívá dlouhodobé pozorování, a to sledování kognitivních funkcí, interpersonálního chování a úrovně komunikace (Ludíková 2000). 16 2 Výchova a péče o hluchoslepé 2.1 Koncepce výchovy a vzdělávání Koncepce výchovně vzdělávací péče o hluchoslepé v České republice byla sestavena na základě studia zahraničních zkušeností a výzkumných činností pedagogických pracovníků. Byla vytvořena ke snaze překonat propast mezi hluchoslepou osobou a jejím okolím. Cílem je především maximalizovat možnost samostatnosti hluchoslepé osoby, ale i vytvoření adekvátních podmínek pro začlenění v co možná největší míře do společnosti zdravých lidí. Ludíková (2000) uvádí, že je stěžejním cílem koncepce upouštění od segregace a následném zapojení do integračního procesu. Základ tvoří snaha o všestranný rozvoj dítěte nejen prostřednictvím rodiny, ale i zařazením dětí do příslušné formy péče (je nutné vycházet ze situace rodiny, hledat nejoptimálnější variantu). Příslušnou formou intervence je myšlena speciální podpora v zařízeních poskytující péči hluchoslepým dětem od předškolního věku až po dospělost. Stěžejní je zde individuální přístup, který vychází z učebních plánů a osnov příslušného stupně vzdělávání. Část koncepce je zaměřena na poradenský servis rodinám a lidem, kteří přicházejí s hluchoslepou osobou do styku. Koncepce obsahuje: Zajištění speciálních tříd pro hluchoslepé Speciální třídy by měly zajišťovat odbornou speciálně pedagogickou péči. Děti by měly být vzdělávány podle individuálních vzdělávacích plánů. Každou třídu mohou navštěvovat čtyři hluchoslepé děti, kdy na jedno až dvě děti by měl být jeden vysokoškolsky vzdělaný pedagog v oblasti surdopedie, tyflopedie (Ludíková, 2000). Zřízení speciálně pedagogického centra (dále SPC) pro hluchoslepé SPC by mělo být zaměřeno na depistáž, diagnostiku, pracovníci by měli být schopni určit, do jakého zařízení bude dítě zařazeno. V neposlední řadě by mělo být v zájmu pracovníků SPC poradenství rodinám hluchoslepých dětí (Ludíková, 2000). Zajištění ambulantních pobytů ve speciálních třídách pro hluchoslepé děti Jedná se týdenní pobyty matky s hluchoslepým dítětem v tomto zařízení. Během pobytu je dítě diagnostikováno, měl by následovat instruktážní zácvik matky a předání individuálního výchovně-vzdělávacího programu, podle kterého by měli rodiče s dítětem pracovat mezi jednotlivými pobyty (Ludíková, 2000). 17 Ambulantní péče v rodině Ta je určena pro děti, které nemohou být zařazeny do speciální třídy pro hluchoslepé, nemohou se účastnit výše uvedených týdenních pobytů a nelze je zařadit do jiného speciálního zařízení. V takovém případě by měli pracovníci SPC docházet do rodiny pravidelně, systematicky a průběžně sestavovat individuální výchovněvzdělávací programy pro rodiče (Ludíková, 2000). V případě, že rozvoj dítěte dojde tak daleko, že není třeba o něj pečovat prostřednictvím speciální třídy pro hluchoslepé, je možné a vhodné zařadit jej do jiného typu speciálního zařízení např. pro sluchově čí zrakově postižené. Celý model koncepce je nutné chápat jako otevřený systém, který bude nadále rozpracováván a korigován. Další část koncepce by měla být zaměřena na návaznou péči o hluchoslepé (po absolvování školní docházky), která se týká výběru instituce, kam bude hluchoslepý zařazen, obsahu náplně jeho činnosti, vstupu do dospělého věku. Koncepce vychází ze systému celoživotní pomoci dle Ludíkové (2000). 2.2 Současné trendy v péči o hluchoslepé Současné trendy vycházejí ze zkušeností odborníků především ze zemí USA a Dánska. Ti poskytují zemím, které se touto problematikou začínají zabývat, odborné konzultace, texty a videozáznamy. Ludíková (2000) uvádí, že se trendy v péči o hluchoslepé ubírají cestou jak kvalitativní tak kvantitativní. V jednotlivých zemích se vyskytují drobné odlišnosti, které ovlivňuje délka zkušeností s hluchoslepými lidmi a společenská úroveň populace v dané zemi. Současným trendem v péči o hluchoslepé jsou dlouhodobé programy, ke kterým se postupně přechází z krátkodobých, přechází se od péče centralistické k decentralistické, od institucionální k integrované, od pasivního přístupu rodičů k aktivnímu a v neposlední řadě od izolovanosti ke vzniku systematické péče v institucích upravených a přizpůsobených hluchoslepým. Dlouhodobé programy jsou sestaveny z krátkodobých, tudíž nelze tvrdit, že je od krátkodobých absolutně upuštěno. Systém dlouhodobého programu zahrnuje adekvátní ucelenou péči od zjištění hluchoslepoty. Jedinec je dále sledován, průběžně diagnostikován, na základě získaných poznatků jsou prováděny plány a odhady další činnosti (např. vzdělávání, profesní příprava). Dlouhodobé programy se nevztahují pouze k hluchoslepým osobám, ale pozornost je věnována i organizaci této péče a dalším souvisejícím činnostem (Ludíková, 2000). 18 Myšlenka decentralizace se v koncepci péče o hluchoslepé vztahuje k administrativnímu i lidskému hledisku. V administrativní části můžeme hovořit o udělování kompetencí místním úřadům, které mají dohlížet a řídit instituce, organizace i jednotlivce, kteří mají nějaký vztah k hluchoslepým (Ludíková, 2000). Decentralizací služeb pro hluchoslepé je realizováno právo na žití hluchoslepých ve vlastní rodině, v místě, kde si přejí. Mají právo na odpovídající péči poskytovanou v místě bydliště. Cardinaux (1999) poukazuje na zásadní úlohu rodiny v péči o hluchoslepé, kdy musí být rodičům zachováno právo podílet se na výchově svého hluchoslepého dítěte. Rodiče by měli být mezi odborníky bráni jako rovnocenní spolupracovníci (např. podílení se na vytváření a realizaci výchovně vzdělávacích programů) ve vývoji dítěte. Proto je podstatné, aby se rodiče zúčastňovali nejrůznějších aktivit (seminářů, kurzů pro rodiče, možnosti konzultovat problémy). Jak jsem zmínila již v úvodu kapitoly, trendy v oblasti v péči o hluchoslepé vychází z práce a zkušeností odborníků hlavně ze severských zemí Evropy a z USA. Jsou vytvářeny systematické sítě institucí a zařízení pro hluchoslepé na základě činností mezinárodních organizací pracujících v této oblasti. Je předpokládána vzájemná spolupráce, informovanost nově vznikajících institucí (Ludíková, 2000). Mezi nejvýznamnější instituce v této oblasti patří Světová federace hluchoslepých, Evropská unie hluchoslepých, IAEDB, NUD, EUCO. 2.3 Sdružení a školská zařízení v České republice, významné světové organizace Žáci s více vadami mají možnost vzdělávat se v základních školách, ve speciálních třídách nebo ve speciálních školách (Školský zákon č.561/2004 Sb., vyhláška č.73/2005, Rámcový vzdělávací program pro předškolní a základní vzdělávání 2007). Na pedagoga, jenž pracuje s těmito žáky, jsou kladeny vysoké požadavky především ve vytváření ideálních podmínek pro výchovu a vzdělávání. Pedagog se musí naučit respektovat individuální vzdělávací potřeby každého ze svých žáků (Ludíková, 2000). Školská zařízení: • Speciální mateřská škola a speciální základní škola pro sluchově postižené v Olomouci • Speciální mateřská škola pro děti s více vadami Beroun 19 Organizace zaměřené na práci s