PSYCHOLOGICKÁ PROBLEMATIKA RODINY PEČUJÍCÍ O DÍTĚ SE ZDRAVOTNÍM POSTIŽENÍM
THE PSYCHOLOGICAL ISSUES THAT FAMILIES WITH CHILDREN WITH DISABILITIES FACE
Dagmar Přinosilová
Klíčová slova: funkce rodiny, zdravotní postižení, rodina s dítětem s postižením, fáze krize rodičovské identity, dítě se zdravotním postižením, sourozenci dítěte s postižením
Anotace: Vrozené, resp. v raném věku se projevující zdravotní postižení dítěte, představuje pro rodinu specifickou zátěžovou situaci, mění (někdy i podstatným způsobem) fungování rodinného systému, vztahy se širší rodinou (např. s prarodiči) a sociálním okolím, má významný vliv i na soužití rodičů jako partnerů, na vztah mezi zdravým sourozencem a dítětem s postižením. Všechny tyto skutečnosti ovlivňují rovněž psychický vývoj dítěte, zejména jeho emočně socializační oblast (sebepojetí, sebehodnocení, schopnost socializace a sociální adaptace, míru odolnosti vůči zátěži).
Keywords: family function, health environment, family with a child with disability, parents' identity crisis phase, hazardous educational principles of parents towards a disabled child, siblings of a child with disability
Abstract: Inborn disability or a disability occurring at an early age represents a particularly stressful situation for the child's family as it alters (sometimes to a considerable extent) functioning of a family system concerning relations with the greater family (grandparents and others) and the outer social world. It also has a substantial impact on both parent's living together as partners and affects the quality of relationship between healthy sibling and the disabled child. The above mentioned factors also affect mental development of the disabled child, particularly t emotionally-socializing aspect of self-awareness, self-evaluation, socializing skills and social adaptation as well as the level of stress-resistance.
Rodina jako primární sociální skupina
"Rodina je důležitá sociální skupina, která plní celou řadu biologických, eko-ycn, sociálních i psychologických funkcí. Poskytuje svým členům potřebné
75 I
7521
zázemí, uspokojuje jejich potřeby a zprostředkovává zkušenosti, které nelze získat jinde" (Vágnerová, M. 2004, s. 589).
Fungující rodina poskytuje dítěti saturaci jeho potřeb, ať již biologických (potřeba potravy, spánku, tepla aj.) či psychických (potřeba optimálního množství a kvality podnětů, potřeba učení, jistoty a bezpečí, stálého citového vztahu aj.), a plně se angažuje v zajišťování jeho zdárného vývoje. Na druhé straně i dítě uspokojuje potřeby rodičů svým zdravým růstem a vývojem, svými projevy cl tového vztahu a chováním k rodičům. Z tohoto pohledu mohou být rodiče, kteří pečují o dítě se zdravotním postižením, poněkud znevýhodněni, protože jejich dítě nemůže vzhledem ke svému handicapu uspokojovat dostatečně tyto jejich potřeby.
Zamýšlíme-li se nad soužitím dítěte se zdravotním postižením a jeho rodičů, je nutno si uvědomit omezené možnosti saturace psychických potřeb dítěte na jedné straně, ale současně i omezené naplnění těch potřeb rodičů, které jsou uspokojovány prostřednictvím jejich dítěte. Tyto dvě oblasti se nedají oddělit, protože život rodiny znamená stálou interakci a vzájemné ovlivňování jejích členů. Do uspokojení potřeb obou stran tedy negativně vstupuje realita zdravotního postižení.
Již nějakou dobu prochází instituce rodiny různými změnami. Patří k tomu i snižující se sňatečnost v populaci, řada párů žije společně bez oficiálního stvr-fl zení manželství a rodí se stále více dětí mimo manželství. Rodina se více za- I; kláda na citových vztazích, jimi se udržuje a citové vztahy jsou také základem I výchovy dítěte. „Rodina dokáže svou hlavní úlohu plnit dobře jen tehdy, když se I rodič dokáže podřídit potřebě dítěte, protože je za ně odpovědný, a když podobni I odpovědný vztah k sobě mají i dospělí členové rodiny." (Matoušek, 0.1993, s. 12). i V případě rodiny, která pečuje o dítě se zdravotním postižením, je naplnění H základních funkcí rodiny obtížnější, a to pro všechny její členy, i když v našich I podmínkách to stále ještě je nejčastěji matka, na které především spočívá sku-1 tečnost každodenní péče o takto handicapované dítě.
Rodina s dítětem se zdravotním postižením
Dítě představuje pro rodinu významnou citovou hodnotu. Zprostředkovává rodičům nové podněty, poznatky a zkušenosti, dává smysl jejich životu, posiluje citové vazby v rodině, zvyšuje společenský status rodičů a zajišťuje jim výhled do budoucna, který je přesahem jejich vlastního života.
Narození dítěte s postižením představuje pro rodiče těžký zásah do jejich osobní identity. Je to situace, na kterou nebyli připraveni, se kterou nepočítali. Dítě se zdravotním postižením nemůže splňovat očekávání a představy svých rodičů, které si o něm vytvořili ještě před jeho narozením. Proto mezi převažující pocity rodičů patří pocit vlastního selhání, neschopnosti mít zdravé dítě, což se projeví v oblasti sebehodnocení jako pocit méněcennosti a v oblasti emočního
»' ' í vede ke zvýšené úzkosti. Reakce nejbližšího okolí rodičů (prarodiče, ľ.r°Ž1^dina) může svými projevy rodičům pomoci, nebo naopak nevhodným nostoiem jim ještě přitížit.
