PAS
PF 2021 ill
Terminologie
Hovoříme- li o autismu, máme na mysli celou škálu poruch a syndromů, které jsou souhrnně nazývány termínem poruchy autistického spektra (PAS) nebo tento pojem někteří odborníci užívají jako synonymum pro diagnózu dětský autismus.
V našem pojetí je slovo „autismus" používáno jako synonymum pro PAS.
Tento pojem vychází z představy, že existuje celé kontinuum poruch.
V lékařské a psychologické terminologii je autismus -pervazivní vývojová porucha - postižení projeví ve všech oblastech života.
Slovo „pervazivní" znamená všepronikající a vyjadřuje fakt, že vývoj dítěte je narušen do hloubky v mnoha směrech.
•  Jednou z hlavních změn v DSM-V je nahrazení pojmu „pervazivní vývojové poruchy" termínem „poruchy autistického spektra". (Americká psychiatrická asociace, 2011)
•   Nový název kategorie zahrnuje autistickou poruchu, pervazivní vývojovou poruchu jinak nespecifikovanou, Aspergerovu poruchu a desintegrační poruchu v dětství (APA 2011). Rettova porucha byla vypuštěna.
Autismus je podle Průchy (2003, s. 21):
„vývojová porucha projevující se neschopností komunikovat a navazovat kontakty s okolím.
• Postižený obtížně vyjadřuje svá přání a potřeby, nechápe, proč mu ostatní nerozumějí.
• Uzavírá se do vlastního světa a projevuje se jako extrémně osamělá bytost/'
Terminologie
• Klasifikace PAS (srov. Thorová)
V roce 1943 popsal pedopsychiatr Leo Kanner 11 případů dětí, které na sebe upozornily svým bizarním chováním: byly extrémně introvertní, neustále udržovaly jisté zvyky a stereotypní aktivity. Pro označení jejich poruchy později zvolil název „časný dětský autismus" (Hrdlička, Mv Komárek, V. 2004, Thorová, K. 2006).
Klasifikace
Pro klasifikaci PAS jsou směrodatné dva současně platné dokumenty:
- 1/ desátá revize Mezinárodní klasifikace nemocí (MKN-10 z roku 1992);
- 2/ Americký diagnostický manuál, který v roce 1994 vydala Americká psychiatrická asociace;
Oba dokumenty se ovšem liší jak v terminologii, tak ve spektru poruch. Podle Mezinárodní klasifikace nemocí -10. revize, v Evropě se používanější, mezi pervazivní vývojové poruchy patří (MKN-10 2000):
• F84.0 Dětský autismus,
• F84.1 Atypický autismus,
• F84.2 Rettův syndrom,
• F84.3 Jiná desintegrační porucha v dětství,
• F84.4 Hyperaktivní porucha s mentální retardací a stereotypními pohyby,
• F84.5 Aspergerův syndrom,
• F84.8 Jiné pervazivní vývojové poruchy,
• F84.9 Pervazivní vývojová porucha nespecifikovaná.
Podle klasifikačního systému DSM-IV do kategorie:
• pervazivních vývojových poruch patří (srov. Hrdlička,M. Komárek, V. 2004, Thorová, K. 2006):
• Autistická porucha,
• Pervazivní vývojová porucha jinak nespecifikovaná,
• Aspergerova porucha,
• Desintegrační porucha v dětství,
• Rettova porucha.
Komunikace: děti užívají jednotlivá slova do 2. let života (není striktně podmíněné věkem), v 5. letech mluví zpravidla plynule, často kopíruje výrazy dospělých - nadprůměrné verbální dovednosti - projev většinou neodpovídá sociální situaci, možný výskyt echolálie, řeč je formální -spíš se dotýká daného jedince a jeho předmětu zájmu, narušena oblast neverbální komunikace.
Sociální interakce: adaptační chování a zájem o okolí je do tří let dítěte
stejné jako u intaktních vrstevníků, vysokofukční autistické děti mají větší sociální dovedností než jedinci u jiných PAS, ale chybí empatie, nerozumí vtipu, metafoře, sarkasmu - všechno je bráno doslovně, mají sníženou frustrační toleranci - často podléhají stresu, častá tzv. sociální slepota.
