Hluchoslepota Pojetí a klasifikace HS, etiologie, možnosti vzdělávání, organizace a jejich program péče Helen Keller „Slepota odděluje člověka od věcí, hluchota od lidí.“ - americká spisovatelka * 1880, † 1968 - časně získané postižení (nemoc v 19. měsíci) - vychovatelka Anne Sullivan - VŠ vzdělání… Pojetí hluchoslepoty = souběžné postižení více vadami = duální senzorické postižení – kombinace postižení zraku a sluchu Většinou částečně zachovány zbytku zraku nebo sluchu U nás okolo 4 000 osob s HS (dle evropských statistik) Definice (www.lorm.cz) LORM, o. s.: „Hluchoslepota je jedinečné postižení dané různým stupněm souběžného poškození zraku a sluchu. Způsobuje především potíže při komunikaci, prostorové orientaci a samostatném pohybu, sebeobsluze a přístupu k informacím. Zabraňuje hluchoslepém člověku plnohodnotně se zapojit do společnosti a vyžaduje zajištění odborných služeb, kompenzačních pomůcek a úpravy prostředí.“ Klasifikace - kritéria dělení: Období života, ve kterém se postižení projevilo Stupeň poškození každého z obou smyslů – zraku a sluchu Úroveň činnosti, intelektuální úroveň Způsob komunikace Dle období života projevu HS Osoby s vrozenou HS Osoby s vrozeným poškozením sluchu a se získaným poškozením zraku Osoby s vrozeným poškozením zraku a získaným poškozením sluchu Osoby se získaným poškozením zraku a sluchu Dle stupně poškození smyslů Osoby s úplnou HS Osoby s praktickou HS Osoby s úplnou hluchotou a slabozrakostí (slabozrací neslyšící) Osoby s nedoslýchavostí a úplnou slepotou (nedoslýchaví nevidomí) Osoby s nedoslýchavostí a slabozrakostí Dle úrovně činnosti Osoby s nízkou úrovní činnosti a nízkou intelektuální úrovní Osoby s průměrnou nebo vysokou úrovní činnosti a s průměrnou nebo vysokou i intelektuální úrovní Dle způsobu komunikace Skupina využívající slovní formu řeči Znaková skupina – preference znakového jazyka i přes schopnost orální komunikace Skupina „němých“ – neovládnutí mluvené řeči ani ZJ, především osoby s raně vzniklou HS, osoby s HS a MR, osoby v plné izolaci Etiologie - v 60 % neznámá - HS vrozená (v 5 %) nintoxikace matky během těhotenství nzarděnky, metabolické poruchy ntoxoplasmóza nsyndromy - HS získaná ninfekční onemocnění, úrazy nprogrese zrakových a sluchových vad ninfekční meningitida Příčiny vzniku - Biologická nezralost – děti předčasně narozené s porodní váhou menší než 1500g, nutnost inkubátoru - Kongenitální rubeola – virové onemocnění – transplacentární infekce plodu v 1. trimestru - Meningitida – bakteriální zánět mozkových plen – poškození mozku a míchy s následnou hluchotou - Kongenitální toxoplasmóza – vyvolaná parazitickým prvokem Toxoplasma gondii – při vrozené oční toxoplasmóze přítomen mikroftalmus se strabismem a porucha sluchu - Encefalitida – zánětlivý proces postihující mozkovou tkáň – důsledkem jsou centrální obrny, epileptické záchvaty, duševní změny nebo jejich kombinace Usherův syndrom - Hereditární choroba - SP od narození – při narození nebo krátce po narození se projevuje ztráta sluchu v důsledku odumírání buněk Cortiho orgánu - Kolem 20. roku se zhoršuje a přidává se vznik a zhoršování šeroslepoty na základě progredující poruchy zraku způsobené pigmentovou degenerací sítnice - Postihuje téměř 3 – 6 % neslyšících a nedoslýchavých Syndrom Charge - Skupina vrozených malformací (rozštěp oční tkáně, srdeční vady, deformity zevního ucha, postižení sluchu, nedostatečně vyvinuté pohlavní orgány..) Důsledky HS - Omezení možností poznávání okolí - Narušená komunikace, uzavření do sebe (tzv. „uvězněné