- 1 Standardy
hospicové paliativní péče
Připravila pracovní skupina MZČR ve spolupráci s Asociací poskytovatelů hospicové
paliativní péče s cílem definovat požadavky, které by měli poskytovatelé specializované
paliativní péče v ČR splňovat, aby byla zajištěna její potřebná úroveň a odpovídající kvalita.
1. vydání - červen 2006
- 2 STANDARDY
KVALITY SPECIALIZOVANÉ PALIATIVNÍ PÉČE
Východiska a doporučení:
„Paliativní péče je přístup zlepšující kvalitu života pacientů a jejich rodin, kteří čelí problémům
spojeným s život ohrožující nemocí, prostřednictvím předcházení a zmírňování utrpení pomocí
včasného zjištění, vyhodnocení a řešení bolesti a dalších fyzických, psychosociálních a
duchovních potíží.“
Světová zdravotnická organizace 2002
Světová zdravotnická organizace stanovila tyto hlavní zásady, podle nichž paliativní péče:
- poskytuje úlevu od bolesti a dalších symptomů
- podporuje život, avšak pohlíží na umírání jako na přirozený proces
- neusiluje ani o urychlení, ani o oddálení smrti
- obsahuje psychologické a duchovní aspekty péče o pacienta
- nabízí systém podpory, který pacientům pomáhá žít co nejaktivněji až do smrti
- nabízí systém podpory, který pomáhá rodinám zvládat období pacientovy nemoci a období zármutku
- využívá týmové práce pro uspokojování potřeb pacientů a jejich rodin, včetně případného
psychologického poradenství v období zármutku
- usiluje o zlepšení kvality života a může též pozitivně ovlivnit průběh nemoci
- je použitelná v raném stádiu nemoci spolu s řadou jiných terapií, jejichž cílem je prodloužení života,
jako chemoterapie či radioterapie, a zahrnuje vyšetření nutná k lepšímu pochopení a zvládnutí tíživých
klinických komplikací.
- 3 Hlavní
zásady Světové zdravotnické organizace jsou rozvedeny v Doporučení Výboru ministrů Rady Evropy
členským státům 1:
- Paliativní péče klade velký důraz na dosažení a udržení optimální úrovně tlumení bolesti a ostatních
symptomů. to vyžaduje podrobné vyhodnocení stavu každého jednotlivého pacienta, sestávající
z podrobné anamnézy, fyzikálního vyšetření a případně z dalších potřebných vyšetření. Pacienti musí
mít snadný přístup ke všem nezbytným lékům včetně řady různých forem opioidů. Metody modifikující
nemoc mohou též znamenat zmírnění symptomů a měly by být dostupné dle potřeby.
- Paliativní péče podporuje život, avšak pohlíží na umírání jako na přirozený proces. Tato ústřední zásada
má za cíl odpovědět na některé postojové obtíže spojené s paliativní péčí. Máme-li všichni něco
společného, je to nevyhnutelná realita naší smrti. Na pacienty, kteří potřebují paliativní péči, nesmí být
nahlíženo jako na neúspěchy medicíny. Paliativní péče se snaží zajistit, aby pacienti mohli žít svůj život
smysluplným, plodným a hodnotným způsobem až do okamžiku své smrti. Význam rehabilitace ve
smyslu fyzického, psychologického a duchovního blaha je nedozírný.
- Paliativní péče neusiluje ani o urychlení, ani o oddálení smrti. Zákroky paliativní péče nesmí být
prováděny tak, aby vedly k předčasnému ukončení života. Stejně tak je důležité, aby technologie
dostupné v moderní lékařské praxi nebyly používány za účelem nepřirozeného prodlužování života.
Lékaři nemají povinnost pokračovat v léčbě, která je evidentně marná a znamená pro pacienta přílišnou
zátěž. Pacienti mají rovněž právo odmítnout léčbu. Cílem paliativní péče je zajistit pacientům co nejlepší
kvalitu života. Ve fázi, kdy postup nemoci znamená přirozený konec života, musí pacienti obdržet
veškeré možné prostředky fyzické, citové a duchovní útěchy. Výslovně je zapotřebí zdůraznit skutečnost,
že v žádné definici paliativní péče není zahrnuta euthanázie ani asistovaná sebevražda; z tohoto důvodu
výbor k těmto otázkám nezaujímá žádné stanovisko.
- Paliativní péče obsahuje psychologické a duchovní aspekty péče o pacienta. Vysoká úroveň péče o
fyzickou stránku je samozřejmě zásadní, avšak sama o sobě nestačí. Nesmíme redukovat lidskou bytost
na pouhou biologickou jednotku.
- Paliativní péče nabízí systém podpory, který pacientům pomáhá žít co nejaktivněji až do smrti. V této
souvislosti je nutné poznamenat, že pacient si sám stanovuje cíle a priority. Úkolem zdravotníka je
pacientovi umožnit a pomoci stanoveného cíle dosáhnout. Je zřejmé, že pacientovy priority se mohou
postupem času dramaticky měnit. Zdravotníci musí umět rozpoznat tyto změny a odpovídajícím
způsobem na ně reagovat.
- Paliativní péče pomáhá rodinám zvládat období pacientovy nemoci a období zármutku. Pro paliativní péči
je objektem péče celá rodina. Rodinní příslušníci mají své vlastní problémy a potíže, které je potřeba
identifikovat a řešit. Péče týkající se období zármutku začíná již před smrtí pacienta.
- Paliativní péče vyžaduje koordinovanou týmovou práci. Z výše zmíněného je zřejmé, že obvykle žádný
jednotlivec ani žádný obor nemůže sám o sobě stačit na různorodé a komplikované problémy, jež
vyvstávají v období paliativní péče. Ačkoliv nezřídka dokáže nezbytnou péči poskytnout základní tým
složený z lékaře, sestry a sociálního pracovníka, často je nutná účast širokého spektra lékařů, sester a
jiných pracovníků. Pro sehranou práci takového týmu je zásadní mít společné cíle a efektivní a rychlé
prostředky komunikace.
- Paliativní péče usiluje o zlepšení kvality života. Otázka „kvality života“ je v posledních letech intenzivně
zkoumána. Je důležité si uvědomit, že se nejedná jen o fyzickou pohodu či funkční schopnost. Jde spíše
o něco, co může definovat jedině pacient sám a co se během času může podstatně měnit.
- Paliativní péče je použitelná v raném stádiu nemoci spolu s metodami modifikujícími nemoc a
prodlužujícími život. Původně byla paliativní péče spojena s péčí o pacienty nemocné rakovinou ve stádiu
krátce před smrtí. Dnes je uznáváno, že paliativní péče může být velmi prospěšná pacientům a jejich
rodinám již v dřívější fázi nemoci, přinejmenším od chvíle, kdy se jedná o pokročilé stádium a postupu
nemoci se není možné trvale vyhnout. To znamená požadavek těsného propojení služeb paliativní péče
s kompletním spektrem zdravotnických služeb v nemocničním i komunitním prostředí.
1 Recommendation Rec (2003) 24 of the Committee of Ministers to member states on the organisation of palliative care,
Strasbourg 2003, překlad: Cesta domů, Praha 2004, vybrané texty str. 22 - 23
- 4 Podle
míry komplexnosti péče nutné k udržení dobré kvality života se paliativní péče dělí na obecnou
a specializovanou paliativní péči.
Obecná paliativní péče
Obecnou paliativní péčí rozumíme dobrou klinickou praxi v situaci pokročilého onemocnění, která je
poskytována zdravotníky v rámci jejich jednotlivých odborností. Jejím základem je sledování, rozpoznání
a ovlivňování toho, co je významné pro kvalitu pacientova života (např. léčba nejčastějších symptomů, respekt
k pacientově autonomii, citlivost a empatická komunikace s pacientem a jeho rodinou, manažerská zdatnost při
organizačním zajištění péče a při využití služeb ostatních specialistů, zajištění domácí ošetřovatelské péče atd.).
Obecnou paliativní péči by měli umět poskytnout všichni zdravotníci s ohledem na specifika své odbornosti.
Specializovaná paliativní péče
Specializovaná paliativní péče je aktivní interdisciplinární péče poskytovaná pacientům a jejich rodinám týmem
odborníků, kteří jsou v otázkách paliativní péče speciálně vzděláni a disponují potřebnými zkušenostmi.
Poskytování paliativní péče je hlavní pracovní náplní tohoto týmu.
Zkratka specializované paliativní péče SPP, anglicky SPC - specialized palliative care.
Rozlišení typů specializované paliativní péče 2
a) Mobilní paliativní péče poskytuje specializovanou paliativní péči v domácím nebo náhradním sociálním
prostředí pacientů formou návštěv lékaře-specialisty, sester, ošetřovatelů, dobrovolníků, případně dalších
odborníků. Garantuje trvalou dostupnost péče po 24 hodin denně 7 dní v týdnu. Důležitou součástí je
komplexní podpora pacientovy rodiny a jeho blízkých, kteří se obvykle aktivně na péči podílejí.
b) Hospic je samostatně stojící speciální lůžkové zařízení poskytující specializovanou paliativní péči
především pacientům v preterminální a terminální fázi nevyléčitelného onemocnění. Důraz je kladen na
individuální potřeby a přání každého nemocného a na vytvoření prostředí, v němž by pacient mohl zůstat
až do konce života v intenzivních vztazích se svými blízkými. Tohoto cíle je mimo jiné dosahováno
snahou o osobitou a domácí atmosféru, maximálním soukromím pacientů (obvykle jednolůžkové pokoje),
volným režimem pro návštěvy a dobrou dopravní dostupností hospice.
c) Oddělení paliativní péče (OPP) v rámci jiných zdravotnických zařízení (nemocnice, léčebny) pečuje o
nemocné, kteří potřebují komplexní paliativní péči a současně potřebují pro diagnostiku a léčbu ostatní
služby a komplement nemocnice. OPP usiluje o realizaci hospicového ideálu v rámci možností daného
zařízení. OPP slouží jako lůžková základna pro konziliární tým paliativní péče. OPP ve fakultních
nemocnicích mají významnou funkci edukační a výzkumnou.
d) Konziliární tým paliativní péče v rámci zdravotnického zařízení (nemocnice nebo léčebny). Tato
forma zajišťuje interdisciplinární expertní znalost z oblasti paliativní péče v lůžkových zařízeních různého
typu. Posiluje kontinuitu péče (pacient zůstává na oddělení, kde byl doposud léčen a které zná) a vedle
přímého ovlivnění kvality paliativní péče přispívá také k edukaci personálu na ostatních odděleních.
