duben / 2013 světový den Parkinsonovy choroby
Víme si rady s
Dne 11. dubna roku 1755 se v Londýně narodil britský lékař James Parkinson, který v roce 1817 jako první popsal tzv. třaslavou obrnu, nemoc později pojmenovanou právě podle něj. 11. duben se tak slaví jako Světový den Parkinsonovy choroby; od roku 1997 už také v České republice. Při této příležitosti jsme pro vás připravili rozhovor se zakladatelkou občanského sdružení Asociace Parkinson-Help a nabízíme vám také několik dalších příspěvků, které pomáhají problematiku Parkinsonovy nemoci a život těch, kteří jí onemocněli, pochopit.
Chtěla bych, aby se lidé na nás nedívali jako na něco divného
Rozhovor s Ing. Romanou Skála-Rosenbaum, předsedkyní Asociace Parkinson-Help, o. s.
Strašně jsem se styděla, že mám
Parkinsonovu
nemoc. Bylo pro mě přijatelnější nct, ze beru
drogy, nez ze mam
parkinsona.
■ Text: Zdeněk Kašpárek
Jaké je poslání vašeho sdružení? Jaké má cíle?
Když jsem onemocněla, začala jsem jako mnozí jiní nemocní hledat různé informace a zjistila jsem, že o Parkinso-nově nemoci je toho v češtině k dispozici strašně málo. Když jsem se pak dostala do invalidního důchodu a přestala být aktivní na trhu práce, začala jsem přemýšlet, co bych mohla udělat pro lidi, kteří mají stejnou nemoc jako já a určitě shání stejné informace jako já. Začali jsme založením internetových stránek www.parkinson-help.cz, které jsou v současné době zřejmě jediným komplexním zdrojem informací o Parkinsonově nemoci v českém jazyce. To byl tedy jeden záměr - a snad úspěšný: web zaznamenal od října 2012 41 519 přečtení jednotlivých stran a měsíčně má 1500 unikátních návštěvníků. Naší vizí je vytvoření poradenského a informačního centra pro nemocné, jejich blízké i všechny ostatní, kteří mají o problematiku Parkinsonovy nemoci z různých důvodů zájem. A s tím jde ruku v ruce naše poslání: bořit stigmata, která jsou v souvislosti s Parkinso-novou nemocí v naší společnosti zatím pořád ještě zakotvena.
Jaká stigmata máte na mysli?
Jsou spojena s projevy nemoci. Když se v naší společnosti řekne „parkinson", většina lidí si představí starého rozklepa-
ného chlapa, který se nemůže najíst. Málokdo ovšem ví, že Parkinsonovu nemoc můžete dostat, i když je vám teprve třicet. Kvůli projevům doprovázejícím onemocnění si lidé také myslí, že jsme dementní; ale náš mozek pracuje pořád stejně. Naše mimovolné pohyby zase u některých lidí vedou k domněnce, že jsme pod vlivem drog nebo že jsme alkoholici.
Vaše sdružení tvoří pouze lidé s Parkinsonovou nemocí?
Asociaci založili v roce 2012 dva tzv. „young onset" pacienti, tedy lidé, kteří onemocněli ve věku pod čtyřicet let. Je s námi ovšem i jedna kolegyně zdravá. V současnosti s námi pracují dobrovolníci z řad nemocných i zdravých.
Vy sama jste parkinsonem onemocněla jako mladá žena. Co to pro vás znamenalo v prvních týdnech a měsících? Co všechno se pro vás změnilo?
