Představení projektu DIPEx International Modul "Zkušenosti rodičů dětí a dospělých s autismem" Lenka Slepičková https://thesocietypages.org/sociologylens/files/2015/04/interview.png Různé metody, různé poznatky –Dotazníkový výzkum spokojenosti, respondentkou je Betty, 80 let – –Obecně, měla jste pocit, že se s vámi v nemocnici zachází s respektem? –Ano. –Jak byste hodnotila péči, kterou jste zde obdržela? –Perfektní. Různé metody, různé poznatky –Hloubkový rozhovor – –Ještě jednu věc jsem nezmínila, a asi jsem měla, protože mi to opravdu hodně vadilo: že musíte hrozně dlouho čekat, než vám dají mísu. Starší člověk nemůže čekat, když řekne že potřebuje mísu, potřebuje ji hned. A já jsem kolikrát sestře řekla, že potřebuji mísu a trvalo tak strašně dlouho, než ji přinesla, že už bylo pozdě. Je to strašně nepříjemné a trapné, i když oni nic neřeknou, řeknou: To se stane, nic se neděje. Ale já jsem si vždycky říkala: No, kdybyste mi donesli tu mísu včas, nemuseli jste teď převlíkat celou postel a já bych se necítila tak trapně. Webové stránky jako hlavní výstup projektu –hovoryozdravi.cz Výzkum DIPEx –Využití potenciálu internetových informací –Historie výzkumu –Důraz na správné a spolehlivé informace http://dipexinternational.org/wp-content/uploads/2018/08/annmcpherson.jpg http://dipexinternational.org/wp-content/uploads/2018/08/Andrew-Herxheimer.jpg Dr. Ann McPherson (1945-2011) Dr. Andrew Herxheimer (1925-2016) healthtalk.org –Každou minutu si lidé přehrají 2:30 min záznamu –90 % návštěvníků stránek by doporučilo stránky někomu jinému –85 % souhlasí s tím, že zde získali lepší informace než jinde –80 % návštěvníků se po návštěvě stránek cítí být lépe informováno –70 % návštěvníků stránek se po využití stránek cítí méně osamělých a lépe připravených na zvládání nemoci DIPEx International Metodologie výzkumu –Kvalitativní výzkum pacientských zkušeností –40-50 rozhovorů pro každé téma –Pestrost vzorku –Využití dat –Etická pravidla –Financování výzkumu –Míra anonymity – – Poradní panel a jeho role https://thetuckshopmadebylocals.files.wordpress.com/2015/08/round_table_illo.gif?w=652&h=656 Propagace a hledání účastníků výzkumu Propagace a hledání účastníků výzkumu Poradní panel –Členky poradního panelu: – –Doc. MUDr. Hana Ošlejšková, Ph.D., neuroložka, přednosta Kliniky dětské neurologie FN Brno –(Oslejskova.Hana@fnbrno.cz) –Mgr. Diana Pavljuk, dětská klinická psycholožka, Centrum psychologie, s.r.o. –(pavljuk@gmail.com) –Mgr. Alena Kohoutová Šedivá, Ph.D., zástupkyně rodičů, Rodinné centrum OLIVY, z.s. –Olomouc (alena.kohoutova.sediva@gmail.com) –Mgr. Radka Hájková, poradkyně rané péče, ABA terapeutka, Jdeme autistům naproti, z.s. –Olomouc (radka-hajkova@email.cz) –Marie Gerdová, zástupkyně rodičů, ADAM – autistické děti a my, z.s., Havířov –(gerdova@adam-pas.cz) –Mgr. Lucie Hrtoňová, speciální pedagožka, lektorka kurzů pro osoby s PAS, Základní škola –Brno, Štolcova (jemimaLK@seznam.cz) Na obrázku může být: 4 lidé, sedÃcà lidé, stůl a uvnitÅ™ „Rodiče dětí s PAS“ –Aktuálně hotovo 33 rozhovorů –Probíhají přepisy a analýza –Charakteristika vzorku Téma „Autismus“ Průběh rozhovorů a scénář –Jak probíhají rozhovory –Narativní část rozhovoru –Vymýšlení úvodní otázky –Sondování –Co se děje po rozhovoru? Úvod rozhovoru –ÚVODNÍ OTÁZKA: MOHL/A BYSTE MI DETAILNĚ ŘÍCI, JAK ZAČALY VAŠE ZDRAVOTNÍ PROBLÉMY A JAK SE VŠE VYVÍJELO AŽ PO SOUČASNOST? –Snažte se, aby toho participant řekl nejvíce, aniž byste jej přerušovali. K tomuto účelu můžeme použít: slovní a neverbální souhlas, zopakovat poslední řečené slovo nebo myšlenku ve formě otázky, aby šel participant ve své výpovědi hlouběji, shrnout to, co řekl, abychom viděli, zda ještě něco doplní nebo upřesní, případně pokračovat v nějakém zajímavém aspektu, o kterém mluvil předtím, a vy jste nechtěli přerušovat nit jeho hovoru. Doporučuje se personalizovat scénář rozhovoru anotacemi a/nebo ptát se podle dat a specifičnosti konkrétního případu a podle toho, co víme z telefonického kontaktu s participantem. Příklad scénáře rozhovoru (1. část rozhovoru) Průběh rozhovoru (příklad) Induktivní princip analýzy a současný sběr i analýza dat Analýza dat –„Nezačíná se s teorií, která se dokazuje. Spíše se začíná s oblastí studia a zkoumá se vše, co se v této oblasti vynořuje.