14.11.2016Radka Horáková, PdF MU Brno 1 Hluchoslepota Duální senzorické postižení • „Za hluchoslepé se pro účely tohoto zákona považují osoby se souběžným postižením sluchu a zraku různého stupně, typu a doby vzniku, u nichž rozsah a charakter souběžného sluchového a zrakového postižení neumožňuje plnohodnotný rozvoj mluvené řeči, nebo neumožňuje plnohodnotnou komunikaci mluvenou řečí.“ Zákon č. 155/1998 Sb., o komunikačních systémech neslyšících a hluchoslepých osob, ve znění zákona č. 384/2008 Sb., (v úplném znění vyhlášen pod č. 423/2008 Sb.) • Návrh definice hluchoslepoty pracovní skupiny o.s. LORM pro české prostředí, který vznikl v roce 2006 a vychází především z funkčních definic: „Hluchoslepota je jedinečné postižení dané různým stupněm souběžného poškození zraku a sluchu. Způsobuje především potíže při komunikaci, prostorové orientaci a samostatném pohybu, sebeobsluze a přístupu k informacím. Zabraňuje hluchoslepému člověku plnohodnotně se zapojit do společnosti a vyžaduje zajištění odborných služeb, kompenzačních pomůcek a úpravy prostředí.“ (http://www.lorm.cz/cs/hluchoslepi/definice-hluchoslepoty.php) • „Hluchoslepota je jedinečné postižení, které je způsobeno různorodými kombinacemi sluchového a zrakového postižení. Způsobuje potíže při komunikaci a sociální a funkční interakci a zabraňuje plnohodnotnému zapojení do společnosti.“ (Evropská unie hluchoslepých (EDBU), Dánsko, 2003) 14.11.2016Radka Horáková, PdF MU Brno 5 Vymezení pojmu hluchoslepota • „Osoba je hluchoslepá tehdy, jestliže má současně vážné poškození zraku a sluchu. Někteří hluchoslepí lidé jsou úplně nevidomí a úplně hluší, zatímco někteří mají částečně zachovaný zrak a sluch…“ (in Kowalik, S. – Perspektivy rehabilitace hluchoslepých, Praha, 2000) 14.11.2016Radka Horáková, PdF MU Brno 6 Hluchoslepota zapříčiňuje měnící se potřeby spoluvytvářet změny ve všech činnostech: • při interakci a komunikaci • při prostorové orientaci a samostatném pohybu • při každodenních činnostech • při činnostech, kde je potřeba přiblížení včetně čtení a psaní (www.lorm.cz) 14.11.2016Radka Horáková, PdF MU Brno 7 Definice hluchoslepoty pro účel předepisování sluchadel a dalších kompenzačních pomůcek: • Vada zraku: vizus se udává ve tvaru zlomku (např. V= 6/6, V= 3/60 apod.), kde hodnota v čitateli označuje vzdálenost, ze které klient četl, a ve jmenovateli číslo na straně toho kterého řádku na tabuli (optotypu). Tato hodnota označuje vzdálenost v metrech, ze které daný řádek přečte zdravé oko. • 6/18 - 6/60 bývá označován jako lehká slabozrakost, • 6/60 - 3/60 jako těžká slabozrakost • menší než 3/60 je považován za praktickou slepotu. • Vada sluchu: jednostranná s průměrnou ztrátou 40 dB HL na frekvencích 500, 1000 a 2000 Hz nebo větší, nebo vada oboustranná s průměrnou ztrátou 30 dB HL na frekvencích 500, 1000 a 2000 Hz na lepším uchu nebo větší. 14.11.2016Radka Horáková, PdF MU Brno 8 Dělení hluchoslepoty I. Dělení podle stupně poškození zraku a sluchu 1. Osoby s úplnou hluchoslepotou 2. Osoby s úplnou hluchotou a slabozrakostí 3. Osoby s nedoslýchavostí a úplnou slepotou 4. Osoby s nedoslýchavostí a slabozrakostí 14.11.2016Radka Horáková, PdF MU Brno 9 II. Dělení podle období života • osoby hluchoslepé od narození • osoby s vrozeným poškozením sluchu a získaným poškozením zraku • osoby s vrozeným poškozením zraku a získaným poškozením sluchu • osoby se získaným poškozením zraku a sluchu III. Dělení podle úrovně činností • osoby s nízkou úrovní