D Gazda (2008, s. 37) k této problematice uvádí: „Narodila se nám zdravá Ičička V průběhu života se začaly objevovat nejasnosti a postupně jsme se začali dozvídat o postiženích a nemocech dcery. Jak to přijalo okolí? Existovali lidé, kteří °ás v úmyslu vychovat takové dítě jednoznačně podporovali a podali pomocnou ruku byli lidé, kteří nedokázali reagovat - vyhýbali se nám a např. nepodívali se do kočárku, apod.
Všem bych odpustila, jen prarodičům mám za zle jednu vetu, když se bavili společně o tom, jak žít s takovýmto dítětem. Když to nebude dobré, dá se TO do ústavu. To TO byla jejich překrásná vnučka, která se v této době od ostatních kojenců lišila jen velmi nepatrně. Vždyť to ani lékaři nepoznali, že něco není v pořádku. Je pravda, že to TO z nich cítím dodnes, přestože dceru vychováváme v rodine. Nikdy ji nepřijali za svou."
Období, kdy jsou rodiče konfrontováni se skutečností, že jejich vlastní dítě je nějak zdravotně postiženo, že se nebude vyvíjet stejně jako děti zdravé, že je jiné a pravděpodobně nedokáže nikdy naplnit touhy a plány rodičů, které si ve vztahu k němu vysnili a představovali ještě před jeho narozením, bývá označováno jako krize rodičovské identity a prochází několika fázemi. Jsou vlastně spojeny s postupnou adaptací na situaci zdravotního postižení, se sžíváním se rodiny s touto pro ni zásadní změnou a náročnou životní situací. Na začátku mohou být vlastní nejistoty a pochyby rodičů, zda je s dítětem vše v pořádku. Zejména matky, které bývají s dítětem doma na tzv. rodičovské dovolené, (ale nyní už to bývají i otcové, pokud je pro rodinu ekonomicky výhodnější, aby matka zůstala v zaměstnání), si všímají projevů dítěte a často jako první projeví pochybnosti o jeho zdravém vývoji. Zde je velmi důležité, aby zejména obvodní pediatr rodičům naslouchal a pečlivě zvážil možnost existence postižení podle rodiči popisovaných projevů (což ovšem předpokládá jeho alespoň základní orientaci v problematice). Významné je včasné odhalení zdravotního postižení a v návaznosti na to bezodkladné zahájení speciální péče, která má mimo jiné zamezit nebo alespoň zmírnit dopad postižení na psychický vývoj dítěte. Proto je včasné odeslání dítěte na speciální vyšetření naprosto zásadní.
Na dokreslení toho, jak to bohužel ještě v 21. století může v této oblasti vypadat, uvádí autorka kapitoly malý příklad: „V rodině se narodil chlapeček. Maminka opakovaně upozorňovala (ve 3,6a8 měsících věku dítěte) obvodní dětskou lékařku na to, že sluch dítěte patrně není v pořádku, a dožadovala se odborného vysetření. Lékařka zpočátku matku uklidňovala obvyklým konstatováním, že chla-pec je ještě malý že vše dožene atd. Nakonec, když už jí snahy matky hodně vadily, P oznámila, že se dohodnou spolu takto: pokud chlapec nebude ve 3 letech mluvit, °na ho pošle na odborné vyšetření. Matka si to posléze zařídila jinak bez této lé-rya závažné sluchové postižení dítěte bylo bohužel potvrzeno."
76
77
Pokud se jedná o zdravotní postižení, které je patrné hned při narození dítěte je nutno, aby byli oba rodiče informováni současně, a to ještě v období, kdy 1 matka s dítětem v porodnici. Oba rodiče byli u početí dítěte, oba by měli být informováni společně o jeho zdravotním postižení, důležité je také informovat i členy širší rodiny, zde máme na mysli hlavně prarodiče. Je třeba si uvědomit, že pokud je skutečnost zdravotního postižení pro rodinu nečekaným šokem (jiná je situace, kdy prenatální diagnostika odhalí postižení očekávaného dítěte a rodina si přeje, aby se dítě narodilo, a nechce situaci řešit předčasným ukončením těhotenství), potřebují rodiče, zejména mladá matka, podporu a pochopení od své rodiny. Mnohdy tato podpora významně spolurozhoduje i o tom, že dítě je vychováváno v rodině, a ne v ústavním zařízení.
Informace ze strany odborníka (nejčastěji lékaře, event. psychologa) by měla být podána rovněž v souladu s profesionální i lidskou etikou.
K tomu lze doložit další příklad, který uvádí D. Gazda (2008, s. 26): „Ve třech letech života se náš syn s diagnózou septický šok dostal na ARO do fakultní nemocnice. Situace byla velmi vážná, dítě dýchalo s pomocí plicní ven- f tilace téměř měsíc a vyhlídky nebyly téměř žádné. I v takové situaci, kdy se nedá očekávat dobrá zpráva, by měli lékaři myslet na to, co nejbližší lidé svých nemocných prožívají. Lidská slušnost a empatie by zcela jistě měly být vedle odbornosti důležitým předpokladem lékaře, pracujícího na takovémto oddělení. Navštívili jsme syna po několika dnech hospitalizace a čekali na to, co lékař vysloví. Nezlobím se na něj za to, co nám sdělil, zřejmě nám musel říct špatnou zprávu, protože nebyl přesvědčen o opaku. Nikdy mu neodpustím způsob, jakým to udělal. Řekl: Je mi to líto, stav je kritický, nezvratný, váš syn zřejmě umírá. Pokud by se situace změnila, budeme vás informovat.'
