Vyvinuto ve spolupráci s UCB Pharma S.A. Všechna práva vyhrazena © 2011 UCB
NE/C/PM/25/11
Vyvinuto ve spolupráci s UCB Pharma S.A. Všechna práva vyhrazena © 2011 UCB
Obchodní značky označené ® nebo ™ jsou ve vlastnictví příslušných vlastníků.
Mapa osobní pohody při Parkinsonově nemoci™ byla schválena:
Mapa osobní pohody při Parkinsonově nemoci™
pomáhá při rozhovoru o mé nemoci
Mapa osobní pohody při Parkinsonově nemoci™
pomáhá při rozhovoru o mé nemoci
parkinson_mapa pohodyA4_deskyA4_CZ.indd 1 1/5/2012 12:08:19 PM
Úvod
Parkinsonova nemoc je progresivní chronické degenerativní nervové onemocnění. Jeho četnost (tzv. prevalence) se v průmyslových
zemích odhaduje na 1 případ na 100 lidí ve věku nad 601
let, vzácnější je u lidí mladších než 50 let. Toto onemocnění je charakterizováno
převážně potížemi s tělesnými pohyby, které jsou známy jako „motorické příznaky“ – nejnápadnějším z nich je třes. Jiné než motorické
příznaky (tzv. non-motorické příznaky) ale zůstávají bez povšimnutí při 59 % návštěv u neurologa2
a lidé trpící Parkinsonovou nemocí tyto
příznaky často vůbec nezmiňují3
, což vede k jejich nedostatečné diagnostice a léčbě.
Mapa osobní pohody při Parkinsonově nemoci™ byla vyvinuta za účelem zlepšení komunikace mezi zdravotnickým týmem
a člověkem trpícím Parkinsonovou nemocí a týká se stavu tohoto onemocnění.
Mapa Vám umožní:
•	 sledovat stav Vašeho onemocnění
•	 sestavit přehled motorických a non-motorických příznaků, kterými trpíte
•	 maximálně využít návštěvu v poradně díky zaměření pozornosti na ty otázky, které jsou pro Vás důležité
„Léčba Parkinsonovy nemoci se často omezuje na úpravu klasických motorických příznaků. Non-motorické příznaky však mohou
ovlivnit osobní pohodu pacienta ve stejné, nebo dokonce v ještě větší míře, než příznaky motorické, a tak je důležité, aby byla nemoc
léčena v celé své šíři. Non-motorické příznaky lze účinně léčit, pokud jsou včas rozeznány.“
1. de Lau LM, Breteler MM. Epidemiology of Parkinson’s disease. Lancet Neurol. 2006 Jun;5(6):525-35.
2. Shulman LM et al, Parkinsonism Relat Disord 2002;8(3):193-197
3. Clarke CE et al, Br J Clin Pract 1995;49(6):288-293
parkinson_mapa pohodyA4_6stran_CZ.indd 1 1/5/2012 12:13:16 PM
Datum: (DD/MM/RR)
................................
Trávení a příjem potravy
Mám potíže s polykáním
Trpím nechtěným únikem slin
Mám záchvaty zvracení nebo pocity zvedání žaludku
Trpím zácpou
Mám průjem
Trpím žaludeční nevolností
Jiné: ...................................
Nálada
Pociťuji ztrátu zájmu o dění
Chybí mi potěšení z věcí,
které mi dříve přinášely radost
Cítím se nešťastný
Trpím úzkostí, strachem nebo panikou
Trpím depresí
Jiné: ..................................
Poruchy spánku
Mám potíže večer usnout
Probouzím se brzy, nespím dost dlouho
Nedaří se mi znovu usnout při nočním probuzení
Trpím pocitem ranní únavy
Cítím se unavený během dne
Často usínám v nevhodných či nepřiměřených situacích
Jiné: ..................................
