Paliativní péče Podle výzkumu agentury STEM/MARK z roku 2013 by si 78 procent Čechů přálo zemřít doma. Nejčastěji umíráme v nemocnici (60 procent) nebo v ústavech dlouhodobé péče (9 procent). Proč se nedaří dopřát našim blízkým, aby zemřeli doma? Možná by mohla napovědět osobní zkušenost se smrtí mé babičky. Poslední dny nemohla strávit doma ze třech důvodů – v mladoboleslavském okrese, odkud pochází moje rodina, tehdy nebyly a stále nejsou dostupné zdravotnické služby, které by babičku ošetřily v případě nouze v noci i o víkendech doma. Kvůli každému zhoršení bolesti nebo dušnosti jsme ji proto museli odvézt do nemocnice. Přibývalo tak jejích hospitalizací a zároveň se prodlužovaly. Druhým důvodem bylo, že jsme nevěděli, v jak špatném je babička stavu. Lékaři nejspíš mylně čekali, že pokud by to babička chtěla vědět, zeptala by se. Ona sama i my jsme zase předpokládali, že kdyby byl její stav vážný, jistě by nám to lékaři řekli. Kdybychom věděli, že jí zbývá pár týdnů života, věřím, že bychom se ze všech sil snažili zajistit, aby mohla být do poslední chvíle s námi. A třetí důvod – dušnost byla v posledních měsících jejího života velmi vážná a pro moje rodiče bylo obtížné bezmocně sledovat, jak se po každém namáhavějším pohybu dusí. Nedivím se, že nakonec ze strachu zavolali záchrannou službu a nechali ji odvézt do nemocnice, ze které měla panickou hrůzu – a kde také zemřela. • (Ondřej Nezbeda (2016). Průvodce smrtelníka – ohlášená kniha, Zdroj: www.umirani.cz) Představení paliativní péče • PhDr. Martin Loučka, Ph.D. Paliativní péče Paliativní péče Individuální přístup • Potřeby • Hodnoty Právo pacienta na sebeurčení Význam rodiny a přátel Podpora rodiny Přirozené prostředí Důstojnost Kvalita života Zvládání bolesti • „komplexní péče o nemocné, jejichž onemocnění neodpovídá na péči kurativní“ (WHO, 1990) • zaměřena na nemocného jedince a rodinu Podívejte se na Standardy hospicové a paliativní péče (2006) • Paliativní péče je aktivní péče poskytovaná pacientovi, který trpí nevyléčitelnou chorobou v pokročilém nebo terminálním stadiu. • Cílem je zmírnit bolest a další tělesná a duševní strádání, zachovat pacientovu důstojnost, udržet co nejlepší kvalitu života a poskytnout podporu blízkým. • (Koncepce paliativní péče v ČR, 2004) Terminální stadium nemoci pro účely paliativní péče: • Období, při kterém se pacient musí vyrovnávat s postupným zhoršováním svého zdraví v důsledku progrese vážného chronického onemocnění, a které je svou konečnou prognózou letální. • Také celková sešlost věkem s typickými geriatrickými syndromy (např. imobilita a demence), které u pacienta rovněž vedou k letálním komplikacím. (Umírání a paliativní péče v ČR) X onemocnění ohrožující život (WHO, 2002) Historie paliativní péče • Smrt jako tabu moderní doby Rozvoj hospicového hnutí v 60. letech v Anglii, 70. – 80. letech po celém světě • „Hovory s umírajícími“ – 1969 – Elizabeth Kübler-Ross • První moderní zařízení paliativní péče založila Cicely Saunders – hospic sv. Kryštofa v Londýně v roce 1967 • Terminal care --- hospice care --- paliative care (od 1990) • V ČR první hospic Anežky České v Červeném Kostelci v roce 1995 (Charita), Marie Svatošová • Odhad dnes: přes 8000 zařízení v 100 zemích Paliativní péče Obecná • Dobrá klinická praxe poskytovaná zdravotníky v rámci jejich odbornosti • Poskytuje praktický lékař • Domácí ošetřovatelská péče Specializovaná • Aktivní interdisciplinární péče • Hlavní pracovní náplň: paliativní péče • Mobilní paliativní péče (hospic) • Hospic (lůžkový) • Oddělení paliativní péče (v rámci zdrav. zařízení) • Konziliární tým PP • Specializovaná ambulance paliativní péče • Denní stacionář paliativní péče (hospicový stacionář) • Zvláštní zařízení PP (tísňové linky, atd.) Další možnosti zajištění péče: • Sociální služby – pečovatelská služba • Agentury domácí péče – odborná ošetřovatelská péče • Odlehčovací služby – směrem k pečovateli • Osobní asistence • Následná péče – nejčastěji LDN Pomůcky • Polohovací • Antidekubitní • Toaletní, při inkontinenci • Lokomoční – pro snadnější pohyb • Pro hygienu • Další – dávkovače, stomické pomůcky, atd. Kvalitní paliativní péče: (Koncepce paliativní péče v ČR, 2004; Student, 2004) • Dostupnost 24/7 • Možnost telefonické konzultace 24/7 • Interdisciplinární tým • Vybavení pacienta pomůckami • Systematická podpora pečující rodiny • Kontinuita péče • V GER – zapojení dobrovolníků Interdisciplinární tým • lékaři různých profesí • zdravotní sestry • sociální pracovník • rehabilitační pracovník • psycholog, psychiatr • duchovní • nemocný • členové rodiny • dobrovolníci • přátelé Sociální pracovník v paliativní péči Informační a poradenská služba První telefonický kontakt s novými klienty Evidence žádostí Administrativa Kontakt s pacientem a rodinou Setkávání v rámci nabídnuté podpůrné péče Identifikování a posouzení konkrétních problémů a potřeb Informace, podpora Práce s dobrovolníky Péče o pozůstalé Svépomocné nebo terapeuticky vedené skupiny – př. Cesta domů Individuální podpůrný rozhovor Praktická pomoc – informace, organizace Spolupráce v týmu Komunikace mezi koordinátorem dobrovolníků a týmem Koordinace činnosti Pravidelná setkávání multidisciplinárního týmu – koordinace, efektivita Osobnostní předpoklady pro výkon práce: (Standardy paliativní a hospicové péče, 2006) • vhodná motivace k práci • profesionální a zároveň lidský přístup k pacientům a jejich blízkým osobám • schopnost týmové spolupráce a vytváření efektivních komunikačních struktur • schopnost napomáhat integraci blízkých osob pacienta do poskytované péče • schopnost komunikovat s pacienty a jejich blízkými (osobní rozhovory, telefon, korespondence) • schopnost pružně jednat v nečekaných a krizových situacích, samostatnost v rozhodování • schopnost přebírat odpovědnost a zacházet s dělbou práce v rámci kompetencí • psychická stabilita, praktikování duševní hygieny jako prevence syndromu vyhoření • schopnost vyrovnávat se s umíráním, smrtí a zármutkem, schopnost citlivě provázet pozůstalé • schopnost empatie • tolerance k věkovým, kulturním, náboženským a osobnostním diferencím • aktivní účast na pravidelných supervizích, školeních a vzdělávání • podíl na zpracování dokumentace podle požadavků zákona o ochraně osobních údajů • způsobilost k výkonu povolání zdravotnického pracovníka a jiného odborného pracovníka (podle Zákona č. 96/2004 Sb. je způsobilý ten, kdo má odbornou způsobilost podle tohoto zákona a je zdravotně způsobilý a bezúhonný) • Zákon č. 101/2001 Sb., o ochraně osobních údajů Paliativní péče – zahájení domácí péče • Společná domluva • Uzpůsobení času • Primární pečovatel? • Uzpůsobení prostředí – bytu • Dostupnost služeb Paliativní péče – základní body péče • Zajištění příjmu potravin a tekutin • Podávání léků a terapie bolesti dle pokynů lékaře • Dohled nad vyprazdňováním nemocného • Osobní hygiena • Možné komplikace – sucho v ústech, nechutenství, nevolnost, zácpa, zvracení ztížené dýchání, bolest • Rehabilitace • Prevence proleženin Paliativní péče – další body • Kulturní potřeby • Péče o sebe – lékařská, psychologická • Péče o zevnějšek – kosmetika, kadeřník • Spirituální péče Rodina v paliativní péči • Nová situace • Strach • Smutek • Zátěž • Krize • Posílení • Strach z nejistoty • Strach z utrpení • Strach ze ztráty • Strach ze selhání • Student et al., 2011) Fáze „smutku“ u umírajících lidí (Kübler-Rossová, 1971): • Šok • Hněv/vzpoura • Vyjednávání • Deprese • Souhlas Fáze krize (podle Student et al. 2011): • Neochota připustit si pravdu • Propukající emoce • Hledání a loučení • Nový vztah k sobě a světu Podívejte se na: • www.cestadomu.cz • www.umirani.cz Literatura Šiklová (2015) Vyhoštěná smrt Student a kol. (2004) Sociální práce v hospici a paliativní péče. Praha:H&H. Frankl (2006) Vůle ke smyslu. Brno: Cesta. Svatošová (2011) Hospice a umění doprovázet. Kostelní Vydří: Karmelitánské nakladatelství Standardy hospicové a paliativní péče (2006) Koncepce paliativní péče v ČR (2004)