Minimální složení takového týmu: lékař, sestra a sociální pracovník.
e) Specializovaná ambulance paliativní péče. Zajišťuje ambulantní péči pacientům, kteří pobývají
v domácím prostředí nebo v zařízeních sociální péče. Obvyklá je úzká spolupráce s praktickým lékařem,
zařízeními obecné domácí a specializované paliativní péče. Ambulance paliativní péče někdy působí při
lůžkových hospicích, při odděleních paliativní péče lůžkových zařízení, případně jako součást zařízení
domácí paliativní péče.
2
Hospicové občanské hnutí Cesta domů: Koncepce paliativní péče v ČR, Praha 2004, v rámci projektu Paliativní péče v ČR
- 5 f)
Denní stacionář paliativní péče („denní hospicový stacionář“). Formou denních návštěv pacienta ve
stacionáři pomáhá řešit zdravotní problémy pacienta a současně nabízí komplexní edukační a rekreační
aktivity podle potřeb a možností pacienta. V zahraničí je obvyklá úzká vazba těchto denních stacionářů
na lůžkový hospic.
g) Zvláštní zařízení specializované paliativní péče (např. specializované poradny a tísňové linky, zařízení
určená pro určité diagnostické skupiny atd.).
Doporučení Výboru ministrů Rady Evropy definuje specializovaná zařízení paliativní péče takto:
„Specializovaná zařízení paliativní péče jsou zařízení, která se věnují paliativní péči jako své hlavní činnosti.
Požadují vyškolený personál s vyšší úrovní profesní kvalifikace a větší počet zaměstnanců v poměru k počtu
pacientů. Služby těchto zařízení by měly být dostupné ve všech formách péče a měly by být schopné poskytnout
pacientovi podporu, ať je kdekoli: doma, v nemocnici, v rezidenční péči, v pečovatelském domě, v denním
stacionáři, na ambulanci nebo na specializovaném oddělení paliativní péče. Specializovaná zařízení paliativní
péče též hrají důležitou roli v podpoře ostatních zdravotníků při poskytování paliativní péče v nemocnicích i
mimo ně. Všichni zdravotníci by měli mít v případě potřeby přístup ke konzultacím a podpoře specializovaných
poskytovatelů paliativní péče.“ 3
Klíčové charakteristiky specializovaných zařízení paliativní péče převzaté z popisu Národní rady pro
hospice a specializovaná zařízení paliativní péče ve Spojeném království a Irsku:
- poskytování fyzické, psychologické, sociální a duchovní podpory při zapojení širokého spektra
dovedností v rámci spolupráce multiprofesního týmu
- vedoucí každé profesní skupiny v rámci multiprofesního týmu by měl být vyškolený a uznaný odborník
v oboru paliativní péče
- pacienti a jejich rodiny se účastní plánování péče
- pacienti jsou povzbuzováni k tomu, aby řekli, kde si přejí, aby jim byla poskytována péče a kde si přejí
zemřít
- pečovatelé a rodiny jsou podporováni po celý průběh nemoci včetně období zármutku a potřeby
pozůstalých jsou brány v úvahu a uspokojovány
- funguje spolupráce se zdravotníky první linie, s nemocničními zařízeními a se službami domácí péče za
účelem poskytování podpory pacientům, ať jsou kdekoli
- přínos dobrovolníků je uznáván a oceňován
- zařízení přímo nebo nepřímo zajišťuje uznávané akademické vzdělávání a zvyšování kvalifikace při
zaměstnání
- pro poskytované vzdělávání a výcvik jsou stanoveny standardy
- fungují programy zajišťování kvality, jež jsou neustále používány pro kontrolu praxe
- klinický audit a výzkumné programy jsou využívány k hodnocení léčby a jejích výsledků
- opatření pro podporu pracovníků v oblasti specializované paliativní péče (na plný i částečný úvazek)
umožňují vhodným způsobem uspokojovat jejich potřeby.
3
Recommendation Rec (2003) 24 of the Committee of Ministers to member states on the organisation of palliative care,
Strasbourg 2003, překlad: Cesta domů, Praha 2004, str. 27
- 6 Cílová
skupina
Cílovou skupinu, na kterou je směřována specializovaná paliativní péče tvoří: pacient, blízké osoby pacienta,
pozůstalí a v rámci edukace též široká odborná i laická veřejnost.
Pacient
Paliativní péče je poskytována na základě principu rovnosti pacientů bez ohledu na národnost, vyznání,
sociální postavení, věk, rasu, pohlaví, sexuální orientaci. Rozhodovat by neměla ani schopnost nemocného
na úhradu služeb finančně přispívat. Paliativní péče je dostupná celé populaci, včetně zranitelných skupin,
jako jsou například vězni, prostitutky, bezdomovci a uživatelé drog. Rozhodujícím kritériem pro poskytování
komplexní péče je zdravotní stav klienta, vyplývající z pokročilosti nemoci.
Blízké osoby pacienta
Příbuzní pacienta a další klíčové osoby jsou zahrnuti do procesu poskytování péče na jedné straně jako
spolupracovníci, kteří mají v poslední části pacientova života nezastupitelnou úlohu, na druhé straně jako
objekt péče, protože jsou blízkostí smrti pacienta více či méně zasaženi. Podle svých potřeb mohou využít
různých služeb specializované paliativní péče.
Osoby pečující o své blízké v domácím prostředí získají v hospicích a zařízeních paliativní péče informace a
praktické dovednosti, aby se mohly o nemocného správně postarat, případně mohou využít služeb půjčovny
zdravotnických pomůcek. Při hospitalizaci pacienta mají blízké osoby možnost návštěv u pacienta 24 hodin
denně, 7 dní v týdnu. Členové multidisciplinárního pracovního týmu jim poskytují duchovní, sociální a
psychologickou pomoc, za přiměřenou cenu jim umožní ubytování s pacientem a stravování, v neposlední
řadě jim pracovníci poskytují osobní blízkost a příklad péče o pacienta. V případě, že s tím pacient souhlasí,
obdrží rodinní příslušníci od lékaře informace o zdravotním stavu pacienta.
Pozůstalí
Členové pracovního týmu se snaží pomoci pozůstalým vyrovnat se se smrtí svých blízkých. Pozůstalí mají
prostor, aby mohli svoji bolest a další silné prožitky a emoce bezpečným způsobem sdílet, a to pro ně
vhodnou formou: osobní návštěva, korespondence, společné setkání pozůstalých s pracovním týmem,
bohoslužba apod.
Široká odborná i laická veřejnost
Zájemci o paliativní péči z řad odborníků, studentů, zakladatelů i pracovníků nově vznikajících hospiců aj.
mohou získat nové vědomosti, informace i praktické dovednosti při stážích, praxích, školeních a exkurzích.
Tato otevřenost při předávání zkušeností přináší poskytovatelům péče zpětnou vazbu o kvalitě péče.
- 7 Struktura
a proces péče
V kompetenci ošetřujícího lékaře a specialisty je jasně pojmenovat a sdělit diagnózu a prognózu , navrhnout
další postup a zajistit návaznost péče. V případě potřeby hospicové péče z důvodů fyzických, psychických,
sociálních či spirituálních potřeb pacienta a jeho blízkých, které nelze zajistit v dané situaci v domácím
prostředí klienta a za podpory dosavadního ošetřujícího lékaře, praktického lékaře a rodiny pacienta,
dosavadní ošetřující lékař informuje pacienta a jeho blízké osoby o možnostech komplexní hospicové péče a
tuto péči pacientovi doporučí. Zároveň nabídne pacientovi nejvhodnější formu, dle dostupnosti regionálně
(domácí hospic, lůžkový hospic). Pokud pacient souhlasí, pak dosavadní ošetřující lékař zajistí indikování
této péče ve spolupráci s rodinou pacienta. Pacient nadále zůstává v systému hrazené zdravotní péče.
Pro výběr vhodné péče je možné využít registr poskytovatelů specializované paliativní péče spravovaný
Asociací poskytovatelů hospicové a paliativní péče, jenž kromě informací o jednotlivých zařízeních
monitoruje aktuální volnou kapacitu jednotlivých zařízení. Povinností každého ošetřujícího lékaře je ale
hledat způsoby k zajištění kontinuity péče a tudíž znát formy poskytování paliativní péče ve svém regionu.
Zahájení poskytování péče je možné uskutečnit akutně nebo v průběhu několika dní po osobní návštěvě či
telefonické domluvě (s pacientem, s jeho blízkými osobami, s ošetřujícím lékařem), na základě žádosti
vyplněné ošetřujícím lékařem. O zahájení poskytování péče rozhoduje poradní tým jednotky specializované
paliativní péče po posouzení, zda uchazeč splňuje přijímací kritéria.
Kritéria pro přijetí
Pacient, indikovaný ke specializované paliativní péči:
Jedná se o nevyléčitelně nemocného, jehož pokročilé onemocnění negativně interferuje s kvalitou života, a
to ve všech rovinách - biologické, sociální, psychologické i spirituální – nebo některé z nich. Indikace
v konkrétním případě potřebné formy specializované paliativní péče (SPP) závisí na lokálních možnostech a
existenci daných forem, stejně jako na individuálních potřebách klienta a jeho blízkých. Tyto jsou
zohledňovány nejen v indikaci SPP, ale i její následné časové organizaci.