hluchoslepými lidmi v České republice: • LORM Občanské sdružení, které sleduje celé spektrum kvality života hluchoslepých ve všech věkových kategoriích. Cílem je především depistáž a zmapování situace hluchoslepých v České republice, shromažďování informací a literatury. Mezi nejčastější formy práce LORMu lze zařadit vyhledávání klientů, domácí péči, edukačně rehabilitační pobyty, rekondiční pobyty, poradenství, klubovou činnost, osobní asistenci a psychoterapeutickou intervenci (Souralová, 2001). • Záblesk Sdružení rodičů a přátel hluchoslepých dětí, jehož cílem je zkvalitnění péče o hluchoslepé, prosazovat práva a potřeby takto postižených dětí a podílet se na zabezpečování jejich životních podmínek v dospělém věku. Činnost organizace má směřovat k maximální integraci dětí do společnosti (Záblask [online], 2010). • Tyfloservis o. p. s. Centrum je určeno osobám starších 15ti let. Nabízí služby poradenské, psychologické, krizovou intervenci a výuku. Pracovníci mají možnost kontaktu s klienty ambulantní, terénní, individuální nebo skupinovou formou (Tyfloservis [online], 2010). • VIA- sdružení hluchoslepých Cílem je uskutečňovat a rozvíjet kontakty, vyměňovat zkušenosti, mezinárodní spolupráce. Členy organizace jsou hluchoslepí ve věku 19ti až 80ti let, pro které organizace pořádá pobytové rehabilitační kurzy, podporuje seberealizaci a celkový rozvoj každého z nich (Souralová, 2001). • Klub přátel červenobílé hole Střediska pro ranou péči jsou stěžejními pro další rozvoj hluchoslepého dítěte. Prostřednictvím jejich činnosti se mají možnost rodiče s touto nelehkou životní zkouškou vypořádat snadněji. • Společnost pro ranou péči Občanské sdružení je nestátní organizace, která poskytuje odborné služby rané péče, podporu a pomoc rodinám, ve kterých se narodilo dítě se zrakovým nebo kombinovaným postižením. Tato péče je poskytována prostřednictvím Středisek rané péče (Raná péče [online], 2010). • TAMTAM- středisko rané péče pro neslyšící 20 Nevýhodu lze spatřovat v tom, že Česká republika v současnosti nemá jediné specializované zařízení pro hluchoslepou mládež a dospělé, které by nabízelo a poskytovalo odborné služby včetně možnosti bydlení a celoroční péče. Tohoto faktu vyplývá, že je situace v péči o hluchoslepé řešena pouze částečně, a to prostřednictvím dobrovolných sdružení. Zcela chybí státem garantovaná ucelená podpora. Česká republika nedisponuje žádným integrujícím zařízením, které by poskytovalo hluchoslepým osobám po skončení školní docházky komplexní servis a současně by plnilo funkci koordinačního pracoviště s širokou poradenskou činností. Dosud nebyl vypracován ani koncept dalšího vzdělávání, profesní přípravy a pracovního uplatnění hluchoslepých v Čechách (Ludíková, 2001). Význam světových organizací je zakotven ve schopnosti navrhovat nové koncepce a přicházet s novými poznatky v oblasti hluchoslepoty. Mezi ty nejvlivnější a nejvíce zasloužilé patří Světová federace hluchoslepých, IAEDB, NUD, EUCO a Evropská unie hluchoslepých. Světová federace hluchoslepých (WFDB) je nevládní, nezisková organizace, která byla založena samotnými hluchoslepými lidmi v roce 2001 na Novém Zélandě. Jejím hlavním cílem je poskytovat služby a zlepšit kvalitu života hluchoslepých lidí na celém světě. Jednou z nejdůležitějších aktivit, kterou si tato organizace stanovila, je identifikovat hluchoslepé osoby žijící v izolaci. Mimo jiné se snaží hluchoslepou prosadit jako jedinečné postižení, a tona mezinárodní úrovni (Světové organizace [online], 2010). IAEDB, mezinárodní asociace pro výchovu a vzdělávání hluchoslepých (International Association for the Education of Deaf-Blind People) koordinuje činnost všech zainteresovaných organizací celého světa. Pravidelně pořádá odborné semináře a konference (od regionálních po celosvětové). Zabývá se především otázkami výchovy a vzdělávání hluchoslepých osob (Ludíková, 2000). NUD, skandinávské výcvikové středisko pro personální pracovníky s hluchoslepými lidmi vzniklo z iniciativy Severské rady ministrů a Severského výboru postižených. Poskytuje studium pro profesionály, kteří pracují s hluchoslepými lidmi. Je zastřešující organizací pro Dánsko, Norsko, Finsko, Švédsko a Island. NUD pracuje jako informační a výzkumné centrum, vydává časopisy, odborné knihy a příručky. Výuka je realizována (Ludíková, 2000): o Formou dvou až třítýdenních kurzů o Formou odborných seminářů a konferencí na žádané téma 21 V současnosti NUD podporuje proces decentralizace péče o hluchoslepé tím, že v severských zemích zakládá regionální informační centra s odbornou činností a koordinuje je. EUCO, The Europen Coordinating Unit for Staff Development in Deafblind services, je úzce provázána s činností NUDu, která se stala centrem této organizace. EUCO má plnit úkoly (Ludíková, 2000): o Distribuce informací o současné i plánované činnosti jednotlivých institucí o Založení evropské knihovny, knihovnických služeb a překlady odborné literatury o Pomoc při zahajování nových projektů a podněcování vědeckých výzkumných projektů o Uskutečňování odborných seminářů, konferencí a kurzů o Finanční podpora aktivit týkajících se výcviku odborníků Evropská unie hluchoslepých (EDBU) je nevládní, nezisková organizace založená v roce 2003, má za úkol spojovat hluchoslepé osoby v rámci Evropy. Jejím hlavním cílem je zapojení hluchoslepých osob do běžné společnosti. Prioritou EDBU neprosazovat a podporovat vznik nezávislých národních organizací hluchoslepých ve všech evropských zemích (Světové organizace [online], 2010). Zahraniční organizace tvoří stěžejní pilíře v rozvoji péče o hluchoslepé osoby od separovaného žití po současný trend integrace. Odborníci z předních světových organizací přicházejí s novými trendy a postupy v péči o osoby s duálním senzorickým postižením. Díky těmto organizacím si neodborná veřejnost začíná uvědomovat existenci lidí s hluchoslepotou. 22 3 Rozvoj hluchoslepého dítěte 3.1 Raná výchova a vzdělávání „Raná péče je soustava služeb a programů poskytovaných ohroženým dětem a dětem se zdravotním postižením a jejich rodinám. Cílem je předcházet postižení, eliminovat nebo zmírnit jeho důsledky a poskytnout rodině, dítěti i společnosti předpoklady sociální integrace. Služby rané péče mají být poskytovány od zjištění rizika nebo postižení do přijetí dítěte vzdělávací institucí tak, aby zvyšovaly vývojovou úroveň dítěte v oblastech, které jsou ohroženy faktory biologickými, sociálními a psychologickými“(Raná péče [online], 2010). Obecné strategie rané výchovy Výchovným bodem pedagogického snažení je respektování existence diagnostických nálezů, které tvoří základ pro návrh budoucího plánu v oblasti vzdělávání. Počátkem veškeré pedagogické práce s hluchoslepým dítětem je vytvoření sociálně-emocionálního vztahu. Prvním zárodkem pro veškerý rozvoj je nastolení tělesného kontaktu mezi dospělou osobou a dítětem. Tělesný kontakt podporuje sociálně-emocionální vývoj a umožňuje procesy v učení v senzomotorické oblasti. Velmi důležité je navozovat senzorickou stimulaci, napomáhat a otevřít cestu