činností a intelektuální úrovní • osoby s průměrnou nebo vysokou úrovní činností a intelektuální úrovní 14.11.2016Radka Horáková, PdF MU Brno 11 Etiologie hluchoslepoty • Biologická nezralost – předčasné porody, nízká porodní hmotnost - menší než 1500g (příběh Elišky Jarníkové – 24. týden, 630g, 20cm) • Kongenitální rubeola – virové onemocnění – transplacentární infekce plodu v 1.trimestru 14.11.2016Radka Horáková, PdF MU Brno 12 • Kongenitální toxoplasmosa –vyvolaná parazitickým prvokem Toxoplasma gonidii – při vrozené toxoplasmose je přítomen mikroftalmus se strabismem a porucha sluchu • Meningitida – bakteriální zánět mozkových plen – poškození mozku a míchy s následnou hluchotou • Encefalitida – zánětlivý proces postihující mozkovou tkáň – důsledkem jsou centrální obrny, epileptické záchvaty, duševní změny nebo jejich kombinace Hereditární choroby • geneticky vázané poruchy nervové soustavy – (Neurofibromatóza - Recklinghausenův syndrom) - onemocnění nervové tkáně je klinicky značně variabilní s výskytem benigních i maligních novotvarů Syndrom Usher • častými příznaky syndromu je vrozená percepční porucha sluchu, pigmentová degenerace sítnice a porucha rovnováhy (pouze u typu I) • Usherův syndrom se projevuje sluchovou vadou již od narození nebo raného dětství, zraková ztráta se objevuje v dětství, dospívání nebo až v dospělosti. Typickými projevy jsou šeroslepota, zúžené zorné pole a světloplachost. 14.11.2016Radka Horáková, PdF MU Brno 16 • CHARGE syndrom mutace genu CHD7 -specifická konfigurace vývojových vad „C“ (coloboma) - duhovka nebo sítnice nejsou zcela uzavřeny „H“ (heart),srdeční abnormality; vyskytují se v 50%. „A“ (artesia choanae), neprůchodnost zadního nosního otvoru či jícnu „R“ – fyzická či mentální retardace „G“ – nedostatečný vývoj genitálií, výskyt hypoplasie u 40% „E“ –(ears), postižení sluchu různého stupně; výskyt v 85% Goldenharův syndrom • –vrozené oční a ušní anomálie, vrozená katarakta, mikrooftalmie, anomálie ušní chrupavky, dále anomálie žeber, obratlů a příp. celkový zpomalený psychický vývoj osobnosti. • Patauův syndrom – rozštěp rtu, polydaktilie, narušení CNS, vady srdce • Rosenbergův syndrom – svalová atrofie • Moebiův syndrom – potíže se sáním, polykáním, porušeny mimické svaly, stridor – šelest při dýchání, příp. mentální postižení • úrazy • psychické stresy a traumata • infekční onemocnění • fyziologický proces stárnutí • drogy, alkohol 14.11.2016Radka Horáková, PdF MU Brno 20 Důsledky hluchoslepoty - omezené možnosti poznávání okolního světa - narušená komunikace - pasivita, apatie, stereotypní chování - obtížná edukace u jedinců s vrozenou HS „uvězněné duše“ Helen Kellerová (1880 – 1968) 14.11.2016Radka Horáková, PdF MU Brno 21 Důsledky totální hluchoslepoty • limitovaná možnost rozvoje kognitivních, emocionálních i sociálních funkcí • stereotypní pohyby – kývání se, točení se dokola, potřásání hlavou, protírání očí atd. • jedinec bývá egocentrický a netečný vůči okolí, obtíže při přijímání potravy, problémy s defekací, převrácený a nepravidelný rytmus spánku • možnost edukace je velmi malá a výsledky závisí na způsobu specializované intervence • ke komunikaci jsou slabě motivováni, je realizována v nesymbolické rovině 14.11.2016Radka Horáková, PdF MU Brno 22 Hluchoslepota s převahou zrakového postižení • nedostatečnou funkci zraku a sluchu nahrazují hmatovým vnímáním • narušená funkce kinestetických počitků – orientace v prostoru, chůze, motorická koordinace • nedostatky v oblasti jemné motoriky – chybí koordinace mezi palcem a ukazovákem • je preferováno dorozumívání reliéfním Braillovým bodovým písmem, z dlaňových komunikačních systémů – Lormova abeceda a daktylografie 14.11.2016Radka Horáková, PdF MU Brno 23 Hluchoslepota s převahou sluchového postižení • méně problémů s orientací v prostředí, jemnou a hrubou motorikou • důležitým informačním zdrojem jsou vibrační počitky – např. podle odhmatu hrtanu sledovat artikulovanou řeč • preferují vizuální příjem informací – přirozené posunky, znakový jazyk modifikovaný do taktilní podoby, dlaňová daktylní abeceda a Lormova abeceda • pokud stav zraku dovolí diskriminovat grafémy, mohou se učit číst a psát tiskací a psací písmo 14.11.2016Radka Horáková, PdF MU Brno 24 Komunikační systémy u HS • v současné době je celosvětový trend komunikace HS založen na tzv. totální komunikaci • výběr jednotlivých komunikačních systémů je individuální, vychází ze stupně sluchového a zrakového postižení, z doby jeho vzniku, z individuálních potřeb dítěte s duálním senzorickým postižením, jeho věku, vývojové úrovně a somatických možností • předpokladem pro učení jakékoliv komunikační techniky je navázání taktilního kontaktu pečující osoby s hluchoslepým dítětem 14.11.2016Radka Horáková, PdF MU Brno 25 Výchovně vzdělávací péče o HS v ČR • Dětský domov a MŠ speciální v Berouně poskytuje výchovnou a vzdělávací péči dětem s vadou sluchu, s vadou sluchu a zraku (hluchoslepota) a s vadou sluchu v kombinaci s dalším postižením • třída pro hluchoslepé při MŠ, ZŠ a SŠ pro SP v Olomouci, od školního roku 2008/2009 Praktická škola dvouletá 14.11.2016Radka Horáková, PdF MU Brno 27 Organizace pro HS LORM (časopis DOTEKY) VIA sdružení Klub přátel červenobílé hole ZÁBLESK Tyfloservis 14.11.2016Radka Horáková, PdF MU Brno 28 LORM (společnost pro hluchoslepé) • funguje od roku 1991 • poskytuje individuální a skupinovou systematickou péči hluchoslepým lidem, jejíž cílem je překonání negativních psychologických a sociálních dopadů hluchoslepoty, které postihují jednotlivce a jejich rodiny • pořádá skupinové rehabilitačně-edukační pobyty a kurzy, organizuje klubovou činnost, kulturní aktivity a další regionální akce pro hluchoslepé a jejich průvodce 14.11.2016Radka Horáková, PdF MU Brno 29 Bystřice pod Hostýnem – letní rehabilitační pobyt 14.11.2016Radka Horáková, PdF MU Brno 30 Hipoterapie 14.11.2016Radka Horáková, PdF MU Brno 31 Nové Město na Moravě –zimní rehabilitační pobyt 14.11.2016Radka Horáková, PdF MU Brno 32 ZÁBLESK • sdružení rodičů a přátel hluchoslepých dětí – založeno v r. 2001 • dobrovolná nezisková organizace jejímž cílem je: 1) zkvalitňování péče o děti s kombinovaným postižením zraku a sluchu 2) prosazování práv a potřeb takto postižených dětí a zabezpečení jejich životních podmínek v dospělém věku 3) maximální integrace do společnosti, organizace výchovně vzdělávacích akcí, programů a aktivit 14.11.2016Radka Horáková, PdF MU Brno 33 Literatura www.lorm.cz • LUDÍKOVÁ, L. Vzdělávání hluchoslepých I. Praha: Scientia, 2000 • SOURALOVÁ, E. Vzdělávání hluchoslepých II. Praha: Scientia, 2000 • LUDÍKOVÁ, L. Vzdělávání hluchoslepých III. Praha: Scientia, 2001 • LUDÍKOVÁ, L. Edukace hluchoslepého dítěte raného věku. Olomouc:Univerzita Palackého, 2001 • SOURALOVÁ, E., HORÁKOVÁ, R. Problematika osob s hluchoslepotou a kontaktní tlumočení u hluchoslepých preferujících český znakový jazyk. Praha: Česká komora tlumočníků znakového jazyka, 2008