ZKUŠENOS
Připral ikt: Romana Procbázková
NIKDO NA TOMTO SVĚTĚ NENÍ ZBYTEČNÝ
ROZHOVOR S PANÍ PETROU HURTÍKOVOU
BÁŘE JE TEPRVE DVANÁCT LET, ALE MÁ TOHO ZA SEBOU VÍC NEŽ LECKTERÝ DOSPĚLÝ. KDYŽ SE NARODILA, NOVOROZENECKÝ SCREENING ODHALIL CHYBĚJÍCÍ LEVOU LEDVINU. V PRŮBĚHU DALŠÍCH LET SE RODlCE MUSELI POSTUPNĚ VYROVNÁVAT S DIAGNÓZOU SLUCHOVÉ VADY, ZJIŠTĚNÉ VROZENÉ VADY PÁTEŘE A SRDEČNÍ VADY. DÍVKA JE DOSUD SLEDOVÁNA NA GENETICE, ENDOKRINOLÓGII, NEFROLOGII A FONIATRII. O ÚSKALÍCH, KTERÁ S SEBOU PŘINÁŠÍ ŽIVOT S MNOHA ZDRAVOTNÍMI OMEZENÍMI, ALE I O NADĚJI A RADOSTECH JSME SI POVÍDALI S MAMINKOU BARBORY, PANÍ PETROU HURTÍKOVOU.
Vysvětlete prosím laikovi, co znamená chybějící ledvina v těle.
Barunka má zdvojenou ledvinu, ktenl naštěstí plni funkci obou těchto orgánů a jak ukazuji' pravidelné kontroly, zatím funguje správně. Riziko poškozeni' je spojeno spiše s -vyšším věkem nebo kdyby došlo k poraněni ledviny. Bára si musí dávat pozor na prochladnutí, a jelikož ráda sportuje, musí být v tomto směru opatrnější. Dodržování pitného režimu je samozřejmostí. Dříve se novorozenecký sereeníng ledvin neprováděl a na to, že člověku chybí ledvina, se přišlo většinou v dospělosti, v situaci, kdy začaly zdravotní problémy. Obavy o" její zdraví mám spíše do budoucna a přeji si, aby nedošlo k žádnému zhoršení.
Kdy byla Báře diagnostikována vada páteře a srdeční vada?
Na vadu páteře jsme přišli, když bylo Báře deset let. Všimli jsme si, že nestojí vzpřímeně. Po kolečku vyšetření následovala diagnóza vrozené vývojové vady páteře s několika chybějícími oblouky obratlů. To s sebou přineslo omezení oblíbeného sportování, nutnost povinného denního cvičení Vojtovy metody, celodenní nošení vyššího korzetu. Nastal problém s oblékáním, protože korzet je vidět. Obtížnější byl i nákup pěkných bot, do kterých by se vešla vysoká pod-
patěnka, nebo pro Báru nepochopitelné navýšení podpatku o dva centimetry. Stejný rok nás dětská lékařka preventivně poslala k dětskému kardiologovi. Ten diagnostikoval srdeční vadu, která se může časem zlepšit, nebo se bude muset řešit operací. Letos na podzim nás čeká kontrola. Uvidíme.
Na vadu sluchu jste přišli již v porodnici?
Bohužel ne. V porodnici, kde se Barborka narodila, se sereening sluchu neprováděl. Jako miminko si Bára broukala a žvatlala. Do jejích dvou a půl let jsme ani my, rodiče, ani pediatrická při preventivních prohlídkách nepoznali, že Bára špatně slyší. Mluvila, ale s horší výslovností. Navštívili jsme logopédku, která nám doporučila návštěvu ORL. Po sérii vyšetření jsme měli v rukou diagnózu: těžká nedoslýchavost a zbytky sluchu. Vpravo do 2 kHz 50-60-85 dB, vlevo 0,5 kHz 100 dB. Byla nám přidělena slúchadla. Nejprve na pravé ucho, později i na levé.
Co pro vás bylo nejhorší? Dají se vůbec jednotlivá zdravotní omezení srovnávat co do náročnosti na psychiku?
Pro mě byly dost těžké situace, když Bára plakala bolestí, prosila o pomoc, ale já jsem jinak než svou přítomností
24
iBORNÝ MAGAZÍN CENTR,
DĚTSKÝ SLUCH TAMTAM, o.p.s.