ke komunikaci, kterou je u hluchoslepého dítěte třeba pokládat za centrální oblast učení. Lze říci, že prvním velkým cílem je přimět dospělé působit na dítě takovým způsobem, aby tolerovalo dotyky, projevovalo očekávání, vzrušení a radost při tělesném kontaktu. Každé období v rozvoji hluchoslepého dítěte by mělo být podloženo plánem, který by měl obsahovat tři složky, a to individuální program (zaměřený na potřeby dítěte s duálním senzorickým postižením a na potřeby rodiny, intervenci školených odborníků a reaktivní prostředí. Ludíková (2001) uvádí, že veškerá podpůrná opatření musí být orientována nejprve na oblast domova a na oblast užšího života. Rozsah zkušeností je třeba postupně, dle zkušeností a znalostí hluchoslepého dítěte, pečlivě a plánovitě rozšiřovat. Specifika v jednotlivých oblastech rané péče U hluchoslepého dítěte jsou informace prostřednictvím zraku či sluchu již na počátku nedostatečné a rozptýlené, a proto je nutná multisenzoriální a senzomotorická 23 podpora. Měla by být zvolena ta cesta, která slibuje nejlepší výsledky v rozvoji ostatních smyslů, které by měly plnit funkci kompenzační. Je třeba se zaměřit i na sebemenší zrakové a sluchové schopnosti u hluchoslepého dítěte. Snažíme se ho učit pracovat s informacemi získanými touto cestou pracovat a využívat je v běžném životě. Vzniklou mezeru ve vnímání je možné mimo jiné alespoň částečně vyplnit taktilněkinestetickými počitky. Proto je třeba při rozvoji dítěte využívat multisenzorického tréninku, kam patří taktilní vnímání, vizuální vnímání, auditivní vnímání, čich, chuť, smysl pro časovou a prostorovou orientaci vlastního těla (pro jeho polohu). Rozvoj všech těchto schopností se děje v rámci každého dne (Ludíková, 2001). Obecná východiska pro úspěšný rozvoj smyslů dle Ludíkové (2001): • Navržený plán pro podporu zapojení zraku a sluchu bude efektivnější, jestliže se jeho nácviku budeme věnovat průběžně celý den. • Dítě by mělo být podněcováno v rozvoji smyslů v rozumné míře, protože přílišné přepínání může vést až k odmítání ze strany dítěte a to bude pracovat na nižší úrovni. • Při plnění plánu je důležité začít s nejméně poškozeným smyslem, nejčastěji je jím hmat. Pro každé dítě je tvořen individuální plán, protože neexistuje žádná standardní technika, již by bylo možné v rozvoji smyslů aplikovat na všechny hluchoslepé děti stejně. Rozvoj sluchu U hluchoslepých dětí, u nichž jsou zachovány alespoň malé zbytky sluchu, musí být zaměření na rozvoj tohoto analyzátoru nedílnou součástí výchovného programu. Cílem sluchové výchovy (v těch případech, kde je to možné) je vyvolat jednotlivé fáze vývoje slyšení, které se odvíjí od komplexního vnímání zvuku na tělo až po rozlišení mnoha zvuků mimo něj. Základem je naučit hluchoslepé dítě přijímat zvuk a reagovat na něj. Každé uvědomění si nějakého zvuku pomáhá dítěti v navazování kontaktu s okolním světem (Ludíková, 2001). Vibrační počitky Vibrační počitky je možné v práci s dítětem využívat jako zdroj jistých informací. 24 „Vibrační počitky jsou takové, které odrážejí chvění vzduchu. Charakterem jsou blízké sluchovým počitkům, jsou s nimi ve vzájemně protikladných vztazích: sluchový analyzátor tlumí mechanismus vibračních počitků.“ (Ludíková, 2001, s. 59) Vibrační počitky se mohou stát pro dítě s duálním senzorickým postižením (vedle čichu) hlavním prostředkem v kontaktu s okolím. Zvýšenou citlivostí vibračního analyzátoru jsou hluchoslepé osoby schopny rozeznávat překážky v prostoru (nerozeznávají je kvalitativně). Schopnost využívání vibračních počitků je výrazně závislá na rozsahu postižení, objevuje se intuitivně. Na podporu rozvoje vibračních schopností lze užívat speciálních pomůcek, např. vibrátory (při cíleném cvičení), v běžných denních situacích upozorňujeme hluchoslepé dítě na chvění podlahy při chůzi, při projíždění dopravních prostředků, chvění reproduktorů (Ludíková, 2001). Zraková stimulace Pro hluchoslepé dítě, které má zachovány alespoň malé zbytky zraku, je důležitá včasná a odborná zraková stimulace. „Zraková stimulace je metoda rozvoje těžce postiženého zraku dítěte v raném věku s použitím zbytkového vidění.“ (Ludíková 2001, s. 61) Zraková stimulace má dva základní prostředky, a to úpravu okolí, především kontrastnost v prostoru, kde se dítě pohybuje a systematický nácvik dovednosti využívat zbytky zraku. Pro každé hluchoslepé dítě by měl být sestaven individuální plán zrakové stimulace, který vychází z oftalmologické diagnózy, ze schopnosti a ochoty dítěte využívat zrak. Kinestetické počitky „Kinestetickými nebo svalovými kloubními se nazývají počitky vznikající v mozku při vstupu signálu z pohybových orgánů. Tyto počitky odrážejí rychlost a přesnost přesunu těla v prostoru, pracovních pohybů, práci řečohybného aparátu apod. kromě poloh částí těla kinestetické počitky odrážejí prostorové znaky (vzdálenost a směr), časové znaky (dobu a rychlost), mechanické vlastnosti objemu (tvrdost, pružnost, váha)“. (Ludíková, 2001, s. 63) Z definice je možné vyčíst, že mají značný informační charakter, jehož důležitost zaznamenáváme zejména u duálního postižení. První a základní část nácviku je chůze, 25 další cvičení prostorové orientace, nejprve ruku v ruce s rodičem, vychovatelem nebo terapeutem až k samostatnému pohybu. Rozvoj hmatového vnímání Orgánem hmatového vnímání je u člověka ruka. Z fyziologického hlediska je hmat závislý na nervové soustavě, která řídí funkci ruky. U hluchoslepého dítěte není možnost zrakové kontroly, a tak je třeba, aby ruka plnila funkci percepční (ruka vnímá), motorickou (ruka provádí) a zpětně aferentní (kontrola správnosti provedených úkonů). Hluchoslepé dítě se učí řeči ruky, aby bylo schopné bezpečně dát najevo svůj výběrový zájem, preferenci a hodnocení svých lidských partnerů (Ludíková, 2001). Pohyb jako prostředek poznání Má-li se hluchoslepé dítě bez větších komplikací pohybovat, je třeba věnovat pozornost tělesné vyspělosti a již od kojeneckého věku na pohyb připravovat, např. pomoc v obracení, cvičení s mírným převisem hlavy, pohyby trupu. Vše by se mělo odehrávat formou hry, cviky musí být prováděny se souhlasem pediatra a oftalmologa. Ve všech formách pohybu (posazování, lezení po čtyřech, chůze) hluchoslepé dítě vykazuje výrazné opoždění (Ludíková, 2001). Rozvoj čichu a chuti „Chemorecepce, jejíž součástí jsou čichové a chuťové počitky, odráží chemické vlastnosti látek. Počitky vznikají při podráždění chuťových a čichových receptorů chemickými látkami rozptýlenými ve vodě nebo ve vzduchu.“ (Ludíková, 2001, s. 74) Podobně jako u senzibility vibrační, kožní nebo svalové kloubní, je i rozvoj čichu a chuti nezbytný pro poznávání okolí (kvalitativní informační charakter). Cvičení jsou opět součástí každodenních činností např. u jídla nebo formou speciálních cvičení. Nelze opomenout důležitost orientace v časové posloupnosti, která je pro hluchoslepé dítě velkým problémem. Zdravé malé děti reagují na bezprostřední přítomnost bez toho, že by s ní jakkoliv spojovaly zkušenosti z minulé doby a bez zaměřování se na budoucnost. U hluchoslepých dětí musí být dodržována pravidelnost, jakýsi denní plán, který je podporován mnoha pomůckami, např. speciálními kalendáři. Přehled nad činnostmi v dané časové posloupnosti přináší do života hluchoslepého dítěte řád a jistotu. 