HLUCHOSLEPOTA Lucie Řehořková Pavla Fischerová Koho lze považovat za hluchoslepého? }Je to jedinečné kombinované postižení, které se vyznačuje souběžnou zrakovou a sluchovou vadou. }V České republice se pro toto postižení používá někdy zastaralý výraz slepohluchota, ačkoliv v anglickém jazyce se již zcela běžně označuje hluchoslepota termínem „deafblindness“ a pro hluchoslepé osoby „the deafblind“, stejně tak v německém jazyce „die Taubblindheit“ a „die Taubblinden“. Definice: }„Hluchoslepota je jedinečné postižení, které je způsobeno různorodými kombinacemi sluchového a zrakového postižení. Způsobuje potíže při komunikaci a sociální a funkční interakci a zabraňuje plnohodnotnému zapojení do společnosti.“ } }(definice přijatá při založení EDBU, Dánsko 2003) (www.lorm.cz) Klasifikace hluchoslepoty: }A) podle stupně duálního postižení }B) podle doby vzniku hluchoslepoty }C) podle způsobu komunikace hluchoslepých }D) podle kontaktu hluchoslepých s okolním světem }E) podle úrovně činností A) podle stupně duálního postižení: }slabozraký nedoslýchavý – osoba se zbytky zraku a sluchu }nedoslýchavý nevidomý – osoba se zbytky sluchu s totální či praktickou slepotou }slabozraký neslyšící – osoba se zbytky zraku a totální či praktickou hluchotou }prakticky hluchoslepý – osoba s minimálními zbytky zraku a sluchu }totálně hluchoslepý – osoba totálně nevidomá a neslyšící } B) podle doby vzniku hluchoslepoty: }hluchoslepý od narození čili s vrozenou hluchoslepotou }hluchoslepý s vrozeným poškozením zraku a poškozením sluchu získaným v pozdějším období života }hluchoslepý s vrozeným poškozením sluchu a poškozením zraku získaným v pozdějším období života }hluchoslepý s poškozením sluchu a zraku získaným v pozdějším období života } C) podle způsobu komunikace hluchoslepých: }skupina s využitím slovní formy řeči – zde se řadí osoby, které vládnou kvalitní a plynulou formou řeči, kdy nemusí jít vždy o orální hlasitou řeč }skupina znaková – osoby, které dávají přednost znakové řeči, zpravidla se jedná o osoby s předřečovou ztrátou sluchu, tj. do osmi let věku }skupina němých – osoby, které neovládají ani slovní formu řeči ani znakovou řeč, často se jedná o osoby s přidruženou mentální retardací, děti s ranou HS, nebo dospělé osoby, které neměly možnost kontaktu se sociálním prostředím, život prožily v plné izolaci } D) podle kontaktu hluchoslepých s okolním světem: }skupina taktilní – jedinci jsou vzhledem ke stupni duálního postižení odkázáni pouze na hmatový kontakt s okolím }skupina vizuální – zrakové funkce jsou natolik zachované, že umožňují kontakt s okolím }skupina auditivní – kontakt s okolím je zajištěn pomocí sluchového analyzátoru }kombinace předchozích – velice často se u jednotlivých hluchoslepých osob kombinují výše popsané způsoby kontaktu s okolím E) podle úrovně činností: }na osoby s nízkou úrovní činnosti a nízkou intelektuální úrovní – osoby, které potřebují realizovat edukační program ve speciálních podmínkách }na osoby hluchoslepé s průměrnou nebo vysokou úrovní činnosti a s průměrnou nebo vysokou intelektuální úrovní – osoby s potenciální možností vést nezávislý nebo částečně nezávislý život a zapojit se do pracovního a společenského života } }Pro posouzení jednotlivých stupňů postižení jsou vymezena následující odborná kritéria: }A) zrakové postižení }- slabozrakost - snížením zrakové ostrosti obou očí i s brýlovou korekcí }- praktická slepota - pokles zrakové ostrosti pod 3/60 do 1/60 }- totální slepota - pokles zrakové ostrosti pod 1/60 se zachovalým světlocitem s chybnou projekcí až po ztrátu světlocitu }B) sluchové postižení }- nedoslýchavost – sluchová ztráta 26 dB až 90 dB, lehká (26–40 dB), středně těžká (41–70 dB) a těžká (71–90 dB) }- praktická hluchota - ztráta postiženého je větší než 90 dB. }- totální hluchota - naprostá ztráta sluchu nad 90 dB. Zvukové podněty nelze vnímat žádnými kompenzačními pomůckami. PŘÍČINY VZNIKU HLUCHOSLEPOTY }Usherův syndrom – nejčastější, genetické onemocnění }Předčasný porod s nutností umístění dítěte do inkubátoru }Zarděnky - geneticky nepodmíněný syndrom získaný v raném těhotenství }Cytomegalovirus }Syphilis }Toxoplazmóza – jedinec je infikovaný především v druhé polovině těhotenství }Syndrom charge }Moebiův syndrom }Patauův syndrom }Rosenbergerův syndrom } Hluchoslepota nemusí být rozpoznána z následujících důvodů: }původní posouzení zdravotního stavu bylo provedeno v době, kdy byl postižen pouze jeden ze smyslů (zrak či sluch) }od posledního posouzení souvisejícího s přidělením rozsahu služeb (včetně umístění do ústavu soc. péče) došlo k výraznému zhoršení funkčnosti obou smyslů }jiného druhu postižení (jako např. specifické poruchy učení) } ZPŮSOBY KOMUNIKACE }Mluvená řeč }Psaná forma }Znakový jazyk }Taktilní znakový jazyk }Lormova abeceda }Braillovo písmo }Tiskací písmena psaná do dlaně }Prstová abeceda }Daktylotika do dlaně }Tadoma }Odezírání Lormova abeceda }A – bod na špičce palce }B – čára po ukazováčku od špičky prstu k dlani }C – bod na zápěstí }D – čára po prostředníčku od špičky prstu k dlani }E – bod na špičce ukazováčku }F – současné stisknutí špiček ukazováčku a prostředníčku ze strany }G – čára po prsteníčku od špičky prstu k dlani }H – čára po malíčku od špičky prstu k dlani }CH – současné stisknutí špiček prsteníčku a malíčku ze strany }I – bod na špičce prostředníčku }J – stisk špičky prostředníčku ze strany }K – bod čtyř špiček prstů do dlaně }L – čára po prostředníčku od špičky prstu přes dlaň k zápěstí }M – bod pod malíčkem }N – bod pod ukazováčkem }O – bod na špičce prsteníčku }P – čára po vnější straně ukazováčku od dlaně ke špičce ukazováčku Lormova abeceda }Q – čára po vnější straně malíčku od dlaně ke špičce malíčku }R – postupné pokládání ukazováčku, prostředníčku a prsteníčku do dlaně }S – ukazováčkem kruh na dlani }T – čára po palci od špičky prstu k dlani }U – bod na špičce malíčku }V – bod pod palcem }W – dvakrát bod pod palcem }X – čára podél zápěstí zleva doprava }Y – čára pod prsty směrem od ukazováčku k malíčku }Ý – čára pod prsty směrem od ukazováčku k malíčku a pokračovat po vnější straně malíčku směrem ke špičce malíčku }Z – šikmá čára přes dlaň od palce k malíčku Hole: }Osoby s hluchoslepotou používají červenobílé hole }A) červenobílá hůl signalizační }B) červenobílá hůl orientační }C) červenobílá hůl opěrná }Liší se svou funkcí a délkou } }Nárok získat 3 hole ročně }Schvaluje praktická nebo oční lékař LORMOVA ABECEDA Lormova abeceda.jpg ORGANIZACE }Klub přátel červenobílé hole (Paprsek ze tmy) – Liberec a Praha }Záblesk – Olšany u Prostějova }Tyfloservis - Brno }Okamžik - Praha }VIA Sdružení hluchoslepých - Praha }Lorm – společnost pro hluchoslepé – po celé ČR } } } }Hluchoslepotu nelze chápat jako prostý součet dvou vad – sluchu a zraku, ani jako součet jejich důsledků. Míra postižení obou smyslů se nesčítá, ale násobí, neboť hluchoslepý člověk si nemůže postižení jednoho smyslu kompenzovat smyslem druhým. }Největší skupinu hluchoslepých osob tvoří lidé se získaným postižením zraku a sluchu ve vyšším věku života, což je pravděpodobně způsobeno prodlužováním lidského věku. Lze předpokládat, že tento trend bude pokračovat. }Mnozí lidé se získaným duálním smyslovým postižením se sami za hluchoslepé nepovažují. Své potíže často charakterizují slovy, že jen o něco hůře vidí a slyší a připisují to svému vyššímu věku. } KAZUISTIKA Anamnéza }Klient se narodil jako čtvrté dítě svých rodičů v roce 1913 v Praze. Měl pět sester. V dětství prodělal pouze běžná onemocnění. }Do první třídy ZŠ nastoupil v Praze. Základní školní docházku však dokončil na venkově, kam se celá rodina přestěhovala po té, co otec změnil zaměstnání. }Při studiu na čtyřleté hospodářské škole v Plzni klient vypomáhal otci v jeho soukromé mlékárně. Po maturitě byl přijat na VŠ zemědělskou v Plzni. V období krize, kdy narůstal počet nezaměstnaných, bylo třeba, aby klient odešel ze studií a zajistil, stejně jako další členové rodiny, provoz v jedné z pěti otcových prodejen. }V roce 1938 se klient oženil. Ihned po obřadu byl jakožto poručík Národní gardy odvelen na obranu železničního mostu. }Muž pracoval až do 70tého roku jako technik a Vv témže roce (3 roky před důchodem) odešel klient zavádět výsledky výzkumu přímo do provozu. Podílel se na