Komunikační systémy jedinců s hluchoslepotou Zuzana Sokolová Monika Dokoupilová Jana Petrášová Duální smyslové postižení – hluchoslepota (z angl. Deafblind) • Vymezení pojmu hluchoslepota „Hluchoslepota je jedinečné postižení, které je způsobeno různorodými kombinacemi sluchového a zrakového postižení. Způsobuje potíže při komunikaci a sociální a funkční interakci a zabraňuje plnohodnotnému zapojení do společnosti.“ (Evropská unie hluchoslepých (EDBU), Dánsko, 2003) - V ČR cca 4.000 osob s HS • Hluchoslepota je takové současné postižení zraku a sluchu, které je závažné do té míry, že svému nositeli způsobuje problémy ve sféře psychické, sociální a v běžných situacích všedního života. • Je samostatnou kategorií, vyznačující se nutností individuálního specifického přístupu k osobám takto postiženým, a to ať již v otázce výchovy, tak následně v oblasti vzdělávání a sociální rehabilitace. • Takto postižené osoby tvoří různorodou skupinu, kde postižení každého jedince závisí na délce projevu smyslového poškození a na jeho stupni. KLASIFIKACE HLUCHOSLEPÝCH Dělení podle stupně poškození zraku a sluchu • osoby s úplnou hluchoslepotou • osoby s úplnou hluchotou a slabozrakostí • osoby s nedoslýchavostí a úplnou slepotou • osoby s nedoslýchavostí a slabozrakostí Dělení podle stupně duálního postižení (Ludíková) • totálně hluchoslepé osoby – osoby totálně slepé a hluché, plná absence zraku i sluchu • prakticky hluchoslepí – osoby s minimálními rezidui zraku či sluchu • slabozrací neslyšící – osoby s rezidui zraku a totální či praktickou hluchotou • nedoslýchaví nevidomí – osoby s rezidui sluchu s totální či praktickou hluchotou • slabozrací nedoslýchaví – osoby s rezidui zraku i sluchu Dělení podle období života (Ludíková): • osoby HS od narození – s vrozenou HS • prvotně hluší se ztrátou zraku v raném období • prvotně hluší s pozdní ztrátou zraku • prvotně nevidomí s ranou ztrátou sluchu • prvotně nevidomí s následnou pozdní, pořezovou ztrátou sluchu • prvotně vidoucí a slyšící s následnou ztrátou sluchu i zraku v raném období • prvotně vidící a slyšící s následnou ztrátou sluchu a zraku v pořečovém období • prvotně slabozrací s následnou ztrátou sluchu • prvotně nedoslýchaví s následnou ztrátou zraku Dělení dle způsobu komunikace (Ludíková) • hluchoslepí, kteří využívají slovní formu řeči – sem můžeme zařadit HS, kteří plynule a kvalitně vládnou slovní formou řeči (ne nutně orální řečí z hlediska hlasité výslovnosti) • skupina znaková – dávají přednost znakové řeči i v tom případě, kdy jsou schopni slovně-řečového kontaktu. Bývá pravidlem, že se do této skupiny začleňují HS s přeřečovou ztrátou sluchu, tedy v období do 7 let • skupina němých – HS, kteří neovládají ani a) ani b). Nejčastěji se do této skupiny zařazují MR HS, dále děti s ranou hluchoslepotou, které se ještě nikde nevzdělávají, nebo dospělí, kteří svůj život prožili v plné izolaci, ztratili nebo častěji neměli možnost kontaktu s okolím, nikde a nikdy se neučili – Podrobnější podskupiny • osoby s normální zřetelnou řečí • osoby s nezřetelnou řečí, ale všem pochopitelnou • osoby s nesrozumitelnou řečí, kterou chápou pouze blízcí a známí • osoby se zcela nesrozumitelnou řečí, které prakticky nikdo nerozumí – Totálně HS se mohou při kontaktu s vnějším světem opírat pouze o hmat, čich, chuť a pohybové orgány. – Prakticky HS mohou vedle výše jmenovaných orgánů používat i zbytkové funkce zraku či sluchu, avšak tyto funkce zaujímají pouze pomocné místo v celkové struktuře senzoriky HS této kategorie Detailnější členění podle kontaktu s okolním světem je možno provést na skupiny (Ludíková): • taktilní – převažuje hmat • taktilně-vizuální – hmat, vnímání