26 Při návštěvě MŠ speciální v Berouně, jsem měla možnost nahlédnout do individuálních plánů dětí, do strukturace dne i týdne. Rozvoj a stimulace jednotlivých smyslů byly uskutečňovány převážně formou terapií, a to canisterapií, hipoterapií, muzikoterapíí, terapií vůněmi. Do týdenních rozvrhů byly zařazeny masáže, plavání, rehabilitační cvičení. Posilování smyslů bylo v adekvátní míře realizováno během každého dne v podobě manipulace s různými předměty, polohování na míčích (pro posilování rovnováhy), hlazení. Měla jsem možnost shlédnout masáž orofaciální oblasti s prvky bukofaciální stimulace pro podporu kousání a polykání. 3.2 Rozvoj motorických dovedností Motorický vývoj úzce souvisí s motivací dítěte. Její absencí a nezájmem dochází k opoždění motorického vývoje hluchoslepého dítěte. Vzhledem k nedostatečnému množství stimulace dochází k pohybové retardaci dítěte. Pohyb je nezbytnou biologickou potřebou každého dítěte. Nemá- li dítě v denním režimu dostatek času a možností na pohybové aktivity, dochází k narušení přirozeného vývoje jeho osobnosti. Štěrbová (2006) udává, že čím je dítě mladší, tím má důležitý podíl na jeho tělesném, citovém a morálním vývoji přiměřeně volený a dostatečně dávkovaný pohyb. Výzkumné práce našich i zahraničních odborníků potvrzují příznivý vliv pohybu na rozvoj v oblasti duševní, myšlení, jednání, řečového projevu a na celkový proces socializace. Hluchoslepé děti, pokud netrpí dalším postižením, např. tělesným nebo duševním, si přinášejí na svět stejné předpoklady motorického vývoje jako děti zdravé. Záleží na kvalitě a množství nabízených aktivit, zda budou rozvíjeny, či nikoliv. Hluchoslepé děti nemají možnost využít akustické a vizuální podněty, které by je nabádaly k pohybu. Proto je nutné vyvíjet na děti určitý tlak a povzbuzovat je k pohybu. Je třeba hluchoslepým dětem již v kojeneckém věku s pohybem pomáhat a rozvíjet jejich možnosti formou pasivního cvičení, jehož úkolem je posilování hlavně zádových a břišních svalů. Cvičení by se mělo odehrávat nenuceně formou hry, mazlením, zkrátka v příjemné atmosféře (Ludíková, 2000). Významným pomocníkem v tělesném, ale i duševním vývoji jsou stimulační masáže, které hrají významnou roli v taktilní stimulaci, v uvědomování si vlastního těla. Masáž zbavuje jedince napětí, přispívá k vytvoření stavu klidu, atmosféry blízkosti. U postižených masáž přináší nezanedbatelný vliv na sebehodnocení, má povzbuzující účinek, napomáhá zvyšovat úctu sama k sobě (Ludíková, 2000). 27 U dětí s duálním senzorickým postižením je zjištěn silný pokles přirozených rytmických pohybů. Jejich rytmická pohyblivost se okolí jeví jako chudá, limitovaná, děti mají z pohybu často strach a nemají k němu chuť. Protože veškerý pokrok včetně intelektuálního je velkou mírou závislý na motorických schopnostech, je pohybová výchova velmi důležitá zejména v počáteční péči o tyto děti. Cílem cvičení je aktivizovat pohyb a činnosti ve smyslu motorickém a ve smyslu vývojovém. Aktivity mohou spočívat v oblasti pohybu, tělesných zkušeností, vědomí vlastního těla. Mohou se prolnout i do oblasti koncentrace a vytrvalosti, pojmových zkušeností a pořádku. Jedním z nejvýznamnějších prostředků tělesné výchovy jsou rytmická cvičení, protože jsou na rytmickém podkladě založeny veškeré pohybové aktivity. Vzhledem k nedostatku rytmických podnětů se u hluchoslepého dítěte objevuje v pohybu těžkopádnost a arytmičnost veškerých pohybů. Znamená to neschopnost zrychlovat, zpomalovat v daný čas, provádět pohyb vázaný nebo trhaný. Rytmická cvičení by měla v dítěti probouzet zájem o rytmiku a pravidelně se opakující činnosti. Výuka je většinou prováděna individuální formou, kdy pedagog směřuje od poznání vlastního těla, přes motivaci k pohybu až po koordinaci vykonávaných pohybů. Při výuce jsou využívány hudební nástroje (bubínky, strunné nástroje) a forma muzikoterapie (Ludíková, 2000). Hrubá motorika Caudinaux (1999) uvádí, že hluchoslepé dítě kolem prvních narozenin ještě nesedí ani neleze. Cílem rozvoje v této době je naučit dítě lézt, tj. položit dítě na břicho a to by se mělo pomocí paží pohybovat dopředu. Později se začíná opírat o kolena a ruce. Při nácviku pohybu je vhodné dítě polohovat (obracet ho ze zad na bříško a naopak). Vždy je podstatné na dítě mluvit, dotýkat se ho, nabízet mu podněty, které ho vyprovokují k pohybu. Rodič nebo vychovatel by měl stanovovat dlouhodobé cíle, ke kterým chce dospět, např. chůze, běh, skákání, sjíždění skluzavky, házení a chytání míče, jízda na saních, bruslích a další. Jemná motorika Během rozvoje jemné motoriky se soustředíme především na procvičování ruky, a to ve všech denních činnostech formou nabízení různých předmětů (odlišné tvary, barvy, materiály). Neustále je podnětné a motivující popisování věcí, jakou mají barvu, jak vypadají. Následuje nácvik pinzetového úchopu, kdy je dítě nabádáno k braní 28 menších předmětů do ruky, např. knoflíky, malé kostky, korálky. Postupně se dítě učí složitější operace s předměty, jako je prostrkování předmětů do otvorů, obracení stránek v knize, používání pastelek, fixů. Cílem jednotlivých etap a stupňované obtížnosti je zvládnutí správného stolování, oblékání a svlékání, zapínání knoflíků, zavazování tkaniček u bot a dalších každodenních činností s co nejmenší pomocí další osoby (Cardinaux, 1999). V Berouně jsem měla možnost s dětmi trávit čas od snídaně po oběd, tudíž jsem byla u činností rozvíjejících a posilujících jak hrubou, tak jemnou motoriku. Děti byly neustále vybízeny k pohybu např. skákání, pobíhání po třídě, cvičení na míčích. Posilování jemné motoriky bylo nejčastěji součástí sebeobslužných činností, např. při oblékání, při jídle, děti se snažily nabírat jídlo lžící, koordinovat pohyb lžíce do úst. V neposlední řadě byly motorické dovednosti rozvíjeny během hry, kdy se děti učily ovládat rukou jednoduché menší hračky. 3.3 Výchova k samostatnosti a sebeobsluze Schopnost samostatné existence a nezávislosti přináší zdravým osobám pocit svobody a spokojenosti. Stupeň, kterého je hluchoslepé dítě schopné dosáhnout, má jisté hranice, které jsou velmi individuální a odvíjí se od spousty faktů. Před samotnou výchovou k samostatnosti a sebeobsluze se hluchoslepé dítě musí naučit poznávat své tělo. Poznání a ovládání vlastního těla je proto důležitým předpokladem pro vývoj jeho identity. Sebeobsluha Také v této oblasti je důležitá systematičnost, trpělivost a rozhodnost. Především je nutné posilovat vnímání vlastního těla. Caudinaux (1999) uvádí, že základem je snaha naučit dítě základním hygienickým návykům, oblékání a svlékání se, tyto činnosti by se pro dítě měly stát rutinní součástí každého dne. Učení jednotlivých činností musí probíhat odděleně a postupně. Aby se dítě naučilo ovládat sebeobslužné činnosti, je nutné pomůcky k tomu potřebné rutinně brát a ukládat na dané místo, což v rozvoji dítěte přináší pocit jistoty. Dítěti je vždy třeba poskytovat účelnou pomoc, která se postupem času (na základě rozvíjejících se dovedností dítěte) snižuje. Každou činnost je nezbytné doprovázet mluvenou řečí a znakem. 