Pohyblivost
Trpím časnou ranní ztuhlostí
Trpím ztuhlostí (rigiditou)
Objevuje se u mě třes (tremor)
Trpím zpomalením pohybů
Moje schopnost pohybu je snížená/chybí
Trpím nechtěnými či mimovolnými pohyby (dyskineze)
Trpím poruchami rovnováhy nebo pády
Můj tělesný postoj se změnil
Mám potíže při mluvení
Moje písmo je příliš malé (mikrografie)
Jiné: ...................................
Bolesti
V prstech rukou či nohou a v zápěstích či kotnících mám
ranní bolestivé křeče (dystonie), které mě budí ze spaní
Ve dne trpím bolestí a strnulostí končetin
Mám bolestivé a strnulé končetiny v noci
Trpím náhlými prudkými bolestmi, které vystřelují do končetin
Mám bolesti během nenormálních nechtěných pohybů
(dyskineze)
Mám bolesti způsobené tělesným neklidem nebo nočním vrtěním
Trpím silnou bolestí hlavy
Jiné: ..................................
Pozornost/Paměť
Nejsem schopen se soustředit na vykonávanou činnost
Mluvím příliš pomalu
Jsem zapomnětlivý
Mám potíže se zapamatováním jmen, čísel a událostí
Jiné: ..................................
Jiné non-motorické příznaky
Pociťuji závrať/točení hlavy po postavení z polohy vleže
Stává se, že upadnu, protože omdlím/zatmí se mi před očima
Zaznamenal/a jsem změny kvality čichu nebo chuti
Všiml/a jsem si změny své váhy
(která není způsobena změnou ve stravování)
Trpím nadměrným pocením
Vidím či slyším neexistující věci
Jiné: ..................................
4
4
4
4
4
4
4
3
3
3
3
3
3
3
3 2
2
2
2
2
2
2
2
1
1
1
1
1
1
1
1
0
0
0
0
0
0
0
04
Zakroužkujte to číslo, které nejlépe odráží Vaši osobní pohodu nikdy, vzácně, někdy, často, stále0 1 2 43
Mapa osobní pohody při Parkinsonově nemociTM
Mapa osobní pohody při Parkinsonově nemociTM
Datum: (DD/MM/RR)
................................
Trávení a příjem potravy
Mám potíže s polykáním
Trpím nechtěným únikem slin
Mám záchvaty zvracení nebo pocity zvedání žaludku
Trpím zácpou
Mám průjem
Trpím žaludeční nevolností
Jiné: ...................................
Močení a sexuální funkce
Pociťuji nutkání na močení
Vstávám kvůli močení i během noci
Můj zájem o sex se změnil
Mám potíže při sexu
Jiné: ..................................
Nálada
Pociťuji ztrátu zájmu o dění
Chybí mi potěšení z věcí,
které mi dříve přinášely radost
Cítím se nešťastný
Trpím úzkostí, strachem nebo panikou
Trpím depresí
Jiné: ..................................
Poruchy spánku
Mám potíže večer usnout
Probouzím se brzy, nespím dost dlouho
Nedaří se mi znovu usnout při nočním probuzení
Trpím pocitem ranní únavy
Cítím se unavený během dne
Často usínám v nevhodných či nepřiměřených situacích
Jiné: ..................................
Pohyblivost
Trpím časnou ranní ztuhlostí
Trpím ztuhlostí (rigiditou)
Objevuje se u mě třes (tremor)
Trpím zpomalením pohybů
Moje schopnost pohybu je snížená/chybí
Trpím nechtěnými či mimovolnými pohyby (dyskineze)
Trpím poruchami rovnováhy nebo pády
Můj tělesný postoj se změnil
Mám potíže při mluvení
Moje písmo je příliš malé (mikrografie)
Jiné: ...................................