Imaginace: zájmy bývají jednostranné a mají ulpívavý charakter -většinou oblast s pevným, neměnným řádem, ve svém chování jsou více neflexibilní - vyžadují i od okolí rutinní chování - rituály, jež jim usnadňují orientaci.
Tvorba dospívající dívky s AS, 2020
Klasifikace
Podle míry postižení lze autismus dělit na (Hrdlička, M. Komárek, V. 2004, Thorová, K. 2006):
• Vysoce funkční autismus:
- Inteligence v normě (IQ do 70) a komunikační schopnost je normální nebo mírně narušená.
- Z celkového počtu dětí s PAS se udává vysokofunkčních autistů cca 11-34%.
- Děti jsou schopné dobré integrace do společnosti a
mohou se tak vzdělávat i na běžné škole.
* Středně funkční autismus:
Zahrnuje jedince s lehkou nebo středně těžkou mentální retardací. V klinickém obraze těchto osob přibývá stereotypií a narušená komunikační schopnost je více patrná.
• Nízko funkční autismus:
- vyskytuje se nejvíce u dětí s mentálním postižením (IQ pod 34), u nichž není rozvinutá použitelná řeč, velmi málo navazují jakýkoliv kontakt a v symptomatice převládají stereotypie.
Jednotlivé typy:
Dětsky autismus
• Nejznámější kategorií z PAS (tzv. Kannerův syndrom či Kannerův autismus, časný či raný dětský autismus, infantilní autismus či infantilní psychóza).
• Nejčastější komorbiditou dětského autismu je mentálni retardace (2/3), kdy asi 30% spadá do pásma LMR až SMR a 45% do pásma TMR a HMR.
• Výzkumné studie potvrzují vyšší výskyt epilepsie (4,8-26,4%) než u běžné populace (0,5%).
• Porucha je častější u chlapců než u dívek v poměru 4-5:1 (srov. Hrdlička, M., Komárek, V. 2004).
• Dětský autismus je syndrom, jehož symptomy se objeví v celkovém vývoji dítěte ve všech třech složkách triády a to před třetím rokem věku dítěte.
Aspergerův syndrom
• Prosadil se do praxe a nahradil termín autistická psychopatie, zavedený Hansem Aspergerem ve 40. letech 20. století. Nazýval jej také syndromem tzv. malých profesorů.
• Jedná se o nejdiskutovanější jednotku ze skupiny PAS, u které výzkumníci jen obtížně hledají ohraničení oproti vysoce funkčnímu autismu. Někteří autoři však zdůrazňují, že Aspergerův syndrom je jen méně závažnou variantou autismu a že dělení do dvou diagnóz je umělé (Hrdlička, M., Komárek, V. 2004).
Etiologie:
není dosud jednoznačně popsána, ale klinické studie poukazují na přímou souvislost mezi tímto syndromem a poruchami neurobiologického původu, které ovlivňují vývoj dětského mozku. Dalším možným faktorem je dědičnost, ale odborníkům se prozatím nepodařilo zjistit, jak se tento syndrom přenáší (Čadilová, V., Jampachová, Z. 2006).
V souvislosti s PAS hovoříme o tzv. triádě poškození, autistické triádě nebo behaviorálně kognitivní triádě (srov. Thorová, K. 2006).
Triádou rozumíme styčné problémové oblasti:
Triáda
• komunikace,
• sociálního chování - interakce,
• představivosti či imaginace (stereotypní okruh zájmů).
Triáda symptomů je pro všechny PAS společná, avšak míra a způsob její manifestace je individuální v
závislosti na konkrétním jedinci a typu autismu.
Neexistuje žádný typický postižený autismem, tak jako neexistuje žádný typický zdravý člověk. Každý z postižených je jedinečný a mezi postiženými převažují spíše rozdíly než podobnosti (Jelínková, M. 2001).
Problémy v komunikaci se projevují:
• echolálií (opakování slov a vět);
• monotónní řečí bez intonace;
• nedostatky v napodobování, spontánnosti a variacích v použití jazyka;
• chybné používání zájmen;
• rozdílem v receptivním a expresivním jazyce (Richman, S. 2006).
