Mgr. Milan Pilát FN Brno - Dětská nemocnice Oddělení dětské psychiatrie a klinické psychologie Ambulance klinické psychologie a psychoterapie FF MU 2022/2023 Psychoterapie a klinické poradenství u pervazivních vývojových poruch Realita a prognóza PVP ➢ 2/3 PAS zůstanou i v dospělém věku závažně handicapovány a zůstanou trvale závislé na péči rodiny nebo institucí. ➢ Pouze 5 – 20% jedinců (vysoce funkční autisty, t.j. nejlehčí postižení bez přítomnosti MR), je schopno alespoň částečné samostatnosti ➢ Pacienti s AS jsou často detekováni jako „problémoví“, jejich prognóza (uplatnění, zapojení do společnosti), je relativně lepší než u pacientů s DA. ➢ Prognóza dalších PVP není dobrá, je nutno počítat s celoživotním závažným postižením. Proč je to tak náročné? • ohrožení vztahu dítěte s matkou • autistické děti nedávají rodičům emocionální odezvu • omezení prožitku, že si jako rodič vedu dobře • fungují věcné odměny – ne sociální • Řeč: rozvinutější pro žádání X sdílení Specifická úskalí a úkoly rodin dětí s PAS ◼ PAS - velké rozdíly mezi jednotlivými typy, dg. (dětský autizmus, AS) a každým jednotlivcem + (osobnostní specifika, symptomatika, přidružené dg. ADHD, MR, úzkosti, deprese ad.) ◼ Nemocné/postižené dítě = nemocná rodina Životní cyklus „normální“ rodiny Stadium v životním cyklu Vývojový úkol Nutné změny 1. Odpoutání se od rodičů Akceptace oddělení se od rodičů - Individualizace a diferenciace dospívajícího - vývoj od intimity v rodině k vrstevníkům - finanční nezávislost 2. Mladé manželství Přihlášení se k nové rodině - utváření manželství - změna vztahu k pův. rod.a k přátelům se zapojením partnera 3. Rodina s malými dětmi Akceptace nových členů rodiny - uvolnění místa dítěti (dětem) - přijetí rodičovské role - změna vztahu k původní rodině – předefinování rodičovských a prarodičovských rolí 4. Rodina s dospívajícími dětmi Rozšiřovat flexibilitu rodinných hranic - změna vztahu rodič-dítě tak, aby bylo dospívajícímu umožněno přicházení a odcházení - důraz na manželství středního věku a kariéru - péče o starší generaci 5. Rozvolnění mezi generacemi Akceptovat různé odcházení a přicházení - potvrzení rodinného systému jako dyády - vývoj „dospělého“ vztahu k dětem a jejich partnerům - změna vztahů – vytvoření místa pro partnery dětí a vnuky - vyrovnání se s nemocí a smrtí vlastních rodičů 6. „Prázdné hnízdo“ – fáze rodiny na sklonku života Akceptování změny generačních rolí - udržení zájmu navzdory biol. a mentálním úbytkům, otevření se novým rod. a soc. rolím - podpora střední generace - udržet prostor pro zkušenosti starší generace - vyrovnání se se ztrátou a smrtí, příprava na umírání Specifická úskalí a úkoly rodin dětí s PAS ◼ Příliš těsné x příliš volné vazby ◼ Rodina je pod neustálým zvýšeným stresem – přechody mezi jednotlivými fázemi jsou provázeny krizemi ◼ Předškolní věk - odsunování konfrontace (školní docházka = „hodina pravdy“) ◼ Zvládání reakcí širší rodiny a okolí obhájení postojů k postiženému („jinému“) dítěti ◼ Ekonomická zátěž rodiny Rodiče - specifické úkoly (kritická místa) ◼ Pocity viny rodičů („kdo za to může“, „po kom je“, postižení jako trest, fáze vyrovnávání, pokračování rodu) ◼ Socioekonomické zázemí: – Střední a vyšší status: ohrožení vlastních a rodinných cílů (dítě jako „sociální brzda“), větší obava o budoucnost, horší prožívání sociální zátěže – Nižší status: děti jsou méně vzdáleny