Podmínky pro přijetí:
- pacient trpí pokročilým nevyléčitelným onemocněním, které mu působí tělesné či psychické obtíže a
kauzální léčba (směřující k vyléčení nemoci) byla ukončena a je nahrazena léčbou symptomatickou
- stav pacienta není stabilizován vzhledem k jeho jasně definovanému terminálnímu nebo
preterminálnímu zdravotnímu stavu a není v silách rodiny či blízkých osob pacienta zajistit mu
odpovídající péči a kvalitu života vlastními silami
- pacient je seznámen s principy paliativní péče a souhlasí s jejím poskytováním na základě písemné
smlouvy a informovaného souhlasu. V případě, že nemůže projevit svou vůli vzhledem ke svému
zdravotnímu stavu, uzavírá smlouvu opatrovník, resp. osoba blízká.
- 8 Průběh
spolupráce
Do procesu jsou zahrnuti kromě pacienta jeho ošetřující lékař, blízké osoby pacienta, pracovní tým
specializované paliativní péče a podle potřeby další osoby. Základním právem pacienta a jeho blízkých osob
je svoboda volby a nárok na kvalitní péči. Pro proces rozhodování je nutný přístup ke
srozumitelným informacím o možnostech péče. Způsob získání informací musí odpovídat možnostem
zájemce o péči (zdrojem informací je ošetřující lékař, adresáře, média, internet apod.).
Počáteční spolupráce probíhá podle standardizovaného schématu, jehož klíčovými kroky jsou:
- úvodní osobní či telefonický rozhovor zaměřený především na pochopení a objasnění situace
pacienta a jeho blízkých osob, jejich potřeb a představ o péči, vedený s kontaktní osobou jednotky
specializované paliativní péče - nejčastěji sociálním pracovníkem či lékařem nebo vedoucí sestrou
- srozumitelné formulování možností a limitů nabízené péče (podmínky a rozsah poskytované péče) 4
- informování o dalších možnostech (další typy specializované paliativní péče, ambulantní
ošetřovatelské a pečovatelské agentury, mobilní poradenské týmy) a pomoc při koordinaci jejich
služeb
- návštěva zástupce pracovního týmu u pacienta nebo obdržení písemné žádosti o přijetí, jejíž součástí
je vyjádření lékaře
- navázání kontaktu zástupce pracovního týmu s ošetřujícím lékařem pacienta
- zjištění a dokumentace informací o zdravotním a sociálním stavu pacienta a o možnostech
poskytování péče ze strany jeho blízkých osob, dále viz níže
- zjištění a dokumentace informací o očekáváních pacienta a jeho blízkých osob - cíle péče,
porozumění nemoci i její prognóze, preferovaný druh a místo péče
- rozhodnutí o zahájení poskytování péče – pokud pacient splňuje přijímací kritéria
- uzavření smlouvy o poskytování hospicové paliativní péče
- zpracování plánu péče
Smlouva o poskytování hospicové paliativní péče podepsaná oběma stranami obsahuje:
- popis toho, čeho chce pacient prostřednictvím péče dosáhnout
- popis poskytované péče (průběh, podmínky, rozsah, případně délka trvání péče)
- způsoby a podmínky pro ukončení služby (pacient může dohodu vypovědět kdykoli, zařízení jen za
podmínek stanovených v dohodě)
- postupy při nedodržování podmínek poskytované služby
- způsob, jímž lze dohodu měnit
Pro účely stanovení plánu péče zjišťují členové multidisciplinárního týmu při počáteční spolupráci individuální
potřeby pacienta a potřebný rozsah péče zejména v těchto oblastech:
Ujištění informací o zdravotním stavu pacienta, o možnostech poskytování péče ze strany jeho blízkých
možnost komunikace, funkčnost smyslů, pohyblivost, užívání léků, stav chrupu, kontinence, stravovací
omezení, psychický stav, zapojení blízkých osob do péče, preferovaný rytmus běžného dne, požadované
zvyky, návyky a rituály, společenské zájmy, koníčky, dřívější zaměstnání, náboženské a kulturní potřeby,
další sociální kontakty, osobní bezpečnost a možná rizika, přání pacienta spojená s úmrtím, jeho duchovní
potřeby event. další oblasti, na které pacient či jeho blízcí upozorní.
4
Zákon č. 20/1966 Sb., § 23 stanovuje, že lékař je povinen poučit vhodným způsobem nemocného, popřípadě členy jeho
rodiny o povaze onemocnění a o potřebných výkonech tak, aby se mohli stát aktivními spolupracovníky při poskytování
léčebně preventivní péče.
- 9 Specifické
kroky u mobilní paliativní péče:
- zapůjčení potřebných pomůcek či pomoc při jejich obstarání
- zaučení blízkých osob v ošetřování nemocného a v používání pomůcek
Další kroky společné všem typům péče:
- průběžná kontrola kvality a efektivity péče
- dokumentace všech postupů
- aktualizace osobních cílů a preferencí pacienta a jeho blízkých osob
- aktualizace a dokumentace plánu péče
Interdisciplinární pracovní tým specializované paliativní péče poskytuje pacientovi a rodině služby v souladu
s plánem péče. Interdisciplinární tým pravidelně (alespoň jednou týdně, častěji v případech, kdy to vyžadují
okolnosti) projednává, kontroluje a přehodnocuje plán péče, a to s přihlédnutím k informacím od pacienta
a rodiny. Ukončení péče probíhá podle standardizovaného schématu. Součástí ukončení péče je
interdisciplinární zpětné zhodnocení poskytované péče, jehož výsledky jsou písemně zaznamenány a
využívány při zkvalitňování poskytované péče.
Plán péče
Vychází z celkového zhodnocení stavu, schopností a preferencí pacienta a jeho blízkých osob. Zhodnocení
zahrnuje dokumentaci stavu onemocnění včetně diagnózy a prognózy, doprovodných zdravotních
a psychických poruch, fyzických a psychologických symptomů, funkčního stavu, sociálních, duchovních
a kulturních aspektů a preferencí plánu péče včetně podmínek potřebných pro přijetí do péče zařízení
specializované paliativní péče.
Při posuzování dětí a osob se sníženou kognitivní schopností je zapotřebí přihlédnout k jejich věku, fázi jejich
vývoje a k jejich duševním schopnostem. Pacientovi i jeho blízkým osobám jsou poskytnuty srozumitelné
informace o způsobu péče v jiných zařízeních tak, aby měli dostatek podkladů pro poučené rozhodování
a pro případné rozhodnutí o změně poskytovatele péče. Tým paliativní péče poskytuje pacientovi a jeho
blízkým osobám pomoc při rozhodování a průběžně projednává plán péče a jeho změny s pacientem, jeho
rodinou a všemi zainteresovanými členy multidisciplinárního týmu.
Vývoj plánu péče a změny pacientových a rodinných preferencí jsou zřetelně zdokumentovány. Pokud je
pacient přeložen do jiného zařízení, předává původní poskytovatel specializované paliativní péče své
zkušenosti a dosažené informace efektivně dalším poskytovatelům péče. Plán péče je pravidelně a pružně
revidován tak, aby odpovídal specifickým potřebám pacienta a rodiny v té které fázi onemocnění včetně fáze
poslední. Pokud multidisciplinární tým zaznamená známky nadcházejícího úmrtí, plán péče je dále
uzpůsoben podle potřeb pacienta i jeho blízkých. Přechod pacienta do terminální fáze nemoci je
zdokumentován a vhodným způsobem oznámen pacientovi a jeho blízkým osobám. Způsob poučení o
známkách a symptomech blížící se smrti odpovídá možnostem jejich chápání, věku a kulturnímu zázemí.
- 10 Náplň
léčby a péče
Léčba a péče je svým charakterem interdisciplinární. Všechna diagnostická, léčebná a ošetřovatelská
opatření jsou indikována s ohledem na jejich dopad na kvalitu života pacienta a jeho blízkých. Rozhodující je
pojetí kvality života, jak ji definuje sám pacient a jeho blízcí. Cíle léčby a péče a konkrétní léčebný plán
stanovují společně pacient, jeho blízcí a pracovní tým, přičemž hlavní rozhodnutí náleží pacientovi.
Odborná lékařská péče sestává z diagnostiky a terapie symptomů a komplikací základního onemocnění i
onemocnění doprovázejících. Mezi nejčastější tělesné symptomy a syndromy pokročilých onemocnění
léčených jednotkou specializované paliativní péče patří:
- bolestivé syndromy
- respirační symptomy, například dušnost, kašel, hemoptýza a další
- gastrointestinální symptomy, např. nevolnost, zvracení, průjem, zácpa, střevní obstrukce a další
- obecné symptomy, například anorexie, kachexie, slabost, únava, krvácení, svědění a další
- neuropsychiatrické syndromy, například úzkost, deprese, zmatenost a další
Nedílnou součástí práce hospicového lékaře je management multidisciplinárního týmu, jehož významnou
složkou jsou blízcí nemocného. Úkolem lékaře je být garantem otevřené komunikace a bezbariérového
duchovního prostředí, které je základem pro podporu pacienta i jeho blízkých. Jako garant vystupuje lékař i
vůči multidisciplinárnímu týmu ve smyslu edukačním a morálním.
Je plně zajištěn odborný ošetřovatelský proces včetně ošetřovatelských intervencí a zajištění
individuálních potřeb pacienta. Ošetřovatelský tým pracuje samostatně pod vedením svého managera a také
na základě lékařských ordinací. Součástí ošetřovatelské péče je pravidelné sledování pacientova celkového
stavu i tíže dopadu jeho symptomů, jejich hodnocení a domluva s lékařem o léčebném postupu. Nedílnou
součástí ošetřovatelské péče je trvalý zájem o psychický stav pacienta a jeho blízkých osob a jejich podpora
vycházející ze schopnosti efektivní otevřené komunikace a empatie.
Ve všech typech specializované paliativní péče se postupuje v souladu s nejnovějšími poznatky a metodami,
péče se řídí danými standardy kvality a bezpečnosti léčebných a ošetřovatelských postupů, jež vydávají
odborné lékařské společnosti. V souladu s těmito standardy má zařízení vypracovanou metodiku upravující
standardní způsoby léčebných a ošetřovatelských postupů při poskytování specializované paliativní péče.