29 Samostatnost Je zcela běžné, že se rodiče o své ratolesti při pokusech o novou činnost bojí, jsou starostliví a úzkostní. Je namístě, aby dali dítěti prostor a dostatek času pro prozkoumání nových situací, měli by dítě povzbuzovat a podporovat. Pro základ sebeobsluhy je důležité, aby se dítě naučilo co nejvíce úkonů odehrávajících se každý den, např. oblékání a svlékání, stravování a úprava zevnějšku. Jestliže mu s jednotlivými činnostmi někdo neustále pomáhá nebo je vykonává, pak si dítě nevytváří potřebu samostatného jednání a nemá zájem se v sebeobslužných činnostech rozvíjet. To je reálné nebezpečí, které vychází z velmi intenzivního vztahu mezi rodičem (pečovatelem) na počátku výchovy. Tato závislost na péči další osoby se ve výsledku jeví jako velmi negativní, a to z toho důvodu, že si dítě myslí, že je při řešení problémů stále odkázáno na pomoc druhých. Takový přístup se může rozvinout až v deprivaci a pocit nejistoty u hluchoslepého dítěte. Proto je žádoucí dítě podporovat přístup „zvládnu to sám“ (Helus, 2009). Mnoho hluchoslepých dětí má problémy s přechodem od jedné činnosti k další, protože se jim nedostává vizuálních ani akustických pokynů, které by je připravily na novou situaci nebo změnu v postupu. Dítě potřebuje čas pochopit a přijmout následující činnost. V tomto případě je adekvátní navázat na činnost již dítěti známou (Ludíková, 2001). Snahou pedagogů, asistentů i vychovatelů bylo u dětí v co největší míře rozvinout dovednosti v sebeobslužných činnostech. Jednalo se o úkony prováděné během celého dne, především upevňování hygienických návyků, kultivace stolování, aktivní zapojení dětí do svlékání a oblékání. Každá činnost byla doplněna znakem na tělo. K dětem bylo přistupováno velmi individuálně, starší chlapec hluchoslepý od narození se v těchto činnostech choval spíše pasivně, mladší se snažil do procesu aktivně zapojovat. Chlapec s Charge syndromem byl v sebeobslužných činnostech vzhledem k současnému stavu postižení na vyšší úrovni než chlapci zcela hluchoslepí. Základy hygieny ovládal bez větších potíží, stolování a oblékání také. 3.4 Hračky, hry a kompenzační pomůcky Hračka je pro dítě prostředkem a hra aktivním způsobem objevování světa, tudíž by neměla být její součást ve vývoji dítěte opomíjena, či dítěti odepřena, a to ani v případě těžkého postižení. Právě naopak, protože se u postižených dětí stává pomocníkem při navazování kontaktu s okolím, v tělesném a duševním rozvoji. 30 Počáteční chaotická dětská činnost postupem doby získává pevný řád a zaměřuje se na určitý cíl. Ve výchově dítěte tak zaujímá velmi významné místo. Dítě vyhledává hračku pro uspokojování svých citových, badatelských a tvůrčích záměrů, umožňuje napodobovat dospělé a skutečnosti, které jej obklopují. Působí na city, vychovává vůli dítěte a pomáhá vytvářet jeho povahu. Ludíková (2001) uvádí, že u postižených dětí plní hračka funkci nejen zábavnou, ale i jako léčebný prostředek směřující k odstranění nebo zmírnění defektu. Pro hluchoslepé děti je žádoucí, aby měla hračka jasný, jednoduchý tvar bez zbytečných detailů. Vhodné jsou hračky jasných a pestrých barev, aby rozvíjely zrakové vnímání a vizuomotoriku. První předmět, se kterým se hluchoslepé dítě dostane do styku, by měl být oblého tvaru a z teplých materiálů (dřevo, textilie). V raném věku by měla hračka plnit funkci jen doplňovací, protože by dítě mělo nejprve projít stadiem poznávání vlastního těla jako se tomu děje u zdravých dětí. U starších dětí je vhodné využívat soubory tvarově odlišných hraček doplněných o světelné, zvukové a vibrační efekty. Hluchoslepé děti stejně jako ostatní, při hře vyjadřují své pocity a potřeby, které dávají najevo nonverbální komunikací, např. pohyby těla, výrazem obličeje, mimikou, gesty, hlasovým projevem (Ludíková, 2001). V rámci hry můžeme dítěti nabídnout možnost tvořit (kreativní činnost), která může dítě podněcovat k výstavbě řeči a k vytváření pojmů. Kompenzační pomůcky Kompenzační pomůcky v životě hluchoslepé osoby hrají významnou roli již od útlého věku. Napomáhají k dobré orientaci v prostoru, pomáhají kompenzovat zrakové, sluchové a pohybové nedostatky. Snahou je docílit co možná nejkvalitnějších podmínek pro rozvoj hluchoslepého dítěte prostřednictvím kontrastu, barev, velikosti, vzdálenosti a čase. Prostor, ve kterém se dítě pohybuje, by měl splňovat základní bezpečnostní parametry. Kompenzační pomůcky lze rozdělit na (Caudinaux, 1999): • Optické pomůcky, kde lze použít různé druhy lup, např. lupové brýle, Prizmatický monokulár. Výhodou současnosti je využívání elektronických pomůcek. • Sluchové kompenzační pomůcky, které zahrnují různé druhy sluchadel v podobě závěsných, nitroušních a kapesních. • Klasické pomůcky: 31 Jedno nebo víceřádkové písanky Pichtův slepecký psací stroj Obrazový reliéfní materiál Ozvučené míče, náramky, rolničky, zvukové majáčky a další • Důležité jsou pomůcky určené k prostorové orientaci. Patří sem slepecká hůl (červenobílá), zvukové majáčky, reliéfní plánky a mapy, doplňkové laserové nebo ultrazvukové orientační pomůcky. Hluchoslepí lidé mají možnost využívat pomocníky denní potřeby s hlasovou signalizací nebo označením bodového kódu v podobě hodinek, budíků, indikátorů hladiny tekutiny, různé metry a další. Současná moderní doba přináší spoustu elektronických pomůcek, nejvíce jsou využívány osobní počítače, kapesní kalkulátory s hlasovým výstupem, magnetofony nebo čtecí zařízení (Ludíková, 2001). Hravý přístup a forma byly základem téměř každé činnosti, se kterou jsem na praxi přišla do styku. Děti do rukou dostávaly hračky, kterými se pedagogové snažili rozvíjet jejích zájem o nové věci a činnosti. Ve třídě byly hračky hlavně příjemné na dotek (textilní a dřevěné), vibrační, zvukové a barevně kontrastní. Hračky a hry plnily funkci především stimulační a motivační. Z kompenzačních pomůcek bych zmínila kochleární implantát, který používal mladší chlapec hluchoslepý od narození. Při stolování děti užívaly upravené nádobí, lžíce s širokou rukojetí. Chlapci hluchoslepí od narození začátkem února začínali cvičit chůzi s červenobílou holí pro hluchoslepé. 