Institut biostatistiky a analýz, Lékařská a Přírodovědecká fakulta, Masarykova univerzita, Brno PopulaPopulaččnníí epidemiologieepidemiologie nnáádorových onemocndorových onemocněěnníí Jan Mužík EpidemiologickEpidemiologickáá onkologickonkologickáá datadata vv ČČR a jejich vyuR a jejich využžititíí EpidemiologieEpidemiologie zhoubnýchzhoubných nnáádordorůů vv ČČRR Národní onkologický registr (NOR) - správa a organizace sběru dat NOR - základní výstupy, statistické ročenky - vývoj systému pro vizualizaci onkologických dat (SVOD) - webový portál epidemiologie nádorů v ČR (www.svod.cz) - detailní analýzy populačních onkologických dat - klinické registry - informatická podpora Národního onkologického programu (www.onconet.cz) - predikce vývoje incidence nádorových onemocnění a zátěže zdravotního systému, populační odhady přežití .... Úzká spolupráce a realizace specifických výstupů od roku 1977, přes 1,4 mil. záznamů Data NOR Požadavky na specifické výstupy Zdroje datZdroje dat EpidemiologieEpidemiologie zhoubnýchzhoubných nnáádordorůů vv ČČRR 1) Data Národního Onkologického registru z let 1977 ­ 2005 (>1,4 milionu záznamů) 2) Data Českého statistického úřadu o populaci ČR: - demografie a její vývoj - registr zemřelých 3) Data o klinických registrů Analýza datAnalýza dat EpidemiologieEpidemiologie zhoubnýchzhoubných nnáádordorůů vv ČČRR 1) Epidemiologie nádorů (software SVOD) 2) Podpora Národního onkologického programu 3) Analýza dat klinických registrů 4) Podpora environmentálních analýz Comprehensive presentations with comments and access to appropriate analytic tools Comprehensive presentations with comments and access to appropriate analytic tools Data browser - analysis of individual parameters Data browser - analysis of individual parameters Predefined user controlled analytic tools Predefined user controlled analytic tools SWSW řřeeššeneníí analýzy datanalýzy dat LokLokáálnlníí software SVODsoftware SVOD EpidemiologieEpidemiologie zhoubnýchzhoubných nnáádordorůů vv ČČRR About project News EpidemiologicalEpidemiological analysesanalyses Publications, reports Software SVOD Analytic tools tutorial Incidence and mortalityIncidence and mortality Time trendsTime trends Regional overviewRegional overview Age analysesAge analyses Clinical stagesClinical stages International dataInternational data Comparative standardsComparative standards Comprehensive overviewComprehensive overview EpidemiologicalEpidemiological analysesanalyses www.svodwww.svod..czcz www.norwww.nor--sksk..orgorg PortPortáálovlovéé řřeeššeneníí analýzy dat Nanalýzy dat Náárodnrodnííhoho onkologickonkologickéého registruho registru ČČRR EpidemiologieEpidemiologie zhoubnýchzhoubných nnáádordorůů vv ČČRR EpidemiologicalEpidemiological benchmarkingbenchmarking OnOn--line dostupnline dostupnáá data pro KOCdata pro KOC EpidemiologieEpidemiologie zhoubnýchzhoubných nnáádordorůů vv ČČRR PortPortáál NOP Onl NOP On--lineline NOP KOC PROJEKTY * O NOP Aktuální informace Mapa KOC * Existující guidelines * Novinářský koutek * Národní datové zdroje * Klinické studie * Klinické registry * Zpracování dat * Prezentace KOC + Komunikační platforma pro komunikaci KOC-KOC a KOC-ostatní pracoviště až na úroveň konzultace individuálních pacientů --> http://www.