Léčebné a ošetřovatelské postupy jsou nicméně individuálně nastavovány se snahou přizpůsobení se
potřebám nemocného a jeho blízkých. Jsou stanoveny způsoby péče o pacienty se specifickými obtížemi a
postižením. Dále jsou stanoveny postupy při akutním zhoršení zdravotního stavu a ošetřovatelský postup
v případě terminálního stavu. Je stanoven postup ošetření těla zesnulého a způsob dalšího nakládání se
zesnulým.
Velmi důležitou složkou činnosti hospicového týmu je péče o blízké umírajícího v době jeho terminálního
stavu a následně po úmrtí. Součástí rozhovoru po úmrtí nemocného je podpora pozůstalých a otevřená
komunikace o jejich pocitech a potřebách, stejně jako zodpovězení otázek a eventuelních nejasností.
Hospicový tým se snaží pozůstalým nabídnout možnost podpory a dalšího kontaktu v případě jejich potřeby i
v budoucnosti.
- 11 -
Stravování
Stravování je zajištěno tak, aby se co nejvíce blížilo podmínkám běžného života při respektování
individuálních přání pacientů na dílčí úpravy stravy v rámci daných jídelníčků a doporučených diet a
hygienických zásad pro stravování ve zdravotnických zařízeních.
Zásady pro hospice a další zařízení poskytující specializovanou paliativní péči ve vlastních prostorách:
- Pacient má možnost volby případně si může doobjednat. Jídlo je k dispozici, když si to pacient přeje.
- Jsou respektovány požadavky pacienta související s osobními zvyklostmi a náboženskými tradicemi,
pracovníci vycházejí vstříc dalším přáním pacienta.
- Pokud má zařízení vlastní kuchyň, zodpovídá za to, aby příprava stravy odpovídala platným
hygienickým normám a nárokům na přípravu podle předepsaných diet.
- Strava je připravována v konzistenci podle doporučení lékaře.
- Strava pro pacienty se podává bezpečným, přesným, včasným a pro pacienty přijatelným způsobem
stanoveným dietní sestrou. Dietní sestra (nebo jiná kompetentní osoba) sestavuje rámcový jídelníček
na základě doporučení lékaře.
- Členové pracovního týmu denně monitorují individuální požadavky pacientů na dílčí úpravy stravy
v rámci daného jídelníčku a vyšlou požadavek osobě zodpovědné za přípravu stravy (vedoucí
kuchyně).
- V odůvodněných případech mohou pracovníci nabídnout alternativní stravu z mražených či
chlazených polotovarů, případně stravu tekutou.
- Pokud je pacient nesoběstačný v přijímání potravy, poskytne mu podporu či pomoc školený
zdravotnický a ošetřovatelský personál. Ten zajišťuje též podávání stravy pomocí sond a případně
aplikuje nitrožilní výživu.
Vnitřním předpisem je stanoveno:
- postup při objednávání, přípravě, distribuci a podávání stravy pacientům
- přehled osob, které jsou odpovědné za ordinaci stravy pacientům, za přípravu, distribuci a za její
podávání a kontrolu stravovacího režimu pacientů
- postup při méně obvyklých a specifických situacích, které se vyskytují v případě pacientů
v terminálním stadiu onemocnění
- postup při skladování potravin donesených pacienty nebo jejich blízkými osobami
- způsob kontroly potravin z hlediska dietních omezení pacienta stanovených lékařem a z hlediska
kvality
- postup při vyřazování a likvidaci nevhodných potravin
- způsob sledování a dokumentace zdrav. stavu osob podílejících se na přípravě a distribuci stravy 5
Dokumentace vedená o pacientovi
Jednotka specializované paliativní péče má systém řízené dokumentace zaznamenávající veškeré léčebné,
ošetřovatelské a pečovatelské postupy, včetně poskytované podpory psychologické a sociální. Tato
dokumentace je průběžně aktualizována. Přístup pacienta a dalších osob k dokumentaci a další aspekty
zaznamenávání a uchovávání dokumentace se řídí platnými předpisy 6.
5 V souladu s ustanovením Zákona č. 258/2000 Sb., je stanovena povinnost vstupního a průběžného vyšetření
pracovníků podílejících se na přípravě a distribuci stravy.
6 Zákon č. 20/1966 Sb., o péči o zdraví lidu a Zákon č. 101/2000 Sb., o ochraně osobních údajů, a další.
- 12 Vnitřním
předpisem je stanoveno:
- obsah dokumentace vedené o pacientovi
- formální úprava dokumentace vedené lékařem, zdravotními sestrami, pečovatelkami, sociálním
pracovníkem, psychologem, terapeutem, apod. včetně způsobu identifikace osoby a času
- frekvence zápisů všech profesních skupin, které o pacienta pečují
- způsob uložení a archivace a likvidace dokumentace
- přístup k dokumentaci
Při aktualizaci dokumentace a při ukončení péče zahrnuje dokumentace písemné interdisciplinární
zhodnocení poskytované péče, jehož výsledky jsou využívány při zkvalitňování poskytované péče. Součástí
zdravotnické dokumentace je plán péče v oblasti lékařské a ošetřovatelské, sociální, duchovní,
psychologické. Specifikem zdravotní dokumentace je zachycení sociálních vazeb pacienta a záznamy o
procesu vyrovnávání se s nemocí a blízkostí smrti (fáze podle Kübler Rossové). Součástí zdravotnické
dokumentace je písemný informovaný souhlas pacienta s plánem péče a hospitalizací.
Léčebné prostředky a zdravotnický materiál
Vnitřním předpisem je stanoveno:
- postup při objednávání léčiv a zdravotnického materiálu a způsob distribuce
- způsob uskladnění a manipulace s léčivy
- způsob vedení dokumentace o zásobách a sledování expiračních dob
- způsob likvidace nevyhovujících léčiv
- předepisování a podávání léčiv pacientům
- přehled osob, které jsou oprávněny léčiva ordinovat
- přehled osob, které jsou oprávněny léčiva pacientům podávat
Stanovené postupy jsou v souladu s právními předpisy a pověřené osoby pravidelně kontrolují jejich
dodržování. Je písemně stanoven speciální postup uskladnění, manipulace, předepisování, podávání a
likvidace opioidů a ostatních sledovaných léčiv.
Pracovníci jsou pravidelně školeni o zacházení s léčebnými prostředky a biolog. materiálem v souladu se
zákonnými předpisy. 7
Pracovníci
Požadavky na pracovní tým specializované hospicové péče
Interdisciplinární spolupráce - Specializovaná paliativní péče je poskytována týmem pracovníků různých
profesí a dobrovolných spolupracovníků. Cílem jejich práce je naplňování fyzických, psychických, sociálních
a duchovních potřeb pacientů a jejich blízkých osob.
Osobnostní předpoklady pro výkon práce:
- vhodná motivace k práci
- profesionální a zároveň lidský přístup k pacientům a jejich blízkým osobám
7 Zákon č. 258/2000 Sb. o ochraně veřejného zdraví, Vyhl. 440/2000 Sb., Zákon č. 185/2001 Sb.
- 13 -
schopnost týmové spolupráce a vytváření efektivních komunikačních struktur
- schopnost napomáhat integraci blízkých osob pacienta do poskytované péče
- schopnost komunikovat s pacienty a jejich blízkými (osobní rozhovory, telefon, korespondence)
- schopnost pružně jednat v nečekaných a krizových situacích, samostatnost v rozhodování
- schopnost přebírat odpovědnost a zacházet s dělbou práce v rámci kompetencí
- psychická stabilita, praktikování duševní hygieny jako prevence syndromu vyhoření
- schopnost vyrovnávat se s umíráním, smrtí a zármutkem, schopnost citlivě provázet pozůstalé
- schopnost empatie
- tolerance k věkovým, kulturním, náboženským a osobnostním diferencím
- aktivní účast na pravidelných supervizích, školeních a vzdělávání
- podíl na zpracování dokumentace podle požadavků zákona o ochraně osobních údajů 8
- způsobilost k výkonu povolání zdravotnického pracovníka a jiného odborného pracovníka (podle
Zákona č. 96/2004 Sb. je způsobilý ten, kdo má odbornou způsobilost podle tohoto zákona a je
zdravotně způsobilý a bezúhonný)
Odbornost - Všichni členové týmu mají odpovídající kvalifikaci, zkušenosti a kompetence pro dané pracovní
pozice, jsou schopni poskytnout pacientovi a jeho blízkým osobám ve spolupráci s ostatními členy týmu
komplexní specializovanou paliativní péči. Nároky na vzdělání stanovují právní předpisy 9. Pracovníci, kteří
jsou v přímém kontaktu s pacienty a jejich blízkými osobami, jsou pečlivě vybíráni formou výběrových řízení,
kdy je posuzována jejich odbornost a osobnostní předpoklady.
Odborné požadavky na klíčové členy pracovního týmu:
lékař - odborné vysokoškolské vzdělání (ukončené magisterské studium v oboru všeobecné lékařství),
atestace minimálně I. stupně, nejlépe z některého z následujících oborů: všeobecné lékařství, vnitřní
lékařství, neurologie, doporučená je atestace z oboru Paliativní medicína a léčba bolesti, předností je praxe
nebo stáž v akreditovaném zařízení specializované paliativní péče, absolvování předepsaných
doškolovacích kurzů a dalších vzdělávacích akcí v oblasti paliativní péče organizovaných příslušnými
vzdělávacími institucemi (např. Subkatedra paliativní medicíny IPVZ Praha),
vedoucí lékař - odborné vysokoškolské vzdělání (ukončené magisterské studium v oboru všeobecné
lékařství), atestaci I. a II.stupně z oborů: všeobecné lékařství, vnitřní lékařství a neurologie nebo 10 let praxe
ve výše uvedených oborech a perspektivně (předpoklad doplnění vzdělání do 3 let) nejvyšší dosažitelné
odborné vzdělání v paliativní péči (podle navrhovaného trojstupňového vzdělání tedy třetí, speciální stupeň
vzdělání v paliativní péči). Ve výjimečných případech je možné tolerovat i garanční smlouvu pro situaci, kdy
vedoucímu lékaři chybí část praxe a nebo nemá dokončené odborné vzdělání - v takovém případě je nutné
doporučení odborné společnosti.
zdravotní sestra - ukončené ošetřovatelské vzdělání,
vrchní sestra – vyšší odborné a perspektivně vysokoškolské vzdělání, praxe v následné péči nejméně 3 roky,
absolvování předepsaných doškolovacích kurzů a dalších vzdělávacích akcí v oblasti paliativní péče
organizovaných příslušnými vzdělávacími institucemi (např. Subkatedra paliativní medicíny IPVZ
Praha, Národním centrum ošetřovatelství a nelékařských zdravotnických oborů v Brně).
