Využití rutinních dat v epidemiologii Hodnocení populačního zdraví Andrea Dalecká Hynek Pikhart, Martin Bobák Epidemiologie E0350 Deskriptivní studie • Deskriptivní studie jsou pozorovací studie, popisují distribuci nemoci v populaci • Charakteristika osoby, místa a času (4 W – what, who, when, where): • (Co?) ... Zdravotní ukazatel / úmrtí / případ chronické nemoci / stav chrupu • Kdo? ...Věk / pohlaví / etnikum / rodinný stav / soc. třída • Kde? … populace žijící v regionu / mezinárodní srovnání • Kdy? … náhlý nástup onemocnění / sezónní trend Cíle a využití 1. Poskytují informace o tom, které osoby, kdy a kde daná nemoc s největší pravděpodobností postihne. 2. Pomáhají při plánování zdravotní péče, tedy pro preventivní medicínu a veřejné zdravotnictví. 3. Mohou poskytnout klíč pro objasnění etiologie, jsou základem pro formulaci hypotéz, kterými hledají vysvětlení nových faktů. Deskriptivní studie Zdroje dat • Rutinní statistická data (ČSÚ) • Administrativní datové řady – sčítání lidu atp. • Specifické registry onemocnění (ÚZIS) – dostupné v agregované podobě • Opakované populační zdravotní survey na reprezentativním vzorku populace Rutinní statistická data (ČSÚ) • Narození • Úmrtí • Potraty • Sňatky • Rozvody • Stěhování https://www.czso.cz/csu/czso/pohyb-obyvatelstva-metodika Národní registr novorozenců • Identifikace zařízení • RČ novorozence – pokud se narodil živě, u mrtvě narozeného s koncovkou „0000“ • Rodné číslo matky • Četnost těhotenství - pořadí těhotenství • Bydliště – číslo obce, ORP, kraj, okres • Novorozenec – státní občanství • Způsob porodu • Poloha plodu • Datum narození • Vitalita • hmotnost (g), • gestační stáří • Léčba na sále – povinné, pokud nebyl porod doma nebo mimo ZZ • Apgarové skóre (nepovinné u narození mimo ZZ) • Léčba na odděleníVybrané nemoci a komplikace • Provedený screening • Vrozená vada (u živě narozeného) • Datum a hodina ukončení ZN • … Důvod ukončení ZN vč. IČA při překladu • Dg. úmrtí Úmrtnost List o prohlídce zemřelého • Věk • pohlaví • rodinného stavu • Vzdělání • státní občanství a stát narození • místo úmrtí (v nemocnici, doma atd.) • Základní příčina smrti (WHO definována jako (a) onemocnění nebo zranění, které iniciovalo řetězec chorobných stavů přímo vedoucích ke smrti, nebo (b) okolnosti nehody či násilí, jež způsobily smrtelné poranění). • Příčiny smrti jsou kódovány dle Mezinárodní statistické klasifikace nemocí a přidružených zdravotních problémů (MKN – poslední verze MKN-11) Národní zdravotní registry v ČR • Národní onkologický registr • Národní registr hospitalizovaných • Národní registr reprodukčního zdraví • Národní registr kardiovaskulárních operací a intervencí • Národní registr kloubních náhrad • Národní registr nemocí z povolání • Národní registr léčby uživatelů drog • Národní registr úrazů • Národní registr pitev a toxikologických vyšetření • Národní diabetologický registr • Národní registr intenzivní péče https://www.uzis.cz/index.php?pg=registry-sber-dat--narodni-zdravotni-registry Příklady využití dat o narození a úmrtí Male age-standardised mortality rates, for three categories of cause of death, 2001 and 2011 Source: Office for National Statistics Zdravotní survey • Často designovány tak, aby byly národně reprezentativní. • Často open access data • Mnohem více informací než z rutinních statistik • Survey často limitovaná nízkým response rate. Health surveys – examples • The Health Survey for England (HSE) • Scottish Health Surveys (SHeS) • European Health Interview Survey (EHIS) • European Health Examination Survey (EHES) • US National Health and Nutrition Examination Survey (NHANES) • Study of Health,Ageing and Retirement in Europe (SHARE) • … Soustředěna