Obtíže v sociální interakci se u dětí s autismem
projevují tak, že:
• se mohou vyhýbat očnímu kontaktu;
• mohou mít problémy s porozuměním výrazům obličeje, gestům;
• používají ruku jiné osoby, chtějí-li dosáhnout na nějakou věc;
• dávají přednost samotě;
• projevují minimální iniciativu (Richman, S. 2006).
Postižení v oblasti představivosti vede k rigiditě v:
• myšlení i chování, což se projevuje stereotypy (např. plácání
rukama, tleskání, pozorování třepetajících rukou, kolébání a otáčení těla, grimasování, verbální stereotypy), rituály, repetitivním chováním a nechutí ke změnám.
• stereotypní chování mívá různé formy, které se mění s vývojem dítěte.
• problémy v této oblasti se projeví také v neobvyklém
zacházení s hračkami, předměty, zaměřením se na jejich části (srov. Richman, S. 2006).
Triáda autismu:
• U vysocefunkčních autistů se objevují stereotypy v oblasti zájmů, které se projevují sbíráním faktů (hity známé skupiny tituly knih, kvizy výsledky utkání, aj.) a předmětů.
• Děti s PAS sbírají cokoliv (letáčky papírky kamínky, telefonní seznamy, jízdní řády, aj.) a jejich sbírky často zabírají velký prostor.
• Tyto tendence často přetrvávají do dospělého věku.
• Omezený okruh zájmů se projevuje tím, že postižený konfrontuje okolí tím, že nemluví o ničem jiném, většinu peněz utrácí za své zájmy a zabírají mu všechen volný čas, někdy dokonce brání ve výkonu povolání (Howlin, P. 2005).
• Neschopnost přijímat změny a přirozeně na ně reagovat, vyvolává pocit úzkosti a dítě se ocitá ve stresové situaci.
• Zdrojem extrémního stresu může být jakákoliv změna
(změna cesty do školy, nečekaná změna v rozvrhu apod.), ale i tak běžná záležitost jako je výměna obnošených šatů atd.
• Stereotypní chování má jasnou funkci.
• Strategie - děti s autismem si chtějí vytvořit pocit bezpečí, jistoty a předvídatelnosti (Jelínková, M. 2000
Rettův syndrom
• Jde o jakousi výjimku mezi PAS, neboť známe jeho etiologii a touto poruchou trpí pouze dívky, na rozdíl od všech zbývajících PAS, které se převážně vyskytují u chlapců. Je progresivním onemocněním s genetickou příčinou (lokalizován gen, odpovídající za vznik poruchy na distálním dlouhém raménku X chromozomu). Výjimečný je tento syndrom také tím, že je poměrně vzácný - trpí jím 0,007% dívčí populace (Vágnerová, M. 2004).
• Regres - typický je normální či téměř normální časný vývoj (7.-18.měsíc) následovaný částečnou nebo úplnou ztrátou nabytých verbálních a manuálních dovedností společně se zpomalením růstu hlavy. Později se objevuje apraxie, skolióza nebo kyfoskolióza, epilepsie atd.
Diagnostika
• Depistáž - MŠ: odeslání k vyšetření u klinického psychologa.
• Diagnostice psychických poruch a onemocnění někdy předchází situace, kdy pedagog ve školském zařízení u žáka pozoruje odlišnosti v chování, komunikaci či emočním vývoji a upozorní na ně jeho rodiče.
• Diagnózu stanovuje nejčastěji klinický psycholog (např. podklad pro soc. dávky)
Diagnostika
• V současnosti je u nás vůbec nejvíce užívána poměrně jednoduchá semidiagnostická observační škála CARS (Childhood Autism Rating Scale).
• Velmi podrobným strukturovaným interview s rodiči (nebo pečovateli o dítě) je ADI-R (Autism Diagnostic Interview - Revised). Vůbec nejsofistikovanějším a nejnáročnějším diagnostickým nástrojem je strukturovaná observační škála ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule).
• Tzv. zlatým diagnostickým standardem je rozhodnutí z klinického vyšetření kombinované s ADI-R a ADOS (2). Diagnostické nástroje prochází často revizemi, v českém jazyce jsou již k dispozici škála CARS 2 a metoda ADOS-2.