Dnes je mi čtyřicet pět let, s nemocí žiji už přes čtrnáct let. Svou diagnózu jsem se dozvěděla v jedenatřiceti po druhém porodu. Ale první příznaky o sobě daly vědět už v osmadvaceti; po prvním porodu jsem měla určité problémy s hybností. Ovšem tenkrát to nebylo klasifikováno jako Parkinsonova nemoc, nýbrž jako mozková příhoda. Rok jsem užívala léky na ředění krve. Správná a včasná diagnostika, zvláště u mladších nemocných, není jednoduchá a vyžaduje neurologa,
světový den Parkinsonovy choroby duben / 2013
parkinsonem
který Parkinsonovu nemoc opravdu zná. Když jsem se skutečnou diagnózu G-20, Parkinsonovu nemoc, v jednatřiceti dozvěděla, první dny jsem strašně brečela a mým hlavním pocitem byl stud. Strašně jsem se styděla, že mám Parkinsonovu nemoc. Říkala jsem si, jak je možné, že já můžu dostat nemoc starých. Asi deset let jsem to před svým okolím, svými známými a kamarády tajila. Oni viděli, že mi něco je, a sami se mě ptali, zda neberu drogy, protože jsem byla divná. A pro mě bylo přijatelnější říct, že beru drogy, než že mám Parkinsonovu nemoc. Ale na samém začátku onemocnění mi ještě přišlo, že to není také strašné, protože léky udržovaly nemoc v určitých hranicích a příznaky nebyly tak vidět. Postupem času ale léky nestačí, stále je přidáváte a přidáváte, a také přibývají symptomy, takže nakonec zjistíte, že tato nemoc je opravdu strašná a postihuje nejen fyzický, ale i duševní stav člověka, tedy psychiku -např. se připojují deprese. Pochopíte, že z nemoci nemáte úniku.
Jak to přijímá vaše rodina?
Moje rodina mne podporuje. Děti jsou zvyklé na to, že jsem nemocná, a také vidí, že nemoc má jakousi progresi, vidí moje změny hybnosti i změny duševní. Pokud jde o rodiče, každý samozřejmě vkládá do svého dítěte nějaké naděje, dává mu to nejlepší, co může, takže takovou diagnózu nečeká a vyrovnat se s tím je velmi těžké.
Ve svých fejetonech používáte pro většinu lidí asi ne úplně srozumitelné termíny, např. „off". Můžete je vysvětlit?
Parkinsonici hodně používají termíny „on" a „off", které znamenají dobrou a špatnou hybnost. Parkinsonikův život se totiž rozlišuje na dobu, kdy je dobře hybný, tedy „on", a téměř na něm nepoznáte, že je nemocný, a na dobu, kdy je ztuhlý - „vypnutý", tedy „off". To se nemůžete ani pohnout, v obchodě nemůžete vytáhnout peněženku, stěží promluvíte, když jste zrovna v posteli, nemůžete se obrátit. Těmto těžkým stavům se nedá předejít a nikdy nevíte, ■ ja'kou budou mít intenzitu a jak dlouho budou trvat. Parkinsonik tedy může být ztuhlý několik minut, ale také několik hodin. Tyto stavy mohou přijít i několikrát za den, je to vlastně sinusoida, nahoru a dolů. Užívají se proti tomu léky, ale postupem let jsou propady stále větší a rychlejší. »»> 16
Romana Skála-Rosenbaum
Klíč
Pomalu se šourám domů. Dávám si pozor na každý krok, na pohyby svého těla, aby nevypadalo moc „roboticky". Namlouvám si, že se tvářím jako každá normální pracující žena, která se vrací domů později odpoledne. Hlavou mi problikne myšlenka, koho opravdu nechci potkat a s kým se mi nechce mluvit.
Podařilo se mi překonat první překážku v podobě vchodových dveří, které se teď u nás zamykají. Odemknu, zamknu. Uf, tak to bychom měli.
Výtah je zase v pátém patře. Chvilku přemýšlím a pak se rozejdu po schodech nahoru, do patra druhého. Je to vcelku nenáročné, ale „off" nastupuje rychleji, než jsem si myslela. Přicupitám ke dveřím (ještě, že tu jsou a jsou zavřené, jinak bych přistála na chodbě svého příbytku) a napadnu na ně celým svým tělem.
