Etické otázky výzkumu
Eticky problematické studie v historii
Tuskegee syphilis study Milgramova studie poslušnosti
Syphilis Victims in U.S. Study Went Untreated for 40 Years
By JEAN HELLER
WASHINGTON. July 25—Foi ■:() years the United Slates Pub' lie Health Service his conduct' cd a study in which human beings with, syphilis, who were induced to serve as guinea pigs, hove gone without medical treatment for the disease and a few have died of its late effects, even though an effective, therapy was eventually discovered.
The study was conducted iletermino from autopsies what tlie disease docs to the human body.
Officials or the health ice who initiated the experiment have long since retired. Current officials, who soy they
have serious doubts about the morality of the study, also say that it is too late to treat the syphilis in any surviving participants.
Doctors in the service say they are now rendering whatever other medical services they can give to the survivors while the study of the disease's effects continues.
Dr. Merlin K. DuVal, Assistant Secretary of Health, Education and Welfare for Health and Scientific Affairs, expressed shock on learning of the study. He said that he was making an immediate investigation.
The experiment, called the Tuskegee Study, began in; 1332 with about €00 black mcn.i
Diederik Stapel - Studie vlivu čistoty prostředí na projevy rasismu a několik desítek dalších studií
HI
Belmont report (1979)
• Formulace tří hlavních zásad směrem k účastníkům výzkumu, jejichž dodržování je posuzováno:
• Respekt
• Prospěšnost
• Spravedlnost
Respekt
• Dobrovolný souhlas x donucení
• Poučený souhlas x klamání (vynechání informací, "krycí" příběh, lživá zpětná vazba)
• Možnost kdykoli souhlas odvolat
Prospěšnost
• Prospěšnost a (potenciální) rizika pro účastníka / společnost
• Důsledná anonymizace dat
Spravedlnost
• Zátěž a výhody spojené se studií jsou rovnoměrně rozděle
• Žádná sociální skupina není protěžována
• Ochrana zranitelných skupin
Punch, K. (2004) Úspěšný návrh výzkumu. Praha: Portál.
Šeďová, K. & Švaříček, R. (2007) Kvalitativní výzkum v pedagogických vědách. Praha: Portál.
• Důvěrnost
• anonymizace, bezpečné ukládání dat
• Zpřístupnění práce účastníkům výzkumu
• Vlastnictví dat a publikace výsledků
• Použití a zneužití výsledků
• Vyhnout se:
• Konfliktu zájmů
• Přílišnému vlivu osobních postojů
Dalsi zásady:
Výzkum ve speciální pedagogice
Výzkumný soubor
Specifické oblasti:
Poučený souhlas Prospěšnost
Použití a zneužití výsledků
Děti
osoby s postižením rodiny osob s postižením Lidé na okraji společnosti Etnické a náboženské minority
Podpo
Stigmatizace ra stereotypního vnímání Marginalizace Bezmocnost
Informovaný souhlas
• Kdo zkoumá
• Co a proč je předmětem výzkumu
• Jaká data budou zpracovávána
• Jak, kde, jak dlouho budou zpracovávána, uchovávána data
• Kde budou data zveřejněna - IS
• Souhlas je možné kdykoli odvolat bez sankce
• Právo nahlížet do „svých" dat
• Nařízení (EU) 2016/679 o ochraně osobních údajů
Etický kodex
• ČAPV nemá vlastní etický kodex
• Britská asociace pedagogického výzkumu (2004)
• Americká pedagogická asociace (Revised Ethical Guidelines for Educatioinal Research, 2004)
• Etický kodex Masarykovy univerzity
• Etické kodexy dalších oborů (psychologie, sociologie)
Etické aspekty vědecké práce (1)
• Je nepřijatelné:
• Zamlčí-li autor zdroj, který v práci použil (chlubí-li se cizím peřím)
• Opomene-li zámerne uvést zdroj, který není v souladu s názory/závěry autora
• Uvádí-li prameny, se kterými se skutečně neseznámil
• Použije-li materiál k doložení něčeho, co z něj jednoznačně nevyplývá
• Uvádí-li v seznamu literatury i práce, které s problematikou nesouvisí
• lnterpretuje-li autor zjištěné údaje nepřesně a nezodpovědně nebo přecení-li vědecký význam závěrů
Etické aspekty vědecké práce (2)
• Plagiátorství
• Prisvojení výsledků vědecké práce někoho jiného
• Parafrázování bez uvedení informací o původním zdroji/auto
• Hrubé porušení etických principů a autorských práv
• viz. Disciplinární řád pro studenty PdF MU
Etické aspekty vědecké práce (3)
^Vyjednávání spolupráce a vstupu do terénu
^Představení výzkumu ^Navázání spolupráce
^Po skončení výzkumu: ^Opuštění terénu ^Data
^Komunikace
Žádost o spolupráci
Vážený pane doktore,
Chtělo bych u vás dělat průzkum pro svou diplomovou práci na téma spokojenost pacientů s hospicovou péči. Jednalo by se o krátký dotazník, nic obtěžujícího, věřím, že bych nijak nenarušila chod hospice. Paní vedoucí práce říkala, že bych měla sehnat alespoň 40 respondentů. Pokud byste mi mohl doporučit nějaké vhodné pacienty, ráda přijdu v příštím týdnu (trochu to spěchá, omlouvám se©) a dotazníky rozdám nebo to můžete rozdat i sami a já bych pro ně poté přišla. Dotazník přikládám v příloze. Velmi si vážím Vaší krásné práce a chtěla bych svou diplomkou udělat něco užitečného, aby se lidé dozvěděli, jak skvělou péči hospice nabízí. Děkuji.
Anežka Bohatá
TAKTO NIKOU!!
Dotazník Anežky Bohaté
Dotazník spokojenosti pro umírající pacienty
1) Jak jste celkově spokojeni s péčí v hospice (oznámkujte jako ve škole)
2) Jak jste spokojen s přístupem personálu (sestry, ošetřovatelky lékaři)?
3) Co je pro vás v hospici nejlepší?
4) Jak jste se dozvěděli o hospici?
a) od svého praktického lékaře
b) od rodiny
c) z internetu
5) Nakolik předčila péče v hospice vaše očekávání?
6) Je něco, co vám v nabídce hospice chybí?
Ano - ne
Děkuji moc za váš čas Anežka Bohatá
TAKTO NIKOLI!!
Zlaté pravidlo
• Zaznamenat a poctivě popsat rozhodnutí, která měla vliv na výslednou podobu dat a jejich zpracování.