Bolesti
V prstech rukou či nohou a v zápěstích či kotnících mám
ranní bolestivé křeče (dystonie), které mě budí ze spaní
Ve dne trpím bolestí a strnulostí končetin
Mám bolestivé a strnulé končetiny v noci
Trpím náhlými prudkými bolestmi, které vystřelují do končetin
Mám bolesti během nenormálních nechtěných pohybů
(dyskineze)
Mám bolesti způsobené tělesným neklidem nebo nočním vrtěním
Trpím silnou bolestí hlavy
Jiné: ..................................
Pozornost/Paměť
Nejsem schopen se soustředit na vykonávanou činnost
Mluvím příliš pomalu
Jsem zapomnětlivý
Mám potíže se zapamatováním jmen, čísel a událostí
Jiné: ..................................
Jiné non-motorické příznaky
Pociťuji závrať/točení hlavy po postavení z polohy vleže
Stává se, že upadnu, protože omdlím/zatmí se mi před očima
Zaznamenal/a jsem změny kvality čichu nebo chuti
Všiml/a jsem si změny své váhy
(která není způsobena změnou ve stravování)
Trpím nadměrným pocením
Vidím či slyším neexistující věci
Jiné: ..................................
4
4
4
4
4
4
4
3
3
3
3
3
3
3
3 2
2
2
2
2
2
2
2
1
1
1
1
1
1
1
1
0
0 0
0
0
00
0
4
Zakroužkujte to číslo, které nejlépe odráží Vaši osobní pohodu
nikdy, vzácně, někdy, často, stále
0
1
2
4
3
Mapa osobní pohody při Parkinsonově nemociTM
pomáhá při rozhovoru o mé nemoci
Poruchy spánku
Pozornost/Paměť
Trávení a příjem potravy
Pohyblivost
Bolesti
Močení a sexuální funkce
Jiné non-motorické příznaky
Nálada
1. ...........................................................................
...........................................................................
2. ...........................................................................
Tři nejdůležitější otázky, na které se chci
zeptat svého lékaře, jsou:
Obtíže, na které se chci
nejvíce soustředit, jsou:
Volně prodejné léky (např. Aspirin®, Acylpyrin, Anopyrin):
.........................................................................................................................................................................
.........................................................................................................................................................................
Užívám následující léky:
Léky užívané při Parkinsonově nemoci:
Preparáty s L-DOPA
levodopa + benserazid/Madopar
®
levodopa + benserazid/Madopar HBS®
levodopa + carbidopa/Nakom®
levodopa + carbidopa/Isicom®
levodopa + carbidopa/Lecardop CR
®
levodopa + carbidopa/Duodopa
®
levodopa + carbidopa + entacapon/Stalevo®
Agonisté dopaminu
pramipexol/Mirapexin®
pramipexol/Mirapexin ER
®
ropinirol/Requip®
ropinirol/Requip Modutab®
rotigotin/Neupro®
Anticholinergika
biperiden/Akineton®
procyclidin/Kemadrin®
COMT inhibitory
entacapon/Comtan
®
tolcapon/Tasmar®
MAO-B inhibitory
rasagilin/Azilect®
selegilin/Jumex®
Amantadin
amantadin hydrochlorid/Viregyt K®
amantadin sulfát/PK Merz®
, PK Merz Infusion®
Datum: (DD/MM/RR)
................................
Trávení a příjem potravy
Mám potíže s polykáním
Trpím nechtěným únikem slin
Mám záchvaty zvracení nebo pocity zvedání žaludku
Trpím zácpou
Mám průjem
Trpím žaludeční nevolností
Jiné: ...................................
Nálada
Pociťuji ztrátu zájmu o dění
Chybí mi potěšení z věcí,
které mi dříve přinášely radost
Cítím se nešťastný
Trpím úzkostí, strachem nebo panikou
Trpím depresí
Jiné: ..................................
Poruchy spánku
Mám potíže večer usnout
Probouzím se brzy, nespím dost dlouho
Nedaří se mi znovu usnout při nočním probuzení
Trpím pocitem ranní únavy
Cítím se unavený během dne
Často usínám v nevhodných či nepřiměřených situacích
Jiné: ..................................