Už jen málo a jsem doma. Vrchní zámek odemknu pomalu, ale jistě. Odemykám i spodní a s posledním otočením chci nejistým krokem vkročit do chodby. Tu najednou totálně zamrznu. Stojím v chodbě, před sebou otevřené dveře, které přidržuji klíčkem v zámku. Vím, že teď by logicky měla moje ruka vyndat klíč ze zámku či dveře alespoň pustit. Ovšem „off" má svou logiku. A tak se vší vahou pověsím na ten klíč v zámku. Koukám, jak se ohýbá. Páni, on začíná být ohnutý do pravého úhlu! „Teďho pusť!" Nic. Tak ještě jednou: „Jestli ho teď nepustíš, zlomí se," zní mi v uších... „Pusiho, ty srabe! Musíš teď!" Klíč se ohýbá téměř do bodu svého zlomu. Bezmocně hledím, jak se mění klíč patentní v klíč zárohák. „Dá se takový zárohák ještě vyndat?" bleskne mi hlavou. Ano, dá. A dá se i trochu srovnat kladivem - je to jednodušší, než odpovídat na: „Prosím tě, a to se ti podařilo jak?"
Nový klíč si pořizovat nebudu. Odolnější materiály prý nevedou.
duben / 2013 světový den Parkinsonovy choroby
sociální služby
Chtěla bych, aby se lidé na nás nedívali jako na něco divného
15 ««<
Může se parkinsonik nebo jeho okolí na tyto stavy nějak připravit? Existují nějaké symptomy, že se blíží?
Na počátku nemoci jsem tyto stavy neměla vůbec. Později jsem dokázala poznat, že přijdou třeba za čtyři hodiny, a mohla jsem si vzít léky, ale nyní, po čtrnácti letech, jsou tyto stavy velmi nečekané a doba mezi poznáním, že přicházejí, a jejich nástupem je velmi krátká. Takže na přípravu máte velmi málo času a navíc ne vždy si můžete vzít léky, např. kvůli nebezpečí predávkovaní nebo kvůli kontraindikacím. Co ale v posledních letech pomáhá, je hluboká mozková stimulace, deep brain stimulation - DBS, což je vlastně operace mozku, která stavy „on" a „oíf" vyrovnává a současně umožňuje brát méně léků. Je to ale náročný zákrok, který se provádí za plného vědomí, pouze s lokální anestézií kvůli nutnosti komunikace pacienta s lékařem. Mimochodem, 27. března oslavila Česká republika patnáct let od provedení první operace mozkové stimulace.
A co znamená „voskový výraz"?
Pokud jde o „voskový výraz", říká se, že parkinsonik má tzv. „poker face", tedy výraz pokrového hráče. Obličej ztrácí jakoukoliv mimiku, nevyzařuje žádné emoce - mě se třeba děti dlouho ptaly: „Mami, ty se zlobíš? Udělaly jsme něco špatně?" Problém je, že parkinsonici mají špatnou artikulaci, je jím hůře rozumět a když pak ještě postupem času zmizí mimika, je s nimi obtížná komunikace.
Parkinsonikům pomáhá rytmika a hudba. V čem je jejich pozitivum?
Parkinsonici mají problém se „zamrznutím" pohybu a cokoliv jim pomůže změnit rytmus pohybu, je dobré. Takže nemocný se může soustředit na rytmus či hudbu, kterou má rád, a to mu pomůže se znovu rozpohybovat. Takže už několik let se pořádá třeba cvičení s hudbou, tzv. „tanec parkinsoniků". Velmi to pomáhá. Paradoxní totiž je, že když parkinsonik „zamrzne", nemůže jít, a vy mu nastavíte nohu, on ji překročí, protože se na tento krok soustředí. Takže na rozpo-hybování existují různé triky.
Jak mohou lidé, kteří jsou s parkinsoniky v častém či pravidelném kontaktu, lidem s tímto onemocněním pomoci?
Pokud jde třeba o rodinu - neříkejte parkinsonikovi, že to nebo ono uděláte za něj. Jeho intelekt zůstává stejný, takže spíš čekejte, až si o pomoc řekne sám.
Rodina dělá často chybu, že parkinsoni-ka považuje za nemohoucího a dělá za něj vše, co by jinak dělal sám. Pokud je něco, co už opravdu nemůže, pomozte mu hlavně tím, že přichystáte podmínky tak, aby tyto věci dělat mohl - např. instalujte různé úchyty, uzpůsobte byt tak, aby se v něm mohl pohybovat bez pomoci. Odstraňte např. skleněné stoly a vitríny, vše, na co může spadnout.