Bylo to rychlé, stručné, jasné. Chtěla jsem ho ještě požádat o laskavost, kdyby syn zemřel, ať nás ihned zavolají, ať se s ním můžeme rozloučit, ale to už jsem nestihla. Pan DOKTOR za sebou zavřel skleněné dveře, připojil se k hlučnému a radostnému povídání sestřiček, začali spolu laškovat a tolik se smáli... Výbuchy smíchu dělily skleněné dveře, za kterými jsme stáli a tolik plakali, protože jsme nevěděli, jestli ještě bude nějaké společné zítra... Dodnes, když tohoto lékaře vidím v televizi, jak podává informace reportérům při nějakých tragických událostech, mi naskočí husí kůže..."
Lékař by si měl na rodiče udělat čas, vysvětlit jim podstatu postižení, možnosti léčby a dalšího vývoje srozumitelným způsobem, ne jen formou odborné lékařské terminologie, které obvykle nepoučený laik příliš nerozumí, ale současně se bojí zeptat, a tak vlastně i ozřejmit tento svůj problém. Jak vyplyne z dalšího textu a jak může autorka kapitoly doložit z vlastní klinické zkušenosti, rodiče se zpočátku zpravidla příliš neptají. Většinou vznášejí dotazy až při opakovaných setkáních, kdy je vhodné rodiče nasměrovat ke zdroji odborné literatury,
kontakty na další odborné instituce, informovat o možnosti sociální pod-aodborné intervence a výhledu do budoucna. P°r)Kromě vysvětlení příčin a podstaty zdravotního postižení dítěte je třeba d-'ům jako jeho zákonným zástupcům, objasnit principy, možné alternativy r°izľka dalšího léčebného postupu a dát jim tak jednak možnost vlastní volby, ale i naději do budoucna.
D. Gazda (2008, s. 11) uvádí následující případ.
Mám těžce postižené dítě. Dcera je hluboce mentálně retardovaná, dále pak tělesně a zrakově postižená, má plicní fibrosu, onemocnění ledvin a epilepsii. Když byla malá, velmi často pobývala v nemocnici - opakované zápaly plic, nekompen-zovaná epilepsie apod. Byla to těžká životní etapa, když jsem čekala na jakékoliv slovíčko povzbuzení, protože jsem se cítila tak bezradná a zoufalá a neviděla jsem žádnou cestu, jak žít dál. Jednou jsem odcházela z nemocnice domů a sestra, která nás vyprovázela, mi vyprávěla o tom, jak se mé dítě zlepšilo, že musím být silná a věřit v lepší časy. Měla jsem po dlouhé době příjemný pocit, že mě někdo podporuje v tom, co dělám, že mi někdo fandí a rozumí mému životnímu postoji vychovat a nezradit nemocné dítě. Z tohoto pocitu jsem vystřízlivěla okamžitě poté, když mnou oblíbená sestra zvedla telefon, na který jsem volala ohledně výsledků krve. Neuvědomila si, že přestože mluví zpovzdálí telefonního sluchátka s lékařkou, že ji slyším. Říkala jen: ,Paní doktorko, volá na výsledky matka té hrozné, co jsme říkali, že brzo umře.' Byla to stejná zdravotní sestra, co mě vyprovázela domů. Nikdy na to nezapomenu!"
Při rozhovoru s rodiči by je měl lékař respektovat jako rovnocenné partnery, a co se ukazuje jako velmi důležité a užitečné z hlediska další péče o dítě a jeho rozvoj, zapojit rodiče do procesu diagnostiky i terapie. Na nich totiž bude spočívat každodenní mnohaletá péče o dítě s postižením.
V této souvislosti uvádíme další příklad ze života (Gazda, D. 2008, s. 13): „Narodila se mi zdravá holčička - tak to bylo napsáno ve zdravotní kartě mé dcery. V průběhu prvního roku života přicházela jedna rána za druhou, kdy jsme se s mužem dozvídali o těžkém zdravotním postižení dcery - nejprve zrakovém, tělesném a později mentálním. U dcery se začaly objevovat epileptické záchvaty a my jsme začali bojovat s osudem a předcházet následným komplikacím, které by postižení mohlo způsobit. Jedním z důležitých vyšetření bylo ortopedické. Navštívili jsme lékařku na poliklinice. Vzhledem k tomu, že se dcera málo pohybovala, trPfa íasto infekty a měla oslabené dýchání. Na první ortopedické vyšetření jsem prišla s dcerou v době, kdy sejí opět špatně dýchalo a neuměla kvůli oslabenému svalovému tonu odkašlávat. Lékařka si situace hned všimla a začala mi vyprávět o^ vynikajícím přípravku na odkašlávání, který výborně pomohl její mamince, erajak uvedla, je taky, ležák'. Upozornila mě na to, že přípravek je hodně drahý a ptala se, zda-li mám o kontakt na něj zájem. Byla jsem šťastná a plná naděje, že
78
79
budu moci dceři ulevit a zkvalitnit život. Lékařka dceru prohlédla, poté se podí vala do její dokumentace a s naprostým klidem mi sdělila: Maminko, tady čtu, \ holčička je opravdu těžce postižená, to nemá cenu utrácet peníze, šetřete. Nebojte se, ona tady dlouho na světě nebude, mozeček se brzy vyčerpá a vám se uleví' Stála jsem nechápavě a nemohla jsem ani dýchat, nemohla jsem uvěřit tomu, co mi to říká. Dívala se na mě s lítostí a dodala: .Nebojte se, maminko, půjdete za roj všechno do nebe'. Ani nevím, jak jsem dceru oblékla a dovezla domů. Tento zážitek je dodnes pro mě jeden z nejbolestivějších, trvalo mi několik týdnů, než jsem 1 z něj vzpamatovala."