Pohyblivost
Trpím časnou ranní ztuhlostí
Trpím ztuhlostí (rigiditou)
Objevuje se u mě třes (tremor)
Trpím zpomalením pohybů
Moje schopnost pohybu je snížená/chybí
Trpím nechtěnými či mimovolnými pohyby (dyskineze)
Trpím poruchami rovnováhy nebo pády
Můj tělesný postoj se změnil
Mám potíže při mluvení
Moje písmo je příliš malé (mikrografie)
Jiné: ...................................
Bolesti
V prstech rukou či nohou a v zápěstích či kotnících mám
ranní bolestivé křeče (dystonie), které mě budí ze spaní
Ve dne trpím bolestí a strnulostí končetin
Mám bolestivé a strnulé končetiny v noci
Trpím náhlými prudkými bolestmi, které vystřelují do končetin
Mám bolesti během nenormálních nechtěných pohybů
(dyskineze)
Mám bolesti způsobené tělesným neklidem nebo nočním vrtěním
Trpím silnou bolestí hlavy
Jiné: ..................................
Pozornost/Paměť
Nejsem schopen se soustředit na vykonávanou činnost
Mluvím příliš pomalu
Jsem zapomnětlivý
Mám potíže se zapamatováním jmen, čísel a událostí
Jiné: ..................................
Jiné non-motorické příznaky
Pociťuji závrať/točení hlavy po postavení z polohy vleže
Stává se, že upadnu, protože omdlím/zatmí se mi před očima
Zaznamenal/a jsem změny kvality čichu nebo chuti
Všiml/a jsem si změny své váhy
(která není způsobena změnou ve stravování)
Trpím nadměrným pocením
Vidím či slyším neexistující věci
Jiné: ..................................
4
4
4
44
4
3
3
3
3
3
3
3
3 2
2
2
2
2
2
2
2
1
1
1
1
1
1
1
1
0
0
0
0
0
0
0
04
Zakroužkujte to číslo, které nejlépe odráží Vaši osobní pohodu nikdy, vzácně, někdy, často, stále0 1 2 43
Mapa osobní pohody při Parkinsonově nemociTMDatum: (DD/MM/RR)
................................
Trávení a příjem potravy
Mám potíže s polykáním
Trpím nechtěným únikem slin
Mám záchvaty zvracení nebo pocity zvedání žaludku
Trpím zácpou
Mám průjem
Trpím žaludeční nevolností
Jiné: ...................................
Nálada
Pociťuji ztrátu zájmu o dění
Chybí mi potěšení z věcí,
které mi dříve přinášely radost
Cítím se nešťastný
Trpím úzkostí, strachem nebo panikou
Trpím depresí
Jiné: ..................................
Poruchy spánku
Mám potíže večer usnout
Probouzím se brzy, nespím dost dlouho
Nedaří se mi znovu usnout při nočním probuzení
Trpím pocitem ranní únavy
Cítím se unavený během dne
Často usínám v nevhodných či nepřiměřených situacích
Jiné: ..................................
Pohyblivost
Trpím časnou ranní ztuhlostí
Trpím ztuhlostí (rigiditou)
Objevuje se u mě třes (tremor)
Trpím zpomalením pohybů
Moje schopnost pohybu je snížená/chybí
Trpím nechtěnými či mimovolnými pohyby (dyskineze)
Trpím poruchami rovnováhy nebo pády
Můj tělesný postoj se změnil
Mám potíže při mluvení
Moje písmo je příliš malé (mikrografie)
Jiné: ...................................
Bolesti
V prstech rukou či nohou a v zápěstích či kotnících mám
ranní bolestivé křeče (dystonie), které mě budí ze spaní
Ve dne trpím bolestí a strnulostí končetin
Mám bolestivé a strnulé končetiny v noci
Trpím náhlými prudkými bolestmi, které vystřelují do končetin
Mám bolesti během nenormálních nechtěných pohybů
(dyskineze)
Mám bolesti způsobené tělesným neklidem nebo nočním vrtěním
Trpím silnou bolestí hlavy
Jiné: ..................................
