SLOVO ÚVODEM Připravila: Jana Fenclové GENETIKA SLUCHOVÝCH VAD Vážení čtenáři, tématem tohoto čísla Dětského sluchu je genetika sluchových vad, obor, který v posledních deseti letech zaznamenal velký pokrok ve vyšetřovacích metodách. Pro využití všech nových poznatků a pochopení problematiky je potřeba vySší informovanosti veřejnosti i odborníků, ale i efektivní mezioborové spolupráce všech, kteří rodiny s dětmi se sluchovým postižením podporují. Věřím, že i prostřednictvím odborného magazínu se aktuální informace podaří více zpopularizovat. Připravili jsme pro vás přehledné zpracování základních principů genetiky rozhovory s předními českými odbornicemi MUDr. Radkou Kremlíkovou Pourovou a Ph.D., MUDr. Dagmar Raškovou, věnujeme pozornost sluchovému postižení, jako syndromální vadě a více se zaměřujeme na Usherův syndrom. Cenné informace zřskáte i z krásných rozhovorů s rodiči dětí, paní Švarcovou a paní Hurtíkovou, které ráda doporučuji vaší pozornosti. Příjemné a inspirativní' čtení vám přeje Jana Fencl o vd I OBSAH Slovo úvodem 0 genetice sluchových vad Učíme se od svých synů a je to velmi inspirující Genetika sluchových vad - zkušenosti rodičů 12 Genetika nikdy není negativní 14 Usherův syndrom Deaf People and Society: Psychological, Sociological and Educational Perspectives 21 Sluchové postiženíjako syndromální vada 22 Nikdo na tomto světě není zbytečný 24 Kvalita poslechu s kochleárním implantátem 28 CHCETE PODPOŘIT NAŠI ČINNOST? Odešlete dárcovskou SMS ve tvaru DMSTAMTAM 30, DMS TAMTAM 60 nebo DM5 TAMTAM 90 na telefonní číslo 87 777. Cena DMS je 30 Kč, 60 Kč nebo 90 Kč. Více nawww.darcovskasms.cz. Můžete přispívat také pravidelně každý měsíc po dobu jed noho roku. Stačí odeslat SMS ve tvaru DMS ROK TAMTAM na číslo 87 777 a každý měsíc Vám bude automaticky odečtena částka 30 Kč. Více na www.darcovskasms.cz, DĚKUJEME Titulní fotografie je vítězným snímkem fotografické soutěže na téma „GENETIKA". Autorkou je Kristýna Péchalová. Autorkou menší fotografie na titulní straněje Lucie Rydlová, další účastnice soutěže. DETSKYSLUCH 03/2017