Fáze adaptace rodičů na postižení dítěte
M. Vágnerová (2004) vychází ve svém přehledu jednotlivých adaptačních fází z původního pojetí Kiiblerové-Rossové, které ale upravuje a rozšiřuje.
1. Fáze šoku a popření - někdy jí předchází tzv. fáze nejistoty, kdy rodiče tuší, že dítě není v pořádku, ale ještě nebylo provedeno odborné vyšetření a oni nejsou se skutečností (druh, závažnost postižení) seznámeni.
V této první fázi sžívání se s postižením vlastního dítěte, kterou zpravidla zahájí výsledek odborné diagnostiky a „vyřčení ortelu", rodiče obvykle existenci postižení popírají, nepřiznávají si tuto pro ně velmi bolestnou pravdu. Jedná se o projevy obranného mechanismu na zátěž, který má rodičům pomoci oddálit dopad reality a zajistit psychickou rovnováhu. Protože informace o dítěti je pro ně nepřijatelná, popírají ji a odmítají ji přijmout. Setkáváme se často s výroky typu: „To nemůže být pravda, třeba se jedná chybné vyhodnocení nálezů, o záměnu s jiným pacientem." Je to okamžik, kdy se rodičům zhroutí jejich svět a podaná informace ohrožuje jejich rodičovskou identitu. V této situaci většina rodičů odmítá další informace o dítěti, o možnostech léčebného postupu. Jsou v hlubokém šoku, doslova zmrznou, strnou a informace jako by neprojde touto obrannou bariérou. I když ji chápou, vnitřně ji nejsou schopni přijmout. Často bývá informující lékař jako „posel špatných zpráv" pojímán ze strany rodičů jako náhradní viník.
2. Fáze bezmocnosti - rodiče si nevědí se situací rady, nevědí, co mají dělat, kam se obrátit, jak situaci řešit. Zpravidla se objevují pocity hanby, strach z toho, jak bude reagovat okolí, pocity viny ve vztahu k dítěti. Rodiče se potácejí mezi obavou z odmítnutí, současně potřebují pomoc a nevědí kam se pro ni obrátit.
„Získat informace o tom, co máte dělat, na koho se obrátit, co je třeba vyřídit hned na počátku, když se dozvíte, že vaše dítě je postižené, bylo téměř nemožné. Bylo to neuvěřitelné. V zásadních věcech jsme pak měli štěstí, že přes všechny překážky, s přispěním mnoha náhod, jsme se dostali k lidem, kteří nám pomohli či stále pomáhají. Bohužel! Vseje o lidech, na koho narazíte." (Gazda, D. 2008, s. 9).
3. Fáze postupné adaptace a vyrovnávání se s problémem - v tomto období se rodiče začínají zajímat o řešení, léčbu a prognózu do budoucna. Snaží se
80
I
informace o příčinách zdravotního postižení, o možnostech a variantách Protože však u rodičů dosud převažují negativní emoce (hněv, vztek na y   edlivý osud nebo na náhradního viníka - to mohou být v očích rodičů "nevolníci - prožitky úzkosti, smutku, deprese apod.), je jejich přijímání a zvlá-H Treality poněkud zkreslené. Rodiče se snaží uchovat si uspokojivé sebehod-
1 - ^mtn se snaží při zvládání této zátěžové situace hledat a najít viníka noceni, proto se        f . .
mimo okruh vlastní rodiny (treba i v rodine partnera).
Způsoby zvládání zátěže (tzv. copingové strategie) jsou různé a jejich charakter má vztah k vlastním zkušenostem a prožitkům, ke způsobu emočního reagování, k odolnosti vůči zátěži, ke vštípeným vzorcům chování z původní (orientační) rodiny atd. Mezi základní varianty patří aktivní typ obrany, který bývá výrazem snahy se problému postavit, bojovat s ním, pasivní typ obrany představuje únik ze situace. Ten může být skutečný, když jeden z rodičů (zatím stále ještě častěji otec) rodinu opouští, nebo se může jednat o únik ze situace tím, že rodina umístí dítě do ústavu, popř. jeden z partnerů uniká do profesní oblasti, do oblasti koníčků a zálib nebo, což je z hlediska dítěte zvláště poškozující způsob, reagují rodiče rezignací, vzdáním se. Tento způsob vede zpravidla k zanedbávání péče o dítě a je výrazem únavy a vyčerpání rodiny z dlouhodobé zátěže.