32 4 Komunikace „Komunikace založená na rozumovém chápání a na záměrném sdělování myšlenek a zážitků nezbytně vyžaduje určitý systém prostředků, jehož prototypem byla, je a vždy zůstane lidská řeč, vzniklá z potřeb dorozumívaní…“ Lev Semenovič Vygotskij (Cardinaux, 1999, s. 92) Termínem komunikace se rozumí sociální interakce, při níž dochází ke sdělování a přijímání informací, které se realizují formou verbální nebo neverbální. Komunikace nás spojuje s okolím, vyjadřujeme jí potřeby, pocity a myšlenky. Bez schopnosti komunikovat se člověk dostává do izolace. Cardinaux (1999) uvádí, že se v komunikaci hluchoslepého dítěte objevují dysfunkce, které jsou způsobeny nedostatkem vnějších podnětů z okolí. To má za následek omezený vývoj osobnosti hlavně po stránce emocionální, intelektuální a sociální. Hluchoslepým dětem často chybějí kompenzační mechanismy a jejich vývoj je opožděn i o několik let. Tyto děti se pak dostávají do speciálních škol pro hluchoslepé, i když jejich vývoj neodpovídá kritériu školní zralosti. V současné době je celosvětový trend komunikace hluchoslepých osob založen na základním principu, kdy platí, že netradiční, tradiční, tvořivé jazykové i nejazykové projevy jsou považovány za vzájemně rovnocenné a vzájemně se doplňující. Takto stojí na stejné úrovni např. mimika a znaková řeč, odezírání a přirozená gesta (Ludíková, 2001). 4.1 Budování komunikace Výstavba komunikace je dlouhodobá a velmi individuální záležitost, při jejím budování se můžeme opřít o několik bodů, které jsou pro hluchoslepé dítě i jeho okolí podstatné a nezanedbatelné. Zásady nutné v budování komunikace dle Štěrbové (2006): S veškerou péčí o hluchoslepé dítě začít co nejdříve, což je prvním předpokladem pro rozvoj komunikace. Základem je včasná a správná diagnostika, zařazení dítěte do systému rané péče co nejdříve. Převádět dítěti vše pod ruce (předměty denní potřeby, hračky), přesvědčit jej o nutnosti poznávat okolní svět. Rodiče by měly být prostředníky mezi dítětem a okolním děním, měly by dítě učit souvislostem mezi jednotlivými předměty a činnostmi. 33 V denním režimu hluchoslepého dítěte je důležité udržovat pravidelnost, protože činnosti ve stejném pořadí dítěti přináší jistotu. Jednotlivé aktivity jsou doplňovány znakem, který by si dítě mělo s danou činností spojit a následně využívat. Hluchoslepé dítě by se mělo učit používat určitý druh komunikačního módu, kdy je kladen důraz především na jeho funkčnost. Nejprve se dítě učí pracovat s jednoduchou formou komunikace a v případě zvládnutí může přejít na složitější, popř. používat oba najednou. Tímto způsobem se některé děti mohou dostat od užívání zástupných předmětů k aktivnímu zapojení znaků či dokonce až k mluvené řeči. Rodič nebo vychovatel musí počítat s tím, že komunikace ze strany dítěte bude dlouhou dobu pasivní, proto by se měl obrnit trpělivostí a stanovit, čeho by chtěl v krátkodobém a dlouhodobém časovém horizontu dosáhnout. Nejprve je třeba začít s menším množstvím pojmů (ty je třeba neustále cvičit a opakovat), po zafixování lze přidat další a složitější. Je žádoucí, aby dospělý rozpoznal a reagoval na sebemenší snahy o komunikaci ze strany dítěte. Všichni, kteří přicházejí s dítětem do styku (doma, ve škole či v jiném zařízení), by měli používat stejný druh komunikace, aby bylo dítě schopné pro jeden pojem užít jeden symbol. Do komunikace hluchoslepým dítětem by se mělo zapojit co nejvíce lidí z okolí. Předpokladem pro potřebu vyjadřovat vlastních přání, je naučit dítě vybírat ze dvou možností a to nejprve ANO-NE, posléze z libé a nelibé aktivity. V neposlední řadě by mělo dítě dostat prostor pro komunikaci, aby mělo chuť vyjadřovat vlastní pocity. Sdělování vlastních přání a pocitů vede k rozvoji osobnosti a individuality, navíc je vyjadřování vlastních potřeb dobrým prostředníkem proti agresivnímu a sebeubližujícímu chování. 4.2 Předpoklady komunikace Předpoklady pro možnosti komunikovat jsou zakotveny již po příchodu dítěte na svět. Prvním předpokladem pro úspěšné navázání kontaktu s hluchoslepým dítětem je upoutání jeho pozornosti nejprve na základě taktilního kontaktu, posléze s využitím ostatních kontaktních smyslů. Tato fáze ještě nepřináší komunikaci mezi matkou a dítětem, nevede ani ke strukturalizaci základního vzorce příčina-následek. Touto fází se snažíme předcházet vytvoření nežádoucího, často autoagresivního způsobu upoutávání pozornosti ke svému tělu. Dalším krokem v navazování kontaktu mezi matkou a dítětem je budování vzájemné pozornosti. Je opět využíváno kontaktních smyslů, které se snažíme doplnit o 34 zpětnou vazbu. První kontakt se děje způsobem tzv. ruku v ruce, kdy matka zaujímá polohu za zády dítěte. Postupně je tato poloha nahrazována kontaktem čelním. Souralová (2000) uvádí, že je důležitým faktorem při tvorbě komunikačního systému možnost volby mezi dvěma alternativami, kdy se dítě učí volit mezi jednotlivými kvalitami i kvantitami. To tvoří základ pro preference, které se týkají zejména jídla, osob, zvířat, oblečení a činností. Postupně se od počáteční snahy získat pozornost dostáváme k základům napodobování matky (nejprve v oblasti motorických aktivit). Tato prvotní imitace matky se postupně mění v imitaci vzájemnou. Matka v tomto případě zaujímá dvě role, svoji vlastní a roli dítěte, jež má vytvářet předpoklad pro komunikační situaci. Postupné zdokonalení a zakotvení imitačních aktivit vede ke schopnosti přebírat v komunikaci iniciativu, kdy dává hluchoslepé dítě samo podnět v nějaké jednoduché dorozumívací formě. Hluchoslepé dítě ve většině případů není schopné samostatně provádět aktivity, naráží na problémy a nastává situace, jejíž řešení vede k prvním komunikačním snahám a dovednostem. Navozování komunikační situace, která má v dítěti vyvolat zájem, se zpravidla děje prostřednictvím konkrétní činnosti např. nalití tekutiny do sklenice a její vypití (Souralová, 2000). Jednotlivé kroky komunikace prostřednictvím činností jsou sledovány a zaznamenávány. V činnostech, kde má dítě problém, se využívá nápovědy. Ta je užívána podle aktuálního stavu úrovně dorozumívacího systému. Jsou využívány formy: • Úplná fyzická asistence • Částečná fyzická asistence • Dotyky, nejlépe na rukou a tvářích, aby nepůsobily rušivě • Přímá slovní nápověda Základem komunikačního procesu je dialog mezi matkou a dítětem, který je jednou z mnoha forem komunikačních aktivit. Je předpokladem pro snahu zapojit se do kolektivu. Jako podnět k sociální komunikaci slouží sdílení společných pomůcek pro vykonávání zadaných aktivit strukturované hry založené na postupném přejímání iniciativy. Ke všem činnostem je potřebné dítě správně motivovat a kladně stimulovat. V případě komunikace hovoříme o vytvoření potřeby komunikovat, která je nejprve vyvolávána biologicky podmíněnými podněty, později se objevují sociálně podmíněné motivy. 