z EUROSTAT The Health Survey for England (HSE) Cíle studie: • poskytnout roční data z národního reprezentativního vzorku k monitorování zdravotního stavu populace, • odhadnout podíl osob v UK, které trpí určitými zdravotními potížemi, • odhadnout prevalenci určitých rizikových faktorů spojených s těmito stavy, • zkoumat rozdíly mezi podskupinami populace (například podle věku, pohlaví nebo příjmu) v pravděpodobnosti výskytu určitých onemocnění nebo rizikových faktorů, • posoudit četnost výskytu určitých kombinací rizikových faktorů a to, ve kterých skupinách se tyto kombinace nejčastěji vyskytují, • sledovat pokrok při dosahování vybraných zdravotních cílů, • (od roku 1995) měří výšku dětí v různém věku, čímž nahrazuje NationalStudy of Health and Growth, • (od roku 1995) sleduje výskyt nadváhy a obezity u dětí. The Health Survey for England (HSE) • Survey realizovaná každý rok od 1991. • 8,000-16,000 dospělých ve věku 16+ a • 2,000-6,000 dětí ve věku 0+ • Survey založena na domácnostech – pozitivně ovlivňuje response rate • Účastníci navštěvováni zaškolenými tazateli a sestrami. • Obsah: CORE + další moduly Datové propojení (Data linkages) Různá rutinní data mohou být propojována: • Registry s registry • Survey s registry • Survey se surveymi Možné za předpokladů: • Jedinci mají osobní ID (např. rodné číslo) • U jedinců je známa adresa bydliště (pro geografické propojení) • Studie je odsouhlasena etickou komisí a jedinci poskytli informovaný souhlas s tímto úkonem) Příklad použití rutinních dat • Mortality in people with mental disorders in the Czech Republic: a nationwide, register-based cohort study • Lancet Public Health, 2018, 3, e289-e295 Hodnocení populačního zdraví Jak data přispívají ke zlepšování zdraví? • Měření následku (zdravotního jevu), sledování změn ve zdraví a nemoci • Identifikovat/porozumět příčinným (rizikovým/protektivním) faktorům • Posoudit, jaké zdravotní a sociální programy přinesou největší přínos pro zdraví • Navrhnout a provést intervence • Vyhodnotit intervence Ukazatele populačního zdraví • Ukazatele používané k měření, odhadování nebo kvantifikaci: ✓zdraví a nemoci v populaci ✓rizikových faktorů / determinant ✓přisuzování špatného zdravotního stavu rizikovým faktorům • Z velké části na základě běžně dostupných údajů • Často kombinují údaje z různých zdrojů • Klíčové pro politická rozhodnutí, stanovení priorit, návrh a hodnocení intervencí. Ukazatele • Prevalence nemoci • Incidence nemoci • Úmrtnost • všechny příčiny vs. specifické příčiny • všechny věkové kategorie vs. věkově specifické míry • Očekávaná délka života • Při narození • V určitém věku Building a summary measure from partial measures of health From Field & Gold, 1998 Self-rated health How do you rate your health in the last 12 months? • Very good • Good • Average • Bad • Very bad Life paths Survival and health curves Healthy life expectancy (HALE) • Očekávaná délka života v dobrém zdraví - Healthy life expectancy, or health-adjusted life expectancy (HALE) udává počet let, které může člověk v daném věku očekávat, že prožije v dobrém zdraví, s přihlédnutím k úmrtnosti a zdravotnímu postižení. • = průměrný počet let, které může novorozenec očekávat, že prožije v "plném zdraví" - jinými slovy, že mu nebudou bránit invalidizující nemoci nebo zranění. • Shrnuje úmrtnost a neúmrtnostní následky v jediném měřítku průměrného zdraví populace. • Umožňuje porovnávat zdraví mezi jednotlivými zeměmi nebo měřit změny v čase. • Může poskytnout informace pro politické otázky v závislosti na tom, jak se mění nemocnost při poklesu úmrtnosti. Komprese morbidity (rektangularizace) Global Burden of Diseases (GBD) • “global descriptive epidemiology” • Vědecké