Pozornost/Paměť
Nejsem schopen se soustředit na vykonávanou činnost
Mluvím příliš pomalu
Jsem zapomnětlivý
Mám potíže se zapamatováním jmen, čísel a událostí
Jiné: ..................................
Jiné non-motorické příznaky
Pociťuji závrať/točení hlavy po postavení z polohy vleže
Stává se, že upadnu, protože omdlím/zatmí se mi před očima
Zaznamenal/a jsem změny kvality čichu nebo chuti
Všiml/a jsem si změny své váhy
(která není způsobena změnou ve stravování)
Trpím nadměrným pocením
Vidím či slyším neexistující věci
Jiné: ..................................
4
4
4
44
4
3
3
3
3
3
3
3
3 2
2
2
2
2
2
2
2
1
1
1
1
1
1
1
1
0
0
0
0
0
0
0
04
Zakroužkujte to číslo, které nejlépe odráží Vaši osobní pohodu nikdy, vzácně, někdy, často, stále0 1 2 43
Mapa osobní pohody při Parkinsonově nemociTM
Mapa osobní pohody při Parkinsonově nemociTM
pomáhá při rozhovoru o mé nemoci
Poruchy spánku
Pozornost/Paměť
Trávení a příjem potravy
Pohyblivost
Bolesti
Močení a sexuální funkce
Jiné non-motorické příznaky
Nálada
1. ...........................................................................
...........................................................................
2. ...........................................................................
...........................................................................
3. ...........................................................................
Tři nejdůležitější otázky, na které se chci
zeptat svého lékaře, jsou:
Obtíže, na které se chci
nejvíce soustředit, jsou:
Užívám následující léky:
Léky užívané při Parkinsonově nemoci:
Preparáty s L-DOPA
levodopa + benserazid/Madopar®
levodopa + benserazid/Madopar HBS®
levodopa + carbidopa/Nakom®
levodopa + carbidopa/Isicom®
levodopa + carbidopa/Lecardop CR®
levodopa + carbidopa/Duodopa®
levodopa + carbidopa + entacapon/Stalevo®
Agonisté dopaminu
pramipexol/Mirapexin®
pramipexol/Mirapexin ER®
ropinirol/Requip®
ropinirol/Requip Modutab®
rotigotin/Neupro®
Anticholinergika
biperiden/Akineton®
procyclidin/Kemadrin®
COMT inhibitory
entacapon/Comtan®
tolcapon/Tasmar®
MAO-B inhibitory
rasagilin/Azilect®
selegilin/Jumex®
Amantadin
amantadin hydrochlorid/Viregyt K®
amantadin sulfát/PK Merz®
, PK Merz Infusion®
Jak používat Mapu osobní pohody při Parkinsonově nemociTM
Mapa osobní pohody při Parkinsonově nemoci™ obsahuje několik kopií, které Vy a/nebo Váš lékař můžete využívat:
1. ke sledování příznaků v průběhu času 2. k vytvoření souhrnné informace o svém zdravotním stavu a osobní pohody během posledního měsíce,
což poslouží jako příprava pro návštěvu u lékaře
U každého příznaku zhodnoťte, jak často Vás trápí,
a to pomocí stupnice 0-4, kde:
0 = nikdy, 1 = vzácně, 2 = někdy, 3 = často, 4 = stále
Propojte Vámi zvolené číselné hodnoty mezi sebou pomocí čar.
Tímto propojením vznikne obrazec, který poskytuje okamžitý vizuální
záznam o stavu Vaší současné osobní pohody.
1.	 Zdůrazněte příznaky, které Vás nejvíc obtěžují.
2.	Uveďte tři nejdůležitější otázky, na které se chcete zeptat svého
lékaře.