> http://www.onconetonconet..czcz EpidemiologieEpidemiologie zhoubnýchzhoubných nnáádordorůů vv ČČRR Diagnóza na základě pitvy/ DCO Časná úmrtí, bez zahájení léčby n = 442 254 (100 %) n = 29 913 (6,8%) n = 23 743 (5,4%) Nevyplněné stadium a TNM n = 27 054 (6,1%) Validní záznamy s úplnou diagnostikou PACIENTI S PROTINÁDOROVOU TERAPIÍ PACIENTI BEZ PROTINÁDOROVÉ TERAPIE n = 273 067 (61,7%) n = 41 961 (9,5%) 7.5% 7.1% 13.5% 56.4% 15.5% 46.1% 21.8% 14.6% 13.4% 4.1% Stadium I. Stadium II. Stadium III. Stadium IV. DefiniceDefinice referenreferenččnníího souboru datho souboru dat EpidemiologieEpidemiologie zhoubnýchzhoubných nnáádordorůů vv ČČRR Období 1995-2003 Všichni pacienti* Pacienti s diagnózou, u níž není hodnocení přežití z dat NOR exaktně možné (v datech NOR není dostupná dostatečná diagnostická nebo riziková stratifikace) Zhoubné novotvary mízní, krvetvorné a příbuzné tkáně (lymfomy, myelomy, leukémie - C81-C96), nádory CNS (C70-C72), raritní nádory a nádory nespecifických částí orgánů a nepřesně určených lokalizací (C14, C26, C30, C33, C37C39, C45, C46, C49, C55, C57, C58, C63, C74C80, C97) n = 46 516 (10,5%) * Navržený referenční soubor zahrnuje pouze pacienty nově diagnostikované v referenčním období bez opakovaných malignit ve stejné diagnostické skupině Pouze záznam TNM 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 110 120 130 197719781979198019811982198319841985198619871988198919901991199219931994199519961997199819992000200120022003 2007 Početpřípadůna100000osob Rok Incidence Mortalita PrediktivnPrediktivníí odhad incidence a mortalityodhad incidence a mortality EpidemiologieEpidemiologie zhoubnýchzhoubných nnáádordorůů vv ČČRR Odhad pro rok 2007 Predikce provedená na základě dostupných populačních trendů Poissonovskou regresí. Odhady jsou provedeny věkově standardizovaně a respektují i vývoj demografické struktury populace. Odhady jsou doplněny 90 % intervaly spolehlivosti a jsou provedeny pro celkovou incidenci a dále incidenci a mortalitu jednotlivých klinických stadií. Bodový odhad pro rok 2007 Mez predikčního intervalu PŘÍKLAD Známe tedy počty nově diagnostikovaných ZN daných diagnostických skupin, a to celkově i po klinických stadiích. EpidemiologieEpidemiologie zhoubnýchzhoubných nnáádordorůů vv ČČRR PPřřííklad: karcinom prsu (C50)klad: karcinom prsu (C50) 369 357 346 361 382 443 442 486 496 560 650 657 713 769 901 1030 1146 1430 1523 1614 1741 1969 2321 2433 2751 3021 3605 3852 4326 4860 0 1000 2000 3000 4000 5000 1977 1978 1979 1980 1981 1982 1983 1984 1985 1986 1987 1988 1989 1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 135 119 100 107 116 125 106 114 125 151 180 170 189 218 261 294 335 474 524 547 630 701 871 971 1135 1275 1625 1751 2003 2282 172 176 182 187 200 241 259 272 279 306 359 373 405 421 489 566 614 755 824 877 916 1065 1199 1179 1328 1420 1604 1675 1817 1957 60 60 62 65 63 73 73 95 86 97 106 107 112 123 140 159 182 187 156 168 172 171 212 239 235 253 284 311 354 404 2 2 2 2 3 4 4 5 6 6 5 7 7 7 11 12 14 15 20 22 23 31 39 44 53 73 92 115 152 217 0% 20% 40% 60% 80% 100% 1977 1978 1979 1980 1981 1982 1983 1984 1985 1986 1987 1988 1989 1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 Stadium I. Stadium II. Stadium III. Stadium IV. Počet žijících pacientů v roce 2007 (odhad) Zastoupení klinických stadií u pacientů žijících v roce 2007 (odhad) Rokdiagnózy Rokdiagnózy ReferenReferenččnníí standardy pstandardy přřeežžititíí pro odhad prevalencepro odhad prevalence C64C64--C66, C68: Ledvina a jinC66, C68: Ledvina a jinéé orgorgáány mony moččových cestových cest -- srovnsrovnáánníí incidence vincidence v ČČR s evropskými datyR s evropskými daty EpidemiologieEpidemiologie zhoubnýchzhoubných nnáádordorůů vv ČČRR Zdroj: J. Ferlay, F. Bray, P. Pisani and D.M. Parkin: GLOBOCAN 2002: Cancer Incidence, Mortality