vnitřním kritériím, obtížnější zabezpečení organizace domácnosti a výchovy, nepřiměřená zátěž sourozenců ◼ Nadměrná nebo nedostatečná stimulace, saturace ◼ Polarizace partnerského vztahu ◼ Kompenzační aktivity (nadměrná pracovní zátěž, ekonomická náhrada vztahů, nezvládnutá agresivita atp.) Sourozenci ◼ Postižené dítě přebírá dříve či později roli nejmladšího ◼ Přebírání části péče za rodiče (největší břemeno nesou starší sestry) ◼ Pocit viny - na posměšky postiženému i na vlastní normalitu (předehnání ve vývoji postiženého sourozence) ◼ Žárlivost – na větší péči rodičů ◼ Pocity viny při odchodu z rodiny (separaci) Sourozenci ◼ Obava z genetické zátěže vlastních dětí (riziko 15-30%), úvahy o manželství ◼ Od „zdravého“ dítěte se očekávají nadměrné výkony, naděje („měl by to vynahradit“ – zejména chlapci) = psychosomatické problémy ◼ Na svůj věk bývají zralejší, tolerantnější, více ochotni pomáhat druhým ◼ Kde mají problémy navázat komunikaci rodiče, bývají lepší sourozenci ◼ Ovlivnění povolání (pomáhající profese) PT témata při práci s rodinami s PAS ❑ Období kolem stanovení diagnózy ➢ Úleva ➢ Obranné mechanizmy (zpochybňování, popření, hledání zázračných řešení, odmítání dítěte ad.) ➢ Postdiagnostická regrese ❑ Obhajoba dítěte mimo rodinu (zvládání reakcí širší rodiny a okolí, obhájení postojů k postiženému („jinému“) dítěti) ❑ Výchova a stimulace v raném věku (socioemoční sdíleni, motivace, imitace) PT témata při práci s rodinami s PAS ❑Předškolní věk - odsouvání konfrontace (školní docházka = „hodina pravdy“) ❑Poruchové chování (agresivita vůči rodičům, sourozencům, ve škole) ❑PAS x nevychovanost ❑Hypertrofie specifického zájmu (obsedantní hromadění věcí, okupování prostoru; hostilita, konflikty se sourozenci) ❑Ostrakizace, šikana PT témata při práci s rodinami s PAS ❑ Přestupková a trestná činnost (krádeže a porušování norem v duchu specifiky pojatých a zvnitřněných pravidel) ❑ Partnerské vztahy („mít holku“) ❑ Sexualita (oběti i pachatelé sexuálního zneužití) ❑ Ukončení školní docházky - perspektiva zaměstnání? ❑ Separace (omezená či nemožná) ❑ Sociální izolace rodiny ❑ Svéprávnost (sociální asistence, zabezpečení, chráněné bydlení) PT témata při práci s rodinami s PAS ❑ Rozdělení péče (odlehčovací pobyt, respitní péče (dospělí PAS + MR + situační agresivita = absence zařízení schopných klienta přijmout) ❑ Hyperprotektivita x vyčerpání ❑ Rodina je pod neustálým zvýšeným stresem (přechody mezi jednotlivými fázemi jsou provázeny krizemi; dítě se nevyvíjí) ❑ Příliš těsné x příliš volné vazby ❑ Ekonomická zátěž rodiny Nároky na terapeuta ➢ Těsnější propojení psdg., PT (RT), klinického poradenství, krizové intervence, lidského setkání ➢ Změny PT settingu ➢ Pochopení pro iracionální a rozporuplné chování ➢ Věčné hledáni pomoci jako způsob zvládání (smysl života) ➢ Mýtus o správné rodině ➢ Nutnost zabývat se alternativními metodami řešení ➢ Větší roli a funkčnost mají kognitivně racionální řešení, rozbory ➢ Zaměření na zvládání x řešení (formulace požadavků a cílů) ➢ Dlouhodobá (paliativní) práce = trpělivost Možnosti pomoci • Národní ústav pro autismus, z.ú. • PAS Point, Brno • APLA • Projekt „Děti úplňku“ (P. Třešňák) • Homesharing • Domov se zvláštním režimem (Libčice nad Vltavou, kapacita 8klientů…) Filmová díla s tematikou PAS ◼ Mary a Max (Austrálie, 2009) ◼ Harvie Krumpet, (Austrálie, 2003) ◼Temple Grandinová (USA, 2010)