3.	Léky, které jste užívali v tomto období – můžete zvýraznit nové léky,
které jste začali užívat od poslední návštěvy v poradně (včetně volně
prodejných léků, jako je aspirin, tj. kyselina acetylsalicylová, atd.).
4.	Po vypracování si „Mapu“ můžete vzít k další kontrole v poradně,
kde ji můžete ukázat svému lékaři.
Použijte grafy k záznamu příznaků,
které se u Vás objevují:
1
Zakroužkujte číslo, které nejlépe odráží
Vaši osobní pohodu:
2 Další stránky Vašeho onemocnění:4
Ve spolupráci s lékařem vyhodnoťte všechny oblasti
(například poruchy spánku) a zaškrtněte ty příznaky, kterými trpíte.
Vyplňte také datum nahoře na stránce.
Propojte zvolená čísla mezi sebou:3
parkinson_mapa pohodyA4_6stran_CZ.indd 2 1/5/2012 12:13:17 PM
Mapa osobní pohody při Parkinsonově nemociTM Datum: (DD/MM/RR)
................................
Trávení a příjem potravy
Mám potíže s polykáním
Trpím nechtěným únikem slin
Mám záchvaty zvracení nebo pocity zvedání žaludku
Trpím zácpou
Mám průjem
Trpím žaludeční nevolností
Jiné: ...................................
Močení a sexuální funkce
Pociťuji nutkání na močení
Vstávám kvůli močení i během noci
Můj zájem o sex se změnil
Mám potíže při sexu
Jiné: ..................................
Nálada
Pociťuji ztrátu zájmu o dění
Chybí mi potěšení z věcí,
které mi dříve přinášely radost
Cítím se nešťastný
Trpím úzkostí, strachem nebo panikou
Trpím depresí
Jiné: ..................................
Poruchy spánku
Mám potíže večer usnout
Probouzím se brzy, nespím dost dlouho
Nedaří se mi znovu usnout při nočním probuzení
Trpím pocitem ranní únavy
Cítím se unavený během dne
Často usínám v nevhodných či nepřiměřených situacích
Jiné: ..................................
Pohyblivost
Trpím časnou ranní ztuhlostí
Trpím ztuhlostí (rigiditou)
Objevuje se u mě třes (tremor)
Trpím zpomalením pohybů
Moje schopnost pohybu je snížená/chybí
Trpím nechtěnými či mimovolnými pohyby (dyskineze)
Trpím poruchami rovnováhy nebo pády
Můj tělesný postoj se změnil
Mám potíže při mluvení
Moje písmo je příliš malé (mikrografie)
Jiné: ...................................
Bolesti
V prstech rukou či nohou a v zápěstích či kotnících mám
ranní bolestivé křeče (dystonie), které mě budí ze spaní
Ve dne trpím bolestí a strnulostí končetin
Mám bolestivé a strnulé končetiny v noci
Trpím náhlými prudkými bolestmi, které vystřelují do končetin
Mám bolesti během nenormálních nechtěných pohybů
(dyskineze)
Mám bolesti způsobené tělesným neklidem nebo nočním vrtěním
Trpím silnou bolestí hlavy
Jiné: ..................................
Pozornost/Paměť
Nejsem schopen se soustředit na vykonávanou činnost
Mluvím příliš pomalu
Jsem zapomnětlivý
Mám potíže se zapamatováním jmen, čísel a událostí
Jiné: ..................................
Jiné non-motorické příznaky
Pociťuji závrať/točení hlavy po postavení z polohy vleže
Stává se, že upadnu, protože omdlím/zatmí se mi před očima
Zaznamenal/a jsem změny kvality čichu nebo chuti
Všiml/a jsem si změny své váhy
(která není způsobena změnou ve stravování)
Trpím nadměrným pocením
Vidím či slyším neexistující věci
Jiné: ..................................