and Prevalence Worldwide. IARC CancerBase No. 5. version 2.0, IARCPress, Lyon, 2004, http://www-dep.iarc.fr/ 21,1 17,3 16,5 14,7 14,7 13,7 13,5 12,4 12,3 12,2 11,5 11,5 10,8 10,6 10,5 10,4 10,3 10,2 10,0 9,9 9,8 9,2 8,9 8,7 8,6 8,2 8,2 8,2 7,3 7,0 6,5 6,3 5,8 5,8 5,6 5,5 5,5 5,1 0 2 4 6 8 10 12 14 16 18 20 22 Bulharsko Srbsko a Černá Hora Rumunsko Albánie Malta Makedonie Moldavsko Portugalsko Bosna a Hercegovina Řecko Ukrajina Lucembursko Irsko Velká Británie Slovinsko Švýcarsko Španělsko Nizozemsko Belgie Chorvatsko Švédsko Norsko Francie Ruská federace Dánsko Finsko Lotyšsko Itálie Rakousko Německo Bělorusko Polsko Slovensko Maďarsko Litva Island Estonsko Česká republika ASR-W ASR-W: Věkově standardizovaná incidence ­ světový standard 10,2 8,4 8,1 7,1 6,8 6,7 6,6 6,6 6,1 6,0 6,0 5,8 5,6 5,5 5,3 5,3 5,3 5,2 5,1 4,9 4,8 4,6 4,6 4,4 4,4 4,3 4,3 4,0 3,9 3,7 3,7 3,3 3,2 2,9 2,8 2,7 2,5 2,0 0 2 4 6 8 10 12 14 16 18 20 22 Bulharsko Makedonie Portugalsko Rumunsko Moldavsko Albánie Srbsko a Černá Hora Řecko Španělsko Bosna a Hercegovina Ukrajina Malta Irsko Velká Británie Slovinsko Francie Itálie Lucembursko Nizozemsko Belgie Chorvatsko Švýcarsko Švédsko Polsko Dánsko Bělorusko Německo Norsko Lotyšsko Ruská federace Slovensko Maďarsko Finsko Rakousko Estonsko Island Litva Česká republika ASR-WMuži Ženy Odhady incidence uvedené v publikaci GLOBOCAN 2002 pochází z hodnot jednotlivých zemí za období 1995-2000. Hodnoty incidence skupiny diagnóz C64, C65, C66, C68 jsou v ČR významně vyšší (o 20%) než ve ostatních zemích. C64C64--C66, C68: Ledvina a jinC66, C68: Ledvina a jinéé orgorgáány mony moččových cestových cest EpidemiologieEpidemiologie zhoubnýchzhoubných nnáádordorůů vv ČČRR 0 5 10 15 20 25 30 35 1977197819791980198119821983198419851986198719881989199019911992199319941995199619971998199920002001200220032004 0% 20% 40% 60% 80% 100% 1977197819791980198119821983198419851986198719881989199019911992199319941995199619971998199920002001200220032004 Vývoj incidence Početpřípadůna100000osob MKN 9 MKN 10 MKN 9 MKN 10 Vývoj zastoupení diagnóz Zdroj: Národní onkologický registr, ÚZIS ČR C68: ZN jiných a neurčených močových orgánů C66: ZN močovodu - ureteru C65: ZN ledvinné pánvičky C64: ZN ledviny mimo pánvičku Od roku 1994 došlo ke změně v používání klasifikace. Místo dosud používaného 9. vydání Mezinárodní klasifikace nemocí (MKN9) a 1. vydání Mezinárodní klasifikace nemocí v onkologii (MKN-O) bylo zavedeno 10. vydání MKN (MKN10) a 2. vydání MKN-O (MKN-O-2). V datech NOR byly původní MKN9 kódy kompletně převedeny na MKN10. Korekce incidence zhoubnKorekce incidence zhoubnéého novotvaru ledviny mimoho novotvaru ledviny mimo ppáánvinviččku (C64) vku (C64) v ČČRR EpidemiologieEpidemiologie zhoubnýchzhoubných nnáádordorůů vv ČČRR 8,2 8,0 8,5 8,9 9,7 9,4 9,8 10,6 10,9 12,0 12,8 13,0 14,2 15,1 17,1 18,3 19,3 7,4 7,3 7,4 7,8 8,6 8,3 8,9 9,5 10,0 11,0 11,8 12,1 13,3 14,0 16,0 16,6 17,6 22,3 22,0 23,2 23,1 22,6 22,4 23,0 22,8 25,0 25,4 26,7 0 5 10 15 20 25 301977197819791980198119821983198419851986198719881989199019911992199319941995199619971998199920002001200220032004 Početpřípadůna100000osob Rok stanovení diagnózy Zdroj: Národní onkologický registr, ÚZIS ČR MKN 9 MKN 10 C64- ZN ledviny mimo pánvičku zaznamenané v NOR Záznamy do roku 1993: C64- ZN ledviny mimo pánvičku + předpokládané C64 mezi záznamy C68 - ZN jiných a neurčených močových orgánů Přibližně 91-93% záznamů do roku 1993 vedených pod kódem C68 jsou pravděpodobně nádory ledviny mimo pánvičku (C64). Zhoubný novotvar ledviny mimo