V různých ústavních zařízeních samozřejmě máme parkinsoniky, ale nikoliv nástroje a vědomosti, jak se k nim chovat.
A pokud jde o profesionální pečovatele, např. v zařízeních sociálních služeb?
Domnívám se, že v současné době je ne právě ideální stav, protože k Parkinsono-vě nemoci neexistuje v České republice pro pečovatele žádné odborné školení. V různých ústavních zařízeních, ať už jde o domovy pro seniory či různé stacionáře, samozřejmě máme parkinsoniky, ale nikoliv nástroje a vědomosti, jak se k nim chovat. Pečovatelé třeba nevědí, že parkinsonici mají problémy s polykáním a musí třeba jíst pomalu, pít brčkem... Já jsem navštívila několik zařízení sociálních služeb, kde bydlí i parkinsonici, a viděla jsem, že tam chybí i úplně základní věci, jako třeba madla nebo plastiková sedátka v koupelnách - to jsou pro parkinsoniky velmi důležité věci. Zdravý člověk si je ale ani neuvědomí, dokonce ani architekt, který takový objekt posta-
vil. Ohromný problém parkinsonikům dělá třeba také přechod z lina na dlažbu nebo jiný povrch, různé stupínky, zvýšení a snížení podlahy...
Neuvažujete o poskytování nějakých specializovaných vzdělávacích programů?
Pomalu končíme přípravu projektu Žijú s parkinsonem. Jde o interaktivní přednášky z pohledu nemocných. Netýkají se medikace a lékařské problematiky, ale spíše půjde o otázku symptomů nemoci a jejich řešení. Budou zahrnovat i videoklipy a diskuzi. Přednášky budeme nabízet v on-line formě i prezenčně komukoliv, kdo o ně bude mít zájem. Začínáme spolupracovat i s komunitním pl.
anovamm.
A na závěr: Jaký vývoj byste, pokud jde o vztah k parkinsonikům, ráda viděla? Kam by měla česká společnost dojít?
V současné době by mi stačilo, kdyby se o Parkinsonově nemoci mluvilo na veřejnosti jako o každé jiné. Kdyby to nebylo tabu. V poslední době se třeba začalo mluvit o rakovině prsu, začalo se mluvit o auti-smu nebo roztroušené skleróze, ale o Parkinsonově nemocise pořád mlčí. Pokud by se toto prolomilo, začala se bořit stigmata a mluvilo se o nemocných, lidech, kteří svou nemoc nemohou žádným způsobem ovlivnit, to by mi úplně stačilo. Myslím, že jakmile by se prolomila tato bariéra na veřejnosti, začaly by se různé „dveře" otvírat úplně samy a lidé už by se na nás nedívali jako na něco divného. HIM
Romana Skála-Rosenbaum
Hezký den
Jsem dobře naladěna. Dnes je fajn den. Ne, že by bylo příliš hezké počasí, to teda vůbec ne, ale jsem ve výborném rozpoložení.
Vstála jsem brzo ráno s předsevzetím pilné produktivní činnosti. Dokonce jsem si udělala kafe s oblíbenými mazanci a dala jsem se do práce. „Dnes je super den," myslím si a pokračujú v bohulibé aktivitě. „Jsem tak produktivní, to je prima," nešetřím chválou a pilně pracuji i po obědě. Mám ohromně dobrou náladu a těším se sama ze sebe.
Později odpoledne přijde první syn domů: „Mami, ty se zlobíš?" je jeho druhá věta, hned po pozdravu. „Ne, proč? Vůbec ne, naopak," odpovídám trpělivě s dobrou náladou v mysli.
Asi za hodinu je doma už i druhý syn: „Čau, mami, jakje? Ty jsi naštvaná?" „Ne. Nejsem. Proč myslíš?"ptám se poměrně hloupě. Po těch letech s parkinsonem už bych měla vědět, že mám zase svůj „voskový" výraz.
Je mi dobře a potřebuji nakoupit. Vydáme se do samoobsluhy. „Jsi naštvaná?" je další otázka starostlivého synka. „Ne, nejsem. Proč?"