8 Zákon č. 101/2001 Sb., o ochraně osobních údajů
9
Zákon č. 96/2004 Sb., způsobilost k výkonu povolání zdravotnického pracovníka a jiného odborného pracovníka a
související předpisy: Zákon č. 95/2004, Zákon č. 20/1966 Sb., o péči o zdraví lidu, Trestní zákon, Zákon č. 160/1992 Sb.,
o zdravotní péči v nestátních zdravotnických zařízeních
- 14 Minimální
personální zabezpečení
Minimální personální složení zdravotnického týmu poskytujícího hospicovou paliativní péči je výsledkem obsáhlé
diskuse a kompromisní shody týmu odborníků v pracovní skupině při MZČR.
Minimální personální složení při kapacitě 30 hospicových lůžek:
Lékaři
L3 (index 3) 0,20 pracovního úvazku
L2 (index 2) 1,50
lékař ÚPS (index 2/3) 0,12
Zdravotní sestry
ZPBD – S/1 (index 9) - vrchní nebo staniční sestra 2,00
ZPBD+ZPOD/1 (index 8) - vrchní nebo staniční s. 1,00
ZPBD+ZPOD/3 (index 8) - sestry 8,00
ZPODbez M (index 7) – ošetřovatelky 5,00
Optimální personální zabezpečení
Optimální personální složení zdravotnického týmu poskytujícího hospicovou paliativní péči vychází ze
zkušeností a poznatků tuzemských a zahraničních hospiců, které usilují o maximální dosažitelnou kvalitu péče.
Optimální personální složení při kapacitě 30 hospicových lůžek:
Lékaři
L3 (index 3) 0,33 pracovního úvazku
L2 (index 2) 1,50
L1 (index 1) 0,50
lékař ÚPS (index 2/3) 0,20
Zdravotní sestry
ZPBD – S/1 (index 9) - vrchní nebo staniční sestra 2,00
ZPBD+ZPOD/1 (index 8) - vrchní nebo staniční s. 1,00
ZPBD+ZPOD/3 (index 8) - sestry 8,00
ZPODbez M (index 7) – ošetřovatelky 15,00
Dietní sestra 0,20
Další doporučený odborný personál
VNP Psycholog/JNP Psychoterapeut 0,20
Sociální pracovník 1,00
Nemocniční kaplan/pastor 0,50
Kromě uvedených pracovních pozic mohou jednotlivá zařízení podle svých specifických potřeb využít další
možné související pracovní pozice: např. ergoterapeut, logoped, řidič dopravy nemocných, atp.
Pokud je hospicová paliativní péče poskytována v samostatném specializovaném zařízení – hospici, pak
musí být jeho provoz dle platných norem zajištěn odpovídajícím způsobem i dalšími profesemi
nezdravotnického personálu. Jedná se o manažérské profese, ekonomické, technicko-hospodářské,
pracovníky stravovacího provozu, prádelny, úklidu, údržby, atp. Vlastní personální složení zabezpečujícího
týmu odpovídá specifickým podmínkám každého zařízení.
- 15 Součástí
interdisciplinárního týmu mohou být řádně vyškolení a pravidelnými supervizemi koordinovaní
dobrovolníci. Pracovní kompetence dobrovolníků jsou jasně vymezené v souladu s jejich praxí a vzděláním.
S dobrovolníky je uzavřena písemná smlouva o dobrovolnické činnosti (stanoveny pracovní kompetence),
dohoda o mlčenlivosti a prohlášení o bezpečnosti práce. Případně je zřízeno akreditované dobrovolnické
centrum a činnost dobrovolníků je právně ošetřena a pojištěna podle zákona č. 198/2002 Sb. Požadavky na
osobnostní předpoklady pro výkon práce dobrovolníka jsou stejné jako u pracovníků - viz výše. Dobrovolník,
který pracuje v přímém kontaktu s pacientem musí být právně bezúhonný 10
. Dobrovolníky školí, hodnotí,
koordinuje jejich činnost a provádí nad nimi dohled řádně vyškolený a zkušený člen pracovního týmu –
„koordinátor dobrovolníků“.
Náplň práce dobrovolníka:
vytváření společenství u pacienta, doprovázení pozůstalých, zajišťování nákupů pacientům, péče o květiny,
služba v recepci a v čajovně, oprava a žehlení prádla, tlumočení, překlady, administrativní a redakční práce,
osvěta v oblasti hospicové paliativní péče, pomoc při organizaci setkávání s pozůstalými, kulturních,
vzdělávacích a benefičních akcí.
U mobilní paliativní péče se možnosti uplatnění dobrovolníků rozšiřují o pomoc v domácím prostředí pacienta
s cílem odlehčení pro osoby pečující o pacienta, transport zdravotnických pomůcek do bytu pacientů,
případně jejich montáž a zaučení pečovatelů v zacházení s těmito pomůckami.
Pracovně-právní vztahy se řídí podle platných předpisů 11
. Rodina a ostatní neformální poskytovatelé péče
jsou základními spolupracovníky při poskytování účinné specializované paliativní péče. Zároveň jsou cílovou
skupinou, které je tato komplexní péče určena.
Vzdělávání pracovníků
Zákon č. 95/2004 Sb. uznává existenci samostatného specializačního oboru „Paliativní medicína a léčba
bolesti“. V současné době se na tento obor specializuje Subkatedra paliativní medicíny a příslušné katedry
IPVZ Praha.
V rámci projektu Paliativní péče v ČR byl připraven ucelený návrh vzdělávacích programů pro pregraduální a
postgraduální přípravu lékařů 12. Tento návrh je výsledkem dlouhodobých zkušeností a diskusí. Vznikl
původně ve Švýcarsku, je však využitelný i v podmínkách ČR. Komentovaná kurikula přehledně rozlišují
několik úrovní vzdělání lékařů a dalších vysokoškolských odborníků v paliativní péči: úroveň pregraduální pro
studenty lékařství a zdravotně sociálních oborů, úroveň postgraduální všeobecnou a postgraduální
specializovanou pro paliativní specialisty. Praktický výcvik v paliativní péči je vhodné zařadit do
pregraduálního a specializačního studia všech ošetřovatelských oborů.
10 Zákon č. 96/2004 Sb., způsobilost k výkonu povolání zdravotnického pracovníka a jiného odborného pracovníka
11 Pracovněprávní otázky upravuje zejména Zákon č. 65/1965 Sb., Zákoník práce a Zákon č. 1/1991 Sb., o zaměstnanosti.
Práva a povinnosti zaměstnanců týkající se bezpečnosti a ochrany zdraví při práci jsou uvedeny v § 135 Zákoníku práce.
Odměňování zaměstnanců je upraveno zejména Zákonem č. 1/1992 Sb., o mzdě a Zákonem č. 143/1992 Sb. o platu.
Profesní rozvoj zaměstnanců upravuje zákoník práce v ustanoveních § 141 a následující.
12 Porchet, F., Eychmüller, S., Seiner, N.: Vzdělávání v paliativní péči. Zpracovali: Kalvach, Z. a Sláma. O., Praha, Cesta domů 2004
- 16 *
Pojem „jednotka paliativní péče“ se zde vztahuje na různé struktury, zvláště na oddělení paliativní péče v nemocnici, mobilní
konziliární týmy paliativní péče v nemocnici, jednotky paliativní péče v ústavu sociální péče (nebo hospici), ambulantní týmy paliativní
péče pro ambulantní hospicovou péči.
Vzdělávání v oboru paliativní péče musí vycházet ze základních mezinárodně uznávaných hodnot a
principů, viz ÚVOD a ve vzdělání musí být zohledněno:
- interdisciplinární charakter péče
- etické aspekty paliativní péče
- výcvik v komunikaci (sdělování diagnózy, komunikace o smrti a umírání, emoční podpora a
doprovázení pacienta a jeho blízkých, pomoc ve vyrovnávání se se smrtí)
- zohledňování hodnotových priorit, kulturní a duchovní orientace
- respektování individuálních přání a potřeb pacienta a jeho blízkých osob
Pro každého člena pracovního týmu v zařízení specializované paliativní péče vytváří vedení zařízení plán
osobního rozvoje, na základě kterého je zařazován do systému dalšího vzdělávání. Systém vzdělávání
počítá s tím, že náročná práce může mít emocionální dopad na členy týmu poskytovatelů paliativní péče.
Členům týmu (včetně dobrovolníků) je dostupná emocionální a psychologická podpora ve formě
pravidelných schůzek a supervizí za účelem zhodnocení a eliminování negativního dopadu péče na členy
týmu. Pracovníci získávají podporu v oblastech zvyšování odolnosti proti stresu z fyzicky a psychicky
namáhavé práce a rovněž proti tzv. “syndromu vyhoření„. Zařízení realizuje též systém manažérské
supervize, který pomáhá zlepšit vzájemnou komunikaci v pracovních týmech a vede k efektivnějšímu řízení a
nápravě případných chyb a nedostatků. Členům týmu jsou trvale dostupné informační zdroje a průběžné
profesní doškolování v klíčových oblastech paliativní péče. Účast členů týmu na vzdělávacích
a doškolovacích aktivitách je dokumentována.
Pochopení (pre a postgraduální)
Budoucí zdravotníci v pregraduální fázi svého vzdělávání (na zdravotnických a
ošetřovatelských školách, v pregraduálním studiu na lékařské fakultě)
Graduovaní zdravotníci, kteří pracují v některém oboru a paliativní péče představuje pouze
část jejich klinické praxe.