4
4
4
4
4
4
4
3
3
3
3
3
3
3
3 2
2
2
2
2
2
2
2
1
1
1
1
1
1
1
1
0
0
0
0
0
0
0
04
Zakroužkujte to číslo, které nejlépe odráží Vaši osobní pohodu nikdy, vzácně, někdy, často, stále0 1 2 43
parkinson_mapa pohodyA4_6stran_CZ.indd 3 1/5/2012 12:13:17 PM
Mapa osobní pohody při Parkinsonově nemociTM
pomáhá při rozhovoru o mé nemoci
Poruchy spánku
Pozornost/Paměť
Trávení a příjem potravy
Pohyblivost
Bolesti
Močení a sexuální funkce
Jiné non-motorické příznaky
Nálada
1. ...........................................................................
...........................................................................
2. ...........................................................................
...........................................................................
3. ...........................................................................
...........................................................................
Měl jsem dost času na vyslovení
všech svých otázek?
Ano Ne
Tři nejdůležitější otázky, na které se chci
zeptat svého lékaře, jsou:
Obtíže, na které se chci
nejvíce soustředit, jsou:
Volně prodejné léky (např. Aspirin®
, Acylpyrin, Anopyrin):
.........................................................................................................................................................................
.........................................................................................................................................................................
Užívám následující léky:
Léky užívané při Parkinsonově nemoci:
Preparáty s L-DOPA
levodopa + benserazid/Madopar®
levodopa + benserazid/Madopar HBS®
levodopa + carbidopa/Nakom®
levodopa + carbidopa/Isicom®
levodopa + carbidopa/Lecardop CR®
levodopa + carbidopa/Duodopa®
levodopa + carbidopa + entacapon/Stalevo®
Agonisté dopaminu
pramipexol/Mirapexin®
pramipexol/Mirapexin ER®
ropinirol/Requip®
ropinirol/Requip Modutab®
rotigotin/Neupro®
Anticholinergika
biperiden/Akineton®
procyclidin/Kemadrin®
COMT inhibitory
entacapon/Comtan®
tolcapon/Tasmar®
MAO-B inhibitory
rasagilin/Azilect®
selegilin/Jumex®
Amantadin
amantadin hydrochlorid/Viregyt K®
amantadin sulfát/PK Merz®
, PK Merz Infusion®
parkinson_mapa pohodyA4_6stran_CZ.indd 4 1/5/2012 12:13:17 PM
Nadace pro léčbu
Parkinsonovy nemoci
(The Cure Parkinson’s Trust = CPT)
Nadace pro léčbu Parkinsonovy nemoci byla založena
v roce 2005 čtyřmi lidmi trpícími touto nemocí. Je
odhodlána napomáhat při hledání léčby tohoto závažného
onemocnění. CPT vyhledává, hodnotí a financuje výzkumné
projekty a vystupuje jako pomocník a zprostředkovatel
mezi výzkumníky a organizacemi, které poskytují finanční
prostředky.
CPT pomáhá vyvíjet nové způsoby léčby, které se soustřeďují
na různé terapeutické cesty a její vizí je, že toto onemocnění
bude možné zastavit a jeho průběh zvrátit. CPT také pořádá
vědecká fóra, prostřednictvím kterých propojuje vědce činné
v oboru, organizuje také setkání lidí trpících Parkinsonovou
nemocí, která upozorňují na pokroky ve výzkumu. Intenzivně
se zajímá o sebehodnocení, protože to představuje klíčovou
informaci pro návrh odpovídajících výstupních hodnot pro
klinické studie.
Lidé s Parkinsonovou nemocí hrají v naší organizaci
klíčovou roli - od naší správní rady (tři její členové trpí tímto
onemocněním) přes našeho prezidenta a spoluzakladatele,
který trpí časnou formou Parkinsonovy nemoci, až po naši
Skupinu zastupující zájmy pacientů (Patient Advocate
Group). Ti všichni pomáhají určit naší strategii a zajistit to,
aby příjemci naší péče byli středem všech našich aktivit.