Po nákupu ještě'doprovodím druhého syna na trénink. Mezi řečí zazní jeh.o otázka: „Mami, ty se zlobíš?"„Ne, opravdu ne!" odpovídám, ale začínají mě tyto otázky poměrně rozčilovat. Copak nevidí, že jsem v pohodě?
Je už trochu pozdě, a tak pro nás přijede kamarádka autem. „Ty jsi naštvaná?"ptá se mezi řečí.
Chtějí mi snad těmi otázkami pokazit můj hezký den?
světový den Parkinsonovy choroby duben / 2013
Parkinsonova nemoc pohledem lékaře
Parkinsonova nemoc je neurodegenerativní onemocnění s výskytem asi 100 až 150 pacientů na 100 000 obyvatel. Nemoc se vyskytuje u přibližně 1 % osob starších 60 let, ale může se objevit i u mladších lidí. Počet osob s Parkinsonovou nemocí v ČR je odhadován asi na 10 000. Výskyt onemocnění stoupá, se zvyšujícím se věkem populace se očekává zdvojnásobení počtu nemocných.
Texf.MVDr. Marek Baláž, Ph.D.
Z
ákladními příznaky této nemoci jsou snížená pohyblivost, ztuhlost, poruchy stability a chůze. Nejznáměj-ším projevem je třes, který lze pozorovat především v klidu. Akční třes (během jídla, pití a podobně) není typickým projevem Parkinsonovy nemoci. Nejprve se však objevují tzv. nemotorické potíže, například poruchy spánku, snížení čichu, deprese, nespecifické bolesti končetin, které vznikají dříve, než se projeví poruchy hybnosti popsané výše. Proto v některých případech diagnostikujeme Parkinsonovu nemoc až po několika letech trvání.
Diagnóza Parkinsonovy nemoci je klinická, tedy na základě vyšetření lékařem, nejlépe neurologem. Obvykle se kromě laboratorních vyšetření doplňují i zobrazovací vyšetření mozku k vyloučení jiných nemocí, specifický diagnostický test neexistuje.
Podstatou nemoci je nedostatek dopa-minu v nervovém systému, především v mozku. V pozdějších stadiích se projevují i poruchy dalších oblastí mozku, které odpovídají za rozvoj poruch paměti
a chůze po 15 až 20 letech od vzniku onemocnění. Kvalita života pacientů, zejména v pozdních stadiích onemocnění, je určena především nemotorickými příznaky.
Parkinsonovu nemoc nelze vyléčit, lze však dlouhodobě a účinně potlačovat její příznaky. Cílem všech postupů je dosáhnout co nejlepšího funkčního výsledku, jímž je kvalita života pacienta.
Léčba pacientů s Parkinsonovou nemocí se liší podle stadia onemocnění. Obvykle začíná podáváním tzv. dopami-nových agonistů, později pokračuje přípravky levodopy (látka, ze které je produkován dopamin).
Dopaminové agonisty lze nyní užívat jednou denně. Účinnou formou podání je náplast (rotigotin), která se zdá být výhodná i díky účinku na některé nemotorické příznaky (poruchy spánku, deprese). Další výhodou je to, že při aplikaci této formy léku se obchází trávicí systém, na rozdíl od přípravků, které mají p.pdobu tablet (pramipexol, ropinirol). Podání formou tablet je však jednodušší a mnohými pacienty i preferovaný způsob léčby.
V pozdních stadiích je hlavním lékem levodopa a látky, které prodlužují její
Romana Skála-Rosenbaum
Sáček
Mikrotenové sáčky v samoobsluze. Obyčejné mikrotenové pytlíky, co jsou většinou na ruličkách stočené u pečiva. Na nás je téměř jednoduchý úkol: Ruličku se sáčky najít, potřebné množství jich pak v perforovaném spojení odtrhnout (při tom neprotrhnout ani jiným způsobem neznehodnotit; tak se dá předejít známému nerudovskému „Kam s ním?").
Podařilo se mi jednu takovou ruličku s pytlíky najít. Našla jsem i konec. Či začátek? Těžko říct Jedno je jasný: v okamžiku, kdy jsem chtěla utrhnout svůj jeden pytlík v perforovaném švu, nešlo to. Bud ty perforační dírky zmizely, nebo jsem narazila na pytlíky dvojčata. Cloumám celou ruličkou, cloumám i celým tělem - a nic. Pytlíky se neoddělily.