Prohloubení (postgraduální)
Graduovaní zdravotníci, kteří pracují na jednotce paliativní péče * nebo v jiném oboru, v němž
však zastávají pozici specialisty pro paliativní péči.
Graduovaní zdravotníci, kteří jsou v rámci svého oboru pravidelně konfrontováni se situacemi,
které vyžadují paliativní péči.
Specializace (postgraduální)
Graduovaní zdravotníci, kteří vykonávají vedoucí nebo konziliární funkci na jednotkách
paliativní péče nebo se aktivně účastní vzdělávání a výzkumu v oblasti paliativní péče.
- 17 Požadavky
na členy paliativního týmu v oblasti vzdělávání a zvyšování kvality poskytované péče:
- pravidelné vzdělávání a prohlubování odborných znalostí (studium odborné literatury, účast na
odborných kurzech a školeních atd.)
- schopnost využít získané znalosti a tyto znalosti dále předávat
- aktivní vyhledávání novinek v paliativní péči a jejich zavádění do praxe
- účast na pravidelném vyhodnocování kvality poskytované péče a využívání výsledků tohoto
vyhodnocování v klinické praxi
Jednotky specializované paliativní péče vyvíjejí edukační činnost pro další zájemce:
Osoby pečující o své blízké v domácím prostředí
Zařízení v rámci svých možností vzdělává osoby pečující o pacienta, případně jim nabízí služby poradny
nebo telefonické poradenské linky (vhodné je doplnění o půjčovnu zdravotnických pomůcek). Ti, kdo pečují o
své blízké (zvláště pokud dojde ke zhoršení zdravotního stavu nemocného, nebo pokud se vrací do
domácího prostředí apod.), potřebují být vybaveni informacemi a praktickými dovednostmi tak, aby se mohli
o nemocného správně postarat a on mohl nadále zůstat v domácím prostředí.
Široká odborná i laická veřejnost
Zájemcům o specializovanou paliativní péči z řad odborníků, studentů, zakladatelů a pracovníků nově
vznikajících zařízení jsou předávány informace i praktické dovednosti prostřednictvím stáží, praxí, školení a
exkurzí. Poskytovateli této formy vzdělávání přináší tato otevřenost zpětnou vazbu o kvalitě poskytované
péče a je to též praktická forma šíření „hospicové myšlenky“.
Prostředí, věcné a technické vybavení
Optimální věcné a technické vybavení odpovídá specifickým potřebám jednotlivých typů péče. Smyslem je,
aby prostředí umožňovalo pracovnímu týmu specializované paliativní péče:
1. uskutečňovat první i další následující kontakty s pacienty, blízkými osobami a pozůstalými v dostupném
a vlídném prostředí, přičemž je zajištěno soukromí
2. poskytovat péči a léčbu a další služby pro pacienty a jejich blízké osoby při zajištění bezpečí, soukromí,
pohodlí a dalších požadavků:
- prostředí je uzpůsobené k zajištění podmínek pro poskytování komplexní péče jak v oblasti
zdravotní, tak i sociální, psychologické a duchovní
- prostředí je vybaveno vhodným nábytkem a polohovacím lůžkem, je umožněn aktivní i pasivní
antidekubitní režim
- návštěvy u pacienta jsou možné 24 hodin denně
- je umožněn pobyt blízké osoby u pacienta, včetně možnosti přenocování
- prostředí umožňuje udržování čistoty, regulaci osvětlení a tepla
- prostředí je v optimálním případě vybaveno samostatnou koupelnou a WC, 1 hygienickou
bezbariérovou jednotkou (WC a koupelna s umyvadlem a sprchou) pro max. 4 nemocné
- pacient dostává stravu v souladu s hygienickými normami a svými potřebami
- pacient může být obklopen svými předměty, používat své jídelní nádobí, svůj rozhlasový či TV
přijímač, v případě domluvy mít své vlastní oblečení (pak je nutné zajistit dle domluvy s pacientem a
jeho blízkými kvalitní praní)
- je zajištěno bezpečné uložení pacientových financí a cenností 13
- 18 -
3. pružně reagovat na aktuální zdravotní stav pacienta užitím vhodných postupů:
- poskytování ošetřovatelské péče
- poskytování nezbytných léčebných procedur
- podpora dýchání připojením na centrální rozvod kyslíku nebo mobilním oxygenerátorem
- podpora dýchání odsáváním sekretů
- zajištění osobní hygieny v případě imobility
4. být v nepřetržitém kontaktu s pacienty s pomocí signalizačního zařízení
5. vyřizovat administrativní práce, listinnou i elektronickou poštu
6. vést telefonické konzultace
7. uskutečňovat setkání týmu
8. skladovat dokumentaci v souladu s legislativními normami
9. skladovat léky a další zdravotnický materiál
10. skladovat opiáty a další sledované léky v souladu s legislativními normami
11. skladovat zdravotnické pomůcky a provádět jejich očistu a dezinfekci
Druh a množství pomůcek a přístrojů pro specializovanou paliativní péči jsou odvislé od počtu pacientů a
jejich diagnózy. Pomůcky a přístroje jsou pravidelně revidovány a udržovány autorizovanými firmami podle
doporučení výrobce. Pracovníci oprávnění k používání zdravotnických přístrojů a zařízení jsou náležitě
seznámeni se způsobem jejich obsluhy. Některé služby si zařízení zajišťuje smluvně - např. laboratoř, rtg,
likvidace odpadu apod.
Přehled základních pomůcek a přístrojů:
- polohovací lůžko (dle počtu pacientů + 2 náhradní lůžka)
- antidekubitní a polohovací pomůcky
- aktivní a pasivní antidekubitní matrace (pro každé lůžko alespoň jeden z režimů)
- injekční dávkovače pro parenterální i enterální výživu ( min. 2 ks pro 30 pacientů)
- lineární dávkovač léků (min. 5 ks pro 30 pacientů)
- odsávačky (min. 2 ks pro 30 pacientů, nebo režim centrálního odsávání)
- mobilní (min. 2 ks oxygenerátor nebo centrální rozvod kyslíku)
- glukometr (1 ks pro 30 pacientů)
- přenosné EKG (1 ks pro zařízení do 60 lůžek)
- základní vybavení pro neodkladnou resuscitaci
- pojízdná vana, případně mycí lůžko
- WC židle pojízdné a stabilní k lůžku (min. 10 ks pro 30 pacientů), chodítko pojízdné nízké a vysoké
(min. 1 ks pro 30 pacientů), mechanické pojízdné křeslo (min. 5 ks pro 30 nemocných)
- pojízdný vozík do sprchy (min. 3 ks na 30 pacientů)
- další pomůcky pro manipulaci s imobilním pacientem
- signalizační zařízení (rozvod ke každému lůžku) a další drobné pomůcky
- 19 Tělesné
aspekty péče
Odborná péče usiluje o udržení maximální mobility a funkční kapacity pacientů s ohledem na jejich přání a
prevenci bolestivých stavů. Bolest, další symptomy a případné vedlejší účinky léčby jsou zvládány
v souladu s nejlepšími známými postupy. Součástí interdisciplinárního týmu jsou odborníci specializovaní na
léčbu bolesti a dalších symptomů provázejících umírání. Řešení nepříjemných symptomů a vedlejších účinků
zahrnuje farmakologické, nefarmakologické, doplňkové a podpůrné terapie. Základem specializované
paliativní péče je průběžné vyhodnocování a dokumentování bolesti i nebolestivých symptomů, omezení
funkčních možností a vedlejších účinků terapie. Cílem této kontroly bolesti a symptomů je bezpečné
a včasné odstranění bolesti a dalších závažných symptomů, případně jejich omezení na úroveň pro pacienta
přijatelnou po celou dobu poskytované péče. Reakce pracovníků na nepříjemné symptomy je okamžitá
a zpětně sledovatelná za pomoci záznamů ve zdravotní dokumentaci. V případě dlouhodobé aplikace
sledovaných látek je vypracován plán omezení rizik. Odstranění či zmírnění utrpení je komplexní a zabývá
se fyzickými, psychologickými, sociálními a duchovními aspekty.
Aktivně jsou sledovány a mírněny především tyto projevy pokročilých stadií nevyléčitelných onemocnění:
bolest, nauzea, zvracení, dechová nedostatečnost, slabost a vyčerpání, nespavost, zácpa, funkční omezení
nejrůznějšího typu, úzkosti, deprese, zmatenost a další psychické symptomy.
Z ošetřovatelského hlediska se péče zaměřuje především na tyto oblasti:
- péče o pokožku
- prevence proleženin a polohování
- nutriční péče a poradenství v otázkách příjmu potravy
- péče o vyprazdňování
- péče o pitný režim
- péče o dýchací cesty, zvláště při onemocněních dýchacího systému, včetně péče o dutinu ústní,
(především v preterminální a terminální fázi)
Vhodným způsobem je posuzováno, jak pacient a jeho blízké osoby rozumí nemoci, jejím souvislostem,
funkčním omezením, vhodné terapii a jejím vedlejším účinkům. Posuzována je rovněž jejich schopnost
zajistit si a přijímat nezbytnou péči a vyrovnávat se s nemocí a s jejími důsledky. Osobám pečujícím o
pacienta je poskytnuta edukace a podpora v poskytování bezpečné a vhodné péče a jsou jim doporučeny
prostředky reakce na urgentní situace. Pacient a pečující osoby mají možnost volby při rozhodování o dalším
plánu péče. Jednotlivé služby na sebe navazují. V případě potřeby je pacientovi doporučena a
zprostředkována péče specialistů.
Pozornost je věnována též zajištění co nejvyšší tělesné i psychické pohody.
Psychologické aspekty péče
Odborná psychologická péče usiluje o přiměřenou podporu pacienta a jeho blízkých v obtížné situaci
pokročilého onemocnění. Psychologická podpora je nabídnuta i pozůstalým. Systematická psychologická
péče a podpora jsou rovněž poskytovány všem členům týmu.