konstrukci nové linky, kterou obsluhovala pouze jedna osoba. Zaškoloval pracovníky, vykonával dohled nad pracovištěm. V devadesátých letech sestavoval kompletní dokumentaci této linky - výsledky práce provozu, včetně fotografických dokladů. } Anamnéza: }Když bylo klientovi 62 let, zemřela jeho o dva roky mladší manželka (rok 1975). }V roce 1985 se klient přestěhoval do jednopokojové bytové jednotky v penzionu důchodců. Mohl zde zůstat pouze do doby, než přestane být samostatný v běžných úkonech. Denně docházel na obědy do jídelny nedalekého domova důchodců a obstarával si tam současně základní nákup na přípravu snídaní a večeří. }V roce 1991 po úraze oslepl na levé oko. O dva roky později prodělal operaci šedého zákalu (katarakty) pravého oka. Došlo k poškození sítnice a následným senilním degenerativním změnám. Zpráva očního lékaře z listopadu 1995 uvádí visus pravého oka 5/50. Anamnéza }V roce 1993 byl klient svým ošetřujícím lékařem poslán ke speciálnímu vyšetření na foniatrii, neboť si všiml jeho zhoršujícího se sluchu. Na základě tónové audiometrie dostal klient okamžitě potvrzení na koupi závěsného sluchadla. Vlivem degenerativních změn po čase ohluchl na pravé ucho a slyšení na levém uchu se ještě zhoršilo. Sluchová vada byla označena za progredující. }V oblasti receptivní i produktivní složky komunikace uplatňoval klient jako dominantní komunikaci verbální. Přesto, že sluchovou vadu - percepční nedoslýchavost - kompenzoval sluchadlem, bylo třeba výrazně artikulovat a důležitá sdělení občas zopakovat. Expresivní řečové funkce byly nedotčeny (slovní zásoba, artikulace, modulace, intonace). Anamnéza }Díky artrotickým změnám pohybového aparátu, kornatění cév (které se projevovalo nedokrevností dolních končetin - necitlivostí prstů) a vybočení páteře byl klient nucen používat při chůzi opěrnou hůl, kterou měl nabarvenu na bílo, aby plnila signalizační funkci hole pro nevidomé. Ve známém prostředí se pohyboval pomalu, opatrně, ale jistě. Měl dobrou orientační schopnost. }Pracovník Servisu hluchoslepým vytvořil určitou hypotézu ve smyslu: klient navenek potlačuje negativní emoce z obavy, aby se nestal sociálně nepřijatelným. To vede k eskalaci somatických obtíží kardiovaskulárního charakteru. Jeho "vnitřní nespokojenost" a ztráta úspěšnosti se pak odráží v častější úrazovosti. Anamnéza }Na pobytu Servisu chluchoslepým klient vyjádřil zájem o seznámení se s některými pomůckami kompenzujícími zrakové vady. }Byla mu zajištěna lékařská prohlídka pro zjištění aktuálního stavu zraku a konzultace o vhodnosti dostupných kompenzačních pomůcek. Protože šlo o osobu se zbytky zraku na jednom oku, byla mu doporučena pro práci s textem televizní lupa. }Klient se ji naučil poměrně rychle a snadno ovládat. Nicméně si stěžoval, že pod lupou nemůže psát na psacím stroji. Pomůcka mu sloužila především pro krátkodobější práci s textem, např. pro čtení a pořádání korespondence, orientaci v článcích apod. Klientovi zprvu činilo potíže zapamatovat si pomalu čtené informace. Vymyslel tedy důmyslné opatření - načítal si slabikování na kazetu a poté si celé sdělení přeposlechl. Pod televizní lupou také hůlkovým písmem sepisoval např. položky nákupu. Své články pro odborné časopisy diktoval na magnetofonové kazety a zasílal do pisárny, která je přepisovala a předávála redakci. Anamnéza }Vzhledem k progredující zrakové vadě mu byla nabídnuta výuka bodového písma. Odmítl ji s odůvodněním pokročilého věku. }Na požádání mu byla zajištěna oprava sluchadla, digitálních hodinek s hlasovým výstupem a budíku. }V březnu 1997 klient usiloval o získání lupových brýlí. Pracovníci Servisu hluchoslepým jej v této souvislosti objednali a dopravili na oftalmologické vyšetření, při kterém lékař konstatoval, že lupové brýle nejsou vzhledem k oční vadě klienta vhodnou kompenzační pomůckou, a doporučil spíše užívání monokuláru. }Klient měl vážné srdeční potíže, a protože se stal nesamostatným, byl přeložen do domova důchodců, kde za nedlouho zemřel. Video: }Jeden společný svět – Hluchoslepí I. }http://www.ceskatelevize.cz/porady/10267555396-jeden-spolecny-svet/20957223109-hluchoslepi-i/video /