Jeden ze základních fyzikálních zákonů se mi podařilo ten den popřít - akce nevyvolala žádnou reakci. Teda pokud neberu v úvahu ostatní nakupující, kteří netrpělivě pozorovali, kdo v souboji vyhraje. Jestli já nebo rulička s pytlíky.
Nervózně, s nepochopitelným výrazem ve tváři, stáli kolem mne a čekali, až si ta „divná ženská" konečně koupí ty rohlíky. Jenže já jsem popustila sáčky někomu jinému. Prostě jsem to vzdala. S výrazem, že žádné rohlíky vlastně nechci a že si raději koupím chleba (naštěstí ten se do pytlíku nemá šanci vejít), jsem opustila pečivo.
Ještě si tak chvilku cupitám po prodejně (hlavně nenápadně) a pak to beru kolem pečiva k pokladnám. Tu mne požádá starší hlas: „Prosím vás, byla byste tak moc hodná a otevřela mi tento pytlík? Mně už to nějak nejde."Ä lehce třesoucí se ruce mi podávají mikrotenový sáček. Tomu bych řekla „ironie osudu".
působení. V těchto případech se dává přednost dostatečnému účinku před jednoduchostí aplikace a léky je nutno užívat čtyři i vícekrát za den, aby byla udržena dostatečně účinná hladina dopaminu v mozku. V tomto stadiu nemoci se léčba upravuje každému pacientovi na míru, podle aktuálních příznaků.
Pro pokročilé stadium Parkinsonovy nemoci je typický vznik pozdních hybných komplikací nebo také pozdních hybných příznaků (fluktuace hybného stavu - střídání stavů ON a OFF, dyski-nézy), které se vyvinou u více než 50 % pacientů po 5 letech léčby. S progresí nemoci se zkracuje trvání účinku dopa-minergní terapie, zužuje se terapeutické okno mezi prahem antiparkinsonského účinku medikace a prahem vzniku polé-kových komplikací. Zvýrazňují se i nemotorické příznaky nemoci a příznaky, které jen minimálně reagují na dopa-minergní terapii (axiální příznaky, vegetativní příznaky, kognitivní poruchy, psychotická Symptomatologie). Klinický obraz pokročilé Parkinsonovy nemoci je kombinací symptomů progrese základního onemocnění a nežádoucích účinků dopaminergní terapie.
Terapie je přísně individualizována s cílem maximálního zlepšení hybnosti pacienta a úpravy kvality života. V léčbě se kromě dopaminergních agonistů a L--DOPA uplatňují i další preparáty, především inhibitory COMT (katechol-O--metyltransferázy). Základem úspěšné terapie je vhodné nastavení dávky a správné časování aplikace léků.   »»> 18
Lidé z okolí mohou
často pacienta
odsUZOVat a pro
neobvyklou pohyblivost a pády jej pokládat například za opilého.
Nemocní tím
přirozeně tľpl.
duben / 2013 světový den Parkinsonovy choroby
sociální služby
Užitečné rady nemocným
získané praxí samotných
parkinsoniků
Praktikuji.' mí chi-ce se střídavým kopáním pravou a levou nohou například do prázdné PIT lahve nebo do hranatého plastového kanystru od vody do ostřikovačů, nekutálí se...
Chodil \/.e i s po.Tioci 7ilr.ivč-ho. Osvedči] se ppúsob „vláčku", tecy zdravy jdi- první .1 nemocný ho následuje držíc se jeho ■amen. První udivuje tempo, které je nemocnému přijatelné.
Rovnej" mohou pomoci ryt.■ niicke panicky, které má nemocný rád.
I'oiíi.ínipři rhu/ije další mocnost.
Nejde li chodil popredu, zkuste rhnzi pozpátku ri do sťnii. Ibio doporiu ení nem vhodne pro venkovní aktivity.