• V posledních letech je důraz kladen na časnou identifikaci a diagnostiku PAS. V raném věku se proto klinicky zaměřujeme na sledování vývojových dovedností a na jejich abnormality u dětí s PAS. Informovanost dětských lékařů v problematice příznaků poruch autistického spektra v raném věku dítěte je pro časnou diagnostiku klíčová.
Pedagogická diagnostika
• Pedagog vytvoří podrobnou charakteristiku žáka, která mu pomůže identifikovat problémy ve vývoji dítěte, jež ovlivňují vzdělávací proces.
• Pro řadu dětí, u kterých je později diagnostikována vývojová a/nebo psychická porucha, může být prostředí školského zařízení matoucí a některé z nich se v něm obtížně orientují.
• Tyto děti mají často problém zaměřit pozornost k aktivitám, které jsou z pohledu jiných dětí i pedagoga smysluplné. Dítě buď obtížně chápe smysl těchto aktivit a neumí ani předvídat jednotlivé události, nebo nemá dostatek energie či jiných předpokladů k jejich provedení.
Poradenství
• Ve chvíli, kdy realizovaná podpůrná opatření nepřinášejí očekávané zlepšení, je třeba, aby pedagog informoval rodiče, resp. zákonné zástupce žáka, a doporučil jim odborné vyšetření, na jehož základě budou doporučena podpůrná opatření vyššího stupně.
• SPC pro děti, žáky a studenty s poruchou autistického spektra (např. Hapalova 1766/6a a Štolcova 301/16, Brno)
Období: 3- 26 let
Podmínkou poskytnutí poradenské služby je diagnóza
PAS stanovená klinickým psychologem nebo psychiatrem
SPC je kompetentní stanovovat míru potřeby speciálně pedagogické podpory s využitím speciálně pedagogického a/nebo psychologického vyšetření.
• Odborné poradenství - neziskový sektor (viz. mapa dostupnosti) Příklad: Nautis, Za sklem, Ruka pro život, APLA Jižní Morava
Služby SPC
- PSYCHOLOGICKÉ VYŠETŘENÍ
- SPECIÁLNĚ PEDAGOGICKÉ VYŠETŘENÍ
Speciálně pedagogické vyšetření probíhá buď ambulantně v SPC, nebo v terénu (ve škole, v rodině apod.).
Hlavním úkolem je stanovit aktuální schopnosti a dovednosti žáka, zjistit jeho silné a slabé stránky ve vztahu ke vzdělávacímu procesu. Vyšetření provádíme náhledem ve výuce, pozorováním, rozhovorem s klientem, pedagogy a rodiči. Výsledky vyšetření jsou následně zohledněny v Doporučení ŠPZ pro další vzdělávání žáka.
- SLUŽBY PEDAGOGŮM
- KONZULTACE S RODIČI
Příklady dalších vhodných přístupů a programů
pro osoby s dg. PAS
Aplikovaná behaviorální analýza (ABA, Applied Behavior Analysis)
- základem se stává pozorovania monitorování jedince s PAS,
- s využitím svých systematických metod, nástrojů, technik a strategií se snaží zmírňovat nevhodné chování a nahrazovat ho vhodným chováním,
- rozvíjí dovednosti dítěte, které ho vedou k větší samostatnosti ve svém i cizím prostředí-jedná se zejména o sebeobsluhu, komunikaci, učení, hru a sociální interakci.
Handle přístup
- za pomocí jednoduchých pohybových aktivit či pomůcek
se snažíme zlepšit funkci nervového systému - individuální program s dodržováním zásady méně je více, pomaleji je rychleji.
Edukace
• Strukturované učení u žáků s PAS a TEACCH program
(Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children)
TEACCH program se zaměřuje na péči a vzdělávání dětí s autismem a dětí s problémy v komunikaci,
- program vznikl v roce 1966 v USA, jako důsledek na dezinformace a neporozumění problematice autismu,
- program se zaměřuje na tři oblasti života jedince s PAS - vzdělávání, uspořádání domácí péče a společenském uplatněni, s požadavkem aktivní účasti rodiny v programu od předškolního věku do dospělosti
• Soukromé „ mateřské školy"- (např. ABA školka Cerhanice)
• Iv MS může být aplikována podpůrné opatření ( např. asistent pedagoga, kompenzační a reedukační pomůcky atd.)
• Podpůrné opatření platí i pro předškolní vzdělávání dětí s PAS.