V této době sice rodiče vědí, že dítě se nikdy neuzdraví, ale nemají jasnou představu o tom, jak se bude dítě dále vyvíjet, čeho bude později schopno dosáhnout, jak se bude realizovat jeho vzdělávání. Zde má pozitivní vliv na vyrovnávání rodičů jejich vlastní zdravotní stav, jejich věk, zkušenosti, úroveň informovanosti, osobnostní vlastnosti, počet dětí v rodině, druh a příčina zdravotního postižení dítěte. Jako velmi významný faktor se jeví kvalita partnerského vztahu mezi rodiči. Na tom, jak rodiče zvládnou tuto fázi adaptace, závisí i kvalita jejich rodičovských postojů vůči dítěti s postižením, resp. míra jejich odlišnosti od obvyklých postojů rodičů. V této fázi adaptace nejde tedy jen o vyrovnání se, ale současně i o řešení problému, tedy co mohou rodiče pro své dítě udělat, jakým způsobem ho stimulovat, vychovávat, vzdělávat, jak zajistit jeho budoucnost vzhledem k handicapu.
Z. Matějček (1992, s. 48-49) k této fázi adaptace uvádí: „Nepřekonají-li rodiče tuto obrannou fázi, zůstávají tu s narušenou, někdy i deformovanou identitou, která ovšem nemůže být dobrou základnou pro účinnou pomoc dítěti, ani jim samým. Takto pojatá a zpracovaná (obranná) identita rodičů postiženého dítěte se nutně promítá i do jejich výchovných postojů vůči postiženému dítěti samotnému a ovllvňuje formování jeho vlastní identity."
4. Fáze smlouvání - je pojímána jako období přechodné, kdy rodiče přijali Postižení svého dítěte, chápou, že není možné, aby se dítě uzdravilo, ale přejí S1 a doufají alespoň v určité zlepšení stavu. Např. aby bylo dítě schopno alespoň c uze o berlích a nebylo odkázáno na invalidní vozík, aby zvládlo alespoň edukaci rámci základní školy praktické a nemuselo být vzděláváno v základní škole
81
3
speciální apod. Jak uvádí k této fázi M. Vágnerová (2004), jedná se o vyjádřeni naděje rodičů, která není nereálná a představuje kompromis mezi tím, co rodiče původně očekávali a přáli si (uzdravení dítěte), a mezi skutečností.
Současně je třeba si uvědomit, že zátěžová situace zdravotního postižení ■ dítěte trvá již delší dobu, takže v této fázi nabývá charakteru dlouhodobé stre-1 sové situace, kdy je rodina již unavena a vyčerpána zajišťováním péče o dítě se I1 zdravotním postižením a může zažívat pocity bezvýchodnosti z této situace.
5. Fáze realistického postoje - znamená, že rodiče se postupně smiřují I s daným stavem, berou a přijímají své dítě takové, jaké je a nemají nereálná oče-1 kávání do budoucna. Do této fáze adaptace však nemusí dospět všichni rodiče I dětí s postižením, a pokud se jim to podaří, trvá to spíše delší dobu. Rodiče tedy I přestávají pohlížet na realitu zdravotního postižení svého dítěte jako na neštěstí, I ale spíše jako na životní úkol, se kterým je třeba se vypořádat. Proto i jejich I očekávání jsou přiměřenější realitě. Kromě toho, že rodiče přijímají dítě takové, I jaké je, přijímají i identitu rodičů dítěte s postižením.
Zdravotní postižení, která se projevují později, nemají takový negativní vliv | na prestiž a sebepojetí rodičů. Rovněž i společnost lépe přijímá a chápe tato postižení, neboť jsou pro ni srozumitelnější, jsou projevem neštěstí, které postihlo zdravého jedince.
Výchovné postoje rodičů k dítěti s postižením a jejich rizika
„Na utváření výchovných postojů k dítěti má vliv vlastní prožitá zkušenost se svými rodiči v dětství, vztah k nim i dalším vychovatelům, úroveň inteligence a dosažené vzdělání, hierarchie osobních hodnot, dosavadní citový a sociální vývoj včetně konfliktů, úzkosti a napětí, které provázejí vztah vychovatele k dítěti." (Přinosilová, D. in Opatřilová, D. 2006, s. 65). Kromě toho je třeba si uvědomit, že každý z rodičů je jinou osobností, s jinými charakteristikami a také přichází z jiné původní (orientační) rodiny, která ho ovlivnila. Proto jak sžívání s realitou zdravotního postižení vlastního dítěte, tak i projevy výchovného přístupu k němu má u každého z rodičů své osobité rysy.
Vývoj dítěte s vrozeným, resp. raně vzniklým zdravotním postižením mívá různé zvláštnosti ve srovnání s vývojem dítěte zdravého. Tato specifika se mimo jiné týkají tempa vývoje. Znevýhodněné dítě se obvykle vyvíjí pomaleji, jeho psychický vývoj neodpovídá věku chronologickému, ale připomíná spíše dítě mladší. To všechno jsou důvody pro to, proč dítě jednak nemůže dostatečně uspokojovat ty potřeby rodičů, které se k němu vztahují, a na druhé straně je to i důvodem, proč se obvykle rodiče ke svému dítěti s postižením chovají jako k dítěti vývojově mladšímu: „Z hlediska citového vztahu rodičů k dítěti se může jednat o nadměrně negativně laděné, nebo naopak přehnaně pozitivní výchovné postoje. Tato výchovná jednostrannost může být projevem obranného mechanismu na zátěžovou situaci, kterou je pro rodiče postižení jejich dítěte." (Přinosilová, D. in
v.,   f Y) 2006, s. 65) Riziko extrémních variant ve výchově se týká i zdra-' h sourozenců dítěte s postižením, neboť existuje reálné nebezpečí, že rodiče budou mít přiměřený vztah a očekávání jak vůči dítěti s postižením, tak i vůči jeho zdravému sourozenci.