světla, siluety, zbytkové vidění s převládající rolí hmatu • vizuálně-taktilní – zbytkové vidění používané v součinnosti s hmatem, který má pomocnou roli • vizuální – absolutně převládá zbytkové vidění • vizuálně-auditivní – využitelnost sluchu i zraku na zbytkové úrovni • taktilně-auditivní – převážné používání zbytků sluchu a hmatu ETIOLOGIE HLUCHOSLEPOTY • existuje mnoho příčin, dodnes jich bylo objeveno a popsáno přes 50 a o dalším nevíme • 5% všech HS – vrozená záležitost • mezi časté příčiny patří předčasný porod s nutností umístění dítěte do inkubátoru • nejčastěji uváděnou příčinou jsou zarděnky • cytomegalovirus – CMV – kongenitální infekce, která rovněž může být příčinou • syfilis • toxoplasmóza – hlavně v 2. polovině těhotenství • syndrom CHARGE - u nás velmi málo známá příčina, kdy je postižení sluchu a zraku doprovázeno vadou srdeční, neprůchodností nosní dutiny, retardací růstu, MR, genitální hypoplazií • zhruba u 200 případů byl popsán Moebiův syndrom. Objevuje se zde faciální paralýza, kdy se oči nemohou pohybovat ze střední linie. Typickým znakem je tzv. obličejová maska. V oblasti sluchu se vyskytuje obvykle oboustranná ztráta převodního nebo smíšeného charakteru. V některých případech jsou i polykací problémy. Obvykle je narušena orální komunikace. U některých případů byla popsána i MR • Patauův syndrom – je způsobem dominantně dědičnou trizomií 13. páru chromozómů; projevuje se v celém komplexu anomálií. Zahrnuje zejména následující příznaky: anoftalmii, rozštěp rtu i patra, volné klouby palců rukou, volnou kůži v záhybech, polydaktylii, vrozené vady srdce, v některých případech i další anomálie vnitřních orgánů, hluchotu, slepotu, mikrocefalus, MR • Rosenbergův syndrom – v raném dětství se projevuje nedoslýchavostí, která je progredující a postupně přechází až v hluchotu, kolem dvacátého roku života přistupuje progredující zraková vada, dále se může objevit i porucha chůze, jež je způsobena atrofií svalů dolních končetin • mezi další příčiny hluchoslepoty lze zařadit syndrom Cogan I., kdy se jedná o zánět rohovky s poruchou VIII. Nervu, nedoslýchavost, závratě, tinnitus • dále Goldův syndrom, kdy se může objevit jako sekundární k poruše sluchu i degenerativní změna na periferii sítnice • Goldenharův syndrom, jenž doprovázejí vrození oční a ušní anomálie, vrozená katarakta, mikrooftalmie, anomálie ušní chrupavky, ale také anomálie žeber, obratlů a celkové zaostávání v psychickém vývoji • Syndrom DE TONI – FANKONI, jehož příznakem jsou vrozená ledvinová selhání, dochází k progredující ztrátě sluchu až po hluchotu a zánětlivým procesům na sítnici, které končí v rané dospělosti často slepotou. Růst je zpomalen • z genetických příčin je nejčastější Usherův syndrom, kterým trpí zhruba 3-6% dětí s vrozenou vadou sluchu. Tento syndrom je příčinou hluchoslepoty asi v 50% všech případů. Jedná se o zrakové postižení. Poprvé se obvykle projevuje v předškolním věku noční slepotou. Během dětství a dospívání většinou progreduje a může skončit až totální slepotou. Poškození sluchu v pásmu od lehké vady až po hluchotu je obvykle prvním diagnostickým příznakem. Poškození sluchu je většinou oboustranné a zasahuje vyšší frekvence. U některých osob se mohou vyskytovat problémy s rovnováhou. Velmi častým jevem u těchto osob je střídání dnů, kdy mají pocit, že vidí lépe, se dny, kdy vidí hůře. Tyto výkyvy jsou způsobeny řadou faktorů, např. únava, stres, povětrnostní okolnosti… • k nejčastějším příčinám hluchoslepoty vzniklé během života patří infekční onemocnění, úrazy, progrese zrakových a sluchových vad a infekční meningitida Komunikační systémy HS - jsou velmi variabilní, jejich aktuální výběr je ovlivněn především: • charakterem (hloubkou a strukturou) zrakového a sluchového postižení • dobou, kdy k postižení došlo • dalším přidruženým postižením • včasností a adekvátností výchovné a vzdělávací péče • celkovou úrovní psychického, biologického a sociálního vývoje • Volba komunikačního módu u HS - je vždy podmíněna aktuálním stavem kontaktních smyslů a podle dominantního analyzátoru, který se primárně podílí na dorozumívání 1. auditivní • orální řeč 2. vizuální • písmo, odezírání, prstová abeceda • znakovaný jazyk, znakový jazyk • modifikovaný znakový jazyk 3. taktilní • Braillovo bodové písmo, Lormova abeceda, • doteková prstová abeceda, daktylografie • taktilní znakový jazyk Komunikační systémy: Mluvená řeč • Velmi častý způsob komunikace u osob se získanou hluchoslepotou se zbytky sluchu. Při komunikace je nutné mluvit pomalu a zřetelně, sluch je často kompenzován sluchadly. Psaná forma • Komunikaci písemnou formou využívají hluchoslepé osoby se zbytky zraku a sluchu prostřednictvím psaného textu, počítače a mobilního či psacího telefonu pro neslyšící. Psaná forma se využívá také v situacích, kde nejsou respektovány specifické podmínky pro komunikaci. (Modifikovaný) znakový jazyk • jedná se o transformaci ZJ neslyšících • dorozumívání modifikovanou formou znakového jazyka nevyžaduje neustálý fyzický kontakt ruky nebo rukou, komunikující mohou využívat zbytky zraku Braillovo bodové písmo • reliéfní písmo vytvořené kombinací šesti bodů ve dvou sloupcích o třech řádcích seřazených do obdélníku, která se čtou pomocí hmatu • je určeno hluchoslepým osobám s praktickou či totální slepotou Lormova abeceda • každému písmenu odpovídá část prstu nebo dlaně a jejich artikulace je vyjadřována diferencovaným tlakem • umístění jednotlivých hlásek na dlani a jednoduchý způsob vpisování do dlaně odpovídá gramatice českého jazyka • LA je vhodná především pro prakticky či totálně hluchoslepé osoby Doteková prstová abeceda • pro hluchoslepé osoby se zachovalými zbytky zraku, nutným předpokladem je znalost latinské abecedy a českého jazyka • umožňuje vnímat jednotlivé fonémy mluveného jazyka prostřednictvím vzájemného kontaktu komunikujících • obvykle je jednoruční PA artikulována přímo do dlaně hluchoslepého, příp. HS položí své ruce kolem ruky artikulujícího a identifikuje jednotlivé znaky na jeho ruce Daktylografie • je vpisování obrysů velkých písmen do dlaně • umožňuje hluchoslepému vnímat grafickou formu mluveného jazyka prostřednictvím hmatu Taktilní znakový jazyk • je variantou znakového jazyka neslyšících • je založen na vzájemném kontaktu jedné nebo obou rukou osob, které spolu komunikují, tzv. znakování „ruku v ruce“ Taktilní znakový jazyk • Frontální pozice – dva lidé proti sobě, zavěšení za ruce, odhmatávání polohy rukou • Dorzální pozice – HS před druhou osobou, odhmatává • Paralelní pozice – sedí vedle sebe, znakování jednou n. oběma rukama – odhmatává jednou n. oběma - užívá se pokud je dobrá znalost ZJ, pokud to nejde jinak – v buse, na konferenci, … Orální řeč HS: • TADOMA – vibrační metoda. Při tomto způsobu porozumění se jedná o odcítění vibrací a pohybů čelistních, lícních a krčních svalů mluvčího. HS položí palec na rty, ostatní prsty rozprostře od jařmového oblouku směrem ke krku. Tato metoda dává HS se zbytky zraku dodatečně k vizuálnímu odezírání pohybů úst a rtů doplňující informace o mluvené řeči. U totální slepoty zastupuje tato metoda zcela odezírání • Taktiling – neboli rozumění hmatem je systém, kdy HS osoba vnímá vibrace hlasivek tak, že má svou ruku položenou na rameni mluvící osoby. Palec ruky by měl ležet na krku kousek pod dolní čelistí. Většinou tuto metodu využívají HS v kontaktu s nejbližšími osobami