duše“) - Pasivita, apatie, stereotypní chování - Obtížná edukace, socializace - Ještě více ztížené při kombinaci s MP, TP nebo poruchami příjmu potravy (vrozená x získaná HS) Důsledky totální HS - Omezení možností rozvoje kognitivních, emocionálních, sociálních funkcí - Stereotypní pohyby – kývavé, krouživé, potřásání hlavou, protírání očí.. - Egocentričnost, netečnost vůči okolí, obtíže při přijímání potravy, problémy s defekací, převrácený a nepravidelný rytmus spánku.. - Možnost edukace velmi malá, výsledky závisí na způsobu specializované intervence - Slabá motivace ke komunikaci, realizace v konkrétní rovině Rehabilitace u osob se získanou HS - cíle: Změna způsobu dorozumívání Rozvíjení samostatnosti a nezávislosti ve vykonávání každodenních činností Získávání a zlepšování samostatného pohybu v prostoru Znovuzískání smyslu bytí Boj proti izolaci, socializace Výchovně vzdělávací péče Cíl: max. samostatný jedinec + podmínky zajišťující v co největší možné míře zapojení do společnosti - Zřízení speciálních tříd pro děti s HS (max. 4 ve třídě, na 1 – 2 děti jeden surdoped či oftalmoped) - Spolupráce SPC s ostatními speciálními zařízeními - Ambulantní pobyty ve speciálních třídách (týdenní pobyty pro matky s dětmi – diagnostika, instruktáž..) - Ambulantní péče v rodině – návštěvy pracovníků SPC - Po dosažení vyrovnání jednoho z postižení – integrace do třídy pro SP nebo ZP Možnosti vzdělávání - organizace péče: Do r. 1948 žádná péče Poté péče kojeneckých ústavů a ÚSP (ne však vzdělávání) Po r. 1989 vliv poznatků ze zahraničí Helena Kellerová (USA), Olga Skorochodová (SSSR) – Můj život bez zvuků a světel (1956) Vzdělávání - MŠ pro děti s vadami sluchu a zraku v Berouně - Třída pro HS při MŠ a ZŠ pro SP v Olomouci - Jednotlivým žákům zpracovávány IVP, tvořeny týmem odborníků + pracovníků kolem HS a rodiči - Praktické školy (2 roky) sebeobslužné a domácí práce - Snaha prodloužit dobu školní docházky až do 26 let - Dosaženo legislativního definování a ukotvení HS (práva, možnosti..) – novelizovaný 155/1998 Sb. - Možnosti chráněného bydlení – pro zajištění péče, když jí nebudou schopni rodiče (plán: 2012 – Olšany u Prostějova); Slovensko – Červenice Úprava prostředí pro výchovu a vzdělávání - Významnou roli hraje úroveň osvětlení (vyšší intenzita, typ zdroje, umístění, směr světla, nasvícení) – u osob se zbytky zraku - Hledání optimálního způsobu osvětlení individuálně – s využitím lokálního zdroje (stolní lampa, lightbox) - Vyvarovat se chvějících a blikajících světel - Citlivost na světlo a pociťování bolesti z přímého osvětlení či oslnivé záře Organizace LORM, o. s. (Společnost pro HS – Praha) nwww.lorm.cz Záblesk (Sdružení rodičů a přátel HS dětí – Kopřivnice) Klub přátel červenobílé hole, o. s. VIA, o. s. (Sdružení HS – Praha) Pomůcky - Sluchadla, indukční smyčky, naslouchací aparatury - Pichtův psací stroj, PC s Braillským řádkem, PC, telefony s hlasovým výstupem, digitální záznamníky.. (Vodící pes) Červenobílá hůl (od r. 2001) – signalizační, orientační, opěrná Vyhláška č. 30/2001 Sb. Ministerstva dopravy a spojů, o provozu na pozemních komunikacích a řízení provozu na pozemních komunikacích: po vzoru některých evropských zemí ji stanovuje jako symbol Literatura www.lorm.cz LUDÍKOVÁ, L. Vzdělávání hluchoslepých I. Praha: Scientia, 2000 LUDÍKOVÁ, L. Vzdělávání hluchoslepých III. Praha: Scientia, 2001 LUDÍKOVÁ, L. Edukace hluchoslepého dítěte raného věku. Olomouc:Univerzita Palackého, 2001 SOURALOVÁ, E. Vzdělávání hluchoslepých II. Praha: Scientia, 2000