jako hlavní rizikové výchovné postoje bývají uváděny:
Zavrhující výchova nebývá zjevná, spíše působí většinou skrytě a setkáváme se s ní v případě, že dítě nedokáže naplnit očekávání svých rodičů. Důvody pro to mohou být různé a zdravotní postižení je jedním z nich. Dítě si totiž vzhledem ke svému handicapu nemůže osvojit očekávané kompetence, což rodiče pociťují jako zklamání. Součástí zavrhující výchovy bývá nadměrné trestání a omezování, na což dítě může reagovat buď vzdorem a protestem, nebo pasivitou a rezignací.
Zanedbávající výchova nepečuje dostatečně o uspokojování potřeb dítěte, což se projeví celkovým nebo částečným zanedbáváním. Zpravidla bývá omezen rozvoj dítěte z důvodů nedostatečné stimulace (buď z důvodů nezájmu rodičů
0 dítě, nebo pro jejich neschopnost dítě rozvíjet, resp. jejich pocit nedůležitosti této oblasti pro život). Důvody pro tento typ výchovy bývají opět různé. V případě dítěte se zdravotním postižením může tato výchova pramenit z celkové únavy a rezignace rodiny na možné zlepšení stavu jejich dítěte.
Rozmazlující výchova neklade na dítě žádné nároky a požadavky, udržuje dítě v závislosti na členech rodiny. Důvodem opět může být to, že dítě s postižením se projevuje jako dítě vývojově mladší, takže členové rodiny se k němu
1 takto chovají a nedovolují mu (vědomě či nevědomě) se osamostatnit. Větší sklon k tomuto typu výchovy mívají matky a prarodiče. Rodinné prostředí je k dítěti bezmezné tolerantní, odstraňuje mu z cesty všechny možné překážky, dítě často svými rozmary rodinu ovládá, a co je horší z hlediska budoucí socializace, přenáší si tento způsob chování i do vztahů se širším sociálním okolím (vrstevníci, pedagogové apod.) a pochopitelně se tam dostává do potíží. Tato výchova současně nedává dítěti pocit jistoty a sebedůvěry, protože mu nevymezuje jednoznačné hranice toho, co se smí a co už ne. Kromě toho rodiče v očích dítěte nejsou autoritou.
Úzkostná výchova dítě nadměrně ochraňuje, a tím mu brání v různých činnostech a aktivitách, o kterých se rodiče domnívají, že by mohly být pro dítě nebezpečné a mohly by mu ublížit. Opět je zde souvislost se zdravotním postižením, rodiče se o dítě více bojí. Určitou roli, a to i v případě zdravých «i hraje věk rodičů. Starší rodiče bývají více úzkostní, protože si uvědomují možná rizika a nebezpečí, před kterými chtějí dítě ochránit. Tento typ výchovy potlačuje u dítěte rozvoj vlastní iniciativy, frustruje dítě v uspokojování potřeby stimulace, aktivity a vlastního poznávání. Reakcí ze strany dítěte bývá buď pro-1 vz<^or> nebo rezignace a oddání se do péče. Tato výchova může ze strany ro-ro^.v omPenzovat vnitřní nepřijetí dítěte, nesmíření se s jeho stavem, za což se 10 stydí sám před sebou a vnitřně si tento pocit ani nepřizná. Proto navenek
demonstruje nadměrné ochraňování až obětování se dítěti, někdy doslova J do strhání těla". Takoví rodiče se sice cítí být každodenní péčí o dítě s postiže-ním velmi unaveni, ale odmítají změnit vzorec svého chování a přístupu k dítěti Také tento typ výchovy dítě omezuje a vrhá do závislosti na rodině.
Perfekcionistická výchova se snaží o dokonalost dítěte. Jinými slovy, rodina usiluje o to, aby dítě bylo co možná nejdokonalejší ve všem, co rodina považuje z hlediska své hodnotové hierarchie za důležité. V případě dítěte se zdravotním postižením se to většinou projevuje nadměrným důrazem rodiny na výkon a úspěch ve škole. Rodiče ovšem zpravidla nedokáží realisticky posoudit možnosti svého dítěte, školu považují jen za vzdělávací instituci a nechápou, že je i místem socializace, rozvoje samostatnosti dítěte, adaptace na kolektiv vrstevníků, schopnosti spolupracovat s cizí autoritou (pedagog, osobní asistent, vychovatel apod.). Tyto] nesprávné postoje ze strany rodiny se mohou projevit i v době vybírání dalšího oboru po absolvování povinné školní docházky (profesní orientace žáka). Tento typ výchovy vede velmi často k přetěžování dítěte a k jeho neurotizaci.
U rodičů s dítětem s postižením je třeba chápat tento typ výchovy opět jako možnou kompenzaci, kdy by se dítě, sice s postižením, mělo podle rodičů vy- I rovnat dětem zdravým, event. pokud možno, je v oblasti školní úspěšnosti ještě I předstihnout. Tím by byl v očích rodiny zachován její přiměřený sociální status, I který realitou zdravotního postižení dítěte utrpěl.