The Cure Parkinson’s Trust
1 St Clement’s Court
London EC4N 7HB
Tel.: +44 (0) 207 929 7656
www.cureparkinsons.org.uk
Registrovaná charita: 1111816
Evropská asociace
Parkinsonovy nemoci
(The European Parkinson’s Disease
Association = EPDA)
Evropská asociace Parkinsonovy nemoci (EPDA) je jedinou
evropskou zastřešující organizací pro Parkinsonovu nemoc.
Je to apolitická, nenáboženská a nezisková organizace,
která reprezentuje 45 členských organizací a zastupuje
práva a potřeby více než 1,2 miliónu lidí trpících touto
nemocí a jejich rodinných příslušníků. Vizí EPDA je umožnit
prožití plného života s Parkinsonovou nemocí během období
hledání definitivní léčby prostřednictvím šíření informací
a odstraňování nerovností v léčbě a péči o lidi trpící tímto
onemocněním napříč Evropou.
The European Parkinson’s Disease Association
1 Northumberland Avenue
Trafalgar Square
London
WC2N 5BW
United Kingdom
Tel.: +44 (0) 207 8725510
Fax: +44 (0) 207 8725611
E-mail: info@epda.eu.com
www.epda.eu.com
Španělská federace
Parkinsonovy nemoci
(The Spanish Federation
of Parkinson Disease = FEP)
Španělská federace Parkinsonovy nemoci (FEP) byla
založena v roce 1996. V současnosti ji tvoří 45 sdružení
rozptýlených po celém Španělsku, která reprezentují více
než 11 500 členů.
Naším hlavním cílem je zvýšit kvalitu života pacientů a jejich
rodin. Abychom toho dosáhli, uskutečňuje FEP mezi jiným
i projekty se vztahem k výzkumu, výcviku a informovanosti,
k volnému času, životnímu prostředí a přírodě, rehabilitaci
nebo podpoře rodin. Všechny rozvíjené projekty ve svém
důsledku zlepšují život postižených buď výcvikem jejich
ošetřovatelů, propagací výzkumu, nebo poskytováním
rehabilitace pro postižené v rámci fyzioterapie, logopedie,
pracovního lékařství, psychologické péče a podobně, což
postiženým poskytuje prostředky ke zmírnění fyzických
i psychických dopadů způsobených onemocněním.
Španělská federace Parkinsonovy nemoci spoléhá
na podporu a rady vědeckého výboru složeného z osmi
lékařů s rozsáhlým profesionálním zázemím v oblasti
Parkinsonovy nemoci.
Federación Espan~ola de Párkinson
Paseo Reina Cristina, 8 3°B
28014 Madrid
Tel.: 91 434 53 71
www.fedesparkinson.org
parkinson_mapa pohodyA4_6stran_CZ.indd 5 1/5/2012 12:13:17 PM
Společnost Parkinson, o.s.
Posláním Společnosti Parkinson, o.s. je zlepšovat kvalitu života nemocných a jejich rodin.
Snaží se zvyšovat jejich sebevědomí, učit je žít s touto i při intenzivní léčbě progradující nemocí
a bojovat s ní. Prosazuje dostupnost všestranné péče pro všechny nemocné. Společnost proto
podporuje veškeré projekty, které posilují samostatnost a aktivní stránky života nemocných.
Společnost uplatňuje zejména svojí sociálně společenskou funkci. Zřizuje Kluby Parkinson,
pořádá rekondiční pobyty. Vydává vlastní časopis a provozuje internetové stránky
s chatem a fórem. Věnuje se osvětě ve společnosti.
Společnost Parkinson, o.s. je členem EPDA, Evropské Asociace Parkinsonovy Nemoci.
Společnost Parkinson, o.s.
Volyňská 20, 100 00 Praha 10
Tel.: 272 739 222
E-mail: info@parkinson-cz.net
www.parkinson-cz.net
parkinson_mapa pohodyA4_6stran_CZ.indd 6 1/5/2012 12:13:17 PM