35 4.3 Vývojové etapy komunikace Hluchoslepé dítě prochází jednotlivými stadii vývoje komunikačního systému, které se od sebe liší především stupněm abstrakce používaných dorozumívacích symbolů. Hluchoslepé dítě v dorozumívacím procesu současně využívá komunikační symboly na několika vývojových úrovních. Pro plánování výukového programu a stanovení celé výchovně-vzdělávací prognózy je nezbytné zjistit druh a zejména úroveň komunikačního systému, který dítě preferuje. Nesymbolická komunikace O nesymbolické komunikaci hovoříme v případě přenosu informací pouze za pomoci chování a pohybu těla. Systém je založen na používání vrozených gest, jimiž dítě vyjadřuje zejména své pocity (libé nebo nelibé) vypovídající o celkovém naladění dítěte k osobě či prováděné činnosti. Vytvoření zpětné vazby je založeno na schopnosti učitele předvídat a interpretovat dětské signály tak, aby vzbudil v dítěti pocit, že mají nějaký význam. Jestliže se tato vazba nevytvoří nebo je narušena, ztrácí dítě potřebu další interpretace. Učitel, jenž se naučí signálům dítěte rozumět, bude schopen navázat s dítětem první nesymbolický komunikační kontakt. Čtyři hlavní kategorie nesymbolické komunikace podle Brookese (Souralová, 2000): Uvědomování si Tato kategorie je zastoupena chováním, které odráží uvědomování si sebe sama, dítě reaguje na biologické potřeby, změnu okolí, záměrně manipuluje s objekty, ale ne za účelem komunikace. Sociální interakce Obsahem této kategorie je chování zaměřené na jiné osoby, zahrnuje odmítání nebo vyžadování sociálního kontaktu s určitou osobou, touhou po pokračování sociální aktivity, vyjadřování náklonnosti. Fyzická interakce Je kategorie, která zahrnuje typy chování, jež se zaměřují na kontakty s předměty, dítě používá předměty, aby si vyžádalo pokračování nebo odmítnutí fyzické či sociální aktivity. Kombinovaná interakce Do této kategorie patří chování, které kombinuje aspekty sociální interakce (existence osoby, s níž dítě komunikuje) a aspekty fyzické interakce (záměrné užití předmětů). 36 Užití reálných objektů Komunikačním prostředkem jsou konkrétní předměty, které představují danou činnost, osobu nebo zvíře. Dítě je s těmito objekty seznámeno předem, než se dostane k samotnému provádění aktivity. Existuje několik způsobů, jak je možné využít reálných objektů k rozvoji počáteční komunikace (Souralová, 2000): Strukturace dne Je nezbytné, aby byla vytvořena pevná denní rutina, kterou je třeba neustále fixovat a důsledně dodržovat. Každou činnost ve strukturaci dne zastupuje předmět, který aktivitu nejvíce vystihuje. V rámci dne se vytipují čtyři až pět činností a na stanovené místo se umístí zvolené předměty, které danou činnost znázorňují. Sled umístěných předmětů musí být v souladu s chronologickým postupem jednotlivých činností v průběhu dne (např. učení, svačina, pohybové hry, oběd). Dítě před každou aktivitou hmatem identifikuje předmět, který danou činnost charakterizuje. Po ukončení činnosti je předmět odstraněn a dítě zleva doprava identifikuje další aktivitu. Strukturace týdne Opět jsou využívány reálné předměty charakterizující jednotlivé aktivity (např. v úterý je pravidelná návštěva hypocentra, což je zastoupeno daným symbolem). Strukturování jednotlivých činností Dítě je pomocí jednotlivých reálných objektů informováno o celém průběhu aktivity. Zjišťuje, kdo dítě povede, kam spolu půjdou, co bude dělat, jaké bude pořadí jednotlivých úkolů, jak dlouho bude činnost probíhat a co bude po ní následovat. Tato struktura časových aktivit je mnohdy představována jako kalendář, je doplňována deníkem, který by měl splňovat stejná kritéria jako kalendář. Výhodou je, že si dítě může zpětně objekty vzít do ruky a na základě toho vybavit zážitky. Užití symbolických objektů Snahou pedagoga je postupný přesun od reálných objektů k jejich zmenšeným zastupitelům v podobě symbolických částí (např. hrnek symbolizuje přání pít). K tomuto přechodu na symbolické objekty je třeba přistupovat velmi opatrně a s rozvahou, aby nebyla narušena obsahová stránka mezi reálným předmětem a jeho zastupitelem (Souralová, 2000). 37 Dvojrozměrná reprezentace objektů Objekty jsou postupně nahrazovány dvojrozměrnou formou v podobě obrázků, které reálně znázorňují daný předmět. Předmět, který si pedagog přeje transformovat na obrázek, musí být dítěti dostatečně znám. Pro zobrazení předmětu lze využít kresbu nebo fotografii, podmínkou je snadná rozpoznatelnost. Pro zcela nevidomé děti je možné toto zastoupení provést reliéfně (Souralová, 2000). Gestikulace Forma dorozumívání, která představuje určitý stupeň abstrakce. Prostřednictvím gest může hluchoslepé dítě vyjádřit jednodušší činnosti, ve kterých nahrazuje slova i význam celé věty. První gesta jsou vytvořena uměle za pomoci pedagoga, z nich dítě postupně začíná vytvářet gesta vlastní (je schopno vytvořit 20 až 25 gest dříve, než je vedeno k používání znaků). Forma gestikulace vede v dorozumívání k významnému předpokladu pro rozvoj vyšších stupňů komunikačního systému, a to pro znakový jazyk a komunikační techniky založené na systému mluveného slova (Souralová, 2000). 4.4 Komunikační techniky Výběr komunikačního systému je zcela individuální záležitostí, je závislý na stupni zrakového a sluchového postižení, na schopnostech a dovednostech. Podstatný je věk dítěte, vývojová úroveň, somatické možnosti a v neposlední řadě chuť spolupracovat. Mezi nejčastěji využívané komunikační systémy patří: Znakový jazyk Je jedním z možných komunikačních systémů používaných hluchoslepými lidmi. Je to souhrn vizuálně pohybových signálů tvořených pohyby jedné nebo obou rukou. Znaky ukazují, napodobují nebo symbolizují jednotlivé předměty, pojmy a činnosti (Vítková, 2004). Znakový jazyk ruku v ruce Představuje taktilní podobu znakového jazyka. Tato technika je vhodná pro osoby, které se původně domluvily znakovým jazykem a po zhoršení stavu nejsou schopni znaky pomocí zraku vnímat. Technika je založena na znakování, kdy hluchoslepý přidržuje ruce u rukou osoby, které chce něco sdělit (Ludíková, 2001). 38 Komunikační techniky založené na systému mluveného jazyka Jsou to grafémově definované manuální systémy, u nichž jsou písmena nahrazena symboly vnímatelnými hmatem. Osvojení těchto systémů představuje vysoký stupeň zručnosti, schopnost dlouhodobé koncentrace, schopnost strukturalizovat vysoce abstraktní symboly, charakterizující jednotlivé jevy. Tento systém nabízí možnost reprodukce řeči v plném rozsahu bez závislosti na stavu zraku a sluchu. Zastupiteli tohoto módu jsou prstová abeceda a bodové písmo (Ludíková, 2001). Prstová abeceda (daktylotika) Tento termín je možné volně interpretovat jako prstovou řeč, termín označuje systém znaků tvořených různou polohou prstů jedné ruky. Bodové písmo Hluchoslepí, kteří v důsledku těžkého zrakového postižení nejsou schopni číst tištěné písmo, se učí Braillovo písmo. Jedná se o reliéfní bodové písmo, které se čte hmatem a slouží k psané formě dorozumívání. Varianty bodového písma pro hluchoslepé jsou: • Jednoruční Braillovo písmo do dvou prstů • Dvouruční Braillovo písmo do prstů Dlaňové komunikační systémy V tomto případě každému písmenu odpovídá část prstu nebo dlaně, kdy jsou písmena vyjadřována diferencovaným tlakem (body, čáry, vibrace) na levé ruce. Mezi nejznámější patří: Lormova abeceda Jejím autorem je brněnský slepý básník německé národnosti Jeronym Lorm. Při komunikaci je využívána nejlépe levá ruka a lehkým přítlakem jsou písmena abecedy měněna na body s předem daným místem. Komunikace vyžaduje vysokou koncentraci a dobrou paměť (Souralová, 2000). Vpisování tiskacích písmen do dlaně Souralová (2000) uvádí, že je technika nejčastěji využívána staršími lidmi, kteří měli dostatek času osvojit si abecedu. Princip této metody spočívá v psaní obrysů velkých tiskacích písmen abecedy pravou rukou do levé ruky hluchoslepého a naopak. Systém vyžaduje