• Principy strukturovaného učení:
1. Princip individualizace
2. Princip strukturalizace
3. Princip vizualizace
* Každý rok se u nás narodí okolo 1000-2000 dětí s poruchami autistického spektra (PAS). Včasná diagnostika je klíčovým faktorem, který umožňuje zahájit intenzivní časnou intervenci, která má výrazně pozitivní dopad na prognózu dítěte a kvalitu života jeho samotného, ale i celé jeho rodiny.
• Systém vzdělávání dětí, žáků, studentů s dg. PAS
Děti a žáci s PAS jsou do MS a do základních škol přijímaný dle stupně jejích mentální úrovně.
Záci s PAS (zejména žáci s Aspergerovým syndromem) mohou být inkludovaní do běžných ZS podle vypracovaného IVP Následovné středoškolské vzdělání: SOU, SS, gymnázia, VS
Pokud je k PAS přidružené mentální postižení, žáci nejčastěji navštěvují ZSS.
Následovné středoškolské vzdělávání: praktická škola jednoletá nebo dvouletá, OU.
• VOKS (Výměnný obrázkový komunikační systém)
- využívá se u dětí, které mají výrazné problémy s komunikaci,
- ke komunikaci se využívají obrázky nebo symboly, které má dítě stále k dispozici.
Iff
SKŘÍŇ
SKŘÍŇ
NÁDOBÍ
NÁDOBÍ
TALIR
TALÍŘ
MÍSA
MÍSA
NUŽ
NUŽ
PŘÍBOR
PRIBOR
HRNEC
r?
HRNEK
HRNEK
SKLENICE			J ;PAD
	Ol	/~"^ \	
	TELEVIZE	NOTEBOOK	
SKLENICE	TELEVIZE	NOTEBOOK	iPAD
Dítě s PAS v MŠ
* Vzdělávání v mateřské škole probíhá podle školního vzdělávacího programu, který byl vypracován v souladu s Rámcovým vzdělávacím programem pro předškolní vzdělávání vydaným MŠMT.
• Každé z dětí s PAS má vypracován individuální vzdělávací plán, podle kterého s ním pedagogové denně pracují.
V týdenním programu jsou rovnoměrně rozloženy:
• pohybové aktivity (zařazovány do programu pravidelně každý den),
• didaktické činnosti (zaměřené na rozvoj komunikačních dovedností, poznávacích schopností),
• hudební aktivity (zpěv a rytmizace na různé hudební nástroje),
• výtvarné a pracovní činnosti (práce s různými materiály a výtvarnými a pracovními pomůckami).
Příklady z praxe
Mateřská škola při Národním ústavu pro autismus je jednotřídní mateřská škola s kapacitou 12 dětí.
• Třída je věkově smíšená, několik míst je určeno pro děti s poruchami autistického spektra (PAS).
MŠ a ZŠ Brno, Štolcova, p.o. https://autistickaskola.cz/skola/cs/o-nas/
Záchyt
• Komunikační klíč, Průkazu osoby s PAS, odkaz na M-CHAT, Doporučení MZCR odkazovat rodiny s pozitivně podchycenými dětmi do služeb rané péče.
• Zavedení včasného záchytu PAS prosadila Odborná skupina pro koncepční řešení problematiky PAS zřízená Vládním výborem pro osoby se zdravotním postižením - VVOZP v roce 2015 viz https://www.vlada.cz/...89/
• Gestorem splnění bylo MZCR. Více viz Podnět schválený vládou ČR v únoru 2016 https://www.vlada.cz/...pdf
• Ministerstvo zdravotnictví doporučuje praktickým lékařům v případě pozitivního vyhodnocení dotazníku informovat rodiče o sociální službě raná péče, která poskytne potřebné informace ohledně řešení této situace. Aktuální přehled poskytovatelů sociální služby raná péče v České republice a kontaktů naleznete v registru poskytovatelů rané péče vedeného MPSV.
Konečnou diagnózu Porucha autistického spektra je oprávněn stanovit pouze dětský psychiatr nebo dětský klinický psycholog. Seznam kontaktních dětských klinických psychologů, včetně odkazu na klinické dětské psychology
Rané péče lze nalézt v registru poskytovatelů sociálních služeb viz http://ireRistr.mpsv.cz/...9 2
•    Další podpora rodinám dětí s PAS především z neziskového sektoru v ČR.