pZhoubný novotvar ledviny mimo páánvinviččku (C64) dleku (C64) dle morfologie nmorfologie náádorudoru EpidemiologieEpidemiologie zhoubnýchzhoubných nnáádordorůů vv ČČRR 0 5 10 15 20 25 30 1977197819791980198119821983198419851986198719881989199019911992199319941995199619971998199920002001200220032004 0% 20% 40% 60% 80% 100% 1977197819791980198119821983198419851986198719881989199019911992199319941995199619971998199920002001200220032004 Vývoj incidencePočetpřípadůna100000osob MKN-O MKN-O-2 Vývoj zastoupení morfologických typů Zdroj: Národní onkologický registr, ÚZIS ČR Do roku 1984 nebyla v datech NOR důsledně zavedena morfologická klasifikace nádorů. Klasifikace MKN-O byla v platnosti v období 1984-1993, klasifikace MKN-O-2 pak platila od roku 1994. Analýza dat NOR ukázala, že dle uvedeného morfologického kódu nepatří do diagnózy C64 celkem 1,2% záznamů. Kontrola správnosti morfologie nádoru pro danou diagnózu byla do roku 2002 prováděna odpovědnými pracovníky regionálních center NOR dle platných metodik, od roku 2002 jsou v registrační aplikaci zavedena automatická validační pravidla. MKN-O MKN-O-2 MKN 9 MKN 10 Karcinom z renálních buněk Jiné nádory ledvin Jiné nádory ledvin ­ chybně zařazené Nádor ledvin neznámé morfologie KlinickKlinickáá stadia u histologicky verifikovanstadia u histologicky verifikovanééhoho renrenáálnlnííhoho karcinomu ze skupiny diagnkarcinomu ze skupiny diagnóóz C64z C64--C66, C68C66, C68 EpidemiologieEpidemiologie zhoubnýchzhoubných nnáádordorůů vv ČČRR 0 2 4 6 8 10 12 14 16 198419851986198719881989199019911992199319941995199619971998199920002001200220032004 0% 20% 40% 60% 80% 100% 198419851986198719881989199019911992199319941995199619971998199920002001200220032004 Vývoj incidence stadií Početpřípadůna100000osob III. vydání (stadia doplněna podle zaznamenaného TNM) Vývoj zastoupení stadií Zdroj: Národní onkologický registr, ÚZIS ČR IV. vydání V. vydáníTNM klasifikace: TNM klasifikace: III. vydání (stadia doplněna podle zaznamenaného TNM) IV. vydání V. vydání Stadium 1 Stadium 2 Stadium 3 Stadium 4 Stadium neznámo Rostoucí podíl nově diagnostikovaných nádorů v 1. a 2. klinickém stadiu u renálního karcinomu lze přičíst používání stále přesnějších diagnostických metod. Nárůst incidence začátkem 90. let a následnou stagnaci koncem 90. let lze vysvětlit tzv. ,,harvesting" efektem, který je pravděpodobně dán prudkým nárůstem používání ultrasonografického vyšetření v urologických ambulancích v důsledku změn legislativy a úhradových pravidel (zákon o zdravotní péči v nestátních zdravotnických zařízeních č. 160/1992 Sb., základní nepodkročitelné vybavení ambulantních urologických pracovišť). Stadium 1 + 2 KlinickKlinickéé registryregistry EpidemiologieEpidemiologie zhoubnýchzhoubných nnáádordorůů vv ČČRR ALERT - Acute LEukaemia clinical RegisTry alert.registry.cz CAMELIA - Chronic MyEloid LEukaemIA camelia.registry.cz MyDyS - MyeloDysplastický Syndrom mds.registry.cz GIST - GastroIntestinální Stromální Tumor gist.registry.cz DoIT! - Database of Intracranial Tumours doit.registry.cz URANOS - klinický registr pacientů s nádory varlat uranos.registry.cz PROJEKT35 - projekt onkologické péce o ženy s ca prsu do 35 let eva35.cz Lékové registry RenIS, Herceptin, Avastin ... OnkoepidemiologickýOnkoepidemiologický tým IBA MUtým IBA MU EpidemiologieEpidemiologie zhoubnýchzhoubných nnáádordorůů vv ČČRR Ladislav Dušek Jan Mužík Tomáš Pavlík Ondřej Májek Miroslav Kubásek Petr Pavliš Jana Koptíková Lenka Šnajdrová Analýza dat Softwarové řešení Grafická a redakční činnost