Psychologické a psychiatrické problémy jsou řešeny v souladu s nejlepšími dostupnými znalostmi. Služby
v této oblasti jsou považovány za klíčový prvek programů paliativní péče. Členy interdisciplinárního týmu
nebo externími spolupracovníky jsou odborníci se znalostmi a dovednostmi v oblasti prevence, diagnostiky,
psychologické pomoci a odborné psychiatrické péče a to jak pacientů trpících závažným onemocněním, tak
u jejich blízkých osob. Pravidelně jsou u sledovaných osob hodnoceny a dokumentovány tyto ukazatele:
- zhodnocení potřeby poskytované péče
- 20 -
psychologické reakce (včetně stresu a obav z budoucnosti) a psychiatrické jevy (včetně depresí,
úzkostí, delirií a kognitivních poruch)
- úroveň porozumění nemoci, symptomům a vedlejším účinkům léčby
- způsob, jakým chápou onemocnění a jeho dopad na pacienta a jeho okolí blízké osoby pacienta
- strategie vyrovnávání se s tíživou životní situací
- hlavní potřeby blízkých osob pacienta a zhodnocení jejich schopnosti poskytnout potřebnou péči
a vyrovnat se s novou situací
- posouzení rizik žalu nebo pocitu ztráty u pacientů a jejich blízkých osob
- kulturní a duchovní potřeby pacienta a jeho blízkých osob, jejich očekávání a preference
Při léčení psychických potíží nebo psychiatrických syndromů jsou vhodným způsobem používány
farmakologické, nefarmakologické a doplňkové terapie. Alternativy léčení jsou jasně dokumentovány
a projednány tak, aby pacient a jeho pečovatelé mohli provést informovaný výběr. Blízké osoby pacienta jsou
poučeny a podporovány v poskytování bezpečné a vhodné podpory pacientovi. Reakce na symptomy je
okamžitá a sledovatelná v dokumentaci. Pravidelně se rovněž dokumentuje přehodnocování efektivnosti
léčby a preference pacienta a jeho blízkých osob. V případě potřeby je zajištěna pomoc zdravotnických
odborníků se specializovanými znalostmi psychologických a psychiatrických postupů (např. psychiatrů,
psychologů, psychoterapeutů a sociálních pracovníků). Postup zlepšování kvality a kontroly psychologických
a psychiatrických postupů a efektivnosti léčby je dokumentován a vede ke změnám klinické praxe.
Pediatrickým pacientům, jejich sourozencům a dětem nebo vnoučatům dospělých pacientů je poskytována
podpora přiměřená stupni jejich vývoje. Komunikace s dětskými pacienty a pacienty se sníženou kognitivní
schopností je prováděna verbálními, neverbálními či symbolickými prostředky přiměřenými jejich věku, stupni
vývoje a kognitivním schopnostem.
Obsahem psychologické a psychiatrické péče je také podpora pozůstalých po dobu bolesti ze ztráty blízkého
člověka. Podpora a pomoc v době truchlení jsou poskytovány s ohledem na kulturní a duchovní potřeby
a preference pozůstalých. Služby v této oblasti jsou pozůstalým dostupné po dobu nejméně 12 měsíců od
úmrtí pacienta. Pracovníci poskytující tyto služby procházejí průběžným školením a dostává se jim podpory.
Duchovní a existenciální aspekty péče
Interdisciplinární tým specializované paliativní péče poskytuje pacientům a jejich rodinám podporu v řešení
duchovních a existenciálních otázek kladených v souvislosti s pokročilým nevyléčitelným onemocněním.
Členy pracovního týmu jsou odborníci se znalostí hodnocení a citlivého reagování na duchovní
a existenciální otázky spojené s život ohrožujícím onemocněním. Zařízení spolupracuje i s externími
odborníky. Poskytovatelé paliativní péče umožňují na základě přání pacienta nebo jeho rodiny kontakt
s duchovními jejich vlastní náboženské víry či jejich náboženskými komunitami.
V zařízení specializované paliativní péče je důsledně respektován hodnotový systém a náboženské
přesvědčení každého pacienta. Pracovní tým respektuje a případně pomáhá zajistit náboženské a duchovní
rituály podle přání pacienta a rodiny. V rámci paliativní péče je prováděn a zdokumentován citlivý, pravidelný
a průběžný průzkum duchovních a existenciálních potřeb (nadějí a obav, rozhodujících životních postojů
a přesvědčení, pocitů viny, víry v posmrtný život a dalších otázek spojených s koncem života) u pacienta a
jeho nejbližších osob, pokud s tím pacient souhlasí. Pokud je to možné, jsou používány standardizované
postupy. V otázkách týkajících se konce života je pomoc nabízena způsobem odpovídajícím individuálním
i rodinným kulturním a náboženským hodnotám. Preference pacienta a jeho blízkých osob jsou
dokumentovány. Preference pacienta mají vždy přednost.
Používání náboženských symbolů ve vybavení lůžkových zařízení bere ohled na kulturní a náboženské
rozdíly mezi církvemi různých vyznání a též na požadavky osob bez vyznání.
- 21 Sociální
aspekty péče
Specializovaná paliativní péče usiluje o snížení nepříznivého dopadu obtížné životní situace na pacienta a
jeho okolí. Součástí specializované paliativní péče je zdokumentované komplexní zhodnocení sociální
problematiky, které zahrnuje: rodinné zázemí a další sociální a kulturní vazby pacienta, jeho komunikační
omezení, finanční podmínky, případně dostupnost potřebného vybavení pro poskytování mobilní hospicové
péče, dostupnost dalších poskytovatelů péče a možnosti dopravy do případných jiných zařízení.
Komplexní péče pomáhá pacientovi a jeho blízkým řešit praktické sociální problémy vzniklé v souvislosti
s vážným onemocněním (např. poradenství v oblasti možností státní finanční podpory, důchodového
zabezpečení, posudkových řízení, služby notáře atd.) Plán sociální péče je formulován se zřetelem na
sociální možnosti i kulturní zvyklosti pacienta a jeho blízkých osob, vyjadřuje jejich hodnoty, cíle a preference
na základě interdisciplinárního posouzení. Při komunikaci s pacientem a jeho blízkými osobami berou všichni
členové týmu ohled na kulturní tradice a odlišnosti týkající se způsobu sdělování informací a forem
rozhodování. V případě potřeby používají vhodné tlumočnické služby.
Cílem paliativní péče je dosažení co nejlepší kvality života pacienta. Tento cíl vyžaduje celostní přístup
beroucí v úvahu pacienta s jeho životními zkušenostmi i současným stavem.
V průběhu poskytování paliativní péče dochází k pravidelným schůzkám pacienta a jeho blízkých osob se
členy interdisciplinárního týmu podle potřeb pacienta a jeho blízkých osob. Cílem těchto schůzek je zlepšit
vzájemné porozumění, řešit důležité otázky související s paliativní péčí, poskytnout srozumitelné
informace, pomoci s rozhodováním, projednat cíle péče, zjistit přání, preference, naděje a obavy pacienta
a jeho blízkých, poskytnout jim emocionální a sociální podporu a zlepšit vzájemnou komunikaci.
Respitní péče
Neformálním poskytovatelům péče (rodina nebo jiné blízké osoby pacienta) je v hospici s ohledem na
možnosti lůžkového fondu k dispozici také účinná respitní péče ( z anglického „respite“- oddech, přestávka,
pauza). Jedná se o pobyt na omezenou dobu (dosud většinou do 3 měsíců), jehož cílem je podpořit dosud
pečující rodinu či blízké nemocného. Tímto může být chronicky nemocný s nutností péče další osoby,
nicméně také pacient s nevyléčitelným onemocněním v době dlouhodobější stabilizace stavu. Tento pobyt
může sloužit i pro revizi zdravotního stavu nemocného v domácí paliativní péči a zhodnocení možností
dalšího naplňování jeho potřeb v dosavadním typu péče. Pobyt je sjednaný s osobami pečujícími o
nemocného s jeho souhlasem, pokud to jeho zdravotní stav umožňuje. Sociální rozměr této péče se většinou
neliší od péče o chronicky nemocné, dosud ošetřované mimo systém specializované paliativní péče, v duchu
bio-psycho-sociálně-spirituálního modelu chronického onemocnění. Spíše je její nedílnou součástí.
Formy této respitní péče musí být přizpůsobeny preferencím pacienta a jeho pečovatelů. Pokud je nutné
zajistit sociální pomoc nebo pomoc v domácnosti, škole či zaměstnání, dopravu, rehabilitaci, léky, potřebné
konzultace, přístupnost obecních zdrojů a vybavení, jsou k tomuto účelu do péče o pacienta a jeho rodinu
zapojovány příslušné služby a organizace, včetně dobrovolníků.
- 22 Právní
a etické aspekty péče
Členy interdisciplinárního týmu poskytujícího hospicovou paliativní péči jsou zkušení specialisté obeznámení
s etickou a právní problematikou lékařského rozhodování. Zdravotnické zařízení spolupracuje též s externími
odborníky (právník, notář apod.).
Péče je poskytována v souladu s profesními etickými kodexy a národními a mezinárodními úmluvami o
právech pacientů. Záměry, preference a rozhodnutí pacienta jsou, s přihlédnutím k omezením daným
platným právním řádem, respektovány a tvoří základ plánu péče.
Mezi základní práva pacienta paliativní péče patří právo na lidskou důstojnost a na nejvyšší možné zmírnění
bolesti a utrpení. Dalším základním požadavkem je, že členové týmu respektují autonomii pacienta tím
způsobem, že se s ním domlouvají na prioritách a cílech péče, neupírají mu požadované informace a
respektují jeho přání nebýt léčen.
Plán poskytované péče vytváří interdisciplinární tým na základě přání vyjádřených pacientem nebo jeho
rodinou či opatrovníkem. Souhlas pacienta s průběhem péče a další jeho preference jsou pravidelně
ověřovány a v lékařských záznamech dokumentovány a při rozhodování o dalším postupu jsou směrodatné.