“ –(Glaser, Strauss: Grounded theory) Analýza rozhovorů –Jak probíhá analýza rozhovorů – tematická analýza –„A method for identifying, analysing and reporting patterns within data“ (Braun, Clarke 2006: 79). – –Popisný charakter –Cílem je zahrnout vše, co se v rozhovorech objevilo –2 fáze – třídění dat a interpretace –Metoda OSOP – hledání příběhu v datech –Tematická shrnutí –Použití sowtwaru NVivo http://abovethelaw.com/wp-content/uploads/2013/01/file-cabinet3.jpg Tématická analýza: Příklad kódovacího schématu Projekt o zkušenostech lidí s osteoporózou 1. Diagnóza 2. Léčba 3. Zvládání 4. Informace a podpora 5. Komunikace s lékaři 6. Každodenní život První příznaky Léky Léčba bolesti Zdroje informací Komunikace v průběhu diagnózy Problémy s mobilitou Diagnostická vyšetření Chirurgická řešení Cvičení Zdroje podpory Komunikace v průběhu léčby Doprava Reakce na diagnózu Rehabilitace Organizace léčby Rodina jako podpora Změna lékaře Práce a peníze Svépomocné skupiny Sociální život Přizpůsobení domácnosti Příklad kódovacího schématu (tematická analýza): Zkušenosti lidí s osteoporózou Sdělení diagnózy Reakce na prognózu Každodenní život s nevyléčitelnou nemocí Hospic nebo domov Pomoc a podpora O budoucnosti Vzkazy Otevřené sdělení Šok Ti, co jsou doma Blízcí Přípravy na konec Vzkazy ostatním Nepřímé sdělení Dobrovolný odchod ze světa Ti, co jsou v hospici Spiritualita Přání a obavy Vzkazy zdravotníkům Nedostatek informací Smíření Alternativní medicína Příklad kódovacího schématu (tematická analýza): Paliativní péče Podtéma „Obdržení diagnózy“ –Diagnózu jsem vyčetla ze zprávy, kterou jsme dostali po diagnostickém pobytu na XX klinice. Pro mě to na jednu stranu byla úleva, protože jsem měla najednou podporu pro to, co se synem dělat dál. Do té doby jsme v každé zprávě měli nerovnoměrný vývoj a všichni nás odrazovali i od toho, požádat si o příspěvek na péči…. Žádná raná péče by nás nevzala pro svá křídla. Na jednu stranu se mi ulevilo. Na druhou stranu jsem pořád doufala, že to autismus nebude. Byl to pro mě strašák, autismus pro mě byl jedna z nejhorších diagnóz, které by syn mohl dostat. Takže to bylo půl na půl, půl oddech, že konečně vím, kterým směrem se vydat a půl se srovnat s tím, že to máme.“ – – (Alena, maminka dítěte s autismem, diagnóza ve 3,5 letech) – Podtéma „Obdržení diagnózy“ –„Mysleli si, že má nádor na hypofýze, ale to se nepotvrdilo. …. Neuroložka si tam v ordinaci prohlížela dceru, jak si tam hraje v ordinaci a ptala se: „Takhle nefunkčně manipuluje s věcmi? Nechá na sebe sáhnout?“ Během celého průběhu jsme chodili k pediatrovi, ale ten nikdy nenaznal nic závažného, absolvovali jsme všechny povinné prohlídky. Paní neuroložka se mnou moc nekomunikovalas, je se dívala na dceru a něco bušila do stroje. Vytvořila zprávu, tu mi dala do ruky a řekla: „Na shledanou“. Já jsem odcházela z ordinace a na chodbě jsem si četla „mentální retardace s autistickými rysy“. Takže se mnou vlastně nikdo nemluvit. Ze stavu, kdy jsme si myslela, že mám dítě, které má nějaké problémy, ale nevím jaké, jsem se napřímo nedozvěděla vůbec nic a nebyla jsem odeslána vůbec nikam.“ – –(Zdena, maminka dítěte s autismem, diagnóza ve 3 letech) – Podtéma „Obdržení diagnózy“ –„Ve školce … tam sem viděla, jako ten velkej rozdíl, tak sem měla jakože strach, tak v tech dvou dvou a půl letech sem chtěla to začít ňákým způsobem řešit. … Ale do 3 let nás vyšetřit nechtěli.“ – –„No to bylo v těch 3 letech, (ee) u jedné paní doktorky tady v Brně. A to si pamatuju, že v podstatě sme tam přišli a ona během pár minut (ee) ode dveří řekla, že je autista, takže to se mi zhroutil svět. A … to bylo strašný, to na mě nalila takovýho pesimismu, že (smích) že to bylo strašný… člověk tam příde s dítětem, vo kterým si myslí, že snad možná má dysfázii a snad možná má vopravdu pozadu jen tu řeč a teďka vám řeknou, že teda v žádným případě, že to je určitě autismus a že si je jistá, viděla ho vode dveří 3 minuty.“ – –(Milena, maminka dítěte s autismem, diagnóza ve 3 letech) Metodologie: Dotazníkový výzkum českých lékařů –Realizace: konec roku 2018 –Metoda: řízený rozhovor tazatele s respondentem (face-to-face) –Vzorek: 1201 lékařů, z toho 210 pediatrů –Reprezentativita: kvótní výběr, reprezentativní pro lékaře ČR z hlediska jejich pohlaví, věku a regionu (kraje) –Omezení výzkumu: sociální žádoucnost odpovědí – Praxe v ordinacích praktických lékařů pro děti a dorost dle našeho dotazníkového šetření (Slepičková, Vaďurová, Pančocha 2019) – –Více než ¼ praktických lékařů pro děti a dorost neprovádí u svých pacientů preventivní plošný screening autismu. Jen 27, 1 % používá screeningový nástroj M-CHAT. – – Diskuse – – slepicka@ped.muni.cz –