Protekční výchova neklade důraz na to, aby dítě samo bylo co nejdoko- I nalejší, ale aby dosáhlo toho postavení a hodnot ve společnosti, které rodina f považuje za výhodné a významné. Dítě se nemusí příliš snažit, snaží se naopak I rodina a často se pokouší vmanipulovat do tohoto postoje i další jedince ze so-m ciálního okolí (pedagogy a vůbec lidi s možným vlivem). „Tento výchovný postoj I vede u dítěte k nezdravému očekávání, že vše bude samozřejmě zajištěno v jeho I prospěch, že na to má nárok, je to povinností ostatních vůči jeho osobě apod. Dítě I se nenaučí být samostatné a nadto se domnívá, že má právo na různá privilegia." I (Přinosilová, D. in Opatřilová, D. 2006, s. 66) I zde se jedná o způsob kompen-1 zace, který v praxi může uplatňovat rodina s dítětem s postižením.
Je třeba si uvědomit, že v praxi většinou nejde o čisté typy výchovného I přístupu, resp. každý z rodičů může uplatňovat jiný výchovný přístup.
Výchovné postoje rodičů jsou také ovlivňovány skutečností, zda je dítě se I zdravotním postižením jedináčkem, nebo zda jsou v rodině i zdraví sourozenci. I Rodiče se lépe vyrovnávají s postižením svého dítěte v případě, že mají starší I zdravé dítě. Rovněž v případě, že je dítě s postižením v rodině jediné a později I se narodí zdravý mladší sourozenec, dochází v rodině k uklidnění situace. Nejtí- I živější je to pro rodiče, kteří mají jediné dítě s postižením a nemají naději na to, M aby měli ještě další děti např. z důvodů zvýšeného rizika dalšího těhotenství, I vyššího věku matky, z důvodů nemoci nebo proto, že se již obávají vzít na sebe I riziko dalšího těhotenství a porodu.
84
urozenecké vztahy v rodině s dítětem se zdravotním postižením
ur0zenec nebo sourozenci představují obecně v životě dítěte jiný vztah, °vztah k dospělým rodičům. Sourozenecké vztahy sice v sobě mají určitou [^nadřazenost a podřízení se podle toho, kdo z dětí je starší a kdo mladší, T • spojenectví a podporu. Proto představují pro děti něco jako „školu života" 3 hlecliska nabídky zkušeností v oblasti socializace a sociální adaptace, které pak dětipřenášejí i do vztahů s vrstevníky mimo rodinu.
V případě dítěte se zdravotním postižením to však bývá jinak. Toto dítě může být zátěží nejen pro rodiče, ale i pro zdravého sourozence. V této souvislosti hodně záleží na postojích rodičů, na tom, jak jsou schopni se vyrovnat s touto zátěžovou situací. M. Vágnerová (2004, s. 169) k tomu uvádí: „Zdravý sourozenec může nést stigma rodiny jako své vlastní, zejména v situacích, kdy je veřejné mínění nějak zdůrazňuje. Vědomí odlišnosti rodinné konstelace určitým způsobem ovlivní postoje a chování zdravého dítěte. Může se tak dít v pozitivním i negativním směru."
Většinou přijímá zdravý sourozenec dominantně ochranitelskou roli a její součástí je i podpora a ochrana sourozence s postižením. Sourozenecký vztah tak není rovnovážný, neboť dítě s postižením není považováno ze strany zdravého sourozence za zcela rovnocenného partnera právě proto, že potřebuje neustálou pomoc a ohledy. „Pro svou odlišnost nemůže být sourozenec s postižením pojímán jako model, např. pro zdravého mladšího sourozence. Vztah mezi postiženým a zdravým sourozencem bývá zatížen vztahovou asymetrií, kdy zdravé děti chápou nutnost pomoci a větší péče o tohoto sourozence a současně s ním nemohou soupeřit, jak tomu v sourozeneckém vztahu bývá, protože postiženému chybí příslušné vývojové kompetence." (Přinosilová, D. in Opatřilová, D. 2006, s. 67).
Specifičnost postavení sourozence dítěte s postižením v rodině tkví mimo jiné i v tom, že rodiče jsou často vůči němu tolerantnější, a to i v oblastech, které nesouvisí se zdravotním postižením. Jiný výkon považují za úspěch u svého zdravého dítěte a jiný u dítěte s postižením, na které zpravidla nekladou stejně vysoké nároky. Zdravé dítě si uvědomuje tuto „podvojnost rodičovského měřítka" a často ji považuje za nespravedlivou, i když chápe souvislost s handicapem svého sourozence. Pokud je zdravé dítě malé, zpravidla se v této situaci dostatečně neorientuje, je pro něho matoucí, ale současně ji vnímá jako nespravedlivou vůči sobě.
V rodině s dítětem se zdravotním postižením bývá riziko pro zdravého sourozence v tom, že rodiče buď soustředí svůj zájem právě na dítě s postiže-nim a nemají dostatek času a energie se věnovat dítěti zdravému, nebo naopak soustředí svou pozornost výhradně na zdravé dítě. V obou případech se jedná 0 Jednostranné výchovné působení ze strany rodičů, které má vliv na vztahy sourozenců.