Parkinsonova nemoc pohledem lékaře
Madla (dveře,
a jiné záchytné masivní skříně
body atd.)
jsou velni uzirecne jnko „mez niky", jichž je třeba dosáhnout a pokračovat dál v chůzi. Volit je však dobro body, které se nehybou n nemohou se převážil, a tak nemocnému ublížit.
Je praktické mít první dávku léku a neco na zabiti v dosahu ti postele.
Výrobky tkaničkami a knoflíky nahradíme výrobky se suchými zipy.
Při mluvení může pomoci rytmické ťukání, které musíte slyšet a cítit.
jj Mluvíte-li slabě, nesrozumitelně či mate jiné probleim při volání pomoci, zkuste píšťalku.
T.ahve otevírejte -.lonioci oivi-ráku z umělé hmoty, který se nasadí na zátku a lehce se dá otočit.
Zdroj:
Asociace Parkinson-Help, o. s.
17 {««
Pokud u pacientů není možné docílit odstranění pozdních hybných komplikací medikamentózni terapií nebo pokud pro závažné nežádoucí účinky takovou terapii netolerují, je možné indikovat operační léčbu.
U malé části pacientů lze v případě pokročilé Parkinsonovy nemoci uvažovat
0 operačním řešení (hluboká mozková stimulace) nebo o podávání levodopy přímo do trávicího traktu speciální pumpou (intraduodenální levodopa). Další moderní metody léčby jsou předmětem celosvětového intenzivního výzkumu. Tento vývoj je obecně náročný na čas a investice a zavedení
nového léku nebo postupu je často otázkou 5-10 let. Součástí léčení je
1 pravidelný pohyb, cvičení a rehabilitace. Zpočátku může pacient cvičit sám a udržovat si dobrou kondici pravidelným, aktivním pohybem. Později je cennou metodou fyziote-rapie s nácvikem zaměřeným na příznaky, které jsou v dané době nejvíce zatěžující (poruchy rovnováhy, potíže s chůzí).
V případě, že se zdravotní stav pacienta zhorší natolik,   že není
schopen vykonávat stávající povolání, je třeba zvážit, zda nemá nárok na invalidní důchod. Sama diagnóza Parkinsonovy nemoci nevede automaticky k přiznání důchodu, je nutné absolvovat příslušná vyšetření. Obvykle je důchod přiznán pacientům v pokročilém, pozdním stadiu onemocnění. Invalidita se posuzuje od
I. 1. 2010 ve třech stupních, podle míry poklesu pracovní schopnosti (L: o 35-49 %,
II. : o 50-69%, III.: o 70% a více). Pro pacienta je důležité zakládat si zprávy z průběhu léčby od odborných lékařů, aby mohl posudkový lékař na základě dokumentace zmapovat postup a stupeň závažnosti nemoci. Pacient s Parkin-sonovou nemocí může dále podle míry svého postižení požádat o přidělení mimořádných výhod L, II. nebo III. stupně (osoba s těžkým zdravotním postižením, se zvlášť těžkým zdravotním postižením a se zvlášť těžkým zdravotním postižením s potřebou průvodce).
Významná j e pro pacienta podpora rodiny, známých a zdravotníků. Jde o onemocnění,   které může být na první pohled patrné (třes, špatná chůze, zpomalené pohyby, nerovnováha, různé mimovol-né pohyby). Lidé z okolí, kteří tyto příznaky neznají, mohou často pacienta odsuzovat a pro neobvyklou pohyblivost a pády jej   pokládat například za opilého. Nemocní tím přirozeně trpí, stydí se pro hybné obtíže vycházet z domu, mají obavu, že si nedokážou sami nakoupit pro náhlé zhoršení stavu hybnosti. Rodiny a známí pacientů někdy například nechápou změny hybného stavu během dne, kdy v určitých částech dne je pohyblivost dobrá, jindy naopak vázne. Proto informace o této nemoci a jejích příznacích mohou napomoci zvýšení kvality života pacientů. MÉH
Asociace Parkinson-Help
0«
U Vesny 1270/7 Praha 10
tel.: £07 137 125, 732 540 715
asociace@parkinson-help.cz
ič: 22751051 a Ž.Ú.: 251ŽH'f215/0300
www.parktnson-help.cz
IB