• Raná péče je preventivní sociální služba poskytována pouze registrovanými poskytovateli v rezortu Ministerstva práce a sociálních věcí pod § 54 zákona č. 108/2006 Sbv o sociálních službách. Tato služba je poskytována rodinám vždy zdarma a pouze poskytovateli registrovanými dle pravidel stanovených Ministerstvem práce a sociálních věcí
• RANÁ PÉČE JE BEZPLATNÁ SLUŽBA a pomáhá dětem od narození do 7 let věku, případně do nástupu školní docházky.
• Raná péče je nezastupitelným segmentem v péči o ohroženou rodinu a doplňuje segment komplexní péče o sociální složku.
• Rodina s postiženým dítětem totiž řeší společně problémy z oblasti ZDRAVOTNICKÉ, SOCIÁLNÍ a ŠKOLSKÉ, a to průběžně neustále.
Obecné cíle rané péče specializující se na děti s PAS
1. Vyhledávání rodin s dětmi raného věku s poruchou autistického spektra.
2. Vhodným posílením nejvíce postižených vývojových oblastí a senzomotorickou stimulací snížit vliv daného postižení.
3. Napomoci pečujícím osobám získat přehled v problematice PAS, uvědomit si existenci možností pomoci a podpořit tak rodinu v její stabilitě.
4. Vytváření podmínek pro začlenění dítěte do výchovných a vzdělávacích inštitúcia do běžného sociálního prostředí. ( praktická pomoc se začleněním postižených dětí do MŠ, raná péče spolupracuje s SPC a PPP např. Při vyhledávání vhodného asistenta pedagoga do mateřské školy )
5. Zachováním přirozeného prostředí dítěte podpořit jeho harmonický psychosociální vývoj.
• Služba vychází z vědomí, že osoby pečující o blízké s PAS, jsou vystaveny nepřetržitému fyzickému i psychickému přetížení a proto raná intervenčnípéče koncipuje své služby nejen jako, kde se snaží o posilování vývojových oblastí dětí s PAS, které jsou nejvíce postiženy, ale také jako odlehčující, kdy umožňuje rodičům vytvořit si svůj nezbytný /osobní prostor na základě využívání doplňkových služeb organizace.
• Včasný záchyt na základě vyhlášky č. 317/2016 Sbv kterou se mění vyhláška č. 70/2012 Sbv o preventivních prohlídkách vydalo Ministerstvo zdravotnictví Metodikou praktického provádění a vykazování včasného záchytu poruch autistického spektra (PAS) v ordinacích praktických lékařů pro děti a dorost (PLDD) viz Věstník MZ ČR 1-2019. Pro realizaci dotazníkového šetření a jeho vyhodnocení lze využít české verze formulářů uvedených na webových stránkách autorky dotazníků M-CHART-R a M-CHAT-R/F Diany L Robins, Ph.D.:
• https://mchatscreen.com/
• https://mchatscreen.com/wp-content/uploads/2016/ll/M-CHAT-R F Czech Republic.pdf
Zdroje
Bartoňová, M., Bazalová, B., Pipeková, J. (2007) Psychopedie: texty k distančnímu vzdělávání. Brno: Paido.
Bartoňová, M. (2019) Psychopedie. Studijní opora. Opava: Slezská univerzita.
Bazalová, B. (2011) Poruchy autistického spektra. Teorie, výzkum, zahraniční zkušenosti. Brno: MU.
Bazalová, B. (2012) Poruchy autistického spektra v kontextu české psychopedie. Brno: MU.
v v
Cerná, M. a kol. (2015) Česká psychopedie: speciální pedagogika osob s mentálním postižením. Praha: Karolinum
Valenta, M., Müller, O. (2013) Psychopedie: teoretické základy a metodika. Praha: Parta.
Šance Dětem: Příběh Zity (dívka s dětským autismem)
https://www.youtube.com/watch?v=85vZTb4 MÍS
Děti úplňku: Příběh Vojty (chlapec s PAS a MP) a otázka přijímání dítěte s postižením z pohledu rodičů
https://www.youtube.com/watch?v=ULgBU3g nC7l