systematické úsilí o kvantifikaci rozsahu zdravotních ztrát způsobených nemocemi, úrazy a rizikovými faktory dle ✓věku ✓pohlaví ✓geografické oblasti ✓konkrétní časové období • Cílem GBD je porovnat účinky různých nemocí, které způsobují předčasná onemocnění a přispívají ke špatnému zdravotnímu stavu a invaliditě • GBD byla založenaWB aWHO, Harvard University v roce 1996, v současné době ji vede Institut pro měření a hodnocení zdraví (IHME) naWashingtonské univerzitě. GBD ukazatele • Celková úmrtnost • Specifická úmrtnost • Years of life lost (YLLs) – Ztracená léta života způsobená předčasným úmrtím • years lived with disability (YLDs) – Ztracená léta života s disabilitou • disability adjusted life years (DALYs) – Ztracená léta života vážená disabilitou • GBD zahrnuje (2013): • 291 příčin • 67 rizikových faktorů The disability-adjusted life years (DALY) DALY (Disability-Adjusted Life Year – Ztracené roky pro určitou nemoc jsou součtem roků života ztracených v důsledku • předčasné mortality na tuto nemoc (tj. úmrtí před 80. rokem života/očekávanou délkou dožití) a • roků života ztracených v důsledku nemocnosti a neschopnosti. Případy nemocnosti a neschopnosti (disability) jsou navíc upraveny (adjustovány) faktorem, který reflektuje vážnost nemoci resp. kvalitu života v nemoci. ✓ Má hodnotu od 0 (perfektní zdraví) po 1 (smrt). ✓ Pokud by např. nemoc trvala 1 rok a způsobila zhoršení kvality života na polovinu s faktorem 0,5, byla by hodnota DALY = 0,5. ✓ Kdyby nemoc způsobila smrt, byla by hodnota DALY = 1. Faktor, který charakterizuje změnu kvality života v důsledku nemoci, se zjišťuje šetřením na reprezentativním vzorku nemocných. Šetření se označuje HRQL – Health Related Quality of Life, kvalita života vztažená ke zdraví. Source: Scottish Center for Administrative Data Research: https://www.scadr.ac.uk/news-and-events/blog-value-administrative-data-dalys-and-scottish-burden-disease-study Disability weights • AIDS 0.582 • Infertility 0.056 • Dementia: severe 0.545 • Tuberculosis 0.333 • Diabetic neuropathy 0.133 • Anxiety disorders: severe 0.523 • Alzheimer’s 0.666 • Cancer: metastatic 0.451 • Stroke: consequences, moder. 0.070 • Migrane headache 0.441 Source: Scottish Center for Administrative Data Research: https://www.scadr.ac.uk/news-and-events/blog-value-administrative-data-dalys-and-scottish-burden-disease-study Kompozice DALY Source:The Global Burden of Disease: Generating Evidence,Guiding Policy (GBD 2010) Trendy v DALY mezi lety 1990 a 2015 dle příčin (A) – Global DALYs; (B) – Crude DALY rates; (C) – Age-standardised DALY rates The Lancet 2016 388, 1603-1658 Srovnávání hodnocení rizik • Přístup srovnávání hodnocení rizik (CRA), který vypracovali Murray a Lopez (Epidemiol., 1999). • Koncepční rámec pro hodnocení populačních rizik napříč riziky a v čase. • Hodnotí, jak velkou část zátěže nemocí pozorovanou v daném roce lze připsat expozici rizikovému faktoru. • „Přičitatelná“ (attibutable) zátěž se odhaduje porovnáním pozorovaných zdravotních výsledků s těmi, které by byly pozorovány, kdyby v minulosti k expozici nedošlo. • Různá rizika vedou k různým zdravotním následkům -> samostatná hodnocení prováděná pro konkrétní dvojice riziko-následek. Proporce přispívajících rizikových faktorů v DALYs dle věku (2013) Burden of Disease in 2015, for 17 ICD-10 chapters and specific health conditions. Legend: The size of the bubbles represents the burden of disease, expressed in DALYs. Source: Hilderink, H.B.M., Plasmans, M.H.D., Poos, M.J.J.C.(. et al. Dutch DALYs, current and future burden of disease in the Netherlands. Arch Public Health 78, 85 (2020). https://doi.org/10.1186/s13690-020-00461-8 Děkuji za pozornost