Dospělí pacienti se zachovanými rozhodovacími schopnostmi sami stanovují míru zapojení rodiny do
rozhodování a posuzování plánu péče a tato rozhodnutí jsou plně respektována. Pacientům nebo jejich
zákonným zástupcům je při rozhodování poskytována podpora v oblastech sociálních, právních, a
psychologických, včetně zohlednění aspektů etických. Je zdůrazňována možnost svobodné volby a
autonomie a hodnoty pacienta jako jedinečné lidské bytosti.
Tým paliativní péče podporuje dlouhodobé plánování, které umožňuje pochopit a s pacientem nebo jeho
zákonným zástupcem projednat jeho preference týkající se poskytovaných služeb během celého období
péče, včetně terminálního stadia. V případech, kdy pacient již není schopen nadále komunikovat, snaží se
program paliativní péče identifikovat dřívější instrukce ohledně budoucí péče, dříve vyjádřená přání, hodnoty
a preference. Tým je garantem dodržení dříve vyjádřených přání pacienta nebo jeho zákonného zástupce.
Pacient má právo být seznámen se záznamy o svém zdravotním stavu v souladu s platnými právními
normami. Zdravotní dokumentace je uchovávána způsobem stanoveným v platných právních normách je
přístupná jenom oprávněným osobám.
Pracovní tým zdravotnického zařízení hospicové péče si uvědomuje komplexní etické problémy vyplývající
z péče o osoby s život ohrožujícími a omezujícími onemocněními a je schopen tyto problémy řešit. Etické
otázky, které se v rámci poskytování paliativní péče často objevují, jsou rozpoznány a včas řešeny tak, aby
se pokud možno předešlo vzniku závažných etických dilemat, případně aby tato dilemata byla vhodným
způsobem vyřešena. Mezi tyto otázky patří: otázka prospěšnosti jednotlivých typů paliativní péče,
respektování osobnosti pacienta a jejího práva na sebeurčení, pravdivého informování pacientů a jejich
rodin, vhodnosti ukončení neefektivní léčby, otázka odepření léčby (včetně výživy a zavodňování),
posouzení schopností, souhlasu a povolení u osob nezletilých a problematika informovaného souhlasu,
otázka spravedlivé distribuce péče a problematika střetu zájmů, zjišťování přání u obtížně komunikujících
osob, dodržení příkazů pacientů týkajících se možné resuscitace a použití sedativ, řešení pozůstalosti...
Etické otázky jsou dokumentovány a v případě potřeby projednávány s poradci nebo příslušnými etickými
výbory.
Zdravotnický personál poskytující paliativní péči je seznámen s platnými právními předpisy, které se týkají
lékařského rozhodování, dlouhodobého plánování péče, rolí a odpovědností zákonných zástupců; s předpisy
týkajícími se opiátů a jiných sledovaných látek, konstatování smrti, požadavků na pitvu, na darování orgánů
a na vedení zdravotnické dokumentace včetně ochrany osobních údajů a lékařského tajemství. Veškerá
péče je poskytována v souladu s požadavky příslušných zákonných norem. Zařízení chrání práva pacientů a
jejich blízkých osob v souladu s platnými zákony na ochranu osobnosti a osobních dat. Všechny postupy
- 23 ošetřovatelské
a léčebné péče jsou v souladu s zákonnými normami a nejnovějšími medicínskými postupy
„lege-artis“. Pacientům a jejich blízkým osobám je doporučováno, aby při stanovování a úpravách poslední
vůle, majetkového vypořádání a opatrovnictví využívali služeb k tomu určených odborníků. Zařízení jim na
požádání poskytne potřebné kontakty.
Všechny procesy v provozu zařízení specializované paliativní péče jsou řízeny na základě dokumentace
schválené příslušnými odbornými institucemi.
Okresní hygienická stanice schvaluje: provoz kuchyně a způsob přípravy stravy, provoz prádelny a způsob
distribuce prádla, úklid a dezinfekci místností, dezinfekci zdravotnických pomůcek. Kuchyně a prádelna
nemusí být součástí zařízení, ale jejich služby mohou být zajištěny dodavatelsky.
Akreditovanými institucemi jsou pravidelně kontrolovány parametry a bezpečnost přístrojů používaných pro
hospicovou péči. Likvidace komunálních a biologických odpadů je zajišťována odbornou firmou v souladu
s platnými normami. Evakuační plány a protipožární ochrana je schválena příslušnými institucemi.
Vyskytne-li se v procesu poskytování specializované paliativní péče jakýkoliv jiný nedostatek či nehoda,
bude toto řádně zdokumentováno, prošetřeno a neodkladně učiněna příslušná nápravná opatření. Stížnosti
na kvalitu a bezpečnost poskytované péče jsou dokumentovány a podle vnitřního postupu řešeny.
Legislativní úprava
Standardy jsou předpisem doporučující povahy. Jde o normy obecného charakteru, které slouží k vymezení
minimální úrovně kvality péče, která by měla být standardně dodržována všemi zařízeními poskytujícími
specializovanou paliativní péči. Závaznými se stávají v případě, kdy zřizovatel jednotky specializované paliativní
péče standardy začlení mezi vnitřní předpisy a jejich dodržování stanoví jako povinnost, nebo pokud se tyto
standardy stanou součástí smluvního ujednání (např. mezi zřizovatelem a pacientem).
Standardy se dotýkají obecně závazných právních předpisů. Mezi nejdůležitější právní předpisy patří zejména:
a) Ústavní zákon č. 1/1993 Sb., Ústava České republiky
b) Listina základních práv a svobod (publikována pod č. 2/1993 Sb.)
c) Evropská úmluva o ochraně lidských práv a svobod (publikována pod č.209/1992 Sb.)
d) Zákon č. 106/1999 Sb. , o svobodném přístupu k informacím
e) Zákon č. 101/2000 Sb., o ochraně osobních údajů
f) Zákon č. 140/1961 Sb., trestní zákon
g) Zákon č. 40/1964 Sb. , občanský zákoník
h) Zákon č. 20/1966 Sb., o péči o zdraví lidu
i) Zákon č. 100/1988 Sb., o sociálním zabezpečení
j) Zákon č. 65/1965 Sb., zákoník práce
k) Zákon č.1/1992 Sb., o mzdě
l) Zákon č.143/1992 Sb., o platu
m) Zákon č.1/1991 Sb., o zaměstnanosti
n) Zákon č. 563/1991 Sb., o účetnictví
o) Zákon č. 50/1976 Sb., o územním plánování a stavebním řádu (stavební zákon)
p) Vyhláška č. 137/1998 Sb. o obecných technických požadavcích na výstavbu
q) Vyhláška č. 369/2001 Sb., o obecných technických požadavcích zabezpečujících užívání staveb osobami
r) s omezenou schopností pohybu a orientace
S problematikou, kterou se standardy zabývají, souvisí i další právní předpisy, zejména vyhlášky ministerstev
a nařízení vlády, případně i obecně závazné vyhlášky samosprávných celků. Je ambicí standardů stát se
součástí právních předpisů procesních nebo právních předpisů podzákonných – např. jako součást vyhlášky
ministerstva.
- 24 Odkaz
na literaturu a další prameny
Publikace vydané v rámci projektu Paliativní péče v ČR, vydalo: Hospicové občanské sdružení Cesta domů,
Praha 2004
– Doporučení Rec (2003) 24 Výboru ministrů Rady Evropy členským státům - O organizaci
paliativní péče
– Koncepce paliativní péče v ČR - Pracovní materiál k odborné a veřejné diskusi
– Vzdělávání v paliativní péči - Návrh vzdělávacích programů pro pregraduální a postrgraduální
přípravu lékařů
– Standardy domácí paliativní péče - Podklady pro práci týmů domácí paliativní péče
Další podklady
– Materiály pracovní skupiny pro paliativní péči při MKČR
– Standardy pro hospicovou péči - Hospic Citadela Valašské Meziříčí
Zahraniční standardy hospicové a paliativní léčby a péče:
– Clinical Practice Guidelines for Quality Palliative Care, National Consensus Project, Pittsburg,
Pennsylvania, USA, 2004, www.nationalconsensusproject.org/guidelines
– Standards for Providing Quality Palliative Care for all Australians, by Palliative Care Australia,
Canberra 2005
– National care standards – hospice care, National Care Standards Committee, 2002 IRL
Užité výrazy
autonomie pacienta
blízké osoby pacienta
cílová skupina
členové pracovního týmu specializované paliativní péče
edukační funkce
fáze podle Kübler Rossové
informovaný souhlas
interdisciplinární tým
komplexní péče
kontinuita péče
konziliární tým
medicínské postupy lege-artis
multiprofesní tým
neformální poskytovatelé péče
opioidy, opiáty
plán péče
preterminální stádium onemocnění
respitní péče – odlehčovací
sociální prostředí, náhradní sociální prostředí
specializovaná paliativní péče (zkratka SPP)
standardy kvality
stav ante-finem
terminální stádium onemocnění – konečná fáze nevyléčitelného onemocnění
zdravotnické zařízení specializované paliativní péče – lůžkové, ambulantní, mobilní hospicová péče
- 25 -
OBSAH
Úvod
Východiska a doporučení Světové zdravotnické organizacenou 2
Standardy
Cílová skupina 6
Struktura a proces péče 7
Náplň léčby a péče 10
Pracovníci 12
Vzdělávání pracovníků 15
Prostředí, věcné a technické vybavení 17
Tělesné aspekty péče 19
Psychologické aspekty péče 19
Duchovní a existenciální aspekty péče 20
Sociální aspekty péče 21
Etické a právní aspekty péče 22
Odkazy na literaturu 24
Slovník užitých výrazů 24
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Kontaktní osoba za zpracovatele: Bc. Adéla Linhartová, Hospic Anežky České v ČK, ul. 5. května 1170,
549 41 Červený Kostelec, linhartova@hospic.cz, 491 467 054
Asociace poskytovatelů hospicové paliativní péče: Modletická 1401/8, 149 00 Praha 4
Mgr. Eva Černá, Tel: 731 461 142
asociacehospicu@email.cz