85
D. Přinosilová (in Opatřilová, D. 2006, s. 67- 68) k tomu uvádí: „V případe'* koncentrace pozornosti a zájmu na dítě s postižením bývá zdravý sourozenec odsunut do pozadí, není mu ze strany rodičů věnována dostatečná pozornost, ak současně od něj rodiče vyžadují zralejší chování, než je obvyklé v jeho věku. Důvodem tohoto rodičovského postoje není úmysl ochudit o svou pozornost zdravé dítě, ale potřeba plně pečovat o dítě s postižením." Rodiče současně očekávají od svého zdravého dítěte aktivní pomoc při péči o sourozence s postižením a často považují za samozřejmé, že v průběhu dalšího života (dospělosti), event. po smrti rodičů, je zdravé dospělé dítě v péči nahradí.
Pokud koncentrují rodiče naopak svou pozornost a zájem na dítě zdravé, bývá dítě s postižením opomíjeno a zdravý sourozenec ze strany rodičů více zatěžován (až přetěžován). Zejména to platí v oblasti dosažení patřičné úrovně vzdělání, neboť jeho úkolem podle názoru rodičů je kompenzovat sociální status rodiny, který utrpěl tím, že jedno dítě v rodině má zdravotní postižení. Postoje rodičů ke zdravému dítěti tak vycházejí z jejich skrytých a často jimi samými nerealizovaných přání. Tento ze strany rodičů skrytý obranný mechanismus, který má podpořit jejich rodičovské sebevědomí a kompenzovat zklamání ze znevýhodněného dítěte, je pro zdravé dítě nebezpečný Dítě bývá rodiči „delegováno" k takovému životu (jak v oblasti profesní, tak i často osobní), který oni považují za vhodný či výhodný, aniž berou ohledy na přání a záměry svého zdravého potomka. To v důsledku klade na zdravého sourozence velmi vysoké nároky, může být pro něj dlouhodobou zátěžovou situací, která ho může i zdravotně poškodit.
Oba výše uvedené přístupy se mohou ukázat jako rizikové i z hlediska vzájemného vztahu obou sourozenců (riziko vzniku ambivalentního vztahu).
„Požadavky rodičů vzhledem ke zdravému dítěti mohou podporovat a urychlovat jeho socializační vývoj a přejímání odpovědnosti, toleranci a ochotu pomáhat. Opět zde záleží na způsobu prezentace očekávání a požadavků rodičů vzhledem k jejich zdravému dítěti." (Přinosilová, D. in Opatřilová, D. 2006, s. 68)
Ze sourozeneckých vztahů vycházejí a na ně navazují vztahy vrstevnické, které mohou být v případě dítěte se zdravotním postižením touto skutečností (spíše negativně) ovlivněny. Dítě si z rodiny do vrstevnické skupiny přináší vzorce chování, které mu byly v rodině vštípeny, což může být rizikové z hlediska jeho sociální adaptace ve vrstevnické skupině v případě některého z nevhodných výše popsaných výchovných přístupů.
Vztah s vrstevníky se začíná rozvíjet a postupně diferencovat od batolecího období a pokračuje v průběhu předškolního věku a dalších vývojových období po celý život. Potřeba a schopnost sociálního kontaktu s vrstevníky je jedním ze znaků zralosti osobnosti dítěte v daném vývojovém období. V oblasti vrstevnických vztahů mohou být děti s postižením znevýhodněny buď tím, že je rodina příliš izoluje, a nevytváří jim tak podmínky pro rozvíjení socializace, v důsledku čehož postrádají tyto děti přiměřené sociální zkušenosti a často se v dětském kolektivu projevují nepřiměřeně (z hlediska vrstevnické skupiny), protože jim
86
,    nost navazovat přiměřeným způsobem vztahy s vrstevníky, adaptovat chybí schopn t   {prayidla a najít si ve skupině přiměřeným způsobem
se ve skupin £ j ^o      dět. omezeny . přímo svým znevýhodněním, pro-
Kromě'
" se nemohou plně účastnit všecn aKtivit vrsievmcKc skupil}', o. těchto aktivitách nemohou vyrovnat. Z hlediska vrstevníků jim takové dítě vlastně nemá co nabídnout, a proto bývá buď odmítáno, nebo se vytváří nemetrická role dítěte s postižením v dané skupině, kdy je tam dítě trpěno, v lepším případě příslušníci skupiny (alespoň někteří) chápou omezení dítěte a jsou ochotni mu i pomoci, ale zpravidla ho spontánně nevolí za kamaráda.
V^n trend ie zřetelnější v dalších vývojových obdobích (např. období školního H kdv se zvýrazňuje rozdíl mezi kompetencemi zdravých dětí ve vrstevnické Ik„o ně a dítěte se zdravotním postižením. Přitom zařazení do vrstevnické sku-iny je pro děti se zdravotním postižením důležité z hlediska jejich sociálního vývoje, komunikačních dovedností apod.
Literatura
GAZDA, D. Etika a handicap v rodině. Diplomová práce. Brno: MU, 2008. (nepublikováno).
MATĚJČEK, Z. Dítě a rodina v psychologickém poradenství. Praha: SPN, 1992. MATOUŠEK, O. Rodina jako instituce a vztahová síť. Praha : Sociologické
nakladatelství, 1993, ISBN 80-901424-7-8. PŘINOSILOVÁ, D. Rodina dítěte s postižením. In OPATŘILOVÁ, D.
Pedagogicko-psychologické poradenství a intervence v raném a předškolním
věku u dětí se speciálními vzdělávacími potřebami. Brno: MU, 2006,
ISBN 80-210-3977-9. VÁGNEROVÁ, M. Psychopatologie pro pomáhající profese. Praha: Portál, 2004,
ISBN 80-7178-802-3.
87