soustředěnost, schopnost písmena spojit do slabik a slov, zapamatování si jich. 39 Psané písmo Je využíváno v případě, že hluchoslepý disponuje dostatečnými zbytky zraku, předpokladem je schopnost poznávat a rozlišovat grafické formy, určitá úroveň jemné motoriky, rozvinutá koordinace oko - ruka, směrová a časová orientace (Komunikační systémy osob s hluchoslepotou [online], 2010). Orální řeč Představuje nejvyšší stupeň vzájemné interakce a sociální komunikace. Její formování představuje zvládnutí komunikačních technik všech vývojových etap. Často ji užívají osoby se získanou hluchoslepotou se zbytky sluchu (Komunikační systémy osob s hluchoslepotou [online], 2010). Odezírání Tzv. čtení ze rtů lze využívat jen v případě, že byly u hluchoslepého zachovány velmi dobré zbytky zraku (Vítková, 2004). Tadoma Vibrační metoda užívána osobami s vrozenou hluchoslepotou, která je založena na schopnosti hluchoslepého vnímat vibrace, pohyb čelistí, rtů, svalů obličeje a krku mluvčího (Komunikační systémy osob s hluchoslepotou [online], 2010). Komunikace ze strany chlapců hluchoslepých od narození byla realizována pouze na úrovni nesymbolických znaků, gest, při nichž tušili jen ti nejbližší, co děti chtějí vyjádřit. V případě mladšího rozuměla jeho potřebám pouze osobní asistentka. I přes tento fakt se pedagogové u těchto chlapců snažili rozvíjet komunikaci a orientaci v čase pomocí zástupných předmětů. Předměty představovaly činnosti každého dne, byly umístěny na podložku. Po skončení aktivity děti přistoupily k podložce a odstranily daný zástupný předmět, postupovaly při tom zleva doprava. S chlapcem s Charge syndromem byla preferována verbální komunikace, ale jen za předpokladu, že byl plně soustředěný, doplněna znakovým jazykem. 40 Závěr Hluchoslepota je jedinečné postižení, které zasahuje osobnost jako celek i jednotlivé části spjaty především s omezenou funkcí zraku a sluchu. Postižení se projevuje v různé míře na základě omezené funkce zraku a sluchu od lehkých až po velmi závažné formy. S tímto faktorem je úzce spjata možnost jedince fungovat v běžné společnosti. Cílem práce bylo sestavit ucelený pohled na celkový vývoj osobnosti dítěte s hluchoslepotou, na jeho smyslový, sociální a psychický rozvoj. Vnímání světa malých dětí s hluchoslepotou souvisí především s možností poznávat okolní svět, vytvářet sociální vztahy ve společnosti. Možnosti všestranného rozvoje se závažností hluchoslepoty klesají. V práci je věnována pozornost postihnutí základních informací o senzorickém duálním postižení, současným trendům, které jsou spjaty s funkcí světových organizací. Část práce je soustředěna na rozvoj dítěte s hluchoslepotou v oblasti posilování smyslů, motoriky, sebeobsluhy a samostatnosti. Je zmíněna potřeba kompenzačních pomůcek, hraček a her v dětském věku jako prostředku pro stimulaci a motivaci. Práce je složena ze čtyř teoretických kapitol, které jsou proloženy postřehy z návštěvy Mateřské školy speciální v Berouně. Možnosti dětí jsou závislé hlavně na stupni hluchoslepoty, zda k ní není přidruženo další omezení a na mnoha dalších faktorech. Vnímání světa a okolního dění dětí s hluchoslepotou od narození je rozptýlené, neucelené a útržkovité, větší možnosti rozvoje mají děti s lehčí formou. Je třeba zmínit potřebu zřizovat speciální zařízení určená hluchoslepým, která by poskytovala ucelenou nabídku služeb. V současnosti je řešena pouze otázka povinné školní docházky a po uplynutí této doby se osoba s hluchoslepotou vrací do rodiny nebo odchází do ústavu sociální péče, kde se mohou nabité schopnosti a dovednosti v důsledku poklesu možností realizovat a rozvíjet se v jednotlivých oblastech rozptýlit. 41 Resumé Bakalářská práce je zaměřena na děti s hluchoslepotou, na možnost jejich smyslového, sociálního a psychického rozvoje. Práce je složena z teoretické a praktické části, která je promítnuta v podobě krátkých vstupů do textu. Teoretická část je rozdělena do čtyř kapitol. Nejdříve jsou vymezeny základní pojmy spojené s termínem hluchoslepota. Následuje část věnována péči o hluchoslepé v České republice a v zahraničí. V práci je zachycena potřeba rané péče, možnost a rozvoj komunikace. Praktická část se zabývá dětmi s hluchoslepotou, které navštěvují Mateřskou školu speciální Beroun. Summary The bachelor thesis focuses on children with deafblindness, the possibility of their sensory, social and psychological development. Thesis consists of theoretical and practical part, which is reflected in the form of short entries in the text. The theoretical part is divided into four chapters. There are defined fundamental concepts associated with the term deafblindness firstly. Next part is devoted to the care of deafblind people in the Czech Republic and abroad. This thesis describes a need for early care, possibility and development communication. The practical part deals with children with deafblindness, which are attending special kindergarten Beroun. 42 Seznam použitých zdrojů Literatura: 1. CARDINAUX, V., CARDINAUX, H., LÖWE, A., Ujměte se mě. Praha: Scientia, 1999. ISBN 80-7183-190-5. 2. HELUS, Z., Dítě v osobnostním pojetí. Praha: Portál, 2009. ISBN 978-80- 7367-628-5. 3. HLAVÁČOVÁ, J., Hluchoslepí mezi námi. Praha: Lorm-společnost pro hluchoslepé, 2003. ISBN 80-239-2578-4. 4. JARNÍKOVÁ, I., Eliška, příběh hluchoslepé holčičky. Praha: Společnost pro ranou péči, 2005. ISBN 80-239-6206-X. 5. KVĚTOŇOVÁ-ŠVECOVÁ, L., Oftalmopedie. Brno: Paido, 1998. ISBN 80- 85931-58-8. 6. LUDÍKOVÁ, L., Edukace hluchoslepého dítěte raného věku. Olomouc: Univerzita Palackého, 2001. ISBN 80-244-0250-5. 7. LUDÍKOVÁ, L., Vzdělávání hluchoslepých I. Praha: Scientia, 2000. ISBN 80-7183-225-1. 8. LUDÍKOVÁ, L., Vzdělávání hluchoslepých III. Praha: Scientia, 2001. ISBN 80-7183-256-1. 9. PIPEKOVÁ, J., Kapitoly ze speciální pedagogiky. Brno: Paido, 2006. ISBN 80-7315-120-0. 10. ROZSÍVAL, P., Oční lékařství. Praha: Galén Karolinum, 2006. ISBN 80- 7262-404-0. 11. SOURALOVÁ, E., Problematika osob s hluchoslepotou a kontaktní tlumočení u hluchoslepých preferujících český znakový jazyk. Praha: Česká komora tlumočníků znakového jazyka, 2008. ISBN 978-80-87218-08-2. 12. SOURALOVÁ, E., Vzdělávání hluchoslepých II. Praha: Scientia, 2000. ISBN 80-7183-226-X. 13. ŠTĚRBOVÁ, D., Hluchoslepota, lidé s ní a kolem ní. Olomouc: Univerzita Palackého, 2006. ISBN 80-244-1433-3. 14. VÍTKOVÁ, M., Integrativní speciální pedagogika. Brno: Paido, 2004. ISBN 80-7315-071-9. 43 Internetové zdroje: 1. Komunikační systémy osob s hluchoslepotou [online]. [cit. 12. 4. 2010] Dostupné na WWW: 2. Odlišné pojetí hluchoslepoty ve světě a ČR [online]. [cit. 15. 1. 2010] Dostupné na WWW: 3. Raná péče [online]. [cit. 13. 3. 2010] Dostupné na WWW: 4. Cíle rané péče [online]. [cit. 18. 3. 2010] Dostupné na WWW: 5. Světové organizace [online]. [cit. 8. 4. 2010] Dostupné na WWW: 6. Tyfloservis [online]. [cit. 5. 3. 2010] Dostupné na WWW: 7. Vymezení pojmu hluchoslepota [online]. [cit. 23. 1. 2010] Dostupné na WWW: 8. Záblesk [online]. [cit. 5. 3. 2010] Dostupné na WWW: